www.jarno.hespen.nl

De informatie site over de ziekte van Jarno van Hespen.

1 november 2010

Gedicht

Ik zou willen, dat mijn kind niet gestorven was.
Ik zou willen, dat ik mijn kind terug had.

Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om zijn naam uit te spreken.
mijn kind leefde en was belangrijk voor me.
Het is belangrijk voor me om te horen dat mijn kind voor jou ook belangrijk was.

Als ik huil of emotioneel wordt als je over hem spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.
De dood van mijn kind is de oorzaak van mijn tranen.
Jij hebt over hem gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door zijn foto’s uit je huis te verwijderen.

Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,
dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.

Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.
Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.
Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,
maar ik zou willen, dat je me over mijn kind laat praten.
Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.

Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet.
Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.
Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.
Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.

Ik werk erg hard om te herstellen,
maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.
Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem, want mijn kind is dood.

Ik zou willen dat je niet van me verwacht ‘er niet aan te denken’ of om ‘gelukkig te zijn’.
Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,
dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.
Ik moet door het verdriet heen.

Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.
Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.
Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.

Als ik zeg ‘het gaat goed’, dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel
en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.
Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,
je kunt het allemaal verwachten.
Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.

Je advies om ‘van dag tot dag’ te leven is een uitstekend advies.
Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.
Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,
als ik ‘van uur tot uur’ probeer te leven.

Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.
Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.
Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,
zodat ik even alleen kan zijn.

Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.
Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem.
Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,
en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.

Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.
Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:
mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.

Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

(naar: Marinus van den Berg; uit: Dagen die je niet vergeet)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 oktober 2010

We mogen de urn gaan begraven

Maandag 4 oktober 2010: Vandaag wordt (eindelijk) de urn vrijgegeven met Jarno, zodat we hem kunnen gaan begraven.

De begrafenis ondernemer Johan en Jan van de begraafplaats, staan ons al op te wachten. Eerst moeten we bij het crematorium onze handtekening zetten en daarna krijgen we onze zoon mee met de urn in een doosje. Heel onwerkelijk lopen we zo naar de begraafplaats waar 3 goede vriendinnen ons staan op te wachten.

 

 

Nadat het hart geplaatst is en de kastanjes al bij elkaar liggen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 september 2010

Afscheid in Marantha

Vrijdag 3 september 2010: Om 13:30 uur namen we vandaag afscheid van Jarno in Mararnatha met heel veel vrienden en familie.

 

De balonnen van alle kinderen.

De foto’s van het veel te korte leven van Jarno op de achtergrond. Fabian bij de kist na het plakken van alle stickers. Naar de Ommering, waar we Jarno achter hebben moeten laten.

 

Ook al was dit een gigantisch moeilijke dag, toch kijken we met een heel goed gevoel hierop terug. Alles was gegaan zoals we gehoopt hadden. De rode wagen waarin Jarno vervoerd werd met uiteraard de fel rode kist. De rode hartjes ballonnen die de lucht in gingen, de kinderen rondom de kist. De ontzettend mooie speeches, alles was compleet. En ook al vloeiden er veel tranen, er werd ook nog gelachen, precies zoals wij (en ook Jarno) het wilden. Iedereen ontzettend bedankt hiervoor.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

3 september 2010

Herinneringsboek

Voor een persoonlijk bericht in ons herinneringsboek van Jarno:
http://www.requiem.nl/login.aspx
naam = jarno
code = b48xnj

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 september 2010

Afscheid thuis van Jarno

Op deze dag kon iedereen nog persoonlijk afscheid nemen van Jarno.
Hij lag thuis in zijn eigen kamer opgebaard in zijn eigen vertrouwde omgeving.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 augustus 2010

Ook op school…

Dinsdag 31 augustus 2010: Op school wordt een herdenkingstafeltje ingericht. Kinderen kunnen hier wat op het kaartje schrijven die wij dan later thuis krijgen. Fabian gaat een keertje kijken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 augustus 2010

Afscheid van Jarno

Jarno is thuis.

Als je persoonlijk afscheid van Jarno wil nemen
dan kan dat op woensdagmiddag van 13.30 tot 15.30 uur
op de Keplerlaan 61 in Spijkenisse. De andere
dagen brengen we graag in besloten kring door.
Op vrijdag 3 september 2010 zullen we afscheid
van Jarno nemen met een bijeenkomst
om 13.30 uur in rouwcentrum "Schiehof" (Maranatha),
Sportlaan 17 te Spijkenisse. Na de herdenking
hebben we de informele condoleance.
Na de condoleance begeleiden we Jarno in beslotenkring
naar het crematorium.
  
Bloemen vinden we mooi, maar een gift aan:
Stichting Doe een wens, Ambulancewens.nl of KinderWensMobiel mag ook.
De collectebus staat in de ontvangkamer bij "Schiehof".
Bij de uitnodiging zit een kaartje waar je een persoonlijke herinnering,
wens of gedachte op kunt schrijven. Vrijdag staan er mandjes klaar.  

Tranen van verdriet vullen onze ogen
we kunnen het nog steeds niet geloven
lief, klein ventje, zo teer
wat doet dit afscheid nemen zeer
wat blijft is de herinnering
maar zeker weten we één ding:
jij zal voortleven in ons hart
op een plekje heel apart

 

Papa, Mama en Fabian

 

Jarno houdt van rood.

Categorie Ziekte Jarno | 2 Reacties

28 augustus 2010

Jarno overleden om 4:05 uur

Zaterdag 28 augustus 2010: Om 1:00 uur werd Jarno wakker en wilde wat drinken. Dit kreeg hij van Tineke, maar ze gebruikte wel een dunner spuitje dan wat wij normaal gebruikten, dus…. punctuele Jarno gaf dit nog even helder sprekend aan bij zr. Tineke. Hoe is het mogelijk. Bij de vraag of hij pijn had, antwoorde hij dat dit niet het geval was. Anders kon zij op de pomp een knop indrukken voor een extra pijnstilling. Dit was dus niet nodig. Jarno ging daarna weer slapen. Om 4:00 uur hoorde ze een soort snurk geluid en bij controle ademde hij meer onregelmatig. Zij ging gauw naar ons boven, ons waarschuwen, maar wij waren nog maar net aanwezig of Jarno stopte met ademen. Zonder pijn is hij daarna overleden, dus we waren de belofte die we gedaan hadden, dat we alles zouden doen om hem zo weinig mogelijk pijn te laten hebben bij het doodgaan, na gekomen. Na een klein halfuurtje zijn we Fabian gaan halen, die nog een kus op zijn voorhoofd gaf en zei: "Nu heb ik geen broer meer !". Fabian wilde daarna weer naar bed en wij kwamen in de stroomversnelling terecht van al het geregel. Jarno is nu verlost van zijn bijna continu aanwezige hoofdpijn en die verschrikkelijke vermoeidheid en aftakeling , maar wij zijn één van ons meest kostbaarste bezitten ; onze hele lieve zoon en Fabian zijn grote broer kwijt. Maar de herinnering aan een heel lief, zachtaardig , zorgzaam, humoristisch, af en toe ondeugend, speels, betrokken, moedig en dapper en meelevend jongetje, die heel erg van spelletjes hield (vooral Hugo het Slotspook) blijft. Maar wát een leegte ….

Categorie Ziekte Jarno | 6 Reacties

27 augustus 2010

Een simpele wens kan ook bijzonder zijn

Vrijdag 27 augustus 2010: Gisteren 27 augustus 2010 heeft Jarno , maar óók Fabian nog een leuk moment gekregen. Jarno was inmiddels al véél te zwak om nog naar de Pokémondagen te kunnen, dit weekend in Walibi en óók een van zijn wensen die hij een paar weken geleden nog mocht uitten. Zodoende had Brigit van de KinderThuisZorg gebeld met Walibi of het niet mogelijk was om dan iets bij Jarno thuis te kunnen doen. Als het niet meer mogelijk was dat Jarno naar Walibi kon, zouden hun dan misschien naar ….. ?? Daar waren ze zo meegaand dat ze regelden dat Pikachu naar Spijkenisse zou komen. De KinderThuisZorg heeft namelijk ook een kinderambulance van de stichting KinderWensMobiel ter beschikking. Op de zijkant van deze kinderambulance staat “Een simpele wens kan ook bijzonder zijn”. Deze was eerder (ongeveer twee weken geleden) al gereserveerd voor Jarno om naar Walibi te kunnen. Nu dat echter niet meer mogelijk was gezien de zeer slechte gezondheidstoestand van Jarno, werd Pikachu in deze ambulance vervoerd! Echter…… onze kinderen wisten dit niet ! Het moets natuurlijk wel een verrassing blijven. Een soort van tweede Wensdag, geheel op het touw gezet door onze lieve kinderverpleegkundige Brigit. Ze vond het zó erg voor Jarno dat zijn zo geliefde wens niet in vervulling kon gaan. Natuurlijk mocht ook Fabian niet ontbreken bij dit zeer speciale moment, dus… werd Fabian rond 11.15 uur door juf Annemieke thuis gebracht. En van ons mocht zij ook bij dit moment aanwezig blijven, tot háár grote verrassing en waardering ! Wél hadden we Fabian, `s morgens voor hij naar school ging, gezegd dat hij een kortere schoolochtend zou krijgen omdat er thuis een verrassing zou gaan gebeuren (hij mocht uiteraard niet gaan schrikken, dat hij zou denken dat er iets méér heftigs met Jarno zou zijn ..) Zo kwam het dus, dat om 12:30 de Kinder WensMobiel in de Keplerlaan parkeerde en een meneer van Walibi kwam vertellen dat hij iemand had meegenomen. Toen deze binnen kwam was hij niet over het hoofd te zien, het was namelijk Pikachu in súper vorm.

Hij kan dan niet praten en zijn bliksemschicht doen, maar is wel net zo groot als mensen en kan met zijn oren bewegen. Linker oor betekent nee, rechter ja. Ook bracht hij nog een Pokémon pakket mee met veel kaarten, boekjes en een Pokémon blik.

Ook een bijzondere Pokémonkaart zat er bij. Na het bezoek van ca. een half uur en het maken van een hoop foto’s ging Pikachu weer terug naar Walibi. Jarno was hierna weer erg moe, oftewel uitgeput en lag de verdere middag op ons waterbed bij te komen van de bijzondere ontmoeting.

`s Morgens maakten we ons al grote zorgen of het überhaupt wel door kon gaan, omdat Jarno`s toestand zó zorgelijk was . Maar gelukkig heeft hij toch nog nét van dit moment weten te genieten! Oók voor Brigit dus wel erg bijzonder. Haar inzet werd beloond door toch nog even een glimlach op het gezichtje van Jarno te zien en na afloop een heel zacht: “Bedankt” te horen.

En uiteraard was ook Fabian stralend gelukkig van deze heel bijzondere Meet en Greet in eigen woonkamer ! Voor ons ook wel weer een enorm moeilijke dag vol tegenstrijdigheden, `s Morgens(weer) gesproken met een uitvaartondernemer! Het afscheid komt immers rap naderbij en dan kunnen er al zaken geregeld worden … Om 16:00 uur wilde Jarno toch weer naar beneden en kwam Geeske die hem alle gekregen Pokemonkaarten liet zien. Heel fijn voor hem, maar ook voor haar, dat ze nog iets voor hem kon betekenen. Wij hadden daarna nog een moeilijk gesprek met Dr. Schuurs, onze huisarts. Slikken gaat te moeilijk om nog medicijnen binnen te krijgen, drinken gaat niet meer. Jarno is heel erg verzwakt en ziek. We kwamen er voor te staan: een uiterst moeilijke keuze maken om hem aan te laten sluiten aan de pijnpomp. Dit zou later op de avond gaan gebeuren. ´s Avonds om 20 uur kwamen Desiree, Astrid en Amanda om nog even te knuffelen (afscheid te nemen) met Jarno. Daarna wilde Jarno weer boven liggen. Om 22:30 werd Jarno, door een verpleegkundige van Careijn, aangesloten op 2 pompen, 1 voor tegen de pijn, één om te gaan slapen. De man die dit aansloot vond alleen de dosering veel te laag, dus ..in overleg met Dr. Schuurs gekozen voor een lage dosering die de pomp aan kon. Er zou gekeken worden hoe Jarno hier op zou reageren, de volgende ochtend kon altijd gekeken worden naar verhoging van de dosering. Om 22.30 uur Fabian ook even bij Jarno laten kijken (hij wilde het aanprikken van Jarno natuurlijk niet zien) en hij gaf Jarno nog een kusje en zei: “Je bent een lieve broer geweest”. Wij kregen nachthulp van een derde Kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, namelijk Tineke. Ze zou goed op Jarno gaan letten en ons roepen als er iets zou veranderen. Papa en mama gingen, ondanks de grote vermoeidheid, van de vele ernstige perikelen van de afgelopen dagen, met veel moeite om 00.00 uur naar bed. Door zowel Brigit als Tineke werd gezegd dat we echt zelf een paar uurtjes rust moesten proberen te pakken, want wie weet hoeveel dagen/nachten we nog door moeten … Voor `t eerst sinds drie nachten lag Jarno nu niet meer `s nachts bij ons in bed (sinds dinsdagavond aan een saturatiemeter)…… Want dat deden we dus al zodat dat geruststellender voor ons was, nu hij nog amper kon praten (door de babyfoon ook ) maar ook hem geborgenheid /warmte / veiligheid en wat al niet meer te geven. Tineke ging hem vannacht beneden in de woonkamer verzorgen / checken. En zal ons bij de minste geringste verandering wakker maken. .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 augustus 2010

Doe een Wens

Zondag 22 augustus 2010: Jarno had vannacht bij ons in bed geslapen, want we wilden hem niet meer over tillen, maar hij zei dat hij wel om 5 uur even wakker was geweest. Nu was het 8 uur dat hij echt wakker was. We moesten ons iets meer haasten, want vanochtend kwamen Freek en Claudia van “Doe een Wens” naar ons toe. Zij kwamen een fotoboekje brengen van die dag en een cd met ruim 300 foto’s van Jarno zijn dag op 8 augustus 2010. Ook namen ze nog gevulde koeken mee, dus ook dat was super. We hebben dus weer heel wat te bekijken. Met name Claudia schrok erg en was ontdaan toen ze bemerkte hoezeer Jarno in die twee weken achteruit gegaan is. Uiteraard weer het verplichte spelletje Hugo. Ook Brigit was eerder gekomen om hun nog even gedag te zeggen. Toen zij weggingen nam Coby weer geëmotioneerd afscheid van 2 hele lieve Doe een Wens Vervullers (net als 2 weken geleden op zondag). Later kwam ook Marijke Groen, de moeder van Daniël, die we destijds in 2006 ook in het Sophia ziekenhuis hebben leren kennen. En Daniël lag lange tijd samen met Jarno op een kamer in het Rijndam. Zij was hier in de buurt en wilde Jarno ook nog even zien. In de middag kwam Gerben om een spelletje te doen. Naderhand werd het meer tv kijken, want was Jarno teveel vermoeid. Omdat we patat aten bij het avond eten, wilde Jarno ook wel wat, maar er ging maar heel weinig naar binnen. Ook dat lukt niet meer. Na nog een stukje voorlezen wilde hij al slapen. Dat we het 365 dagen verhaaltje nog niet hadden voorgelezen, heeft hij niet eens gemerkt. Fabian kwam later nog wel naar beneden, hij kon niet slapen. Ook hij mocht eens in ons bed slapen. Spanning?

Categorie Ziekte Jarno | 2 Reacties

21 augustus 2010

Cats and Dogs 2

Zaterdag 21 augustus 2010: De Jarno wekker is niet handig, ook in het weekend gewoon op doordeweekse tijden. Na de toilet gang, weer niet kunnen plassen, werd hij ook weer misselijk en zat te kokhalzen. Het kwam er niet uit, maar later wel een tabletje tegen de misselijkheid gegeven. Later ging een beetje vlaflip wel naar binnen. Vast voedsel gaat dus steeds moeilijker. Alles wordt een grote bonk in zijn mond en hij kan het dan niet doorslikken. Om 11:00 uur kwamen tante Dieny en oom Ruud en wat later verpleegkundige Anneke, maar Jarno is weer erg vermoeid en zelfs het spelletje Hugo wordt niet afgemaakt. Ook in het weekend krijgen we nu hulp van de kinderthuiszorg. Het valt ook allemaal niet mee. Astrid komt nog even de schone was brengen en we krijgen nog een boeketje in een vaasje van Natascha, de moeder van Jason. Allemaal heel lief weer. Omdat Anneke er nu is, gaan Ron en Coby wat leuks met Fabian doen. We gaan naar de bioscoopfilm in 3D van “Cats and Dogs 2”. Heel leuk voor Fabian, want alles wat over poezen gaat… Na afloop zegt Fabian wel: “Weet zeker dat Jarno deze film niet gaat zien, want voordat hij op DVD komt, is Jarno al dood!”. Leuke afsluiting van de film. Daarna zijn we nog langs McDonalds gereden voor een aantal McFlurry’s die er goed in gingen, ook bij Jarno voor de helft, al was het wel half melk aan het eind. Vanmiddag ook begonnen om het drinken bij Jarno naar binnen te krijgen met een spuitje. Het drinken vanuit een rietje kost al teveel moeite. Met een spuit gaat beter. Terwijl wij weg waren, werden er nog door Janneke gehaktballen en pannenkoeken bezorgd, dus er ligt weer wat in de vriezer. Ook vandaag is Jarno weer zeer moeilijk te verstaan, we moeten steeds vaker zeggen, wat zeg je nou? Hij moet steeds meer moeite doen iets te zeggen. Het avond eten met aardappel puree en appelmoes gaat wel aardig naar binnen. Toen het tijd was naar bed te gaan, hebben we hem dit keer op ons bed gelegd. Konden wij nog even tv kijken op de bank. Vreemd hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 augustus 2010

Jarno valt flauw

Vrijdag 20 augustus 2010: Nadat we weer gewekt werden door onze wekker Jarno, kwam om 10:30 uur de manager van Ron, Philip Meulenkamp. Hij bracht een halve aardbeien vlaai mee voor ons en een Ben en Jerry ijsje mee voor Jarno, dus helemaal niet verkeerd. Ook nu weer het verplichte spelletje Hugo. Dalijk wordt dat spel nog “Het best verkochte spel van 2010” door ons !! Als het tenminste nog te koop is hoor. ’s Middags werden Ron en Coby het huis uitgezet door Brigit. Ga maar eens wat voor jezelf doen, had ze gezegd. Wij dus wat winkels af om onze gedachten wat te verzetten… Niet gelukt, maar wel even lekker hoor. Na schooltijd kwamen Marjorie en Romy (klasgenootjes) een spelletje doen met Jarno. Toen zij weg waren, was Fabian bezig met een computer spelletje op de laptop. Jarno wilde dat ook wel eens zien, dus hem op schoot genomen bij Ron. Maar nog geen 5 minuten later werd hij eng en viel flauw. Zelfs hiervoor al te weinig energie, stil zitten op schoot !! Daarna boven weer op bed gelegen en daar kwam hij langzaam weer wat bij. Na het eten kwam Debby weer wat eten brengen en moest natuurlijk weer een kort spelletje meedoen. Dan zie je wel dat er nog humor zit in Jarno, want als Debby op het bed zit, doet hij opeens het bed naar boven of beneden. Lachen. Ron werd nog gebeld door “Doe een Wens”, zij wilden van het weekend langs komen. Zij hadden de blog ook gevolgd en vanwege de verslechtering er iets meer haast achter gezet. Normaal duurt het 6 tot 8 weken voordat ze terug komen, nu 2. Tijdens het kijken van Popstars, waar Jarno helemaal gek op is, vroeg hij of hij mocht gaan slapen. Nog nooit gebeurd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 augustus 2010

Wekker Jarno

Donderdag 19 augustus 2010: De wekker (Jarno) ging weer mooi op tijd. Nadat Brigit weer hier was om ons af te lossen, konden wij Fabian naar school brengen. Nadat Brigit Jarno had gewassen op bed, kwam om 10:00 uur juf Annemiek voor een gesprek met zware kost. Jarno zat intussen een spelletje te spelen met Brigit en later tv te kijken. Tussen de middag ging er bij Jarno met smaak choco mousse naar binnen. Net voordat Fabian naar school moest, kwam de huisarts, dus het was maar goed dat Brigit al wist waar Fabian naar school moest. Hierna hadden wij nog een gesprek met Francien van maatschappelijk werk van het Sophia kinderziekenhuis. Jarno deed verder niet veel die middag, alleen tv kijken, want hij wilde weer wat energie hebben als Amber en Amoa zouden komen om 16:00 uur. Dit lukte en intussen deden Ron en Fabian apart een spelletje 4 op een rij. Coby kon zodoende even wat boodschappen doen, waarna we de zuurkoolschotel van Debby konden eten. Toch wel lekker hoor die gekregen maaltijden steeds. Omdat we geen bezoek hadden vanavond, we hebben maar wat afgezegd, want we komen niet genoeg aan wat quality time toe, hadden Coby en Jarno een gesprek op bed over de dood, zijn kroeltjes en de angst van pijn bij het doodgaan. Maar uiteraard proberen we dat te voorkomen. Zijn stokstaartje knuffel moet hier blijven als herinnering. Dus hele heftige emotionele gesprekken zo. Hierna hebben we dan ook maar een mailtje weggedaan dat we iets minder bezoek plannen, juist om dit soort gesprekken ook te kunnen voeren. Ook al blijft dat heel moeilijk.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 augustus 2010

Janneke en Anneke aan het werk

Woensdag 18 augustus 2010: Ook vandaag werkte de wekker weer heel goed, om iets voor zeven “Papa, ik moet plassen”. Fabian kroop nog even bij Coby in bed en maakte haar heel rustig wakker met: “Ik ben boos en verdrietig tegelijk om Jarno’s ziekte. Denk dat het niet meer lang duurt, omdat het zo slecht gaat met Jarno, hij is ook heel slecht te verstaan”. Heerlijk wakker worden zo. Om 9:45 uur kwamen Janneke en Vincent en Astrid om de was te brengen/halen. Janneke wilde ons een beetje helpen in de huishouding en Vincent ging spelletjes doen met Jarno. Jarno werd echter al snel te moe voor een spelletje !!!! en daarom ging Vincent voorlezen voor hem, maar ook dit was te vermoeiend, hij wilde in ons bed naar bed. Dus hem maar weer verhuisd naar boven in het donker. Anneke was intussen ook gekomen en omdat Jarno nu toch op bed lag, is zij ons ook gaan helpen, zodoende dus Janneke en Anneke aan het werk voor ons. Heerlijk hoor. Toen Jarno om 14:00 uur weer beneden was, mochten Gerben en Geeske komen voor een spelletje. Samen met Fabian gingen ze een pokemon master trainer spel doen. Een spel waar je een hele dag over kan doen. Coby en Anneke hadden een lang gesprek bij de homepage van Jarno. Om 16:00 uur stuurden we Gerben naar huis, want het werd te druk voor Jarno en Geeske en hij gingen naar de tv kijken. Om 17:00 uur moest Fabian weer naar zijn eerste badmintonles na de vakantie. Dus hij kon zich weer even uitleven. Na het eten kwamen Amber, Amoa en Zoë zelfgebakken cakejes brengen. Heel lief. Daarna kwam Debby nog even eten brengen, maar ze mocht niet weg van Jarno, eerst een spelletje. Ze deden een spelletje kwartet en in de categorie “poep” (wat voor kwartet was dat?), zei Jarno:”Stinkt dat kaartje dan niet?” Debby en Coby lagen dubbel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2010

Weer in bad.

Dinsdag 17 augustus 2010: Vandaag moest Jarno om 6:50 naar de wc, maar er kwam geen plas. Dat gaat de laatste tijd wel vaker wat moeilijker, dan heeft hij wel aandrang, maar er komt niets. Om 8:00 uur kwam Anneke ons versterken, zodat wij weer beiden Fabian naar school konden brengen. Daarna wilde Jarno wel weer in bad met Coby. Nou ja, dat klopt niet helemaal, want wij vroegen of hij in bad wilde of op bed gewassen wilde worden en hij zei: “maakt mij niet uit”, nou ons dus wel, dus lekker in bad. Toen hij er eenmaal in zat vond hij het ook wel heel lekker hoor. Om 10:00 uur kwam Desiree en zij mocht gelijk meedoen met een spelletje en konden wij even bellen met het ziekenhuis. Wij wilden maatschappelijk werk nog even spreken, maar zij was er niet. Wel kregen we de pedagogisch medewerkster aan de lijn, waar we toen ook nog een heel lang gesprek mee hebben gevoerd, zolang zelfs, dat Desiree al naar huis was toen we weer beneden kwamen. Na het middag eten is Anneke meegegaan met Ron om te kijken waar Fabian op school zit. Nelleke kwam nog even wat fysio doen bij Jarno, omdat hij de laatste tijd klaagt over pijn in zijn rechter (gedeeltelijk verlamde) arm. Na schooltijd kwamen Jacqueline en Lex de Willigen, een klasgenoot, hem weer verblijden met weer een Ben en Jerry ijsje. Dit keer moest hij de vriezer in, want hij had nu geen zin. Maar wel in een spelletje! Daarna een rustige avond.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 augustus 2010

Fabian eerste schooldag

Maandag 16 augustus 2010: Om 5:30 uur maakt Jarno ons wakker omdat hij moet plassen. Daarna nog wat verder geslapen. Jarno deze ochtend helemaal niet fit. Nadat hij een slurpzakje had opgeslurpt, dit is een danoontje in een zakje, kwam alles er alweer uit en klaagde hij ook over buikpijn. Omdat Brigit al om 8:00 uur kwam, konden Coby en Ron samen Fabian naar school brengen voor zijn eerste schooldag in groep 5. Fabian had van de week al gezegd dat hij eigenlijk niet naar school wilde, omdat hij zich teveel zorgen maakte over Jarno en ook gisteren had hij nog gezegd dat hij vandaag niet wilde praten over Jarno zijn ziekte. Gelukkig mocht hij van juf Ria iets meenemen naar school wat hem steun zou geven en natuurlijk koos Fabian zijn grijze poes knuffel uit. Voor Fabian en ook voor zijn ouders vandaag een heftige en moeilijke dag weer. Dus maar zo laat mogelijk naar school en zo snel mogelijk weg, maar blijft moeilijk. Een uurtje later kwamen meester Peter en juf Annemiek nog even bij ons thuis om nog even over de nieuwsbrief mededeling en een doos voor tekeningen en briefjes, die in Jarno zijn klas komt, te praten. In deze doos kunnen de kinderen dan alles stoppen wat ze aan Jarno kwijt willen en de inhoud wordt dan regelmatig bij ons thuis afgeleverd. Allemaal dingen die kunnen helpen bij de verwerking van dit alles. Maar ook zij waren weer wel ontdaan door de achteruitgang van Jarno in 1 week tijd. Fabian had de eerste schoolochtend goed doorstaan en had veel steun gehad aan zijn lieve knuffel. Om 13:00 uur is Brigit met Coby naar school gegaan om kennis te maken met juf Ria, zodat ook zij de weg weet als het eventueel nodig is dat zij Fabian naar school moet brengen of halen. Bij thuiskomst was net de huisarts weer gearriveerd. Hij komt minimaal 2 keer per week even kijken hoe het met hem gaat en ook nu weer. Om 14:45 uur kwam een 2e verpleegkundige van de kinderthuiszorg, Anneke. Dit omdat alle uren niet door Brigit alleen ingevuld kunnen worden, want zij heeft al meerdere kinderen onder haar hoede. Zij was er nog maar net of opa en oma kwamen. Helaas voor hen lag Jarno al weer een tijdje in ons bed boven te liggen, want hij was vandaag helemaal niet zo lekker. Wij gingen ook nu weer samen Fabian halen van school, dus we moesten het bezoek even alleen laten. Bij terug komst was Anneke al aan het werk gezet door Jarno, want hij moest plassen. Ze had hem zelf al naar de wc getild, want lopen gaat bijna niet meer, ook niet met veel ondersteuning. Later ging het iets beter met Jarno en kwam hij nog naar beneden. Daar heeft hij nog een spelletje met Geeske gedaan. Het avondeten ging ook nu alweer moeilijker, Over 8 kleine stukjes boomstammetje (vlees), deed hij bijna een uur, inclusief appelmoes. Het slikken gaat hem steeds moeilijker af. Om 18:45 iets eerder dan gepland, dus we moesten even snel de eten spullen opruimen, kwamen juf Marjan, juf Judith en Rozemarijn. Zij namen een Ben en Jerry ijsje mee met brownies en deze ging met heel veel smaak naar binnen. Daarna het verplichte rondje “Hugo het slotspook”.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2010

Voorlezen uit Gebroeders Leeuwenhart

Zondag 15 augustus 2010: Pas om 7:45 werd er geroepen voor plassen en tv aan, maar lopen ging erg slecht, dus hij moest terug van de wc gedragen worden door Ron. Ook deze ochtend weer begonnen met hoofdpijn en erg moe. Weer een coldpack op zijn hoofd. Een slurpzakje (danoontje) ging er wel in. Hij gaf wel pijn aan, aan zijn rechter arm. Dacht dat het wel gebroken was, want hij kon hem niet goed strekken. Ook vandaag weer heel slecht te verstaan als hij praat. Ook het drinken met een rietje gaat weer iets moeilijker omdat hij zijn mond niet meer goed dicht om het rietje kan houden. Door het rietje in zijn meest rechter hoek te doen gaat het nog het beste. Een halve pannenkoek tijdens het middageten ging er met moeite in. Om 14:30 uur kwamen Peter, Astrid en Laura met weer schone was van Desiree. Laura en Jarno deden een spelletje Rummikub en daarna nog met z’n allen een spelletje Hugo. Poffertjes tijdens het avondeten ging vrijwel niet. De vla iets beter, maar hij wilde niet meer. Daarna nog even op de bank gezeten op schoot en een boek voorgelezen van de Gebroeders Leeuwenhart, een boek over 2 broers, waarvan er 1 komt te overlijden. Dit boek werd aanbevolen door een pedagogisch medewerkster en eerst vonden we het te vroeg toen we een deel lazen, maar nu zijn we al weer veel verder en hopen we dat dit boek helpt met de verwerking. Hierna kwam Debby nog even naar onze knul kijken, maar ze bleef niet lang en kon Jarno ook gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

14 augustus 2010

Geeske, een geweldige vriendin, is er altijd voor hem.

Zaterdag 14 augustus 2010: Dit weekend geen Kinderthuiszorg hulp, dus we moeten het alleen doen. De kamerdeur stond dit keer op een kier voor de zekerheid, maar de babyfoon deed het nu goed. Om 7:30 moest de tv aan. Om 10:00 uur werd hij weer niet lekker en moest een beetje overgeven. Daarna ook rustig gelegen, weer met een coldpack op zijn hoofd. Wij nog wat onkruid verwijderd in de tuin. Dit weekend niet veel bezoeken gepland, dus ook wel weer even lekker om wat tot rust te komen zover als dat mogelijk is. Tussen de middag een kaasbroodje ging er niet echt in, 2 hapjes, meer niet. ’s Middags ging een spelletje doen met Geeske wel weer goed en kon Ron de ramen wassen buiten en Coby weer verder in de tuin en zelfs even tijd genomen wat te lezen in het lekkere zonnetje. Fabian ging weer eens met Thomas Braam spelen. Om 16:00 uur kwam juf Esther nog even langs die Coby nog even ge-sms’t had. Ook juf Esther zag weer de achteruitgang na haar laatste bezoek, met name in spraak. De pannenkoek met spek tijdens het avondeten ging er maar slecht in. Het kauwen en slikken kost hem steeds meer energie. Wij aten de gisteren gekregen maaltijd van Babette en Enna. Heerlijk. Om 19:45 kwam een thuiskapster van Amanda, Jacqueline, om Jarno te knippen. Hij mocht hiervoor op de schoot van papa zitten en werd zo vakkundig even wat netter gemaakt. Het was wel erg vermoeiend voor hem en af en toe moest hij even tegen papa aanhangen, maar het lukte toch. Vandaag maakte Jarno toch wel weer een erg vermoeide indruk en Coby zag ook dat als hij zijn ogen dicht deed, zijn linker oog niet meer helemaal dicht gaat. Wat is het volgende?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 augustus 2010

Ome Erwin en Tante Ursula “verplicht” een spelletje doen (heeeeeel erg) :)

Vrijdag 13 augustus 2010: Ook vandaag weer problemen met de babyfoon. Gelukkig wist Jarno ons wakker te krijgen met tikken op de rand van het bed met iets hards zoals we hem hadden voorgedaan. De ochtend begon ook weer wat minder, meer hoofdpijn, dus weer capsules gegeven en een kompres op zijn hoofd. Langzaam ging het iets beter. Door Brigit weer gewassen op bed. Na het koffie drinken gingen Ron, Brigit en Jarno nog een spelletje spelen, dit keer geen Hugo, maar woordzoeker. Het spel welke hij had gekregen van de Toys XL. Coby ging intussen even het onkruid te lijf in de achtertuin en Fabian ging zijn grote vriend Thomas Braam weer eens opzoeken. Rond het middaguur werd Jarno verrast door een Happy Meal van Nelleke (zijn fysio therapeute), hij was er wel tot 14:00 uur mee bezig, maar het ging erin. Wel moest het een aantal keren opgewarmd worden, want zo lang blijft het nou ook weer niet warm. Om 13:30 kwamen Amanda, Nick en Julia met de konijntjes Lilly en Maddy. Dus Jarno kon weer dieren aaien. Ze bleven niet zo lang, want al gauw kwamen Juf Ria en juf Mariëlle. Ook Geeske was weer van de partij. Om 16:30 uur kwamen Shyamal (oud klasgenootje) en zijn moeder Gabry die het slechte nieuws ook via via hadden gehoord. Daarna zijn we patat gaan bakken en Jarno kreeg (weer) spareribs die we bij de Jumbo hadden gekocht van het geld van Tante Ria. Ook nu smaakten de spareribs hem weer uitstekend. Daarna kwamen Tante Ursula en Oom Erwin voor een kort spelletje, want ook Popstars kwam, dus daar moest ook naar gekeken worden. Babette (klasgenootje) kwam nog eten brengen die ze samen met haar moeder hadden gemaakt, zoals pannenkoeken, waaronder een aantal met spek en een gezonde maaltijd met gehaktballen, aardappels en snijbonen. Lekker hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 augustus 2010

Aan de bitterballen

Donderdag 12 augustus 2010: We werden wakker gemaakt om 8:00 uur door gehuil van Jarno en dan niet door de babyfoon. Deze was spontaan uitgegaan en Jarno maar roepen. Logisch dat hij niet blij was, want hij moest naar de wc en natuurlijk erg verdrietig omdat wij hem niet hoorden. Natuurlijk net vandaag sliep Fabian ook uit tot 9:10 uur. Coby ging in de ochtend met Fabian naar de kapper en wat winkels af, Ron mocht mee doen met een spelletje met Meester Age en Gerben die vanochtend voor de 2e keer kwamen. Ook vandaag kon juf Anja het niet laten Jarno weer te verwennen met kroketten en bitterballen, dus toen dokter Schuurs weer langs kwam, zat Jarno weer iets lekkers te eten. De vorige keer was dat spareribs en nu bitterballen. ’s Middags kwamen Marinka, Amy en Louana met hun 2 kittens Tjap en tjoy. Jarno vond het heerlijk en genoot er erg van. Jarno at deze avond weer een pannenkoek en wij aten chili con carne die we van Debby hadden gekregen. Hierna kwamen Jan, Stephanie en Mark voor een bezoekje na hun vakantie en bijpraten en ….. een spelletje “Hugo het slotspook”. Het werden wel erg veel rondjes en eigenlijk werd het wel wat te laat, dus hoogste tijd om te gaan slapen, ook voor papa en mama.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 augustus 2010

Even er tussen uit?

Woensdag 11 augustus 2010: Dit keer was Jarno al iets voor 7 uur wakker en wilde tv kijken. Brigit, die om 9:30 uur kwam, kreeg de eer hem dit keer te wassen en aan te kleden. ’s Ochtends kwamen Gordana, Marissa en Thomas een spelletje doen en ’s middags gingen Ron, Coby en Fabian eens met z’n drieën uit huis. Jarno was in de vakkundige handen van Brigit, dus dat was geen probleem. Eerst gingen we naar het tuincentrum van Oud-beijerland waar ook een leuk klim gebeuren is voor Fabian, dus Fabian naar zijn zin en wij naar ons zin. Daarna zijn we naar een speeltuin in Spijkenisse gegaan, gevolgd door een ijsje bij Verhage op het Plateau. Intussen bleken Oom John en Tante Henriette onverwachts bij Jarno langs geweest te zijn, dus die hadden samen met Brigit een spelletje moeten doen. Bij terugkomst van ons, kwam ook Tante Ria nog langs, die nog wat geld achter liet voor Jarno om…. spareribs te kopen !!! Alsof hij daarvan houdt, nou en of. Maar de spareribs moesten even wachten, want eerst kreeg hij pannenkoeken van juf Anja. Het lukt hem iets meer dan 1 pannenkoek op te eten. Na het eten kwamen Oom Ruud en Tante Dieny met een koffertje voor zijn Mighty Beanz. Hij was dus wel weer even bezig met het vullen hiervan. Daar gaat hij dan ook helemaal in op en tussendoor iets anders vragen is dan heel moeilijk, want je krijgt gewoon geen antwoord. 1 ding tegelijk nog maar. Toen we hun uitzwaaiden, zagen we net meester Age, Annelies en Gerben naar oma gaan, dus deze kwamen even heel kort gedag zeggen. Ze waren net terug van vakantie en zouden morgen nog even terug komen voor…. een spelletje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 augustus 2010

Regel 1: Iedereen die op bezoek komt is verplicht een spelletje doen :)

Dinsdag 10 augustus 2010: Jarno sliep heerlijk bij ons in bed. We wilden hem ’s avonds laat niet meer vervoeren naar zijn bed in de woonkamer, dus hij had mazzel. Lekker bij ons slapen. Hij hield het uit tot 7:50 uur. Wij moesten er toch uit, want om 9:00 uur zou Brigit ons komen helpen met Jarno in bad te doen. Coby ging (met badpak) in bad liggen en wij tilden Jarno in bad, zodat hij even lekker kon badderen. Ook hij vond het wel lekker, want hij had er zelf om gevraagd. Hierna er weer uitgetild en op ons bed verder afgedroogd. Eventjes staan om snel af te drogen is al niet meer mogelijk. Als hij te lang staat, wordt hij eng, ondanks de ondersteuning. Daarna weer naar beneden gedragen, waar we het spel Touché gedaan hebben die Geeske mee had genomen. Desiree kwam intussen met de gestreken was en een lekker aardbeienvlaai, dus zij kwam precies op tijd. Na weer wat telefoontjes en eten, voelde Jarno zich minder worden. Hij werd erg wit, heel moe en weer hoofdpijn. Na wat hopelijk helpende pillen om 14:00 uur maar weer in ons bed gelegd. Daar is hij in slaap gevallen. Fabian mocht bij Sven spelen. Toen we Jarno om 17:30 wakker wilden maken, lukte dat maar heel moeilijk. Hij was gewoon veel te moe, ook het lopen naar de wc ging heel erg moeizaam, zijn rechter been sleepte weer erg mee. Daarna aten wij de gekregen Lasagne van Debby en de jongens poffertjes. In de avond kwam Miranda en Corienne van de ouderraad met een grote Cars ballon. Uiteraard moesten zij ook even mee doen met een spelletje “Hugo het slotspook”, want Jarno heeft dus 1 regel gemaakt, iedereen die op bezoek komt móet een spelletje met hem doen. Dus ook juf Annemiek en meester Peter die hierna kwamen waren dit verplicht. Gelukkig vind (bijna) niemand het erg om even een spelletje met hem te doen, dus hij heeft geluk. Tijdens het spelen viel het ons wel op, dat hij bij het lachen een scheve mond heeft. Dit is in de loop van de laatste dagen steeds erger geworden. Dus de aansturing van zijn gezichts zenuw is ook al verstoord. Wel valt het op dat dit nu zijn linker kant is !!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 augustus 2010

Jarno is begonnen om z’n race auto van Lego te maken.

Maandag 9 augustus 2010: Vandaag kwam Brigit ons om 13:00 uur versterken, maar zolang kon Jarno niet wachten. Hij was al om 7:30 uur wakker en wilden al gelijk al zijn cadeautjes uitpakken. Wij wilden eerst een mooie foto van alles wat hij gekregen had, dus daar moest hij even op wachten. Daarna is hij nog heel lang bezig geweest hoor met uitpakken, het was ook zo veel. Tussendoor mochten we hem even wassen en aankleden, maar eigenlijk wilde hij gelijk verder. Om 13:00 uur kwam Geeske weer om hem daarbij te helpen. Tanja, de moeder van Thomas Poppema, kwam om 15:00 nog een bakkie doen en bracht Thomas om met Fabian te spelen. De baby’s werden weer even voor een foto bij Jarno gelegd, maar hij voelde zich iets minder worden, dus daarna op ons bed gelegd met de rolluiken dicht. Ron ging nog even gehaktballen ophalen bij de oma van Sven, Debby had ze voor ons klaar gelegd. Bij terugkomst was Coby al bezig Jarno naar beneden te krijgen, Jarno ging hierbij op zijn bibs tree voor tree naar beneden. Hij kon niet op Ron wachten en moest absoluut naar beneden. Het lukte, maar beter had hij even kunnen wachten. Om 18:30 uur, we waren nog maar net klaar met eten, kwam dokter Schuurs. Weer even bij hem kijken hoe het nu ging met hem. Amanda en haar moeder kwamen ook nog even kijken en toen zij weg waren ging Jarno beginnen met zijn race auto van Lego die hij gisteren gehad had. Hij wilde hem absoluut zelf maken en niemand mocht hem helpen. Alleen af en toe wat aandrukken en stickers plakken, maar verder deed hij alles zelf. Fabian mocht nog even buiten spelen tot het tijd was naar bed te gaan. Jarno hebben we maar op ons bed gelegd, konden wij nog even op ons gemak het verslag typen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 augustus 2010

Doe een Wens

Zondag 8 augustus 2010: Vandaag een héle bijzondere dag, want vandaag gaat Jarno zijn “aangepaste” wens in vervulling ! Helaas niet zijn eerder genoemde wensen, zoals PokemonDay’s in Walibi , (laatste weekend van augustus) óf Disneyland Parijs. Dat is nu helaas niet meer mogelijk vanwege zijn achteruitgang, maar er zou zéker naar een heel leuk alternatief gezocht worden zo verzekerde ons Doe een Wens elke keer weer .Om 11:00 kwam Brigit om ons te helpen op tijd klaar te staan. Maar dat lukte maar gedeeltelijk, want we moesten nog een broodje(proberen te , want spanning was er wel bij ons hoor ..) eten toen de ambulance al voor reed met Maria en Sander als begeleiders. Even later kwamen om 12:15 uur Claudia en Freek van de stichting “Doe een Wens”. Het eerste waar ze mee begonnen was cadeautjes uitdelen. Jarno kreeg al de eerste Pokémon artikelen en Fabian werd helemaal verblijd met een schattige grijze knuffelpoes. Fabian`s dag kon al niet meer stuk! Nadat Jarno nog even naar de wc gegaan was, mocht hij op de brancard getild worden. Jarno , Fabian , Geeske ( já já , zij mocht óók mee ) en Brigit reden mee in de ambulance .Daarna was het onder veel bekijks van vrienden op weg naar Hellevoetsluis. Wij ( mensen Doe een Wens en Ron en Coby ) volgden in een taxibusje . Daar gingen we naar de Tivoli Bioscoop voor de film “Shrek 4”. Jarno ging met brancard en al naar binnen en mocht in het gangpad blijven staan. Daar had hij liggend perfect uitzicht op de film en hij genoot dan ook volop. Mensen van Doe een Wens hadden vooraf nog extra geinformeerd bij het Sophia, over 2 óf 3 D film. Maar 3D was afgeraden in verband met het dubbel zien van Jarno. Intussen liepen er wel verschillende begeleiders steeds weg, bleek later dat die al van alles aan de planning aan het veranderen waren ! Jarno had onderweg van Spijkenisse naar Hellevoetsluis nog van alles liggen vertellen in de ambulance en omdat ze zagen dat hij er zo vol van was, werd de planning dus veranderd. In plaats van Bioscoop en McDonalds en daarna naar huis, werd het iets anders. Bij de bioscoop, waar we konden eten en drinken wat we wilden, kregen we ook nog een aantal posters van de film Shrek (die normaal nòòit zo maar weggegeven mogen worden) plus een aantal Shrekvlaggetjes.

Hierna gingen we weer met ambulance en een intussen gehaalde privé auto van Freek ,zodat we iets flexibeler waren, naar Alexandrium. Hier reed de ambulance tot voor de Toys’R’us XL en mocht Jarno met brancard en al naar binnen en werd heel zijn brancard volgeladen met cadeaus !

Oók Fabian en Geeske mochten wat uitzoeken. Súper !! Die kindersnoetjes !! Al was Jarno (incl. ouders) wel erg overdonderd ! We gingen met tassen vol weer naar buiten en alles wat daar in zat kregen we van die speelgoedwinkel geschonken. Of Jarno het allemaal besefte…. Daarna gingen we op weg naar Diergaarde Blijdorp. Ze hadden geregeld dat we naar de stokstaartjes konden , Jarno`s lievelingsdiertjes !! Via de dienstingang mochten we naar binnen en onder begeleiding van een Blijdorpmedewerker op de fiets werden we naar het verblijf gebracht. Bij een aparte voederingang dus.

Daar werden we opgewacht door de verzorger en na wat tillen en manouvreren stonden we voor een paar deuren van het stokstaartjes verblijf. Nadat die open gemaakt waren kon Jarno (en wij) van héél dichtbij de stokstaartjes bekijken. Even later mocht Ron Jarno ook op schoot nemen en toen op de rand van het verblijf zat Jarno met zijn voeten in het zand van het verblijf. De verzorger strooide meelwormen en de stokstaartjes aten die lekker op, op enkele centimeters afstand van ons. Héél erg bijzonder en ontroerend. De grijns op Jarno zijn gezicht verdween niet meer, hij genoot volop. En de wensdag was nóg niet voorbij, want…… hierna gingen we naar…. Barend Beer in Barendrecht. Jarno mocht wéér spareribs eten en dat vond hij erg !!! Niet dus, ook al was hij echt wel helemaal uitgeput na zo´n dag, hij ging dóór. Hij zette hele grote ogen op en zei maar: “Ik ben niet moe, ik ben niet moe !”. Maar de spareribs gingen toch naar binnen en ook daarna wilde hij nog een toetje.

Hij had Ben en Jerry ijs uitgezocht, maar dat was voor 2 personen, dus Ron moest hem wel helpen. Dat lukte aardig hoor. Het ijs werd trouwens gebracht door 2 medewerkers verkleed met een berenbadjas met de bekende oortjes en sterretjes op het ijs. Zag er dus heel erg leuk uit. Ook de kok kwam even uit zijn schulp en kwam even voor de foto. (speciaal voor ambulance medewerkster Maria ! ) Super aardig allemaal. Daarna was de energie toch wel aardig uitgeblust bij Jarno en gingen we weer terug naar Spijkenisse. Thuis gekomen stonden er ook weer zat vrienden ons op te wachten en nadat Jarno weer in zijn eigen bed gelegd was, wilde hij toch nóg een cadeautje uitpakken. Hoezo geeft zo’n dag je energie !!! Nadat ook dat gebeurd was, viel hij al vrijwel gelijk in slaap en droomde lekker na van zo’n geweldige dag die mogelijk was gemaakt door de stichting “Doe een Wens”. Oók wij kijken terug op een héél indrukwekkende, bijzondere, warme, dierbare, emotionele, onvergetelijke dag ! Met zulke bijzondere, hartelijke mensen, die zich zó inzetten voor een enorm ziek kind. Ondanks alle bizarre ellende en zowat ondraaglijke dagen kunnen we hier echt wel met een goed gevoel op terug kijken.
http://www.doeeenwens.nl
http:// www.ambulancewens.nl/

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 augustus 2010

Spareribs

Zaterdag 7 augustus 2010: De ochtend begon vandaag om 7:00 uur met een roepende Jarno door de babyfoon: “Pappa, ik moet plassen en je zou toch de tv aan komen doen?” Dus maar even geholpen natuurlijk. Om 10:30 kwam Brigit terwijl Jarno en Fabian nog in pyjama waren. Dus Brigit kon aan de slag. Coby deed nog een wasje beddengoed Jarno etc. (voor `t eerst sinds tijden zelf wat gewassen i.p.v. de moeder van Desiréé !) en daarna kwam Desiree met schone was (door haar moeder gewassen) voor een heel kort bezoek. Brigit hield Jarno en Fabian bezig met spelletjes, zodat Ron en Coby er eens even uit konden voor wat boodschappen bij de Jumbo en Aldi. Hierdoor wel een wat verlate lunch, maar daardoor wel al bezoek van vriendin Sandra terwijl bij ons de boterhammen nog naar binnen moesten. Maar zij vond dat gelukkig niet zo erg. Geeske was intussen ook al weer gekomen, terwijl Jarno een boterham zonder korst met vlokken naar binnen probeerde te werken en dat lukte nog ook. Het slikken blijft moeilijk hè .Fabian ging fijn bij Thomas Braam spelen. Buurvrouw Mary kwam ook nog even bij Jarno om een spelletje te doen, dit had ze gisteren al beloofd toen ze een prachtig dekbedovertrek van Pokémon kwam brengen die ze weer “zomaar” had gekocht bij Bart Smit. Zij nam ook nog een doos van 4 op een rij, van hun zolder mee,die mochten Jarno en Fabian gelijk houden. Toen zij weg was hebben we een sms’je gedaan naar Marjorie en die stond ook even later op de stoep. Geeske, Jarno en Marjarie hebben toen gezellig samen een spelletje gedaan. Voordat Brigit om 16:30 uur naar huis ging vertelden we Jarno van “Doe een Wens” en dat die morgen zouden komen om zijn wens in te willigen/ vervullen .Hij zag het al helemaal voor zich met een grote grijns op zijn gezicht. Coby ging toen even het privé dagboek schrijven (ooit krijgt Fabian één /twee/ drie schriften) en Ron ging een grotere plank maken voor op het bedtafeltje van Jarno, zodat er wat makkelijker een bordspel op kan. Om 17:30 werd er wéér aangebeld door de Bezorg Beer. Dit keer hadden we een maaltijd gekregen van vriendin Debby en Ama (haar moeder), dus Jarno lag weer te genieten van ketjap spareribs en wij ook !! Later hebben we Jarno in ons bed gelegd, zodat wij tenminste nog even beneden konden blijven, als hij gaat slapen, en een beetje tv konden kijken/computern/samen op de bank/praten …. Als Jarnò nu `s avonds gaat slapen (in de woonkamer dus , moeten wij dus vroeg de woonkamer verlaten , snapt U wel ..)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 augustus 2010

3 Juffen op bezoek

Vrijdag 6 augustus 2010: Al om 9:00 uur stond stipt op tijd Brigit voor de deur. Zij hielp ons met het in bad doen van Jarno. Coby ging eerst in bad zitten ( nu maar met badpak hoor), daarna hielpen Ron en Brigit Jarno in bad en heeft hij weer even heerlijk gebadderd, leundend tegen mama aan.

Een waar koestermoment !!! Daarna snel eruit en nog half nat naar de slaapkamer gedragen en daar verder op bed afgedroogd. Hij kon in de douche /badkuip nl.niet meer op zijn benen staan ( mijn benen storten in , zo zei hij ), maar het was toch gelukt. Lekker en ontspannen in bad. Na het eten kwamen juf Ria, juf Korien en juf Ilona om een spelletje te spelen. Intussen kwamen ook vriendin Astrid (met 3 Mc Flurry’s) en “Tante” Ria (met die lekkere gril- worst voor de jongens), maar die gingen lekker met Coby buiten zitten, want anders werd het binnen véél te druk. Nadat de juffen vertrokken waren, miste Jarno zijn vriendinnetje al weer en belde hij haar op. Hij had de telefoon nog in zijn hand en daar ging de deurbel al en stond Geeske al voor de deur. Alsof ze op hem zat te wachten !! Natuurlijk gingen ze weer een spelletje doen en Geeske mocht van ons (en haar ouders) blijven eten. We hadden eindelijk zelf eens echt gekookt ! Aardappelen, bloemkool, schnitzels. Tijdens het eten kwam er echter een mevr. van Careijn. Ze kwam een stuk eerder dan de afspraak was. Ons bord dus maar weer op de aanrecht gezet voor later… Zij kwam de pijnpompen ( voor morfine) brengen die we vast in voorraad zouden krijgen voor het geval dát ! Eén pomp voor pijnbestrijding en één voor slaapmiddel. Ook alle hulpmiddelen (infuus inbreng spullen) daarvoor zaten erbij. Ook krijgen we van Careyn weer een zorgmap van haar, dus we hebben er nu al twee. (ook van KinderThuisZorg een dossiermap) Daarna konden we onze maaltijd weer opwarmen en weer verder eten. ’s Avonds hebben Geeske en Jarno heerlijk naar Popstars gekeken en ze wilden absoluut tot het eind blijven kijken, dus voor deze keer…

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 augustus 2010

Kinderthuiszorg

Donderdag 5 augustus 2010: We werden om 6:30 uur al gewekt door de bayfoon door een jongetje die naar de wc moest. Dus ondanks zijn vermoeidheid gisteren toch niet zo lang geslapen. ( misschien ook omdat het in de woonkamer een stuk eerder licht wordt. Bóven hebben we nl. overal rolluiken.) Daarna wilde hij ook al gelijk de tv aan, want hij had geen slaap meer. Fabian werd om 9:30 opgehaald door Tanja en Thomas Poppema om weer een dagje mee te gaan naar Jeugdvakantieland in Ahoy. Toen stond Jolande Lammers plotseling op de stoep met een grote bos bloemen. Zij heeft toen we nog een PGB hadden lange tijd regelmatig voor Jarno gezorgd op de woensdagmiddag en ook nu kwam het goed uit, want even later kwam Floor Voogt, een zorgmanager van de stichting KinderThuisZorg. ( ingeschakeld en ingelicht door een transfer verpleegkundige van het Sophia z.h.) Soort van intake gesprek dus met Floor . Jolande ging dus met Jarno een spelletje pesten doen en wij konden zodoende meer op ons gemak met Floor spreken. Zij kon dus , op zeer korte termijn , hulp regelen ( een kinderverpleegkundige ) voor ondersteuning/ verlichting voor ons, Jarno en Fabian. Tussendoor moesten we nog even héél snel handelen, want Jarno moest overgeven. Daarna konden wij ons gesprek afmaken. De hulp zou dus heel erg snel geregeld kunnen worden, want deze middag zou er al een kinderverpleegkundige , Brigit, kunnen komen voor een kennismakings gesprek. Super. Om 13:00 kwam dokter Schuurs , onze huisarts ,weer langs en een half uurtje later hadden we de stichting “Doe een Wens” (weer) aan de lijn. Ze wilden toch alles in het werk stellen om toch nog iets voor hem te kunnen beteken, want Jarno had al een dezer dagen in het ziekenhuis gezegd: “Nu gaat Doe een Wens zeker óók niet door?”. De ons nog maar een 3 weken geleden aangeboden week vakantie, van 6 tot 13 augustus naar CenterParcs De HuttenHeugte van Stichting Gaandeweg (die organiseren en bekostigen vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan overleden is ) kon namelijk door alle verslechteringen óók niet meer door gaan, tot vooral groot verdriet van onze jongens ! Daarom des te beter dat er tóch iets geregeld kon worden. Het wordt dus een SpóedWens ! Dit aangezien zijn zeer snel verslechterende conditie en bijkomende beperkingen. Om 14:00 uur kwam juf Esther met dochter Amy weer langs om een spelletje te gaan spelen. Om 15:30 kwam Nell Put, de oma van Gerben, op bezoek en net op dat moment kwam ook Brigit kennismaken van de KinderThuisZorg. Kwam ook weer heel mooi uit, konden wij weer even rustiger praten. De eerste indruk was uitstekend en ze zou dan ook gelijk de volgende dag hier komen werken. Hoezo snel geregeld?! Dit gaat allemaal via het AWBZ én als er dus sprake is van palliatieve behandeling en uiteindelijk terminaal …. Fabian werd om 17:00 uur weer thuis gebracht en het eerste wat hij vroeg was hoe het vandaag met Jarno was gegaan. Nadat iedereen weer weg was, zijn we de van Debby gekregen macaroni gaan eten. Heerlijk en makkelijk ! Daarna kwamen Debby en Megan even zelf langs. Jarno na een bordspelletje Hugo het Slotspook weer nacht klaar gemaakt en hij was daarna al weer snel vertrokken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 augustus 2010

Jarno weer naar huis

Woensdag 4 augustus 2010: Coby was vannacht bij Jarno op afd. Noord, in het Sophia blijven slapen en Ron was thuis met Fabian gaan slapen. Fabian wilde nu wel bij papa slapen in bed, is niet zo gek, dus uiteraard mocht het. Maar wat een draaikont is dat zeg! Coby beweegt minder . Nadat Jarno gewassen en aangekleed was, kwam de fysio om Coby nog wat tips te geven voor het thuis verzorgen/tillen en naar de wc gaan van Jarno. Intussen was Ron thuis bezig met het huishouden en aan het wachten op het bed wat in de woonkamer moet komen voor Jarno. Om 10:00 werd dat bezorgd door Careyn en op zijn plek neergezet. Alles is electrisch, alleen de voeten kunnen niet omhoog en omlaag. Verder een goed functioneel bed met papegaai. Fabian controleerde even of alles goed werkte ! Intussen was de ambulance ook besteld in het ziekenhuis toen bekend werd wanneer ongeveer het bed bezorgd zou worden. Deze kwam nog wel iets later, want het werd 11:15 toen die de kamer op kwamen, juist toen op dat moment, Amanda, Dennis en baby Ella ( zij moesten nl. zelf in het Sophia zijn voor Ella en kregen van de verpleging permissie om ,buiten bezoektijd, even bij Jarno en Coby op afd. Noord langs te gaan !) ook de Cliniclowns aanwezig waren om hem uit te zwaaien. Om 12:00 uur kwam de ambulance in de Keplerlaan aan en mocht Jarno het bed speciaal voor hem bezorgd uit proberen.


Het staat in de woonkamer op de plaats waar de bank stond, dus hij kan lekker naar buiten kijken, maar ook makkelijk naar de tv. We waren nog niet lang thuis ( 15 min.) of werden al super snel gesignaleerd door Anja en Tyra die met 2 zakken lekkere koekjes, eierkoeken en krentenbollen voor ons aan kwamen van de markt in Zuidland. Heel lekker en erg lief. Vriendin Desiree kwam natuurlijk ook even kijken of het mannetje goed thuis gekomen was. Ook kwamen natuurlijk Inge en Geeske, want Geeske wilde al weer een spelletje met haar grote vriend spelen. Onze huisarts kwam ook even langs om te kijken of hij nog iets kon doen. Daarna werd het nog even wat drukker, want ook familie Veltman kwam even aan en zij hadden ook Julia bij zich, want die was daar aan het logeren.Tegelijk kwam Robin van zijn klas met een vriendje die een kaart kwamen brengen, dus toen stonden er wel héél wat om zijn bed / in de woonkamer. Gelukkig was dat maar even, want zo kon Jarno zich niet concentreren op zijn spelletje. Om 18:45 werd er door de BezorgBeer eten gebracht voor ons. Besteld door Desiree ! Zij was daar vanmiddag langs gegaan, omdat ze wist hoe erg Jarno van Spare ribs (ketjap) houdt. Nou, hij genoot daar echt van, maar ook Ron, Coby en Fabian (laatste twee houden niet van “kluiven”, dus die een ander menu) vonden dit absoluut niet vies.

Toen we nog bezig waren een afvalberg botten te verwijderen, kwamen Amanda, Nick en Ella en Debby, Sven en Megan. Jarno gaf aan Nick nog een vlag van Feijenoord die hij van de week in het Sophia had gekregen, die daar erg blij mee was. Daarna nog een kort spelletje “Hugo het SlotSpook” en daarna slapen maar. Voor Jarno de eerste keer in de woonkamer, maar hij was zó moe dat hij wel overál kon slapen. En met gebruik van de babyfoon hadden we er redelijk vertrouwen in dat het zo wel goed zou komen. Wel even wennen als je 5 nachten in het ziekenhuis náást hem hebt geslapen en hem nu alleen beneden achter laten. Wij zijn daarna nog even boven op bed naar de tv gaan kijken en toen sloten ook bij ons al snel de luiken. Oók wij waren “de punt” af ! Zacht uitgedrukt …

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 augustus 2010

Weer een MRI

Dinsdag 3 augustus 2010: Om 5:15 uur moest Jarno plassen en Ron hielp hem daarbij. Daarna nog even slapen tot 7:30 uur.  Na het wassen en aankleden en het eten van een cracker met hagelslag kwam de fysiotherapeute. Zij gaf Ron wat tips en oefeningen om Jarno te helpen naar het toilet. Tegelijkertijd kwam echter ook dr. Catsman, een transfer verpleegkundige en Maria. Dat was iets teveel tegelijk. Om 10:00 uur kwam Coby en iets later dan gepland gingen we om 11:15 in plaats van 10:15 uur naar de MRI.


Deze was er tussen in gepland, omdat er zekerheid moest komen wat nu de oorzaak is van de uitval, een herseninfarct of de tumor. Jarno lag weer heel goed stil, alleen het laatste deel iets minder. Bleek dus dat de cd afgelopen was en hij geen Chipz muziek meer hoorde. Dat was niet zo leuk voor hem natuurlijk. Maar de opnames waren wel gelukt, dus het hoefde niet over. Na een half uur was het klaar en mocht Jarno naar zijn patat en frikandel. Hij krijgt dus een wens menu en mag kiezen wat hij wilt (wel binnen redelijke grenzen hoor). Het duurde een uur, maar toen had hij het meeste toch op. Na het rusten moesten we naar de oogarts. We gingen met bed en al door alle gangen hiernaar toe, maar moesten omrijden vanwege de aanwezigheid van Feijenoord. Hiervoor was heel de hal verbouwd. Bij de oogarts moest Jarno in een stoel zitten met arm leuningen, dus dat ging wel redelijk, maar toch hield hij het niet langer dan 10 minuten vol. De test zelf was veel beter dan de vorige keer. Ook zijn rechter oog kon beter de letters zien dan de vorige keer. In verband met het vermijden van afplakken werd nu zijn bril afgeplakt met een soort folie. Is een stuk makkelijker voor hem. Op de terugweg moesten we weer door de grote hal met Feijenoord, waar hij de eerste handtekening kreeg van Adil Auassar. Daarna zijn we terug gegaan naar zaal, maar ook daar kwamen nog 2 spelers, namelijk Ron Vlaar en Georginio Wijnaldum. Van hun kreeg hij een poster, een vlag, de handtekeningen en een sleutelhanger.
Hierna kwam familie Bloem inclusief Fabian die ze hadden opgehaald bij familie Versteeg. Helaas keregen we niet lang tijd met hen te spreken, want wij kregen een gesprek met een ons tot nu toe onbekende neuroloog. Hij kwam met de uitslag van de MRI. Er was dus geen bewijs van een herseninfarct te vinden, maar wel dat de tumor weer groter was geworden. De chemo helpt dus duidelijk te weinig.  Het heeft dus geen zin daar mee door te gaan. Ook al kwam dit niet helemaal als een verrasing, de klap blijft hard aankomen. Hierna werd het gesprek opgevolgd door de transfer verpleegkundige, want deze regelt de terugkeer naar huis. Dit gesprek werd weer opgevolgd door maatschappelijk werkster Mariska die haar opvolgster Francien voorstelde en dit gesprek werd weer opgevolgd door neurologe dr. Catsman. Deze gaf ons nog extra uitleg over wat er gezien was op de MRI. Ook liet ze ons de beelden zien. Duidelijk was te zien dat de hersenstam steeds meer in verdrukking komt en dat dit de klachten geeft bij Jarno. Na deze moeilijke gesprekken terug naar Jarno en familie Bloem die daarna weg konden. Al die tijd hadden ze Jarno gezelschap blijven houden en die had daar helemaal geen moeite mee. Na het eten kwamen juf Esther en juf Korien om een spelletje mens erger je niet te doen met Jarno. Uiteraard werd het echt mens erger je niet en hij won dan ook glansrijk. Hierna ging Ron met Fabian naar huis om met Willem de woonkamer te verbouwen, want morgen zou het ziekenhuis bed thuis bezorgd worden en kan Jarno naar huis. Als het niet plotseling verslechterd gaat dit dus morgen gebeuren. Coby bleef bij Jarno slapen in een ander kamertje, want op zaal waren 2 kinderen bijgekomen en was het toch wel erg druk voor Jarno (en Coby). Zodoende kregen ze toch nog een redelijk goede nachtrust.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 augustus 2010

Geeske weer terug van vakantie

Maandag 2 augustus 2010: Om 7 uur werden we wakker gemaakt door de nachtzuster. Tijd om op te staan. Jarno begon zijn dag met een croissant en die ging er nog voor een groot gedeelte in, ondanks dat hij veel moeite heeft met slikken. Hij doet er hierdoor erg lang over, maar gelukkig lukt het nog. Ondertussen kwamen Laura en Annemieke (pedagogisch medewerksters) hem al gedag zeggen, want die hadden al gehoord dat Jarno op zaal lag. Hele goede bekenden van hem, want met hun had hij 4 jaar geleden ook al heel veel spelletjes gedaan en dat ging hij nu ook weer doen. Ook kwam Maria de Jong nog bij ons kijken en ze had zoals beloofd zelf een piraten lapje voor zijn oog gemaakt. Dit geeft een beetje rust voor zijn ogen nu hij vaak dubbel ziet. Fabian was vanmorgen bij (juf) Anja gebracht door Debby waar hij geslapen had. Zij moest weer gaan werken, maar Fabian vond het niet erg bij Anja te spelen. Om 10:30 kwamen er een arts en 3 co-assistenten aan Jarno zijn bed in de speelkamer. Het fruit welke in de loop van de ochtend gebracht werd, hoefde Jarno niet en ook de patat met hamburger ging ook grotendeels terug. Na het rustuurtje kwam Anja met Fabian naar ons toe, gevolgd door Inge met Geeske. Geeske had haar vriend erg gemist en Jarno haar ook heel erg, dus ze gingen gelijk…. een spelletje doen in de speelkamer.


Om 18:00 uur kwam Karin Meulenbroek, zodat wij met een gerust hart even naar het personeels restaurant konden gaan voor een warme maaltijd. Coby ging dit keer met Fabian naar huis, zodat ze even wat tijd alleen met hem kon doorbrengen. Telefoon zou ze niet opnemen en geen sms’jes beantwoorden, maar toen Ron haar nog even een goede nachtrust wilde toewensen, nam ze toch maar wel op hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 augustus 2010

Veel bezoek gehad

Zondag 1 augustus 2010: Ook dit keer mochten we beiden blijven slapen. Hij ligt toch alleen op een 4 persoons zaaltje, dus het kan ook makkelijk, plek zat. In de nacht moest hij naar de wc en omdat Ron bleef slapen, hielp Coby samen met een verpleegster Jarno naar de wc. Daar werd hij echter zo naar, dat hij half flauw viel. Nadat ze hem snel op bed hadden gelegd, duurde het toch nog wel even voor hij weer wat kleur kreeg. Daarna toch nog geslapen tot een uur of negen. Ze lieten ons slapen. In de ochtend kwam de neurologe weer langs die weer wat testjes met Jarno deed. Hij kon zijn onder arm iets beter bewegen en ook zat er iets meer beweging in zijn vingers. Dit bevestigde haar conclusie van een herseninfarct. Daarna ging Jarno (met onze hulp) eens bellen met juf Annemiek die nu op vakantie was. Ze was helemaal blij hem te horen, haar vakantie werd gelijk zonniger ! Jarno zei later dat hij wel eens wilde rondlopen en ook naar de speelkamer wilde. Dus aan de zuster een rolstoel gevraagd en die zouden we ’s middags krijgen. Eerst gingen wij naar het personeels restaurant voor een warme maaltijd. Dit hadden we gisteren gemist, omdat je dit voor 11 uur moet doorgeven en wij dit hadden vergeten. Nu lukte het dus wel en hadden we een warme maaltijd met aardappel kroketjes. Toen we rond 14:00 uur weer naar beneden wandelde, kregen we een grote schrik toen Jarno opeens in een rolstoel van achter een pilaar vandaan kwam (met de zuster). Ze wilden ons verassen, nou dat lukte. Wij mochten daarna met Jarno verder in de rolstoel, waarbij we in de hal Desiree tegen kwamen. Jarno mocht van haar een boekje uitzoeken in de winkel, dus dat kwam helemaal mooi uit dat hij in de rolstoel zat. Later kwam Nelleke, waar hij al jaren fysio bij heeft en daardoor een hele goede band met haar heeft, hem opzoeken. Ze was nog maar net terug van vakantie en wilde hem absoluut zien. Daarna werden we nog verrast door meester Peter, die onverwacht kwam kijken hoe het met hem ging. Om 18:00 uur kwamen Oom Erwin en Tante Ursula ons aflossen door zich bezig te houden met Jarno zodat wij konden gaan eten. Een boterham dit keer. Ook nu was Jarno weer heel erg moe van alles, maar wilde absoluut doorgaan met de spelletjes. Uiteindelijk moest hij van ons toch stoppen, maar anders… Fabian kregen we nog even aan de lijn, want ook al was hij vandaag niet geweest, hij mistte ons uiteraard wel. Na nog wat telefoontjes zijn wij ook onder de wol gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 juli 2010

Het meest verschrikkelijke gesprek wat je kunt voeren met je zoon

Zaterdag 31 juli 2010: Om 7 uur werden we al weer wakker, want Jarno moest plassen. maar dit lukte niet. Wij werden al weer bang dat ook dit een gevolg was van de tumor. Later op de ochtend toen het weer niet lukte werd met een echo apparaat bepaald hoeveel urine er in de blaas zat, dit was 300 ml, dus toch echt wel genoeg. Met een fles lukte dit weer niet op bed, dus met veel ondersteuning , zijn rechter been sleepte mee, naar de toillet gebracht. Nadat hij geplast had, hier lukte het wel, viel hij flauw op de wc, hij werd helemaal wit en we droegen hem snel terug op bed. Daar kwam zijn kleur langzaam weer terug. De oncoloog zei later dat dit wel vaker gebeurde met kinderen met een volle blaas in zo’n conditie. Die ochtend zagen we de oncoloog weer. Toen bij het gesprek met de oncoloog het woord Sonde viel, dook Jarno onder de dekens. Hij heeft hier nog een trauma van, maar omdat eten en drinken niet makkelijk gaat en ook het slikken nog extra is verslechterd, werd dit toch genoemd. Er werd afgesproken dat als hij minimaal 1000 ml vocht per dag binnen kreeg hij voorlopig geen sonde hoefde. Dus een extra stok achter de deur om goed te drinken. Ook een neurologe kwam opnieuw testjes met hem doen. Dat ging nu veel beter nu hij wakker was. Omdat zijn klachten wel zo plotseling optraden, dacht zij meer aan een herseninfarct dan de tumor, dus daarom zou Jarno vandaag nog opnieuw een CT-scan krijgen, maar nu met contrastvloeistof (een Angiogram). Hierbij zijn de bloedvaten goed te zien en kan zo bekeken worden of er een bloedvat verstopt zit. Ook moesten we nu toch het meest moeilijke gesprek hebben met jarno wat je als ouders kan hebben met je kind. Dat de dokters hem niet meer beter konden maken. Hij vroeg dan ook: “Ga ik dan dood ?”. Verschrikkelijk om daar dan ja op te moeten geven. Maar we kunnen de waarheid nu niet meer voor hem verborgen houden. Hierna moest hij uiteraard erg huilen. Om 12:00 was Jarno mogelijk ook hierdoor al weer zo moe, dat hij spontaan in slaap viel. Iets voor 14:00 werden wij gehaald door de verpleging, want de CT-scan ging nu gebeuren. Omdat Jarno nog het infuusje inhad van gister avond hoefde hij niet opnieuw geprikt te worden. Een CT-scan duurt niet zo lang, dus we konden al weer snel terug naar zaal. Daar stonden Tante Trudi en Chantal ons al op te wachten. Zijn eerste bezoek dit keer hier, een uurtje later kwam Debby met Fabian. Ook met Fabian moesten we het zware gesprek hebben en ook nu werd Jarno erg verdrietig. Fabian kreeg wel jeuk in zijn oog, maar kon (nog) niet huilen. Daarna moest de DVD weer aan, zo zijn kinderen zeggen ze. Wij schakelen iets minder makkelijk.


Ook Mariëtte Dolk die we ook goed kennen van onze eerste ziekenhuis kennismaking kwam ons even steunen. Fabian bleef hierna bij ons in het ziekenhuis en wij gingen een broodje eten. Tussen door alleen maar spelletjes doen met Jarno. Na het eten kwamen Willem en Sven om Fabian weer op te halen en ook nu weer na een spelletje gingen zij rond 20:00 uur naar huis. De oncoloog kwam oook nog even kijken hoe het met ons en Jarno ging. Wat een uren maakt die man. Hij had ook de huisarts al weer ingelicht. Tijdens de avond dienst werden wij nog verrast door een “oude” bekende vepleegkundige, Annelies. Met haar hadden wij 4 jaar terug veel goed contact en zij regelde zelfs dat er een DVD werd gemaakt o.a. op school bij Jarno. Toen zij dan ook zag dat ze een Jarno moest verzorgen had ze zoiets van, het zal toch niet. Maar helaas, het was wel de Jarno die ze al kende.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

30 juli 2010

Opname in het Sophia :(

Vrijdag 30 juli 2010: Aan het eind van de morgen kwam juf Anja even langs om te kijken bij Jarno. Bij haar hadden we vorige week de BBQ gehad, dus ze kwam even kijken hoe het met de Spareribs-eter was. Jarno lag op ons bed weer moe te zijn en een DVD te bekijken, want televisie was niet mogelijk. UPC gaf geen signaal meer door en ondanks dat we een storing met hoge urgentie hadden doorgegeven en uitgelegd waarom, kwam er niemand. 13:00 Uur kwam dr. Schuurs ook nog even kijken, want hij was net weer terug van vakantie. Hij regelde gelijk dat we wat proefpakketjes Nutrilondrink zouden krijgen, zodat we konden kijken of Jarno dat zou lusten. Sinds het afplakken van Jarno zijn oog, werd dat wat rood. Wij dachten door het afplakken, maar volgens de dr. dus echt een oogontsteking, dus ook daar een zalfje voor. Anja hield intussen Fabian bezig, dus dat kwam mooi uit. 14:30 Uur kwamen opa en oma, maar omdat wij een beetje wilde praten en Jarno een spelletje wilde doen, mocht hij Reno bellen. Jarno had nog niet neergelegd of hij stond al voor de deur. Zo graag wilde hij! Helaas moest Jarno om 16:30 uur weer erg overgeven, dus daarna was het spelen even wat minder, want hij moest wel even bijkomen. Was erg wit daarvan. Om 17:00 uur werd Reno weer opgehaald en toen zijn moeder (Natasja) hoorde dat we nog naar de apotheek moesten, is zij voor ons even heen en weer gereden. Heel lief. Opa en oma nog maar eens uitgelegd hoe een mobiele telefoon werkt, want het is toch wel makkelijk als wij hun kunnen bellen en zij ons. Om 17:30 stond alles ook op papier hiervoor en gingen zij naar huis. Desiree kwam nog even langs om onze was weer op te halen! Wij gingen de van Debby gekregen bami eten en Jarno at voor een groot gedeelte een broodje HotDog. Daarna was hij toch wel weer erg moe en bracht Ron hem naar boven. Omdat hij zo erg moe was, droeg hij hem. Daar kon hij weer een DVD kijken (iets anders kon nog steeds niet, dankzij UPC). Wij gingen de rommel van het avondeten opruimen tot Ron om 20:00 uur Jarno hoorde huilen boven. Bleek dat Jarno iets op de tv niet goed kon zien en daarvoor dichter naar de tv was gegaan en daarbij zijn evenwicht was verloren (volgens hem zelf). Zijn rechterarm ving hem echter niet goed op, waardoor hij tegen de rand van het bed viel. Toen Ron boven kwam probeerde hij met zijn linker arm rechtop te zitten en bleek rechts echt niets te doen. Na hem op bed gelegd te hebben, gekeken naar zijn rechter been, maar dat ging wel omhoog. Rechts was gewoon voor een groot gedeelte uitgeschakeld. Toen Ron zei: “Wat een rot ziekte zit er toch in je hoofd”, begonnen zowel Jarno als papa erg te huilen. Het is ook wel erg schrikken, ook al weet je dat zo iets mogelijk is met een tumor die steeds groter wordt. Cobywas intussen ook boven gekomen. Het was wel duidelijk dat we zo niet naar Debby en Willem konden om Popstars te gaan kijken. Toen Ron hun aan het afbellen was, ging Coby met Jarno naar de toillet, toen bleek dat hij dus ook totaal niet op zijn rechter been kon staan. Er zat gewoon geen kracht meer in. Ron ging bij de buurvrouw Mary een digitenne kastje lenen, want Jarno was ook al zo teleurgesteld dat Popstars nu niet door ging. Helaas had zij geen los Digitenne kastje, dat zat ingebouwd in de tv, dus kregen we “gewoon” heel de tv mee !! Dus Jarno kon zelfs op grootbeeld toch nog naar popstars kijken. Heel erg lief ! Intussen gingen we verder met telefoneren naar het ziekenhuis. Helaas hebben we daar al een hotline mee, alleen ging het doorschakelen naar de dienstdoende oncoloog tot 4 keer mis, maar even later kregen we een telefoontje terug, dat we maar naar het Sophia moesten komen. We moesten hier zelf 112 voor bellen, dus dat maar gelijk gedaan. Na 20 minuten kwam de ambulance voor rijden en ging Ron met Jarno mee en de intussen terug gekomen Desiree ging met Coby mee. Debby was intussen ook gekomen en nam Fabian onder haar hoede. Om 22:30 waren we in het ziekenhuis en werd Jarno helemaal onderzocht. Er werden verschillende testjes gedaan, bloed afgenomen, enz. Om 0:00 uur viel Jarno dan ook helemaal uitgeput in slaap. Na een uurtje ging hij half slaperig door de CT scan heen, want ze moesten zeker weten dat het geen hersenbloeding was. Hierna kwam er nog een neurologe, maar neurologische testen doen met een bijna niet wakker krijgend kind is niet handig. Hierna kwam de oncoloog weer met ons praten. Ze hadden geen bloeding gevonden, dus de voorlopige conclusie was toch dat de tumor te groot was geworden en hij daardoor die uitval nu had. Om 2:00 uur namen we afscheid van Desiree die ons de hele tijd had bijgestaan en gingen wij naar de afdeling. We mochten beide blijven slapen bij Jarno en een uurtje later lagen wij dan ook klaar wakker bij een slapende Jarno. Uiteindelijk toch in slaap gevallen voor een heel kort nachtje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 juli 2010

Controle bij dr. Reddingius (oncoloog) voor de 2e kuur.

Dinsdag 27 juli 2010: Om 9.45 uur werd Fabian opgehaald, door Thomas en Anouk en moeder Poppema , want Fabian mocht met ze mee naar KinderJeugdVakantie land in de Ahoy ! Wel erg leuk voor hem dus weer, ook omdat hij daar nog nooit geweest is. Vanmorgen een serieus gesprek gehad met Jarno over zijn ziekte. Jarno begon er zelf ineens weer wat opmerkingen over te maken. Dus voor ons weer een opening om er weer wat meer over dóór te praten. Dat hij toch wel érg ziek is en het ondanks de medicijnen en chemo niet erg veel beter gaat en zelfs slechter. Toen Ron het over Paultje en de Draak ( een Dvd over kinderen met kanker die we ooit eens via de VOKK hadden besteld ) had en hij vroeg wat er zou gebeuren als De draak won in plaats van de chemokaspertjes ( uit een boekje gekregen van het Sophia destijds), daar had hij niet over nagedacht. Had geloof ik niet verwacht dat Paultje dan dood zou gaan. Zeer aangrijpend om zulke gesprekken met je /ons kind te moeten voeren. Emoties komen dan dus ook wel weer los (mama). Later op de ochtend hebben we nog de pedagogisch medewerkster Conradien hierover gebeld. En met haar (weer) ca. 45 minuten aan de telefoon gezeten. Wel prettig voor ons om ook met een deskundige over dit soort aangrijpende “toestanden” te kunnen praten. Volgens haar doen we het echt nog steeds wel goed. Iedereen is natuurlijk anders en ieder kind is anders, maar zelf ken je je kind(eren) het beste en handel je naar je gevoel en dat is eigenlijk altijd goed. Tussen de middag heeft Ron even gauw kibbeling gehaald op de markt, zodat Jarno (waarschijnlijk) lekker zou gaan smikkelen. En jáwel, deze keer ging het eten er lekker in , al zei hij óók nu weer dat hij moeilijker kan slikken.
Even na 14.00 uur zijn we afgereisd naar Rotterdam, onderweg zat Jarno nog steeds erg vermoeid in de auto. Tot onze verbazing gaat hij niet eens Nintendo`n ! Maar mogelijk zit hij nu ook wel met z`n gedachten ergens anders… De afspraak was om 15.00 uur, maar natuurlijk liep het weer uit, maar om 15.30 uur mochten we dan toch de spreekkamer in van dr. Reddingius(oncoloog). Nu gelijk met z`n 3-tjes naar binnen. Hij had ons gisteren , telefonisch, al verteld dat hij pas na de tweede en soms zelfs na de derde Chemo kuur mogelijk resultaat kan zien. Even te voren was Jarno bloed geprikt , d.m.v. een vingerprik. De bloedwaardes bleken dus goed genoeg te zijn om deze tweede kuur van start te laten gaan ! Aangezien we nu dus vandáág i.p.v. morgen (woensdag) hier waren, kon Jarno vanavond al gelijk starten (de kuur hadden we al in huis). Dus de komende dagen worden ook wel weer spannend , wat betreft hoe of het gaat met zijn verdere conditie. Gaat hij nóg vermoeider worden ? Gaat hij weer (meer) misselijk worden ? Hoofdpijnklachten ? Etc, etc, etc. Ook wordt Jarno`s buik/blaas nog onderzocht/bevoeld , want Jarno heeft het er ook regelmatig over dat hij steeds zo`n aandrang heeft te moeten plassen , maar als hij dan op toilet zit , komt er tóch niks ! De arts voelde niet dat er (te)veel urine zou achter blijven (anders zou Jarno eigenlijk ook buikpijn moeten hebben ) , dus hij kon er nu niet een oorzaak voor vinden. Dr. Reddingius heeft aan Jarno zelf ook nog even extra het een en ander uitgelegd. Dat de dokter best teleurgesteld is dat het nu met Jarno toch in korte tijd behoorlijk slechter gaat , dat het dus jammer is dat zo te merken de eerste kuur niet veel gedaan heeft. Dat dat niet gunstig is. Op dat moment stelt Jarno dan geen vragen. Luistert wel aandachtig. En over opereren, dat dat niet kan, dat het (o.a) op een te lastige plek zit en dat bestralen in het hoofd niet voor een tweede keer kan. I.v.m. het niet kunnen focussen van zijn ogen (scheel zien) belde dr. R. naar de oog-poli, daar konden we dus gelukkig deze middag toch nog (net) terecht. Daar werd geconstateerd dat zijn re-oog sterk achteruit is gegaan, qua lezen. En dat zijn li-oog vanaf het midden niet meer naar links kan. Dit wordt veroorzaakt door beknelling van de oogzenuw (die er voor zorgt dat het oog naar links draait), zeer vermoedelijk door tumorgroei. Niet best dus , al vermoedden we dat zelf ook al wel. Om minder last te hebben van het dubbelzien (want dat is na zaterdag niet meer overgegaan), is het voorstel gedaan om één oog ( links) af te gaan plakken. Dit heft niet de oorzaak op, maar dan zal het kijken/zien voor Jarno mogelijk minder vermoeiend zijn. Het afplakken hoeft niet de hele dag  is ook afhankelijk van wat hij doet. En dan loopt hij hopelijk ook wat minder snel tegen bijv. een muur op ! De afspraken balie was inmiddels al gesloten, dus dat kon niet meer geregeld worden. Maar de oogarts zei al dat Jarno dan op korte termijn nog wel weer gezien moet worden (mogelijk komende dinsdag dan weer). Om iets na 17.00 uur gingen we uiteindelijk het Sophia uit. Ook op de terugweg zat Jarno niet te nintendo`n !
Om 17.30 uur hebben we Fabian bij de fam. Poppema in Spijkenisse dus , opgehaald. Hij heeft een erg leuke dag gehad en had ons heel wat te vertellen. Máár…. wilde ook wel heel snel informatie weten hoe het allemaal gegaan was met zijn broer in het ziekenhuis hoor. We hebben de kinderen én onszelf vanavond maar verwend met spareribs (met name Ron én Jarno`s favoriete eten) en patat erbij gebakken. Ongezond, maar wél lekkerrrrrr. Daarna zijn Jarno en Fabian samen in bad gegaan en lagen ze uiteindelijk rond 21.30 uur weer samen op één kamer, klaar om de nacht in te gaan. Wij kregen vriendin Amanda nog op “visite” en erg fijn met haar bijgepraat. Een latertje geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 juli 2010

Slikklachten.

Maandag 26 juli 2010: Jarno ook vandaag weer erg moe, alleen maar liggen, liggen, liggen. Wij hebben in de loop van de ochtend naar het Sophia gebeld met vragen/ opmerkingen / zorgen over de bijkomende slechte ontwikkelingen van de afgelopen dagen . Ook de oncoloog vond het toch wel beter hem iets eerder te zien, maar maandag was niet meer mogelijk. Wel dinsdag om 15:00 uur, dus dat afgesproken. Is maar 1 dag eerder dan onze vorige afspraak ( woensdag 28-7), maar tóch. ’s Middags kwam vriendin Sandra en dat kwam heel goed uit, konden wij even naar een nieuwe wasdroger gaan kijken. Want zij was gelukkig bereidt dan wel iets langer te blijven en dus konden wij naar een witgoed zaak samen. Toen Sandra kwam lag Jarno weer op bed vanwege hoofdpijn en hevige vermoeidheid. Maar zij hield hem wel in de gaten, dus wij konden met een gerust hart even weg. De wasdroger was redelijk snel besteld en na een snelle boodschap weer terug naar huis. Daar was Jarno intussen weer beneden en deed gezellig weer een spelletje Rummikub. Bij het avond eten klaagde hij over het slechter kunnen slikken.. Wederom schrikken voor ons ! Hij heeft al wel langere tijd last van speeksel verlies , maar slikklachten met eten / drinken had hij nog niet eerder aangegeven. Wéér reden voor zorg en angst dus.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 juli 2010

Bioscoop

Zondag 25 juli 2010: Na het aankleden (wat niet meeviel), zijn we naar de ochtend voorstelling in de bioscoop gegaan van “De Bonte Brigade”. De ochtend voorstelling is voor maar 5 euro en is ook lekker rustig, dus nu wel lekker natuurlijk. Vòòr we naar de bios gingen lag Jarno al continue lánguit op de bank , héél moe te zijn . Het was inderdaad heel rustig in de bioscoopzaal en Jarno lag lekker gedurende de hele film, tegen Ron’s arm , te kijken. Uitbundig gelachen heeft hij niet, ook al was de film wel érg leuk, maar hij had het toch wel naar zijn zin. Gewoon té moe. Bij terugkomst ging het eten er niet / nauwelijks in en…. wilde hij gelijk naar bed en….. nog maar nét daar , moest hij overgeven !  In de middag kwamen Peter en Annie vd Corput op visite en na een paar uurtjes rust was Jarno weer redelijk opgeknapt en kwam weer naar beneden en hebben we met z’n allen een spelletje “Spookslot” gedaan (héél wat rondes). Toen fleurde hij gelukkig weer een beetje op. Fabian werd nog opgehaald door Thomas en pappa Poppema voor een ritje naar de McDonalds. Die zei uiteraard geen nee en bij thuiskomst hadden ze ook een happymeal speeltje bij zich voor Jarno. Heel lief allemaal. ’s Avonds gemerkt dat de droger niet meer droogde. Mag ook wel na 17 jaar !!!, maar toch, hij had wel een betere tijd uit kunnen kiezen om het te begeven. Jarno ligt normaal op een halfhoog slaper en sinds een week ligt Fabian op zijn kamer te logeren, maar vanaf vandaag Fabian en Jarno maar omgeruild. Jarno in het lagere logeerbed en Fabian op de hoge. Jarno is toch te wankel om hem met vertrouwen in en uit het bed te laten gaan. Beide vonden het niet erg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 juli 2010

Jarno ziet dubbel :(

Zaterdag 24 juli 2010: Heel de dag rustig aan gedaan, Coby ging in de middag met vriendin Desiree nog even een kadootje halen in Hoogvliet en daar dronken ze samen ook nog wat bij La Place en rond 18 uur zijn we naar onze achterbuurvrouw gegaan, juf Anja, waar Jarno vaak bij zat voor type les. We waren bij hen uitgenodigd voor een barbecue party en als je dat zegt tegen Jarno…. Nadat hij lekker  wat spareribs ophad is hij voor de televisie gaan zitten voor de leukste homevideos op SBS 6 . Om een uur of 20:30 kwam hij bij ons zitten en vertelde toen waar we al zo bang voor waren… Hij zag dubbel. Shit, shit, shit. Het gaat allemaal veel te snel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juli 2010

Spelen bij juf Esther

Vrijdag 23 juli 2010: Ron werkte vandaag KPN thuis . Deze middag ging Jarno uit!  Hij was nl.  uitgenodigd bij juf Esther om daar een middagje te komen spelen. Uiteraard wilde hij dat heel graag en ondanks zijn slechtere toestand hebben we toch doorgezet. Juf Esther en haar kinderen kwam Jarno even na 13 .00 uur hier ophalen . Hij heeft het dan ook heel erg naar zijn zin gehad met onder andere zelf meegenomen bordspelletjes, maar ook voor  (op het bed van de juf !!! )  Playstationnen , samen met Noah , was hij wel te porren. Naderhand wel heel erg moe,( was de avond ervoor ook wel erg laat geworden ) maar hij had het er wel voor over. Coby was na 13.30 uur even met Fabian naar winkelcentrum in Oud_Beijerland gegaan. Onder andere even naar de Bart Smit, want het Lego kadootje, wat Fabian maandag van de Doe een Wens Halers had gekregen had hij al. Maar … hij kreeg toen het bonnetje , zodat hij er iets anders voor kon gaan kopen. En dat werd dus weer iets van Bakugan ! Dus die had het vanmiddag zo ook wel naar zijn zin.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juli 2010

Jan en Mark van Oostende

Donderdag 22 juli 2010: Ron was overdag aan het KPN werk in Den Haag. Coby had vandaag een mindere dag, het viel haar allemaal érg zwaar.  Het valt niet altijd mee je maar sterk te houden. ’s Avonds kwam Jan van Oostende met zoon Mark langs en moest er dit keer een spelletje Rummikub gedaan worden. Uiteraard werd het veel te laat, maar naar bed willen… Ho maar. Jan zei ons later nog wel dat hij het moeilijk vond om te zien dat Jarno in die 2 weken al zo achteruit gegaan was en was diep geraakt hierdoor (hij had Jarno op 7 juli voor  ’t laatst gezien)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juli 2010

Tante Ria en tante Trudi op visite geweest.

Woensdag 21 juli 2010: Vandaag iets beter, maar wel erg moe en sloom. Alles lijkt teveel moeite. ’s Middags kwam Marleen met Damian, dus toen heeft hij lekker met Damian op de bank zitten Nintendo’n. Tante Ria uit Zuidland , die ook kwam , bracht nog de lekkere grill worst mee die hij zo lekker vindt. ’s Avonds kwam Tante Trudi met al weer een kadootje voor hun. Jarno kreeg een Mighty Beanz baan, waar al zijn Mighty Beanz vanaf kunnen buitelen. Fabian kreeg een Bakugan die hij zelfs nog niet had. Dus allebei helemaal blij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juli 2010

Bernisse

Dinsdag 20 juli 2010: Ook vandaag tussen de middag ineens over gegeven. De middag verder op bed gelegen, maar wel met de tv aan. Deze mocht niet uit. Omdat Ron vandaag thuis kon KPN werken, zijn we aan het eind van de dag weer naar de Bernisse gegaan. Dit keer ook een vriendje van Fabian mee, Thomas Poppema. Het viel ons daar erg op dat Jarno niet meer recht liep, hij had moeite met zijn coördinatie. Ook met focussen van zijn ogen leek hij meer moeite te hebben. Ook had hij er minder plezier en ging meer bij ons zitten, tegen de benen van Ron voor de steun, om wat in een puzzelboekje te doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juli 2010

Stichting “Doe een wens” komt langs.

Maandag 19 juli 2010: Vanavond kwamen er 2 dames ( wens Halers ) van de stichting “Doe een Wens”. Zoals afgesproken om 19:00 uur en ze waren heel stipt op tijd ! De dames waren nog maar net binnen of Fabian vertelde hen al dat de grootste wens die Jarno had, absoluut niet door hun vervuld kon worden. Uiteraard had hij het over geen hersentumor/kanker hebben. De bedoeling was dat er één mevrouw zou schrijven en de ander zou praten en vragen met Jarno, maar het liep iets anders. De één werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het enorm veel en uitgebreid over Pokémon had, de ander werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het over Bakugans had. Dus niet helemaal volgens plan, maar beide wilden ze van alles vertellen. Toen ze na een uur en 3 kwartier weg gingen, wisten ze dat Jarno nog 2 grote wensen had. De 1e was naar Pokémonday, eind augustus in Walibi World. De 2e was naar Disney land Parijs. Wel zei hij daarop: “Maar dat is toch veel te duur voor jullie”, waarop zij zei: ” Lieve jongen ,maak jij je daar maar niet druk over !”. Nu gingen ze hier een rapport over schrijven en dan gaan andere mensen (de Wens Vervullers), kijken welke wens het wordt en hoe hij vervuld gaat worden. Ook voor ons blijft het dus spannend.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juli 2010

Weer heel erg hoofdpijn

Zondag 18 juli 2010: Ook zondag 18 juli 2010 is Jarno toch ook nog niet echt fit.  Erg moe, ligt ook weer met fikse hoofdpijn. Dus ook maar weer die Indometacine, tegen de hoofdpijn gegeven.Die heeft hij meerdere dagen niet nodig gehad, maar nu dus duidelijk wél. Coldpack ook maar weer op zijn hoofd gelegd. Hij bleef hangerig/beroerd en ’s middags maar op ons bed gelegd. Eerst keek hij rustig televisie, maar even later was hij vertrokken. Een groot gedeelte van de middag heeft hij dus liggen slapen. Wel duidelijk dus dat hij erg beroerd was. Hierna (17:00 uur) was hij aardig opgeknapt en heeft daarna aardig meegegeten. (gebakken aardappeltjes, gestoofde appeltjes en een stukje gehaktbal). ’s Avonds at hij zelfs nog een aantal Marsmallows. Omdat het weer even zo goed ging, zijn we nog even naar de McDonalds gereden voor een ijsje, ook wel zo leuk voor Fabian, want dit was geen leuk weekend ook voor hem niet. Morgenavond komen er 2 dames van de Stichting Doe een Wens om de wens bij Jarno “op te halen”. Spannend en confronterend en dubbel…… De 1e wens die Jarno nu zegt is nog steeds :”Dat ik een gewone jongen ben, zonder hersentumor en dat niemand dat heeft”. Zijn 2e wens was 1000 wensen. Zijn 3e wens dat hij rijk is, maar zijn 4e wens wordt….. Daar gaan ze 1,5 uur voor uittrekken!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juli 2010

Jarno gevallen

Zaterdag 17 juli 2010: Zaterdagmiddag om 13.30 uur is Jarno behoorlijk lelijk gevallen in onze achtertuin, Ron had hem naar buiten "gestuurd" om wat aardbeien van onze plant in pot, achterin tuin, te plukken, máár ….. hier is hij niet eens aangekomen. Nog maar nét buiten kwam hij ten val. Jarno was (té) sterk onder invloed van de medicatie ( Gabapentine ) tegen die zenuw pijnen , die hij vanaf afgelopen woensdag voorgeschreven had gekregen. De dosering moest opgebouwd worden ( waren nog niet eens aan de hóógst toegeschreven dosering ), maar met deze 200 mg. was Jarno duidelijk niet goed af. Suf ,vermoeid , duizelig , coördinatie stoornissen ….!!! Duidelijk de bijwerkingen die er vaak bij voorkomen ! Zit ook een gele sticker op dat doosje , nou die zit er duidelijk niet zómaar op ! Eigenlijk begon dat wankelen vrijdagmiddag ook al . Toen gingen we ( Ron en Coby met Jarno ) eind van de middag nog even voor nieuwe schoenen voor Jarno op stap. Want in zijn enige, oude paar, zat in één van de zolen een gat ! Maar toen, vrijdagmiddag, liep Jarno dus ook al erg onstabiel en vermoeid te zijn. Aan de linker kant van zijn gezicht dus meerdere schaafwonden, knie en hand ook geschaafd. En bril was ook niet meer in goede staat ( gelukkig géén kapot glas /glas in oog/gezicht ! ). Dus later in de zaterdag middag ook nog naar de opticien gegaan. Kon gelukkig nog redelijk hersteld worden. Montuur en een glas wel beschadigd ook, maar daar doen we het nog maar mee. Allemaal erg geschrokken en ontdaan , en Coby zelfs later op de dag "gewoon" boos/opstandig/verdrietig. Alleen door die medicijnen je kind zo achteruit zien gaan , is ook weer niet niks ! Zodoende hebben we zaterdag middag naar het Sophia gebeld, met de dienstdoende oncoloog. Medicatie mocht dus terug naar de 100 mg. waar we mee gestart hadden ( we vertikten het om hem nog die 3 x dgs. 200 mg. te gaan geven, laat stáán 3 x dgs. 300 mg. ! ) Om kwart over zes zaterdag avond konden we dus die 100 mg. capsules in de apotheek ophalen. 's Avonds niet meer gegeven hoor ! Pas zondag morgen weer hervat.

    

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juli 2010

Stichting “Doe een wens”

Zaterdag 17 juli 2010: Vanmorgen om 9.30 uur belde er een mevr. van de Doe een Wens Stichting. Zij was dus benaderd door een medewerkster van de oncolgie afdeling uit het Sophia. We wisten al wel dat Jarno daarvoor aangemeld zou gaan worden. Maar tóch overviel ons dit telefoontje, het is  toch nog erg confronterend voor ons. Dat Jarno daar nu zélf voor op de lijst staat / in aanmerking komt ( het hele gezin )…… Er worden dus formulieren naar ons toegestuurd (zullen morgen vast al wel arriveren) en vervolgens komen er dan 2 personen thuis om het een en ander met Jarno (en ons) te bespreken. Er achter gaan komen wát nou zijn wens zal zijn …. Tot nu toe heeft hij bij ons al meerdere malen één en dezelfde wens geuit, maar die is helaas, helaas, onvervulbaar !!! “Dat ik een “gewoon” kind ben en gèèn ziekte /hersentumor heb”. En dat niemand ziek is ! “

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 juli 2010

Opnieuw naar het Sophia

14 juli 2010: Vanmiddag, 14 juli 2010, opnieuw naar het Sophia ziekenhuis geweest. We begonnen met een gesprek met een maatschappelijk werkster. Zij (Mariska ) belde ons gisteren voor het eerst, aangezien de oncologisch verpleegkundig consulente, Maria de Jong, die afgelopen maandag 12 juli hier op huisbezoek was, om het een en ander met ons ouders door te spreken. Een aantal opmerkingen /vragen van ons stuurde zij door naar de maatschappelijk werkster. Zodoende vandaag gelijk al een persoonlijk gesprek met haar ( we moesten immers vandaag tóch al naar een afspraak in het Sophia ) Met haar een goed gesprek , al zal dat dan niet zo vaak meer zijn, want ze is zwanger en zal begin augustus met zwangerschapsverlof gaan. Wel gaat ze nog een brief maken om naar KPN te sturen met extra (medische) informatie hierin. Mogelijk helpt dat ook op het werk. We kregen wel een goed gevoel bij haar en dat praatte dus wel makkelijk.Na enige tijd ,werd er tijdens het gesprek naar haar gebeld door de oncologie poli, dat dr. Reddingius , de oncoloog , al op ons zat te wachten. Dus het gesprek werd (helaas) iets korter en wij naar beneden. Hier bleven de jongens ook weer even op de gang zitten met hun Nintendo en konden wij even rustig  met de arts spreken. Naar aanleiding van onze waarnemingen (Jarno had van de eerste chemo kuur  tóch wel behoorlijk last, laat sinds anderhalve week af en toe wat speeksel lopen, heeft sinds enkele dagen pijn in zijn linker been/kuit, hoofdpijn na chemo een stuk verminderd en soms zelfs weg), heeft hij dus tegen de pijn in het been, extra medicijnen voor geschreven. Deze verzachten deze pijn door de zenuwen wat te verdoven. (vermoedelijk komt de pijn door de “kwade” cellen die dus zenuwpijn kunnen veroorzaken, deze pijn kan dan wisselend door het hele lichaam voortkomen). Dit moeten we dan 2 weken aankijken. Nadeel is dat Jarno daar wat suf door zou kunnen worden ! Daarom wordt de dosering ook langzaamaan opgehoogd. Helpt het, dan gaan we hiermee door, helpt het niets, is dit in ieder geval geprobeerd en kunnen we die medicatie weer stoppen. Verder heeft hij hem nog onderzocht (been bevoeld ), maar kan verder niets bijzonders ontdekken. We gaan dus op de ingeslagen weg door en bekijken dus keer op keer of er iets anders moet gebeuren. Hierna is er nog d.m.v. een vinger prik wat bloed afgenomen, maar die uitslag hebben we niet meer gehoord. Wel koos Jarno  na de bloedafname, een kaartje uit voor zijn broertje van Thomas de Trein. Lief hè. Hierna zijn we nog een lekker ijsje gaan eten bij….. Mc Donalds, al hadden ze het lekkerste ijs (Mc Flurry Magnum) al weer vervangen door een andere. Jammer hoor. Ook wilden ze  beiden het onlangs verkregen Shrek speeltje ruilen voor een andere, maar helaas, die waren niet op voorraad. De volgende afspraken ( maatschwerk + oncoloog) staat gepland op 28 juli. Ook dan wordt weer bloedbeeld bepaald en afhankelijk hoe dat eruit ziet wordt gezegd of de volgende (de tweede chemokuur) volgens planning dóór kan gaan……

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 juli 2010

7 juli t/m/ 13 juli

7 juli t/m 13 juli 2010: De afgelopen dagen , vanaf zijn 11 e verjaardag (7 juli) gaat het tot nu toe, dus best aardig met Jarno. Afgezien van de hierboven beschreven “lichte klachten” dan. We zijn dan ook verschillende keren, met die hele warme dagen, een aantal uurtjes naar het recreatie gebied De Bernisse geweest .Met name ook voor Fabian héél belangrijk ! Dat niet de hele zomervakantie bestaat uit ziekte en perikelen…en hij de indruk krijgt dat er geen normale / leuke dingen gedaan worden. Jarno heeft de afgelopen dagen ook héél veel gespeeld met zijn  beste vriendinnetje Geeske. Hij vindt het dan ook érg jammer dat zij vanaf a.s. zondag 14 dagen op vakantie gaat. Zal haar gaan missen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 juni 2010

Het meest verschrikkelijke bericht wat je als ouders kan krijgen !

Vrijdag 25 juni 2010: Om 8:45 eerst Fabian uitgezwaaid, want hij ging vandaag wél op schoolreisje naar Duinrel. Jarno's juf Mariëlle had het kettinkje die ze afgelopen woensdag had gekregen van Jarno om, zodat Jarno er op deze manier toch een beetje bij zou zijn. Erg emotioneel. Om 10:00 moesten we ons melden bij de eerste hulp. Er was geen behandel kamer vrij op de oncologie, daarvan daan bij de eerste hulp. Na een gesprek met een verpleegkundige en de neurologe dr. van Beieren kregen we te horen dat hij door de MRI moest. Hij zou een korte MRI krijgen. We konden gelijk door naar binnen, ging opeens wel erg snel. Omdat het een korte zou worden, bleven wij beide gewoon staan en hielden zijn voet vast. Dit doen we altijd, want dan weet hij dat we bij hem zijn. De korte MRI werd echter steeds langer en langer. Uiteindelijk kwam er iemand binnen die contrast vloeistof bij hem moest inspuiten. Jarno was hier uiteraard niet op voorbereid, want hiervoor moest hij wel geprikt worden. Uiteraard viel dit niet erg mee, maar de MRI kon weer verder. Achteraf was het dus "gewoon" een lange MRI geworden. Ook zag Coby door het half geblindeerde raam wel steeds meer specialiisten staan. Allemaal slechte tekens. Nadat we terug waren in de behandel kamer was het weer lange tijd wachten. Uiteiendelijk moesten Jarno en papa naar de toilet. Bij terugkomst was dr. Catsman opeens aanwezig en dat terwijl ze eigenlijk geen tijd had voor ons…. Coby had in dat eventjes al gevraagd: "moeten we ons zorgen maken?", "ja, heel erg" had ze gezegd. Jarno bleef in het kamertje achter en wij gingen mee met dr. Catsman en daar kregen we het meest verschrikkelijke bericht te horen wat je als ouder kan krijgen ! De vlek van de vorige keer was nu 2x zo groot en er waren 2 tumoren bijgekomen. Alle drie kleurden nu wel aan door de contrastvloeistof, dus duidelijk dat de kanker terug was. En wel in alle hevigheid, want in 3 weken tijd 2x zo groot en 2 erbij. Opereren niet mogelijk voor alle drie de plekken, bestralen kan niet een 2e keer, dus het enige wat nog kan is chemo. De hoop is dat deze chemo het proces nog wat kan vertragen, maar er is weinig hoop meer. Daarna hebben we Jarno erbij gehaald om het slechte nieuws te vertellen. Tegen hem hebben we verteld dat de kanker weer terug was, dat het er nu 3 waren en dat het heel ernstig was en er weer gestart  zou worden met chemo kuren. Jarno vroeg zich toen wel af of hij weer een port-a-cath zou moeten krijgen of of hij weer kaal wordt. Ook maakte hij zich al erg druk over zijn verjaardag en kinder feestje. Heel erg heftig allemaal. Na afloop van het gesprek hadden we wel even wat tijd nodig om weer wat tot ons zelf te komen, daarna zijn we even naar Tante Dieny en Oom Ruud gegaan om even een schouder te hebben….
Na het avondeten kwam de tijd weer dat we Fabian van het schoolreisje moesten ophalen. We zijn zo laat mogelijk vertrokken, wilden niet al gelijk moeilijke gesprekken aan. Enige tijd later hebben we het aan Fabian verteld. Hij schrok uiteraard erg, maar ging daarna weer verder over Duinrel. Het moet nog even bezinken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juni 2010

Jarno opnieuw uit school gehaald

Woensdag 23 juni 2010: Vandaag opnieuw gebeld door school om Jarno op te halen, weer zo’n erge hoofdpijn. De dag was al slecht begonnen met overgeven, maar omdat het vandaag meester en juffen dag was, wilde hij toch absoluut naar school. Hij zei: “Als het niet gaat haal jij me toch op ?” tegen Coby. Bij ophalen gaf hij het cijfer 8 aan zijn hoofdpijn, dus zo erg was het nog niet eerder geweest. Hij was er dan ook erg aan toe. Toen ook direct besloten dat het niet handig was dat hij vrijdag nog mee zou gaan met het schoolreisje naar Duinrel. Dat was vragen om moeilijkheden. 2 dagen achter elkaar al op moeten halen. Veel op bank gelegen thuis. Intussen met ziekenhuis gebeld, want dit gaat niet goed. Na veel afwachten op telefoon kregen we een afspraak voor vrijdag 25 juni 2010.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juni 2010

Jarno uit school gehaald

Dinsdag 22 juni 2010: Vandaag gebeld door school om Jarno op te halen, hij heeft zo’n erge hoofdpijn. Gelukkig mocht ik (Ron) vandaag thuis werken en omdat Coby even een boodschapje aan het doen was, haalde ik hem gauw op. Veel op bank gelegen thuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juni 2010

Gehoortest

Vrijdag 18 juni 2010: Jarno voor een gehoortest naar Sophia, dit om te kijken naar uitvals verschijnselen. Voor de uitslag moeten we nog even wachten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 juni 2010

Nog niet bekend wat de vlek is

Woensdag 16 juni 2010: Opnieuw overleg na het overleg van de specialisten. Niets nieuws uitgekomen, nog steeds niet bekend wat het is. Over 3 maanden nieuwe MRI, eerst wilde hij 6 maanden. Afwachten op uitval verschijnselen. Wel een gehoortest omdat die zenuwen vlak langs die plek lopen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 juni 2010

Naar Rijndam voor controle

Vrijdag 11 juni 2010: Alles goed, dus ondanks MRI geen verslechtering van motoriek. Wel een volgende afspraak gemaakt met Rijndam Ringdijk om te kijken wat voor fiets het best bij hem past, op zijn huidige fiets moet hij helaas toch teveel moeite doen om ergens te komen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 juni 2010

Uitslag MRI: Niet goed

Dinsdag 8 juni 2010: Vandaag zijn we terug geweest voor de uitslag van de MRI van Jarno die vorige week gedaan was. Ze hadden dus iets gezien wat er op de vorige MRI niet zat, maar het lijkt geen nieuwe tumor te zijn, maar wat het wel is, is onbekend. Een tumor hoort namelijk aan te kleuren door de contrastvloeistof en dat doet deze niet. Ook klaagt Jarno de laatste tijd telkens over hoofdpijn en dit helpt uiteraard ook niet mee. Volgende week hebben we nu weer een afspraak, waarbij meerdere specialisten nog eens goed hebben gekeken. Hopelijk kunnen die nog iets zeggen, maar er is ook grote kans dat we langer moeten wachten op een nieuwe MRI waarbij ze dus weer gaan vergelijken. Dus helemaal waardeloos zo. Weer afwachten met die spanning.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 juni 2010

De jaarlijkse MRI

Woensdag 2 juni 2010: Vandaag moest Jarno weer door de MRI. Dit moet nu 1x per jaar gebeuren. Dit keer voor het eerst zonder Port-A-Cath, want die is vorig jaar verwijderd en tijdens de MRI moet hij contrast vloeistof ingespoten krijgen. Dus nu moest hij in zijn hand geprikt worden. Hij zag hier van te voren wel heel erg tegen op. Gelukkig viel het heel erg mee, want door de toverzalf (emla zalf) voelde hij er niets van. Hij vroeg zelfs: "Zit hij er al in ?", maar later zei hij dat het toch wel een beetje pijn deed. 😐 Als troost kreeg hij van ons een grote opblaasbare voetbal, waar hij 's avonds nog lekker met de kinderen uit de buurt gespeeld heeft. Volgende week krijgen we pas de uitslag, dus dit keer moeten we wat langer wachten en ook al gaat het best wel goed met hem, dat blijft heel spannend.

 

Hier nog een leuke foto tijdens onze mei vakantie in Duitsland met een harnas met hondenkop.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 maart 2010

Naar de oogarts

10 maart 2010: Ook vandaag weer een bezoekje bij het ziekenhuis gepland. Nu voor de oogarts, maar hier geen bijzonderheden, dus na alle controles weer gauw weg.

Hier nog een mooi plaatje van Kom in de Kas

Categorie Geen categorie | Reaageer

9 februari 2010

Weer 2 centimeter langer

9 februari 2010: Weer 4 maanden geleden dat hij bij de groeidokter was, dus zijn lengte moest weer gecontroleerd worden. 2 Centimeter erbij, mooi resultaat.

Categorie Geen categorie | Reaageer

13 oktober 2009

Jarno weer gegroeid

13 oktober 2009: Vandaag is Coby met Jarno weer naar de endocrinoloog Dr. Drop gegaan. Hij is nu 1,40 meter, vorig jaar 1,31 dus 9 centimeter gegroeid. Dat is dus een goed resultaat en het groeihormoon welke hij dagelijks krijgt, doet dus goed zijn werk. De dokter wilde nog wel bloed hebben, maar dat mocht later en dat is ook gebeurd, een paar dagen later in Spijkenisse.

Categorie Geen categorie | Reaageer

26 augustus 2009

Operatie Jarno voor verwijderen Port-A-Cath

26 augustus 2009: Vandaag is Jarno geopereerd voor het verwijderen van zijn Port-A-Cath. Deze is 3 jaar geleden ingebracht voor de chemo en andere medicijnen. Omdat hij deze niet meer echt nodig heeft en deze wel iedere 3 maanden doorgespoten moet worden en hij nalsnog geprikt moet worden, stond deze al gepland om te worden verwijderd. Voor de vakantie al een oproep gehad, maar die werd, nadat we het Jarno verteld hadden, gecanceled vanwege te weinig personeel. Vandaag ging het wel door. Om 7:45 moesten we in het Sophia zijn. Er waren 3 operaties gepland, maar Jarno was de laatste. Om 9:50 ging hij met Coby naar boven en om 12:15 waren ze weer beneden. De ingreep zelf duurde iets van 10 minuten. Jarno had moeite weer wakker te worden, want hij sliep heerlijk. Na het eten van een boterham, wat drinken en verwijderen van het infuus mochten we om 13:45 weg. Eerst wilde meneer echter nog een broodje frikandel eten in het personeels restaurant. Dus dat maar eerst gedaan. De bruine boterham met melk hagelslag was hem niet bevallen. De frikandel ging er beter in. Bij thuiskomst moest hij nog aan iedereen trots zijn kastje laten zien. Die had hij meegekregen in een potje.

Categorie Geen categorie | 1 Reactie

19 mei 2009

Uitslag van MRI en HETU spreekuur

19 mei 2009: Vandaag tijdens het , jaarlijkse ,  HETU spreekuur (hersentumoren spreekuur) krijgen we de uitslag te horen van de MRI die vorige week gemaakt is. De uitslag is wederom  goed en ook al gaat het heel goed met Jarno, blijft dit toch altijd een heel spannend moment.

De oncoloog heeft ons al vaker gezegd dat het maar weinig gebeurd dat er juist op het moment van de MRI foute dingen worden geconstateerd, meestal zijn er dan tussentijds al "verkeerde" verschijselen of klachten. Maar ondanks zijn woorden, blijven wij als ouders spanning houden en voelen ten tijde van de MRI dagen !

Tijdens het HETU spreekuur komen er , om de beurt allerlei disciplines (doktoren) langs die destijds of nu nog steeds bij Jarno betrokken waren / zijn:

Een vervangster van dr. Drop, de endocrinoloog: Jarno`s  groei gaat goed ;  weer iets erbij . Vanaf de start van dagelijkse groeihormoontoediening (oktober 2008), gaat zijn groeicurve nu gelukkig weer omhóóg !  Gelukkig (nog) geen tekenen van vervroegde puberteit te zien, want óók dit zou weer kunnen optreden in verband met de aangedane hypofyse (door de bestraling destijds).

Psychologe, mevr. Dessing: Alles goed , we hadden wéér een flinke vragenlijst moeten invullen, de leerkrachten van Jarno moeten dit nu ook wéér doen ! 

De radiotherapeut , dr. Nowak  ( van de bestraling destijds): Heel positief over zijn geestelijke conditie. Was volgens hem was dit ook te zien aan de haren van Jarno. Anders komen de haren minder goed terug na de bestraling.  Aan de achterkant van Jarno`s schedel blijf je altijd wel verminderde haargroei zien, omdat dáár de mééste bestraling heeft plaatsgevonden.  Dr. Nowak blijft het nog steeds héél bijzonder vinden dat Jarno na onder andere de zware nabehandeling, behoorlijk goed functioneert op een reguliere basisschool !  Dit is toch wel een flinke uitzondering !

Neurologe, dr. Catsman: Zij gaf ons de uitslag van de MRI !  Wij zaten inmiddels al geruime tijd in het spreekuur en nog niemand had ons iets laten weten ! Wij waren dus heel opgelucht en blij met haar mededeling .  Ze was héél tevreden over Jarno, zij vond `m weer erg vooruitgegaan sinds een jaar geleden. De  reflexen  in zijn armen lopen nog wel iets achter.  Het gevoel in zijn benen en  voeten waren nu veel beter.  De zenuwen die waren namelijk (erg) aangetast en beschadigd door de chemo Vincristine. De zenuwen in zijn voeten zijn voor een heel groot gedeelte weer aangegroeid, verbeterd en hersteld. Vorig jaar had zij de uitspraak gedaan dat het mogelijk ook blijvend beschadigd zou zijn, maar dit was dus gelukkig heel duidelijk verbeterd ! Er zou nu nóg steeds gevolgen van de chemo in zijn armen, handen en vingers aanwezig zijn ! Maar ook hier zou nog vooruitgang te boeken kúnnen zijn. Ze zei ook dat Jarno nog steeds nìet aan het einde van zijn revalidatieproces zit !

Oncoloog dr. Reddingius: Hij gaf nogmaals de uitslag van de MRI. Een volgende afspraak volgt nog. Jarno is sinds kort ook op de wachtlijst voor verwijdering van zijn Port-a-Cath gezet . De oproep hiervoor kan best nog wel máánden duren  zo heeft de cirurg dr. Meeusen, ons verteld. Tot nu toe moet de P-A-C nog elke drie maanden doorgespoeld worden, omdat -ie anders verstopt zou raken. Dus dat zou dan weer wat afspraken (én prikmomenten voor Jarno) gaan schelen.  Het verwijderen van de P-A-C  houdt echter niet in dat Jarno dan genezen verklaard wordt . Dit om misverstanden te voorkomen !!

 Al met al was het dus wel weer een intensief middagje, maar wel één met een goede uitkomst.

Categorie Geen categorie | Reaageer

14 mei 2009

Jarno op de wachtlijst en een MRI

14 mei 2009: Het is al weer zoooooo lang geleden, dus maar weer eens naar het Sophia voor een afspraak met de chirurg. Hij komt nu op de wachtlijst voor het verwijderen van zijn port-a-cath. Deze zal er toch een keertje uit moeten en die moet toch elke 3 maanden worden doorgespoten. Dus elke 3 maanden weer een prik, omdat hij anders verstopt raakt. Omdat Jarno nu alleen nog maar geprikt hoeft te worden voor contrastvloeistof bij een MRI, is deze dus niet meer zo hard nodig. We krijgen dus over enige tijd (kan wel 6 maanden duren) een oproep hiervoor. Afwachten maar.

Vandaag ook weer een MRI om te kijken of er niets veranderd is en er niet opnieuw een tumor is gaan groeien. Jarno deed het weer keurig en bleef heel goed liggen tijdens het half uur in dat herrie makende apparaat. Gelukkig wel een koptelefoon op met dit keer geen Chipz muziek, maar Pokémon muziek. De uitslag krijgen we volgende week dinsdag. Dus wel even wachten.

Categorie Geen categorie | Reaageer

25 april 2009

Jarno afzwemmen voor B-Diploma, gehaald !!

Zaterdag 25 april 2009: Vandaag mocht Jarno afzwemmen voor zijn B-diploma. Omdat hij laatst met een oogontsteking zat, kon het niet door gaan, maar vandaag was dan toch de grote dag.

Hij mocht zelfs nog even een grapje uithalen met papa, mama, oma, opa en Oom Ruud en Tante Dieny….. Bommetje !!!

Hij deed uiteraard weer ontzettend goed zijn best en het resultaat was er ook naar, Hij heeft zijn B-diploma !!!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 april 2009

Naar Endocrinoloog Dr. Drop in Sophia

Dinsdag 21 april 2009: Vandaag naar de endocrinoloog Dr. Drop in Sophia. Deze bewaakt de groei van Jarno sinds hij begonnen is met het groeihormoon. Nou, het werkt uitstekend, Jarno is vanaf oktober vorig jaar nu 4 centimeter gegroeid. Dus een uitstekend resultaat. Hij zit nog wel aan de ondergrens, maar is zit weer voortgang in.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 april 2009

Oogarts Sophia

Dinsdag 14 april 2009: Vandaag ging Coby met Jarno naar de oogarts in het Sophia. Dit voor zijn controle. Nu waren beide ogen wat beter geworden, dus 2 nieuwe glazen nodig. Daarom ook maar een andere bril, was wel weer nodig. Zie hier het resultaat na een weekje wachten….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 maart 2009

Wings for Life vanuit Sophia

Zaterdag 28 maart 2009: Vandaag naar Rotterdam Airport omdat Jarno daar met een Fokker 50 mocht vliegen naar Gilze-Rijen.
We waren daarvoor uitgenodigd door het Sophia.
Hiervoor moesten we wel om 8:00 uur aanwezig zijn op vliegveld Rotterdam Airport.
Wij (Ron, Coby en Fabian) gingen met de bus naar Gilze-Rijen. Daar was van alles te zien en mochten ook in een helikopter (niet vliegend hoor).
De popgroep RED trad op en handtekeningen.
Popcorn, roofvogel tentoonstelling, sporten, maar vooral helikopters kijken en inzitten.
Het eten was ook helemaal naar de zin van de jongens, namelijk patat, frikadel, broodjes, enz.
Als laatste nog een rondje met de brandweer.
14:00 uur weer terug naar Rotterdam.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 maart 2009

Oog ontstoken en hard gevallen.

Zaterdag 14 maart 2009: Omdat Jarno zijn oog ontstoken lijkt en steeds roder wordt en meer pijn gaat doen, langs de huisartsenpost gegaan. Deze schreef een gel voor en dan moet het binnen een paar dagen beter zijn. Bij thuiskomst maakte Jarno een iets te ondoordachte beweging en ging in de woonkamer vol op zijn gezicht. Scheelde niet veel of we konden gelijk weer terug naar de dokter. Maar hierna ziet hij er nog erger uit, kijk maar…

De gel hielp niet genoeg en er volgende nog een bezoek aan de huisarts. Ook daarna ging het niet veel beter en ook zijn andere oog ging meedoen, dus de 19e maart volgde er zelfs nog een ziekenhuis bezoek. Met deze druppels kwam gelukkig wel alles goed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 maart 2009

Naar Sophia voor doorspoelen

10 maart 2009: Vandaag na heel lang weer eens een gesprek met onze oncoloog Dr. Reddingius. Tijdens dit gesprek ook een afspraak gekregen voor een gesprek met de chirurg om de Port-A-Cath te verwijderen. Maar voor nu moest hij wel doorgespoten worden. Dit moet elke 3 maanden, anders raakt hij mogelijk verstopt.

Categorie Geen categorie | Reaageer

11 januari 2009

Jarno op de schaats en gevallen !

Zondag 11 januari 2009: Afgelopen vrijdag is Jarno voor het eerst sinds het begin van zijn ziekte weer eens op het ijs geweest. Wel voornamelijk op de slee, maar toch. Dit was met school en ik (Ron) mocht mee om hem te begeleiden. Het grootste deel van de tijd ging helemaal goed, maar op het laatst kreeg hij het toch wel erg koud. Dus iets eerder terug naar school.

Gisteren gingen we met Coby erbij het ijs op. Fabian was er niet bij, want hij was naar een kinderfeestje.

Helaas op het eind (we wilden net naar huis gaan), viel hij hard op het ijs en hield een pijnlijke pols over.

De pols bleek toch ook de volgende dag nog zo pijnlijk, dat Coby met Jarno toch maar even naar de huisartsen post is gegaan. Na het maken van een foto bleek hij gelukkig niet gebroken, maar alleen gekeusd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 januari 2009

Uitslag Psychologisch onderzoek

Dinsdag 6 januari 2009: Ook dit jaar moeten we weer regelmatig terug naar het Sophia, zo ook vandaag. Dit keer voor de uitslag van het psychologisch onderzoek. De uitslag is goed, dus we hoeven niet meer terug te komen gelukkig. Er zijn wel wat aandachts puntjes, maar niets verontrustends.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 december 2008

Naar Sophia voor kinderpsycholoog

Dinsdag 2 december 2008: Vandaag het 2e gesrpek met de kinderpsycholoog. Nu met Jarno alleen. Intussen wij ook een gesprek, dus we werden wel bezig gehouden. Hierdoor werd wel alles weer opgerakeld, dus best wel weer emotioneel.

Later op de dag ook nog een gesprek op school met de ambulante medewerkster, fysio, school over zijn voortgang. Dus best wel weer een druk dagje zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 november 2008

Naar Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop

Donderdag 27 november 2008: Vandaag naar  Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop. Deze kijkt weer naar de voortgang van zijn groei na het starten van toedienen groeihormoon. Hij was goed tevreden, want Jarno was 8 mm gegroeid. Dit is netjes volgens plan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 november 2008

Naar Sophia voor kinderpsycholoog

Dinsdag 25 november 2008: Vandaag naar het Sophia voor een gesprek met de kinderpsycholoog. Hiervoor al veel vragenlijsten in moeten vullen, ook door school. Dit om een totaal beeld te krijgen of Jarno extra hulp nodig heeft. Vandaag het eerste kennismaking gesprek met de ouders erbij. De volgende keer krijgt Jarno een gesprek zonder ouders.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 november 2008

Naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten

Maandag 24 november 2008: Vandaag weer naar Rijndam, maar nu naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten. Het aanmeten ging allemaal heel snel. Over 2 weken moeten we weer terugkomen

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 november 2008

Uitslag van de MRI

Dinsdag 18 november 2008: Vandaag gebeld door Dr. Reddingius, de uitslag is goed. Op naar de volgende over een half jaar.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 november 2008

Naar Sophia ziekenhuis voor MRI

Dinsdag 11 november 2008: We begonnen eerst met aanprikken van zijn port-a-cath, want dat is nodig voor de contrastvloeistof. De MRI werd een uur later i.v.m. baby die voor moest. 14:10 onder MRI, ½ uurtje geduurd, ging goed. Nadat de naald verwijderd was, konden we weer huiswaarts. Voor de uistlag moeten we wachten tot volgende week dinsdag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 november 2008

Weer naar Rijndam

Maandag 10 november 2008: Vandaag opnieuw naar Rijndam, want Rebecca (fysio) en Els (ergo) willen hem even bekijken. Natuurlijk vonden ze hem goed vooruit gegaan. De rolstoel en aangepaste stoelen thuis en op school zijn nog goed voor hem. Het schrijven en fietsen wordt nog over nagedacht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 november 2008

Dag van kinderziekenhuis Sophia naar Ameide

Zaterdag 8 november 2008: Vandaag zijn we uitgenodigd door het Wapen van Ameide/Sophia Kinderziekenhuis. Er is een speciale dag georganiseerd voor familie en patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. ’s Morgens werden we opgehaald in Rotterdam met touringcars om dan direct naar Ameide te rijden.

De mensen van 1,2…8 Entertainment uit Nieuwegein waren de gehele dag door als een rode draad door het programma aanwezig met goochel acts ,ballonnen acts, ed.

In Ameide kregen we o.a. een demonstratie ambachtelijk glasblazen van Glasentertainer Willem Buyse

en een demonstratie met tamme uilen van Tessa en Gerrit de Boom.

Na de koffietafel gingen we met de bussen naar Leerdam alwaar we gingen varen op de Linge met Rederij Leerdam. Was een hele leuke dag zo.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

16 oktober 2008

Naar Revalidatiecentrum Rijndam en Oogarts Sophia

Donderdag 16 oktober 2008: Vandaag naar Dr. Tersteeg van Rijndam. Ze was heel tevreden, zelf gaat zij wel weg in Rijndam, dus de volgende keer een ander.
Vervolg afspraken gekregen voor ergo en fysio voor aanpassing steunzool, spalken, rolstoel, enz. Hierna naar de oogarts in het Sophia. Zijn linker oog was iets verbeterd van +2.75 naar +2.25, dus hierna maar weer naar de opticien.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 oktober 2008

Begonnen met Groeihormoon

Vrijdag 10 oktober 2008: Vandaag curus gehad in het prikken van het groeihormoon in het Sophia. We mochten eerst oefenen op een stapel servetjes, daarna op ons zelf, zodat ook wij weten hoe het voelt. Uiteraard zat er nog geen groeihormoon in, dus we worden niet nog groter. We gebruiken hierbij een pen die niet met een naaldje werkt, maar het medicijn met grote kracht uit een heel klein gaatje perst. Dit om het weer iets minder pijnlijk te maken, maar uiteraard voel je het wel. Uiteindelijk ook op Jarno moeten doen, nu wel met echt groeihormoon. Het was niet heel erg pijnlijk, maar een beetje toch wel hoor. Vanaf vandaag moeten we dit nu elke avond doen, tot ongeveer zijn 15e of 16e jaar.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 september 2008

Fabian jarig

Dinsdag 23 september 2008: Vandaag is Fabian jarig en natuurlijk krijgt hij heel wat cadeautjes en visite.

Eindelijk de langverwachte Cars truck

Een mooie taart van….. Wall-E

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 september 2008

Terugkomdag ZieZoZomerZooi kamp

Zaterdag 20 september 2008: Vandaag weer een terugkom dag van ZieZoZomerZooi kamp. Hier kregen we een DVD uitgereikt die gemaakt was tijdens de week die Jarno daar had mogen mee maken. Natuurlijk was er ook weer van alles te eten, drinken en te doen.



Jarno mocht wat voorlezen uit zijn dagboek.


Hier nog een doorzaag act .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 september 2008

Groeihormoon

Donderdag 18 september 2008: Vandaag naar de Endocrinoloog Dr. Drop. Deze dokter kijkt naar de groei van Jarno.
Door de bestraling werkt zijn hypofyse niet meer zo goed en deze maakt het groeihormoon aan. Jarno moet dus vanaf nu elke avond voor het slapen gaan een prikje gaan krijgen voor dit middel. Hij krijgt dit voor het slapen gaan, omdat normaal ook ’s nachts het groeihormoon in het lichaam vrijkomt. Dit wordt zoveel mogelijk nagebootst, daarom ’s avonds. Door een aantal testen die hij heeft gehad (waaronder 2 dagopnames) werd dus duidelijk dat hij zonder niet zo groot gaat worden. De verwachting zonder is ongeveer 1.50 meter. Voor een jongen wel erg klein, dus hebben we toch maar gekozen voor deze lange weg. Hij is er namelijk niet snel mee klaar, waarschijnlijk moet hij hier tot zijn 15e of 16e mee doorgaan. Het zelfde dus als het lichaam het zelf aan maakt. Binnenkort krijgen we uitleg hierover.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2008

Vakantie !!!

Vrijdag 15 augustus 2008: Vandaag vertrokken naar Slagharen voor onze grote vakantie. We hebben een bungalow in vakantie park Hellendoorn, dus niet atractie park Hellendoorn, maar daar zijn we wel regelmatig geweest 😉

 

 

 

 

 

Een lief konijntje op een kinderboerderij.

 


 

Helaas ook een dagje regen bij Kasteel Bentheim

 


 

Nog met Treintje Bello

 


 

Daarna nog even lekker in bad als kabouter Plop !!!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 augustus 2008

Weer even doorspuiten

Dinsdag 12 augustus 2008: Vandaag weer naar het Sophia voor het doorspuiten van zijn Por-a-Cath. Dit is het kastje voor de medicijnen welke onder zijn huid zit. Deze moet zolang hij er nog in zit, elke 3 maanden worden doorgespoten. Vandaag dus weer 3 maanden geleden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 juli 2008

Kinderfeestje Jarno

Zaterdag 12 juli 2008: Vandaag houdt Jarno zijn kinderfeestje. Uitgenodigd zijn Damian, Lex, Majorie en Geeske.

Eerst met de Metro naar het Havenmuseum in Rotterdam. Het begon al met een hartelijke ontvangst.

Jarno (de jarige) werd verkleed als kapitein, de rest als matroos.

Een zeeman moet natuurlijk wel leren trosgooien.

 

Jarno had het goed naar zijn zin.

 

Het logboek moet nog ingevuld worden. Het was een hele geslaagde middag.

Jarno als de kapitein. Natuurlijk moet je dan wel een serieus gezicht trekken, anders ga je botsen !!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 juli 2008

Jarno 9 jaar !!

Maandag 7 juli 2008: Vandaag wordt Jarno 9 jaar !!!


Eindelijk het langverwachte en gezochte Pokémon Master Trainer spel !


Natuurlijk ook een Pokémon taart !


Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

6 juli 2008

Jarno heeft zijn A-diploma

Zondag 6 juli 2008: Jarno heeft vandaag afgezwommen en zijn A-Diploma gehaald !!! En dat een dag voor zijn verjaardag !

Een hele trotse Jarno en dat zijn wij ook zeker op hem !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 juni 2008

Jarno weer opgehaald uit ZieZoZomerZooi kamp

zaterdag 28 juni 2008: Helaas, het kamp zit er weer op voor Jarno.
Nog wel even wat foto’s maken, deze mensen hebben er voor gezorgd dat Jarno het zo naar zijn zin heeft gehad.






Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juni 2008

Jarno weer naar ZieZoZomerZooi kamp

Zaterdag 21 juni 2008: Vandaag Jarno weggebracht naar Elsloo in friesland voor het ZieZoZomerZooi kamp. Dit is een kamp speciaal opgezet voor kinderen met kanker. Dit jaar is het de 2e keer dat Jarno hier naar toe gaat. Nu in een veel betere conditie als vorig jaar, dus we zijn heel benieuwd.

Wij waren vanaf donderdag al in Pipodorp in Oranjestad. Dit ligt vlak bij Elsloo, dus dat scheelt weer als we hem brengen. We zaten daar in een hele leuke omgebouwde woonwagen.


Queenie heeft het ook goed naar de zin.


Het is weer even wennen in Elsloo, maar de kroeltjes helpen wel.

Nog een snel spelletje met zijn broertje en dan moeten de ouders weg.


Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 mei 2008

Nu wel de uitslag van de MRI

Dinsdag 27 mei 2008: We werden vanmiddag gebeld door de oncoloog over de uitslag van de MRI van hoofd en rug Jarno, die vorige week dinsdagmiddag is gemaakt. Het ziet er allemaal schoon uit en er viel niks op aan te merken . Nou , daar zijn we weer heel blij om natuurlijk ! En wilden we jullie dus ook zo gauw mogelijk even laten weten . De volgende MRI staat gepland op 11 november.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

21 mei 2008

Uitslag van de MRI is er nog niet

Woensdag 21 mei 2008: Nadat we bij dr. Reddingius geroepen werden, kregen we te horen dat we nog niet de uitslag kregen !!! Ze hebben dinsdag middag overleg en toen lag Jarno nog op de MRI tafel, dus dit kon helemaal niet. Duidelijk een verkeerde planning gekregen. De uitslag volgt nu volgende week, maar wel balen dat we nu een week moeten wachten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 mei 2008

Weer een MRI voor Jarno

Dinsdag 20 mei 2008: Vandaag mag hij weer door de MRI. Ook nu blijft hij weer heel goed liggen, ondanks dat het ruim een uur duurt, want ook zijn rug wordt bekeken. Uitslag krijgen we morgen al, dus dat is lekker snel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 mei 2008

Neuropsychologisch onderzoek

Dinsdag 13 mei 2008: Vandaag krijgt Jarno een neuropsychologisch onderzoek. Dit duurt 2,5 uur !!!, waar de ouders dus maar even bij mogen zijn. Hij krijgt dan veel vragen, puzzels, spelletjes te doen en daaruit komen ze met een conclusie. Deze hebben we inmiddels gehad en hij kwam (buiten verwachting) heel positief uit de test. Over het algemeen is hij bij alles gemiddeld net zo goed als zijn leeftijdgenootjes. Waar hij wat minder op scoort is geautomatiseerde taken. Dit betekent dat hij voor dingen die hij al kent, meer tijd nodig heeft dan een ander kind van zijn leeftijd. Hiervoor moet hij dan ook tijdsverlenging krijgen op school, onder andere bij CITO toetsen. Zijn korte termijn geheugen waar wij erg bang voor waren als gevolg van de bestraling, blijkt wel goed uit de test te komen, maar moet zijn aandacht dan wel heel bewust getrokken worden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 mei 2008

Naar Disneyland.

Vrijdag 9 mei 2008: Dankzij mailtjes en een brief van vrienden, zijn we uitgekozen door weekblad Vriendin om naar Disney land Parijs te gaan. Vriendin had gevraagd of je iemand wist die hiervoor in aanmerking kwam en waarom. Wij werden hiervoor om 8:00 uur !!!! in ’s Hertogenbosch verwacht, waar we met een bus en 3 andere gezinnen, redactrice Louel en een fotograaf naar Disneyland werden gebracht. We kregen een kamer in Hotel New York, dus heerlijk luxe. Tijdens ons 3 daags verblijf werden een aantal keer wat foto’s gemaakt en hier wordt dan een reportage van gemaakt die eind juni in weekblad  Vriendin komt. (Dus allemaal kopen !!) Uiteraard hebben we genoten hiervan.


Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 mei 2008

De Waterpokken

Zaterdag 3 mei 2008: Nadat zijn broertje 2 weken terug de waterpokken kreeg, gaat Jarno ook gezellig meedoen. Voorzal zijn rug krijgt het zwaar te verduren. Hij is de eerste 3 dagen ook erg beroerd en hoge koorts. Dus maar veel in bad met havermout. Dit lijkt te helpen. Helaas gaat hierdoor de geplande MRI ook niet door die we op 8 mei zouden hebben. Deze wordt nu verplaatst naar de 20e.


Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 april 2008

Jarno krijgt een Groeionderzoek.

Dinsdag 29 april 2008: Zoals afgesproken bij het HETU spreekuur, krijgt Jarno vandaag een groeihormoon onderzoek. Hij kreeg hiervoor een pilletje waar hij helemaal niet slaperig van werd (zei hij) en elk halfuur werd dan bloed afgenomen om te kijken wat de waarde is van het groeihormoon. Hij moet hier slaperig voor zijn, omdat dan juist door de hypofyse het groeihormoon wordt aangemaakt. Het vermoeden bestaat dat deze dus niet meer op volle sterkte werkt en dus mogelijk geholpen moet worden. Na een poosje lag Jarno dus lekker te slapen en wij zaten een boekje te lezen. Toen om 13:00 uur alles klaar was, moest Jarno wel eerst goed wakker zijn en wat hebben gegeten. Vannochtend moest hij namelijk nuchter binnen komen. Hierdoor duurde het toch nog vrij lang voor we naar huis konden, want meneer lag zo lekker. Ondanks het vele slapen overdag, was het ’s nachts ook geen probleem.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 april 2008

Naar Sophia voor HETU spreekuur

Maandag 14 april 2008: Vandaag weer een HETU (hersentumoren) spreekuur. Hierbij zijn we afwisselend alle artsen op 1 middag.

Radioloog: Vrouwelijke dokter was vervanger voor Dr. Noah. Korte termijn geheugen is niet de verwachting dat het nog erg achteruit gaat, mogelijk nog wel iets.

Maatschappelijk werkster en kinderpsycholoog: Een vervolg afspraak gekregen. Dr. Drop, groeidokter: Jarno zit nu aan de onder grens van de grafiek voor zijn leeftijd, dus afspraak voor 29-4 voor een hormonen onderzoek. Hij krijgt dan een pil voor het opwekken groeihormoon, daarna elk half uur bloedafname. Hij wordt daar erg slaperig van. Afhankelijk daarvan moet hij groeihormoon krijgen.

Dr. Catsman: Neurologe, Was erg blij hem zo te zien, zag hem een jaar geleden voor het laatst, vond hem goed vooruit gegaan.

Oncoloog Dr. Reddingius was ziek, voor hem geen vervanger

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 maart 2008

Jarno zijn eerste spreekbeurt gehouden.

Donderdag 6 maart 2008: Zijn spreekbeurt ging over Dinosaurussen. Wij waren meer nerveus dan hij zelf, maar hij heeft het heel goed gedaan. Hij kreeg zelfs een 9 !!!! en was ook achter in zijn klas goed te verstaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 februari 2008

Naar oogarts in Sophia

Vrijdag 22 februari 2008: Vandaag weer naar de oogarts in het Sophia. Zijn bril is goed voor hem, maar hij stelt wel zelf te veel scherp en daardoor krijgt hij juist weer meer moeite met zien. Nog even afwachten. Als het niet verbeterd, moet hij een andere brilsterkte.

Ook zijn Port-a-Cath weer doorgespoten op de oncologiepoli.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 januari 2008

Jarno naar logopedie

Maandag 21 januari 2008: Jarno naar logopedie. Omdat hij het zo goed doet en zij weinig meer kan verbeteren hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 december 2007

Oud en Nieuw

Maandag 31 december 2007: Omdat we vorig jaar Jarno hadden laten slapen om 24:00 uur en hij daar later helemaal niet blij mee was geweest, vandaag dus maar op tijd wakker gemaakt. Viel niet mee, zijn broertje was eerder wakker. Met z’n vieren van achter het glas naar het vuurwerk gekeken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 december 2007

Sinterklaas 2007

Woensdag 5 december 2007: Dit keer houden we Sinterklaas bij ons thuis. Ook de Familie Noordermeer en Familie Veltman zijn bij ons. Het is heel gezellig en zelfs Sinterklaas zelf en een aantal pieten komen langs.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 november 2007

Goede uitslag van de MRI !!

Woensdag 21 november 2007: Vanmorgen waren we wéér in het Sophia , wánt… we kregen de uitslag.

Nu kunnen we gelúkkig goed nieuws laten weten : het ziet er goed uit , geen nieuwe narigheid te zien !! Dit is toch weer een enorme opluchting voor ons, want ondanks dat het grotendeels goed gaat , weet je het maar nooit. Zoals sommigen weten hebben we immers heel kort geleden in onze vriendenkring iets dieptriests meegemaakt. En dat maakte ons dan ook weer extra nerveus voor deze komende MRI Nu moet over drie maanden de P-A-C weer doorgespoten worden. En dan over 6 maanden weer een MRI. De Port-A-Cath blijft er in elk geval nog een tijd inzitten. Na de volgende MRI wordt daar pas over gesproken.

Tot zover deze informatie. Groeten van ons 4-tjes.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 november 2007

1e rapport groep 5

Dinsdag 20 november 2007: Jarno heeft vandaag ook zijn eerste rapport van groep 5 meegekregen  . Een rapport met heel mooie resultaten !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 november 2007

Jarno weer door de MRI

Maandag 19 november 2007: We moesten naar het Sophia want Jarno kreeg zijn halfjaarlijkse MRI scan. En dan ook gelijk het doorspuiten van zijn Port-A-Cath voorafgaand aan de MRI, ook omdat er contrastvloeistof ingespoten moet worden halverwege de MRI.

Ook zijn we vanmorgen nog in het Rijndam met hem geweest. Daar kregen we de uitkomst van het overleg van fysio-en ergotherapeute en logopediste , zij hebben  Jarno in de herfstvakantie “beoordeeld “.

Daar is dus uitgekomen dat hij weer fysiotherapie en logopedie moet gaan krijgen. Dit kan dan wel in Spijkenisse. Dus dat wordt weer pas en meetwerk om het in te plannen .

Sinds kort zit Jarno namelijk op dinsdagmiddag  ook op een speciale gymclub (Club Extra). Voor kinderen met een motorische beperking . Woensdagmiddag Fabian naar gym en op woensdagmiddag komt sedert eind september voor Jarno een “spelletjesmevrouw”, ze heet Jolande.

En sinds begin oktober, op zondagmorgen, zitten zowel Fabian áls Jarno tegelijkertijd op zwemles.

Natuurlijk wel op verschillend niveau, want vòòr febr.2006 zat Jarno al geruime tijd op zwemles, maar ja, dat is toen  uiteraard helemaal stil komen te liggen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 oktober 2007

Jarno en Fabian op zwemles

Zondag 7 oktober 2007: Na lange tijd kon Jarno vandaag eindelijk weer naar zwemles. Fabian oook gelijk opgegeven, dus beide konden ze vandaag weer voor het eerst naar het Rivierabad voor zwemles van zwemschool Goederond. Toen Coby van de week belde om hun op te geven, konden ze gelijk al komen. Fantastisch.


Jarno had wel een beetje zin, maar niet zo heel veel. Was toch wel erg zenuwachtig hiervoor. Toen hij eenmaal weer gewend was, vond hij het toch wel weer super leuk hoor.


Jarno begonnen met 2 ringen om beide armen en kurken om middel. 1 ring om beide armen ging er al gauw af. De zwemjuf vond dat hij het ondanks alles toch wel heel goed deed. Fabian vond het ook heel leuk om op zwemmen te mogen, maar kreeg halverwege oorpijn door zijn oordoppen. Dit temperde zijn enthousiasme fors natuurlijk. Maar even volgende week afwachten, want nu zei hij: “Ik ga nooit meer naar zwemmen !”

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 september 2007

Jolande komt spelletjes doen met Jarno

Woensdag 26 september 2007: Vanaf vandaag hebben we een mevrouw die elke week wat met Jarno komt doen. Omdat we een PGB (persoons gebonden budget) hebben gekregen is dit mogelijk. Ze heet Jolande en ze komt heel de middag om met Jarno iets te doen wat hij leuk vindt. Natuurlijk zijn dit meestal spelletjes, maar ook gaat zij met hem indien nodig naar fysio. Hierdoor wordt Coby meer ontlast en kan zij meer tijd vrijmaken voor Fabian.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 september 2007

Jarno weer een bril

Woensdag 5 september 2007: Vandaag Jarno zijn nieuwe bril opgehaald.

 

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 september 2007

Naar het Sophia

Dinsdag 4 september 2007: Vandaag dus bij dr. Reddingius geweest. Ondanks dat we zo laat in de middag een afspraak hadden (16:20 uur), natuurlijk toch eerst nog een tijd in de wachtruimte gezeten. Op een gegeven moment nog maar even navraag gedaan of de verpleegkundigen nog niet naar huis waren, want zijn port-a-cath moest nu na drie maanden doorgespoten worden. Maar dat kwam goed zei de balie assistente (die zelf wél naar huis ging).
Dr. Reddingius heeft Jarno`s buik bevoeld en volgens hem zat er geen teveel aan ontlasting meer. De foto die een aantal weken is genomen, had -ie niet eens bekeken en nu deed hij dat óók niet. Hij sprak de vorige arts ook nog tegen. Want volgens dr. Reddingius komen de eet/spuugproblemen  voornamelijk nog wel voort uit hetgeen wat Jarno allemaal heeft moeten ondergaan. Dus bestraling, chemo, algehele gesteldheid na operatie / tijdens behandeling. Mogelijk komt er zelfs ook nog een psychisch effect bij, zijn lichaam zou erg makkelijk spugen, bla bla .  Even dacht hij ook nog aan iets met de hormoonhuishouding, maar dat werd later toch weer terzijde geschoven. Dat laat hij nu wachten tot het HETU (grote hersentumor overleg), dat is pas in 2008. Hij blijft echter nog wel op gewicht, dus hij maakt zich niet zo’n zorgen (dat doen wij dan wel). Afijn, met klysma`s geven moeten we stoppen. De movicolon dosering nog wel blijven hanteren. Maar wel over 6 weken nog eens terugkomen.
Volgens hem moesten we zíjn verhaal geloven en niet wat zijn collega een aantal weken gelden heeft gezegd. Hoe wordt je gek (gemaakt) als ouders zijnde hè !!!
Na dit consult moest de port-a-cath dus nog. Dat ging overigens wel goed hoor. Jarno verstopte zich weer achter zijn Droppie en Lieffie. Zodoende waren we er dus pas half zes weg. En tegen 19 uur in Spijkenisse !
Fabian was na school meegegaan met Amanda en had heerlijk gespeeld bij Nick en had daar dus allang en breed een prak gegeten .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 september 2007

Sophia-MCRZ Goodwilldag 2007

Zaterdag 1 september 2007: Net als in de voorgaande jaren organiseert de Vliegclub Rotterdam/Vliegschool16hoven weer een “vliegdag” voor de patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis en het MCRZ.

De rondvlucht duurt ongeveer een half uur en gaat via Delft, naar de kust bij Scheveningen, langs het starnd naar Hoek van Holland en terug via de Nieuwe Waterweg over de havens naar Rotterdam, een hele mooie route waarop veel te zien is. In en naast de hangar zijn er demonstratie’s van de brandweer (met spelletjes om zelf mee te doen). De politie van Rotterdam is aanwezig met politiehonden en een paar voertuigen en laat zien hoe er vingerafdrukken van boeven genomen worden.

De douane neemt de slimme geldhonden mee, die kunnen ruiken of iemand ergens geld verstopt heeft ! In de hangar zijn enkele flight simulators opgesteld waarop de kinderen naar hartelust kunnen vliegen…
Wij waren hier dus ook voor uitgenodigd en zoals je kunt zien is het een hele geslaagde dag geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2007

Gipsen voor nieuwe spalken

Vrijdag 17 augustus 2007: Omdat zijn tenen bijna over de rand van zijn spalken heen groeien, wordt er vandaag begonnen voor het maken van nieuwe spalken. Hiervoor worden nu dus zijn benen ingegipst, waarna deze gipsen aftreksels gebruikt worden als mal voor zijn nieuwe spalken. Ook nu mocht hij weer zelf uitzoeken welke kleur het wordt en het wordt…. brandweer figuurtjes.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2007

Weer naar Sophia

Woensdag 15 augustus 2007: Vanwege een 5-tal keer overgeven tijdens onze vakantie en slechte eetlust, maar weer een afspraak gemaakt met het Sophia. Zoals verwacht moesten we láng, héél láng wachten. Echter wat we nìet verwacht hadden : de eigen dr. (Reddingius) was er niet (meer). Die was dus ziek naar huis gegaan vanwege een hele fikse oogontsteking, waardoor hij dus o.a. de computeruitslagen niet zelf meer kon lezen , werd ons verteld. Zodoende moesten de wachtende patientjes overgenomen worden door andere artsen. Wij waren er dus om 12.15 uur en even na half drie was Jarno dan aan de beurt. De dokter moest vòòrdat wij waren ook nog eerst naar een overleg waar hij niet onderuit kon. Dus tja……dan duurt het allemaal wel effe. Het was wel lief dat de verpleegkundige op den duur kwam vragen ( wij waren er toen nog als enige in de wachtruimte) of ze ons iof Jarno iets kon aanbieden ? Een tosti stelde ze Jarno voor . Maar néé ……daar had -ie weer geen trek in. Uiteindelijk liep hij met haar mee om een ijsje uit te zoeken. Dat werd een raket.  Ik had voor ons zelf al wel boterhammen meegenomen (we zijn er enigszins op ingesteld zou je bijna zeggen ?? ), dus die hadden we rond 13. oo uur al op zitten peuzelen hoor. En ook in het koffieapparaat hadden ze nu de sleutelbos laten hangen , dus er hoefde nu geen 55 ct. in voor koffie/thee. Toch aardig hè.

De andere dokter heeft dus na aanhoren van ons verhaal, Jarno`s buik weer handmatig onderzocht. En constateerde toch nog / weer dat er (vooral) aan de rechterkant in de darmen nog (té) veel ontlasting zit. Toch wilde hij nu ook wel een foto van de buik laten maken. Dus…. naar een andere gang en daar weer wachten tot hij aan de beurt was. Maar dit duurde niet zo héél erg lang hoor. Meeste werk was nog het aan en uitkleden. Toen weer even wachten of de foto gelukt was.  O ja, na de eerste foto bleek dat de röntgenoloog vergeten was de plaat eronder te leggen !  Lekker slim ! Zeker ook te druk vor hem vandaag ofzo ??  Gelukkig kwam hij daar wel achter voordat Jarno weer van de tafel was en weer aangekleed was zeg !  Na weer even wachten hoorden we dat de foto was gelukt , dus … weer terug naar de oncopoli en melden dat we terug waren. Inderdaad , zijn foto bevestigde wat zijn handen hadden gevoeld. Dus……… de movicolon is weer opgehoogd. Nu 2 x dgs. 2 zakjes en  5 dagen achter elkaar een clysma geven. Volgens de dr. moeten we een lange adem hebben. het kan best een kwestie van weken of zelfs maanden zijn voordat het goed zit in de darmen.  Waardoor dit allemaal komt ? Volgens hem niet(s) te maken met  naweeën van de bestraling en chemo. Maar goed ….. evenwel toch lastig en vervelend. Nu als het goed is, de 28e, weer terug. Dat was ook de officiële afspraak die er al stond sinds mei . Deze twee keren zijn er tussen gelast op ons (mijn) verzoek .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juli 2007

Weer naar Sophia

Maandag 23 juli 2007: Vanwege de slechte eetlust en het toch regelmatig overgeven weer een afspraak gemaakt in het Sophia. Door een andere dokter gezien en bekeken. Deze constateerde veel harde ontlasting, dus movicolom en 3 dagen clisma’s. Dan afwachten, maar zij verwacht dat het dan beter gaat.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juni 2007

We hebben een jong poesje erbij.

Zaterdag 23 juni 2007: Vandaag kwamen wij Jarno weer ophalen. Omdat we er al om 10 uur moesten zijn, hadden we weer gebruik mogen maken van de caravan van Marijke. Dat scheelde dus heel veel met opstaan. Toen we daar aankwmamen, stond als al gepakt, dus na nog even napraten, konden we na het inpakken weer vertrekken. ZieZoZomerZooiKamp was hiermee weer afgelopen. Over een aantal maanden is er nog een bijeenkomst hiervan, waarbij we een DVD krijgen met video materiaal. Heel leuk en we wachten dan ook met spanning hierop.

Daarna zijn we (weer) naar Tante Gerda gegaan. Dit keer om een poesje mee te nemen. Zij had een zwangere poes verzorgd die was komen aanlopen. Hier waren 4 kittens uit geboren en natuurlijk knden wij dit niet laten lopen. We gingen daar dus weg met een poesje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juni 2007

Kampdag vrijdag 22 juni 2007

Vrijdag 22 juni 2007 (Door Jarno): Toen werden we wakker. Toen gingen we eten. Toen gingen we naar de huifkar en daar mochten we in zitten. We gingen een half uurtje rijden. Daarna gingen we pannenkoeken eten. Ik nam een pannenkoek met poedersuiker en stroop.

En toen we klaar waren, moesten we naar buiten, want er kwamen neppe piraten. En toen moesten we allemaal spelletjes doen; ring gooien, kogelschieten, en ze hadden een schatkist bij zich. Toen ging de hoofd piraat slapen. En toen ging een kind de sleutel afpakken van de hoofd piraat en toen maakte hij er mee de kist open en kwam er speelgoed uit. Alle kinderen kregen wat. Ik heb een paarse lachzak. en toen deed dat kind de sleutel weer om de hoofd piraat zijn nek. en toen ging die weer gauw zitten en toen hielden we het cadeau achter onze rug en toen gingen ze weg. en de hoofdpiraat hete Arie en de kinderen riepen steeds Arie.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juni 2007

Kampdag donderdag 21 juni 2007

Donderdag 21 juni 2007 (Door Jarno): Eerst werden we wakker. Daarna gingen we eten. Toen we klaar waren met eten, toen gingen we sportdag doen. We werden in allemaal groepjes verdeeld. Ik zat bij Daniëlle, Mark, Bryan en verder weet ik het niet meer. We gingen eerst limbodansen, daarna gingen we ringen gooien en toen was er pauze. En toen gingen we weer verder. Toen gingen we slinger aapjes slingeren. en toen gingen we buffalo rijden en er tussen gingen we eten. En toen was even later de prijsuitreiking. Team A was eerste , in Team A zat ik en team F was tweede.

Toen gingen we zwemmen en toen spoot ik alweer iedereen nat en de mevrouw van het restaurant. En toen gingen we eten. en toen was er karaoke, maar dat vond ik niet leuk, dus ik dee met Bert en Kars mens-erger-je-niet en toen karaoke afgelopen was, gingen we naar bed.

En toen hebben we voor gelezen uit het dinoboek van Ruben.

Het was een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juni 2007

Kampdag woensdag 20 juni 2007

Woensdag 20 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. daarna gingen we eten. En toen we klaar waren met eten toen gingen we voetballen. Er waren twee meneren van SC Heerenveen. En toen gingen we allemaal spelletjes doen: voetbalflipper, voetbaldarts, snelheidsschieten. Toen we klaar waren kregen we een voetbal shirt, een voetbal en een tas met een boekje van hoeveel punten ik heb gescored.

Toen gingen we eten. En daarna gingen we bowlen. Dat vond ik heel erg leuk. Ik had 41 punten. Ruben had 46 punten. Ryan had 58 punten en Rutger had ook heel veel punten (bij de 40 en de 50).

Toen was er een zanger bij het kamphuis op het grasveld. Daarna hadden we gebarbeqeut en ik heb op: Kippenpoot, mayonaise, ketchup, gebraden worst en appelmoes en patat. En toen gingen we een ijsje eten en toen gingen we naar bed.

Het was een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juni 2007

Kampdag dinsdag 19 juni 2007

Dinsdag 19 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. En toen gingen we met zijn alle naar de dierentuin in Emmen met de bus. En daarna waren we in de dierentuin. Toen waren we in dit geweest: het Dinomuseum, haaien, olifanten, vissen. Toen kwam er een mevrouw met een Afrikar, daar mochten we allemaal vakjes open trekken. Daar kon je alles over dieren weten.

Ik had in een winkeltje een dino gekocht. En als je op een knopje drukt, maakt de dino geluid. Daarna gingen we eten. Dat was patat, frikandel, ketchup, mayonaise en appelmoes. Toen was er een mevrouw in het restaurant en die was net naar Afrika geweest. En toen moesten we allemaal foto’s van dierren raden wat voor dier het was. En toen we klaar waren, kregen wij nog een ijsje. En daarna gingen we weer met de bus terug naar het ZieZoZomerZooiKamp.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juni 2007

Kampdag maandag 18 juni 2007

Maandag 18 juni 2007 (Door Jarno): We zijn eerst wakker geworden, toen zijn we naar het bos gegaan. We moesten allemaal opdrachten doen en we moesten een rups maken van kinderen en begeleidsters. en toen was het als een zebra gekleed en we hadden ook een girafe gezien, dat was Gillis.

We zijn daarna terug naar het huisje gegaan. En toen gingen we konijntjes, kippen, hazen en kuikens en een hondje aaien en vasthouden. En een zwart konijntje ging op mijn schoot liggen slapen. Ik was daarna op de rug van een kameel gereden.

En toen gingen we zwemmen. Ik ging toen weer op iedereen spuiten. Eerst droeg Herbert mij en daarna Carla. En toen werden Bert en Daniëlle in het water geduwd met kleren aan. En toen had ik heel vaak op Bert gespoten en op Gillis en Daniëlle. Ik moest twee keer plassen. En toen gingen wij eruit.

Na het zwemmen gingen we eten. Na het eten deed ik een spelletje samen met Bert. En daarna zijn we naar bed gegaan. En ik vond het een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juni 2007

Kampdag zondag 17 juni 2007

Zondag 17 juni 2007 (Door Jarno): Toen we wakker waren, waren we gelijk naar het zwembad gegaan. en toen had ik heel veel keer tegen Zeger gespoten, helemaal vaak tegen Bert en toen gingen we eten. en toen gingen we met ze allen een schilderij maken. We gingen toen eten. en daar na gingen we met zijn allen naar Speelstad Oranje.

En daar gingen we in wat attracties. Het treintje vond ik heel leuk. De fietsbaan vond ik ook heel leuk. We zijn ook in een band geweest die in het water lag. Ik had een hartjes lolly gekocht. Het was een rooie. En een surprise ei en een ijsje, maar die had ik niet helemaal op. Toen zijn we weer terug gegaan. We hebben toen mens-erger-je-niet gedaan. en toen gingen we eten en daarna gingen we naar bed. Ik lag op een nieuwe kamer, omdat Zeger weg gegaan was. ik lag op de kamer met Ruben, Ryan en Rutger.

We gingen met zijn allen van onze groep op onze kamer lezen. Danielle heeft voorgelezen uit Saskia en Jeroen. Daarna zijn we gaan slapen.

Ik vond het een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 juni 2007

Kampdag zaterdag 16 juni

We zijn eerst een tekening gaan maken en toen wisten we wie iedereen was. Zeger, Carla, Daniëlla, Rutger, Ramond, Ruben, Sylvia, Bert, Herbert, Daphne, Damijsne, Ryan.

Toen zijn we gaan eten. Een beetje lekkere macaroni. En als toetje hadden we nog een schaaltje met vla, yoghurt en siroop. Na het eten gingen we oefenen om te "jumpen". En toen gingen ze de jongens nadoen die het goed konden. Ze gingen buiten oefenen en binnen optreden.

Toen we klaar waren, deed ik met een jongetje nog een spelletje (Harry Potter). Daarna gingen we naar bed.

Ik vond het een leuke dag.

Categorie Geen categorie | Reaageer

16 juni 2007

Jarno naar ZieZoZomerZooi kamp

Omdat Jarno pas om 15:00 uur op het kamp mocht zijn, zijn we eerst nog naar een rommelmarkt gegaan in de buurt. Hierna zijn we Jarno gaan wegbrengen. Na het doornemen van wat bijzonderheden, het installeren op zijn kamer en koffie drinken, moesten wij afscheid nemen van hem. Best wel moeilijk om hem nu echt alleen te laten, want we mochten niet even tussen door langskomen. Dit natuurlijk ook om geen heimwee op te roepen. Dus na een uurtje hebben we nog even geknuffeld en zijn weg gegaan. Jarno was intussen al een spelletje zeeslag met iemand aan het doen, dus hij had al geen oog meer voor ons. (Gelukkig!). We hadden aan Jarno een schriftje gegeven waar hij alles wat hij mee maakte in kon schrijven, dus zijn verslag volgt nog hierna van zijn week.

Categorie Geen categorie | Reaageer

15 juni 2007

Jarno naar kamp brengen

Omdat Jarno naar het ZieZoZomerZooi kamp mag in Elsloo (Friesland), gaan we vandaag die richting op. We mogen namelijk in de caravan van Marijke en Daniël vertoeven in Havelte. Vanaf hier is het nog maar een kort stukje naar Elsloo. Overdag zijn de jongens nog naar school gegaan en Ron naar zijn werk, dus we vertrokken pas tegen 18:00 uur. Onderweg zijn we nog gestopt bij een McDonalds, maar mede dankzij de files waren we pas rond 22:30 in Havelte. Duidelijk later dan gepland.

Categorie Geen categorie | Reaageer

23 mei 2007

Wat minder mail

Zoals jullie waarschijnlijk gemerkt hebben, lopen we met de mail ver achter. Het kost veel tijd en energie en die hebben we regelmatig niet. We hebben dan ook besloten om alleen nog te mailen als er iets belangrijks is gebeurd, zoals vandaag. We hopen dat jullie dit begrijpen. Wél willen we nog benadrukken: mocht je tussentijds wat willen weten, wat dan ook, schroom dan niet. Bel /mail /spreek ons aan. We blijven hier voor open staan!
 

Categorie Geen categorie | Reaageer

23 mei 2007

Goede uitslag van de MRI

Woensdag 23 mei 2007: Vandaag de dag van de uitslag, dus Fabian al vroeg bij Amanda gebracht. Zij nam hem dan namelijk mee naar school gelijk met Julia en Nick natuurlijk. Daarna met behoorlijk wat spanning bij ons, naar Rotterdam geracet om op tijd, om 9:15 voor Jarno zijn gehoorsonderzoek aanwezig te zijn. Daar toch nog even moeten wachten, maar even later mocht hij (alleen) mee naar de luister kamer. Toen hij weer terug kwam mochten we door naar de oncologie poli, waar we inmiddels een half uur te laat waren (was inmiddels 10 uur geworden). Daar waren we al snel aan de beurt en kregen we het verlossende woord van dokter Reddingius. Er waren geen onregelmatigheden gevonden op de scan. Een hele opluchting voor ons, want ook al hoop je er wel op, je moet het wel eerst te horen krijgen. De oortest was wel minder, want aan de rechterkant is het gehoor, na de laatste kuur, toch weer slechter geworden en was nu over de grens bij het spraakspectrum. Dit betekent dat hij wat meer moeite zou kunnen krijgen in rumoerige ruimtes met het verstaan van mensen. Als hij hier problemen mee krijgt zullen we toch weer terug moeten naar de KNO arts en krijgt hij mogelijk een gehoor apparaat. Maar de verwachting is vooralsnog dat dit niet nodig is. We kregen ook een schema van wat allemaal nog komen gaat, waar op stond dat we om de 3 maanden terug moeten voor een bloedonderzoek en het doorspuiten van zijn Port-a-Cath. Anders raakt deze verstopt en hij blijft er sowieso nog zeker een jaar in zitten. Over 6 maanden krijgt hij opnieuw een MRI scan en dat zal nog elke 6 maanden herhaald worden en later elk jaar. Dus hij blijft zo goed onder controle. Over het verbeteren van zijn coördinatie en lopen kon hij niet veel zeggen. Hij verwacht dat dit toch meer een neurologisch probleem is dan een gevolg van de chemo, dus dit blijft afwachten. Jarno zelf mocht ook nog wat vragen, maar wist niets te verzinnen. Mede omdat de sonde er vandaag weer 6 weken inzat (en dan dus eigenlijk vervangen moet worden ) was dit ook nog een punt op ons vragenbriefje. En alhoewel Jarno zijn eetlust nog niet erg veel verbeterd is, nu 4 weken na laatste chemo, vond de arts toch dat de sonde eruit mocht! Het blijft natuurlijk voorlopig wel een flink aandachtspunt. Jarno moet wel zo`n beetje op gewicht blijven e.d. Maar de hoop en verwachting is dat hij met een week of twee meer trek gaat krijgen. Ook het toedienen van medicijnen (dat gaven we ook 3 x daags, allemaal fijngemaakt via de sonde) mocht gestopt worden. Door de chemo had hij ook moeite met de ontlasting, waar hij ook medicatie voor kreeg. Dus ook dit moeten we nog goed in de gaten houden. Of dit weer goed op gang wil komen. En zo zonder sondevoeding kunnen we dan éindelijk eens gewoon `s nachts gaan doorslapen tótdat gewoon de wekker gaat en niet wakker worden door de piep van het apparaat ten teken dat de voeding klaar was (om ca. 5.00 uur `s nachts !), alhoewel het slapen voor de komende nacht mogelijk nog onderbroken gaat worden door Fabian, want hij is wéér verkouden geworden en vraagt al regelmatig om onze aandacht vanavond. Hierna gingen we dus snel naar huis, zodat we met z’n drietjes Fabian uit school konden halen. Na het eten Fabian nog naar gym gebracht en de rest van de middag hebben wij besteed aan telefoontjes beantwoorden, terwijl Jarno en Fabian met buurtkinderen leuk in de weer waren met waterballonnen.
 
 
Verder hebben we nog iets leuks gekregen vorige week. Op de site van de personeels vereniging van KPN stond namelijk een prijsvraag voor een arrangement van de musical Cats. Hierbij moest je een aantal vragen beantwoorden (die je natuurlijk kon opzoeken via Internet) plus een antwoord op de vraag waarom jij in aanmerking wilde komen voor die prijs. In ons geval met het afgelopen 1,5 jaar niet zo moeilijk te verzinnen natuurlijk. Afgelopen woensdag werd ik gebeld dat we de prijs hadden gewonnen. We mogen hierbij om 15:00 uur de kamer in van het hotel Best Western Hotel in Breda, daar worden we verwelkomd met een drankje met om 17:30 een drie gangen diner. Om 20:00 uur mogen we naar de musical Cats, gevolgd door een overnachting weer in het hotel. De volgende morgen krijgen we nog een ontbijt. Al met al een heel leuk arrangement. Natuurlijk moesten we wel gelijk wat regelen voor Jarno en Fabian, want het is maar voor 2 personen. Wat we natuurlijk ook wel eens fijn vinden. Gelukkig zijn Amanda en Dennis bereid Fabian bij hen te laten logeren en Jarno mag bij Jan en Stephanie logeren. Dus we kunnen met een gerust gevoel gaan genieten, zeker ook door de goede uitslag die we vandaag hebben gehad.
 
Ps. Coby zou op deze zaterdag wel net al met Desiree naar de Musical “de Wizz” gaan, dus dit gaat nu niet door. Daarom zijn er nog 2 kaartjes die overgenomen worden. De musical draait in Utrecht in het Beatrix theater Zaterdag 26 mei om 20:00 uur. Plaats: Stoelen ingang 6, rij 3, Loge even getallen. Zie ook: http://hobby.marktplaats.nl/

Categorie Geen categorie | Reaageer

21 mei 2007

De MRI

Maandag 21 mei 2007: Vandaag weer een belangrijke dag, want vandaag wordt de MRI gedaan bij Jarno. ’s Ochtends zijn beide jongens nog naar school gegaan. Fabian werd tussen de middag door Gordana opgehaald, want wij moesten al vroeg in de middag naar het ziekenhuis. Jarno dus door papa uit school gehaald en na het eten, zijn we vertrokken naar Rotterdam. Om 13:15 waren we in het Sophia, waar bij de onco-poli zijn Port-a-cath moest worden aangeprikt. Dit omdat tijdens de MRI ook contrast vloeistof moet worden ingespoten. We hadden een afspraak om 13:45 voor de MRI, maar even daarvoor werden we al ingelicht dat dit wel later zou worden, want er was bij een vorige patiënt een storing geweest met de tafel, dus alles liep hierdoor wat uit. Uiteindelijk mochten we om 14:30 naar binnen. Na al ons metaal, dus horloges, riemen, sleutels, e.d. in een kluisje gelegd te hebben, mochten we bij Jarno in de MRI ruimte . Jarno kreeg een koptelefoon op met Chipz muziek, dus dat was helemaal niet zo erg voor hem. Nadat ook wij de oorpropjes hadden ingedaan ter bescherming van onze oren, ging het scannen beginnen. Wij kunnen dan nog net onze hand op een voet van hem leggen, zodat hij voelt dat we bij hem zijn. Achteraf hoorden wij dat hij wel een beetje bewogen had, want een deeltje was overgedaan. Halverwege hoorden we Jarno ineens huilen, bleek dat hij heel nodig moest plassen en het bijna niet meer op kon houden. Nadat hij in een fles geplast had, kon hij wel weer een tijdje stil liggen, moest ook wel, want het duurde dus wel een uur alles bij elkaar. Er werd een scan gemaakt van zijn hoofd én van zijn rug. Dit wisten wij niet, want de vorige keer werd gezegd dat zijn rug niet nodig is, maar geeft ons in ieder geval wel extra zekerheid zo. Nadat we hier klaar waren, het was inmiddels dus al half vier en de naald moest daarna weer uit de port-a-cath gehaald worden op de onco-poli (Fabian werd in tussen gelukkig weer opgevangen door Gordana) zijn we nog naar Rijndam gegaan, want Jarno had een eelt plek op zijn voet van zijn spalk, dus daar moest even naar gekeken worden. We zijn niet meer naar boven, naar de kinderafdeling, gegaan, want het was toch al vrij laat geworden, maar er kwam nog wel een bekende, Renée de zwemjuf, naar hem toe om even met hem te praten. Daarna weer snel naar huis en Fabian weer opgehaald bij Gordana . Alhoewel ….hij had nog weinig zin om mee te gaan naar huis hoor! Tijdens het eten kreeg Jarno (buiten het vlees om) ook 2 boontjes. Toen hij wilde stoppen met eten en beide boontjes nog op zijn bord lagen, vroeg papa: ach, eet toch één boontje op dan. Helaas, niet moeten doen want al zijn eten kwam er weer uit. Zonde hoor.

Categorie Geen categorie | Reaageer

9 mei 2007

Fabian mag weer uit het ziekenhuis

Woensdag 9 mei 2007: Vannacht, in het ziekenhuis, werd Fabian om een uur of drie wakker en was toen ook klaarwakker. Coby toen dus uiteraard ook. Hij had trek en wilde zelfs wat eten. Hij kreeg toen wat vla en at daar een aantal hapjes van. Na ongeveer 1,5 uur lukte het toch weer, dat hij ging slapen. Ook uitslapen was er natuurlijk niet bij. Fabian had gisteren op de kinderafdeling zóveel geslapen, dat hij er nu wel even klaar mee was. Hij kreeg om 8.30 uur een vlaflip, maar echt erop aanvallen was het nog niet. Met moeite enkele hapjes.
Door de onverwachte complicaties met Fabian gisteren, was Ron genoodzaakt om óók voor vandaag vrij te nemen, omdat Coby nu niet Jarno startklaar kon maken om naar school te gaan. Want Coby zat dus in het Ruwaard. Zodoende had Ron thuis Jarno gewassen en aangekleed. Jarno wilde vanmorgen zelfs een halve boterham met ham en eiersalade erop . Nadat hij afgezet was op school, ging Ron ook weer naar het ziekenhuis. Daar had Coby intussen een beschuitje gekregen en Fabian zat nog met zijn vlaflip. Hij vond de kaas op het beschuitje er echter veel lekkerder uitzien, en had dáár véél meer zin in,dus maar een heel klein stukje gegeven. Dit ging er uitstekend in. Daarna wilde hij nog even snel in de speelkamer gaan kijken met ons, voor we naar huis zouden gaan. Helaas ging deze speelkamer pas om 9:30 open, dus we moesten wachten of gelijk naar huis, want intussen hadden we wel toestemming om naar huis te gaan. Gelukkig had Fabian ook geen zin om hier op te wachten en wilde dan toch maar naar huis. Zodoende waren we zo rond 9:30 weer thuis. Door alles wat gebeurd is met Fabian, moeten we nu wél op controle terug komen met hem. Dit valt nu in dezelfde week dat Jarno zijn MRI krijgt en wij de uitslag krijgen, dus dat betekent 3x in één week naar het ziekenhuis.
Het was een gigantisch verschil met het jongetje wat gisteren zo ziek met spoed naar het ziekenhuis was gebracht. Uiteraard had hij wel een zetpil paracetamol gehad tegen zijn keelpijn, en hij had nu weer volop praatjes.Eenmaal thuis de ochtend besteed met telefoontjes en wat boodschappen en Fabian een DVD kijken en weer wat spelen met onder andere de cadeautjes die hij had gehad van ons, de buren, Janneke en Amanda. Nadat Jarno weer opgehaald was uit school door Ron , gingen we eten. Jarno vertelde dat hij toch wel zijn broertje erg had gemist en gisteren avond in bed nog lang had liggen nadenken over hem. Hij had ook een raar gevoel daardoor.
Fabian had totaal geen zin in vla, maar wel in boterhammen (die hij eigenlijk nog niet mag hebben). Maar het is wel te begrijpen dat Fabian trek had in een ietwat meer hartige hap , tenslotte had hij maandagavond voor het laatst gegeten . Daarom maar een boterham zonder korsten klaargemaakt met worst en eiersalade en natgemaakt met melk. Zodoende was het goed zacht gemaakt voor zijn keel en hij at dan ook met heel veel smaak. Er volgde nog een natte boterham die er grotendeels in ging. Dus dat viel helemaal niet tegen. Wel ging hij steeds meer hangen, dus na het eten op bed gelegd. We hadden verwacht dat hij nu wel een tijdje zou slapen, maar nee hoor. Even later stond hij weer beneden. Dus dat ging niet door. ’s Middags kwam Sandra Kleingeld nog bij Jarno spelen en Fabian schoof bij hen aan om zijn gekregen Cars puzzel te doen en daarna het spel muizenval, wat we al lang hebben , maar al een tijd niet gedaan hebben omdat het een aardige klus is om het in elkaar te zetten. Ook kwam Oom Ruud nog langs die voor beide jongens wat bij zich had.Net voordat we aan tafel gingen kwamen de kinderen die aan de Mini-Vierdaagse meedoen door onze straat , dus zowel Jarno als Fabian (en wij ) hebben naar hun klasgenootjes en andere bekenden staan kijken en zwaaien vanachter het raam . Ook wel weer even slikken voor……
Het avondeten van Fabian viel na zijn goede middageten erg tegen. Met moeite een paar stukjes knakworst met wat appelmoes. Ook het mini ijsje ging niet helemaal naar binnen. Uiteraard was hij in tussen ook steeds meer gaan hangen, dus hoogste tijd om naar bed te gaan. Nog even een snelle douchebeurt (met nu oordopjes ter bescherming in) gegeven om de eventuele bloedsporen van de operatie en het vele spugen van gisteren nog uit zijn haren te verwijderen. Om daarna naar bed te gaan had hij dus geen moeite mee en hij was dus heel snel naar dromenland. Een uurtje later had hij het even erg benauwd en was aardig onrustig en van streek, maar na een paar slokjes water ging het weer beter. Mogelijk toch ook wat engs gedroomd en/of aan het verwerken? Niet zo gek natuurlijk. Daarna weer lekker gaan slapen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

8 mei 2007

Fabian zijn keelamandelen, maar gaat niet helemaal goed

Dinsdag 8 mei 2007: Vandaag moet Fabian naar het ziekenhuis voor zijn keel amandelen. Dus hij stond al vroeg aangekleed helemaal klaar. Eten en drinken mocht natuurlijk niet, maar hij wilde eigenlijk wel een klein beetje, maar zelfs dat mocht van ons niet. Erg hè. Jarno mocht nog even op bed blijven, terwijl wij naar het Ruwaard van Putten ziekenhuis gingen. Om 7:30 zette ik Coby en Fabian daar af en ging weer terug naar huis. Daar werd ik al weer gebeld door Coby, want de knuffel poes zat niet meer in de tas. Fabian had hem er dus weer uit gehaald om op de bank voor de tv nog even mee te knuffelen. Shit, dus opnieuw naar het ziekenhuis om even de poes te brengen, gelukkig net op tijd, want ze gingen net naar boven. Ik ging terug naar huis om Jarno aan te kleden en naar school te brengen. Precies op tijd stapte hij zijn klas binnen. Daarna ging ik ook weer terug naar het ziekenhuis. Daar waren Coby en Fabian al richting OK gereden, dus ik mocht even wachten tot Coby terug kwam. Zij zei toen ook dat Fabian ongeveer 9:00 de OK in gereden werd. Even later mocht ze dan ook weer mee om hem te gaan halen. Uiteraard kwam ze even later met een huilende Fabian terug op zaal. Het was allemaal heel goed gegaan en zijn keelamandelen waren verwijderd en buisjes in zijn oren geplaatst. Toen wij vroegen of hij ook goed met het mondkapje op had geademd, vond hij dat hij het niet zo goed gedaan had en dat terwijl hij het juist heel goed gedaan had. Doordat hij goed dronk van de siroop en water die hij voorgeschoteld kreeg, was hij als één van de eerste kinderen die weer stil was. Het leek dan ook heel goed te gaan, zo goed, dat we al om 9:50 weer thuis waren. Ook daar deed hij nog goed drinken en viel nog een drie kwartier op schoot in slaap. Narcose is ook niet niks natuurlijk. Tussendoor kwam buurvrouw Mary nog even een cadeautje brengen en omdat het van HotWeels was, waar ze net een computerspelletje van hadden gespeeld op de computer de afgelopen dagen, moest dat ook gelijk geprobeerd worden. Dus op de grond samen even in elkaar gezet en even mee gespeeld. Daarna wilde hij een DVD kijken van Dora, weer op schoot natuurlijk. Toen moest hij opeens erg spugen en kwam er een heel spuugbakje vol met oud bloed eruit. Niet zo heel erg natuurlijk, want dat was van de operatie en was hij nu kwijt. Tot hij een tijdje later opnieuw moest spugen en weer een bakje vol, maar nu helder rood. Dat is niet goed en toen hij dan ook met de minuut bleker werd en ook nog eens suf werd, belden we gelijk met het ziekenhuis. Natuurlijk moesten we direct terug. Jarno was gelukkig al onder de pannen, want die werd door Amanda opgevangen, dus daar hadden we geen zorgen om. Wij dus met grote spoed terug, want hij werd zo ontzettend slap. In de lift naar boven moest hij opnieuw heel erg bloed spugen en met een vol bakje kwamen we dus binnen op de afdeling waar hij vanmorgen nog geweest was. Hier werden we gelijk gedirigeerd naar de eerste hulp afdeling. Daar kreeg hij gelijk een infuusnaald waar wat bloed werd afgenomen en de KNO arts kwam heel snel kijken. Toen hij in zijn keel keek, was het bloeden gelukkig net gestopt. Wel zag hij nog een grote bloedprop zitten en haalde hij die eruit. De bloeddruk was wel heel laag geworden, namelijk 70/35, dus hij mocht verhuizen naar de kinder afdeling. Daar kwam hij op een zaaltje met nog een jongetje en een klein meisje. Omdat het bloeden verder gestopt was, kreeg hij geen infuus, wel moest hij goed drinken. Mogelijk ook omdat hij nu bang geworden was van het drinken, lukte dat niet zo goed meer als vanmorgen, maar toch verdwenen er wel telkens wat slokjes naar binnen. Een ijsje was ook na een paar likjes niet interessant meer. De verdere middag heeft hij voornamelijk geslapen. Heel erg moe en nog een aantal keren beetjes gespuugd. Er zaten nog wel regelmatig wat helder rode sporen in, maar het meeste was oud bloed. Omdat hij toch veel bleef slapen en de bloeddruk maar langzaam hoger werd, is besloten dat hij maar een nachtje moest blijven slapen. Eventjes vond Fabian nog dat hij wel naar huis wilde, maar later maakte het hem niet veel uit dat hij wat langer moest blijven. Hij sliep toch. We hebben nog wat boekjes gehaald uit de speelkamer en een spelletje, maar voorlezen vond hij al genoeg, verder niets. Om 18:30 ben ik toen naar huis gegaan om Jarno weer op te halen en in bed te leggen. Hij vond het helemaal niet vreemd dat Fabian in het ziekenhuis bleef en mama bij hem bleef slapen. Zeker te veel zo iets meegemaakt. Wel had hij een mooie kleurplaat gekleurd voor Fabian. Die gaat hij morgen geven. Coby belde rond 20:00 uur nog met het laatste nieuws: Hij had nog een tijdje op schoot gezeten, heel even met de Nintendo gespeeld, maar interesseerde hem niet genoeg. Een verhaaltje voorlezen ging wel en wilde toen hij hoorde dat het jongetje op zaal wat ging eten, dat hij ook wel "honger" had. Hij kreeg een schaaltje vla, waar hij een paar happen van op had. Daarna is hij weer gaan slapen.
 
Afhankelijk van hoe het vannacht en morgen gaat, mag hij morgenochtend weer naar huis.
Wordt vervolgd….

Categorie Geen categorie | Reaageer

5 mei 2007

Schoonmaak

Zaterdag 5 mei 2007: Vanochtend heeft Ron het vloerkleed en de vloer (gedeeltelijk) een grote beurt gegeven. De jongens gingen intussen even buiten fietsen. Jarno even geholpen met zijn fiets en daarna ging hij zelf zijn gang. Verschillende rondjes rond het huis gegaan. Coby was intussen even naar de markt. Bij terugkomst was de halve kamer aan de kant geschoven en de vloer in de olie. Na het eten zijn we nog even met z’n allen naar de Aldi gegaan. Even wat noodzakelijke boodschappen doen. Bij terugkomst gingen Jarno en Fabian een ijsje eten en een spelletje doen van Rovers in het Bos. Wij konden even van de zon genieten.

Categorie Geen categorie | Reaageer

4 mei 2007

Spelletjes

Vrijdag 4 mei 2007: Vandaag moest Ron weer werken, dus het kwam er op neer, dat Coby veel spelletjes moest doen met de jongens.

Categorie Geen categorie | Reaageer

3 mei 2007

Op visite bij Marijke en Daniël

Donderdag 3 mei 2007: Vandaag vroeg opgestaan, want we gingen naar Marijke en Daniël. Zij hadden van Stichting Gaandeweg ook een vakantie week aangeboden gekregen en zaten nu in Center Parcs te Zandvoort. Omdat ze al eerder hadden gevraagd of we eens langs wilden komen en we nu toch vakantie hadden, zijn we dus vandaag hier naar toe gegaan. Na de koffie zijn we met brood in de tas, naar het zwembad gegaan. Center Parcs heeft altijd mooie baden en ook hier een heel leuk kinderbad, golfslagbad, glijbanen en buiten bad. Helaas geen wildwaterbaan (vooral voor Daniël), maar we hebben ons goed geamuseerd. Hierna zijn we nog in een speeltuintje wezen spelen, terwijl Marijke het eten bereidde. We aten gekrulde macaroni met heel veel saus. Dat ging er wel goed in na het zwemmen. Jarno en Fabian waren hierna al snel erg moe en vielen bijna in slaap bij het kijken van een DVD. We zijn dan ook maar snel weer naar huis gegaan. Natuurlijk bleven ze in de auto weer klaar wakker, in plaats van te gaan slapen. Fabian viel dan toch nog in slaap, maar toen hadden we het grootste gedeelte er al op zitten. Thuis moesten we ze wel helpen om in bed te komen, want dat ging niet meer zo makkelijk.

Categorie Geen categorie | Reaageer

2 mei 2007

Fabian in de krant

Woensdag 2 mei 2007: Ron mocht vandaag thuis werken, want vanmiddag moesten we naar het ziekenhuis. Je verliest dan niet zo veel tijd met reizen hè. Coby kon hierdoor ook wat langer blijven liggen en de jongens kregen al wat te eten. Jarno weer een paar hapjes brood op. Om 14:00 bracht Coby Jarno naar Marleen en Damian, want hij mocht daar spelen, terwijl wij naar het ziekenhuis konden met Fabian. Er was vandaag namelijk de informatie middag voor de kinderen die binnenkort geopereerd moesten worden. Bij binnenkomst kregen we koffie, thee en limonade siroop en kregen we uitleg wat ons allemaal te wachten staat. Voor ons allemaal wel aardig bekend, want hij heeft natuurlijk al buisjes en neus amandelen gehad, maar dat was héééél lang geleden. Fabian was met snoepjes sorteren bezig en leek niet erg op te letten. Hierna mochten de kinderen gaan ademen met een mondkapje, waarbij dan als er goed geademd werd een ballon werd opgeblazen. Omdat het niet druk was en er maar 3 kinderen waren die geopereerd moesten worden, was Fabian al snel aan de beurt. Hij deed heel goed zijn best, was al gewend met pufjes. Daarna konden we al weer weg. Fabian lijkt er voorlopig nog niet erg tegen op te zien. Volgende week dinsdag zal dat wel anders zijn. Er worden die ochtend 15 kinderen geholpen, dus wordt erg druk. De keel amandelen zijn het laatst aan de beurt en het laatst weg, want die worden extra gecontroleerd. Maar de verwachting is dat we aan het einde van de ochtend weer thuis zijn. Daarna nog even naar een winkel en daarna Jarno weer opgehaald die (natuurlijk) achter de playstation zat. Wilde dan ook niet zo heel graag mee, maar uiteindelijk toch gelukt en met de fiets terug naar huis gegaan. ’s Avonds kregen we nog een SMS van Desiree die een bekend snoetje zag staan in de Brielsche Courant. Wij natuurlijk ook snel kijken in de Botlek en ja hoor: Daar stond Fabian op de oranje pagina van Koninginnedag met een mooie foto. We hadden die enkele dagen hiervoor gemaild, want ze wilden foto’s zien van Koninginnedag. Fabian was dan ook beretrots dat hij in de Botlek stond (en Brielsche Courant).

Categorie Geen categorie | Reaageer

1 mei 2007

Marleen jarig

Dinsdag 1 mei 2007: Vaandag was Marleen jarig en omdat Ron weer moest werken, ging Coby met Fabian en Jarno in de loop van de ochtend haar een plantje brengen voor in de tuin. Jawel, die pot die we te mooi hadden gemaakt en eigenlijk niet meer weg wilden doen. Gelukkig vond zij hem ook heel mooi en kreeg hij een mooi plaatsje in de achtertuin. Bij thuiskomst voelde Jarno zich niet zo lekker in zijn buik, dus snel wat medicatie gegeven tegen misselijkheid. Het hielp, want er kwam gelukkig niets uit.

Categorie Geen categorie | Reaageer

30 april 2007

Koninginnendag

Maandag 30 april 2007: Koninginnendag, dus niet lang in bed gelegen, nou ja, wel langer als die arme kinderen die een plekje op de vrijmarkt wilden hebben, want die zaten er al vanaf 5 á 6 uur. Wij liepen (al) rond een uur of tien op de vrijmarkt in Spijkenisse. Fabian was dus een wonderbaarlijk opgeknapt, had geen koorts meer en voelde zich weer helemaal goed. Het weer viel erg hard tegen vergeleken met gisteren. Het werd wel heerlijk zonnig, maar een hele koude wind. Het was dus zeker niet overal even aangenaam. Het zoeken naar leuke spulletjes ging wel goed, want het duurde niet zo heel lang of Fabian had een stoere nieuwe fiets, een paar vliegtuigjes en brandweerhelm. Jarno had wéér een bordspel Drakenwraak, Lego Racers 2 voor op de computer, 2 boekjes van Dino’s, een kleine Dino (Stegosaurus) en een spelletje voor de Nintendo. Dus geen slecht resultaat toch? Helaas hebben we het Pokémon spel welke Jarno zo graag wilde hebben, niet gevonden. Nog verschillende bekenden gezien achter de kleedjes en een paar vòòr de kleedjes. Met Marleen, Marcel en Damian zijn we toen nog bij Bonny Beer gaan eten. Duurde wel heel erg lang voor we eten kregen, dus bijna waren we ergens anders heen gegaan. Gelukkig hadden we Drakenwraak gekocht, dus maar gelijk dat spel gedaan. Bij thuiskomst nog even lekker in het zonnetje gezeten, want uit de wind was het wel heerlijk. Toen het te koud werd hebben we even de opgenomen tv beelden bekeken van de Koninginnedag van vandaag. De jongens wilden (natuurlijk) het nieuw gekochte spel van Lego Racers doen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

29 april 2007

Op visite bij Tante Ursula en Oom Erwin

Zondag 29 april 2007: Laat in de ochtend zijn we naar Tante Ursula en Oom Erwin gegaan. Tante Ursula is namelijk jarig geweest en vierde het gisteren avond. Voor ons niet zo handig om dan langs te gaan, dus een afspraak gemaakt voor vanochtend. Ondanks het doorzakken ( ??) van hen gisteren avond, werd de deur (redelijk) snel open gedaan. We gingen in de tuin zitten, maar natuurlijk (nog) veel te koud voor Coby. Gelukkig had Erwin een terraswarmer van gisteren staan, dus toen was het beter uit te houden. Even later kwam de zon ook steeds meer in de tuin en was de terraswarmer ook niet meer nodig. De jongens hadden een tijdje bij ons gehangen en omdat Erwin de autootjes niet meer kon vinden (stonden zeker al ingepakt voor de vrijmarkt), mochten de jongens achter de Pc. Aangezien ze 2 Pc’s hebben , konden ze beide tegelijk op www.spele.nl . Dus die hoorden we niet meer. Mede door de lekkere gehaktballetjes met saté saus, bleven we nog aardig lang plakken. Daarna zijn we nog even naar de voorlopig laatste zondagopening van de bieb gegaan om de boeken weer te vervangen. Ook hadden ze vandaag cd-roms in de uitverkoop, want ze stopten met de verhuur hiervan. De jongens wilden wel voor honderd euro inslaan, maar uiteindelijk een compromis gemaakt met 5 cd-roms voor 2 euro per stuk. Vast wennen voor de vrijmarkt morgen. Afdingen lukte alleen niet. Bij thuiskomst weer met de raceauto en surfer. Na verloop van tijd werd Fabian huilerig en zat niet lekker in zijn vel. Een tijdje later lag hij helemaal voor pampus op de bank. Hij had dus even later 39 graden koorts, dus het gaat weer beginnen. Oh jé en morgen is het Koninginnendag. Als dat maar goed gaat. Hij heeft dus niet meer meegegeten en is even later op bed gelegd.

Categorie Geen categorie | Reaageer

28 april 2007

Coby naar de kapster

Zaterdag 28 april 2007: Vandaag was Coby aan de beurt voor de kapster. De kleur van het haar moest worden bijgewerkt/ veranderd. De mannen zijn weer met de op afstand bestuurbare raceauto en surfer gaan rijden op het pleintje. ’s Middags zijn we nog even (natuurlijk) naar Groencentrum Halfweg gegaan, om nog wat extra kleur in de tuin te krijgen. Voor een verjaardag nog een mooie pot met plantjes gekocht. Het wordt nog moeilijk om hier weer afstand van te gaan doen. Dus bij terugkomst de plantjes gepoot en nog wat van de zon genoten. Uiteindelijk had Coby nog wat moed bij elkaar geraapt om toch nog even naar de Jumbo te gaan. We hadden namelijk nog geen eten voor vanavond, dus er moest wel iets gebeuren. Hierdoor wat later gaan eten. Tussendoor is Coby ook nog even mee naar Amanda gegaan, om nog wat instructies te krijgen om op hun kat te passen aan het eind van de week. Zij gaan namelijk op vakantie naar Italië om daar de trouwerij van haar zus bij te wonen. Fabian zal Nick dus heel de meivakantie moeten missen. Dat zal hem wel zwaar gaan vallen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 april 2007

Thomas eet mee

Vrijdag 27 april 2007: Vandaag kwam Jarno moeilijk uit bed en toen hij even naar de wc geweest was, wilde hij toch weer zo snel mogelijk naar bed. De school werd dus maar ingelicht dat hij deze ochtend later of misschien wel helemaal niet kwam. Ook in de loop van de dag, bleef hij erg vermoeid, dus Coby maar besloten hem ’s middags ook thuis te houden. Na schooltijd kwam dit keer Thomas bij Fabian spelen en… blijven eten. Dus dat was 2 dagen achter elkaar een vollere tafel. Maar wel gezellig. Het was nu wel wat drukker, want er waren nu wel twee jongetjes die niet zo goed stil konden zitten. Na het eten bracht Coby Thomas naar huis en Ron de jongens naar bed.

Categorie Geen categorie | Reaageer

26 april 2007

Sandra eet mee

Donderdag 26 april 2007: Vandaag wilde Jarno natuurlijk al zijn gekregen cadeautjes op school laten zien. Zijn nieuwe auto horloge moest natuurlijk ook gelijk om. Ondanks dat het gisteren toch ietwat later geworden was als gepland, als wanneer ze normaal al op bed liggen, was Fabian al om 6:30 uur al wakker en Jarno lag 7 uur al tv te kijken. Dus niet zo’n groot probleem ze wakker te krijgen. Tussen de middag kon Jarno ook nog genieten van een aantal speciale kaarten die voor hem gekomen waren .Sommigen zelfs heel ontroerend(voor…. ) !! Na ook de middag naar school geweest te zijn, kwam Sandra Kleingeld mee. Haar moeder moest tot laat werken, dus mocht ze bij ons mee eten. Sandra hielp ons het wel te onthouden door ons hiervoor nog een aantal keren aan te helpen herinneren. Ook Jarno vond het helemaal niet erg dat ze bleef eten en het was dan ook heel gezellig. Na het eten werd ze weer opgehaald door haar moeder en zusje en gingen de jongens in bad.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 april 2007

De laatste Chemo !!!!!

Woensdag 25 april 2007: Vanmiddag dan de laatste chemo kuur toediening en daar was Jarno helemaal vol van. Tegen iedereen die het wilde horen (of niet) vertelde hij het wel. Een erg bijzondere en belangrijke dag dus, maar eerst naar school. Ron had vandaag vrijgenomen, dus hij bracht Jarno naar school. De school begon vandaag wel een half uurtje later i.v.m. de Oranje disco van gisteravond. En Coby ging met Fabian op de fiets. Daarna is Ron naar de Edah gegaan, want die wordt omgebouwd naar Plus Markt en daar was het nu 25% korting. Natuurlijk veel te veel gekocht. Coby bracht Fabian naar het Milieu huis, want zijn klas begon daar met een tentoonstelling. Ze mochten ook op knopjes drukken, waar dan monitoren iets lieten zien. En met een mijnwerkershelm op door een gangen stelsel kruipen. Dat is natuurlijk altijd leuk. Toen wij weer terug waren, kwamen Desiree en Astrid, want zij gingen met Coby mee naar een uitverkoop van Oriflame, welke hier om de hoek was. Na een bakje koffie, lekker buiten in onze tuin, zijn ze daar dan ook heen gegaan en daarna weer naar huis, want Desiree moest als eerste Sil op halen van de peuterspeelzaal, in Oostvoorne. Net voor we de jongens weer uit school moesten halen, belde oma om te vertellen dat hun hond Chico van het weekend was aangereden door een auto en was overleden. Zij waren daar uiteraard nog erg van onder de indruk. En wij even later óók. Nadat we de jongens hadden opgehaald, zijn we de croissantjes van de Edah (met korting) gaan opeten. Jarno kreeg vandaag ook een paar kaarten van attente mensen die hem lieve woorden schreven. Zelfs van Joris( en zijn familie), die vorig jaar een aantal maanden gelijk met Jarno in het Rijndam verbleef, een pakje met cadeautjes voor én Jarno én Fabian! Dat werd zéér gewaardeerd! Dit alles bevorderde nóg meer zijn opgewektheid voor deze dag. Daarna is Fabian door Coby naar gym gebracht en nadat hij terug was zijn we met z’n allen naar het Sophia gegaan. Daar kregen de jongens niet zo veel tijd om te spelen, want Jarno mocht al snel komen voor zijn laatste chemo prik. Dit was heel snel weer achter de rug. We kunnen het ons nog niet zo goed voorstellen dat hij en wij van die opname en/of prik woensdagen af zijn hoor! We hebben het 55 weken zo gedaan (3 weken/woensdagen óp en 3 weken /woensdagen áf ), dus is ook niet zo gek misschien? En toen was het voor Jarno tijd om een helium ballon uit te zoeken.

Dit hadden we al eerder moeten beloven en hij zorgde er wel voor dat we dit niet zouden vergeten. We lieten daar ook een ballon opblazen van de dino Platvoet die we via internet hadden besteld. Zodoende had hij dus 2 ballonnen, één van Bliksem McQueen van Cars en één van Platvoet. Daar was hij reuze blij mee . Toen we weg reden bij het ziekenhuis kwamen we erachter dat Fabian zijn dolfijntje ergens had laten liggen, dus….. Coby weer terug naar binnen en weer overal zoeken en vragen. Uiteindelijk lag hij nog op een bankje buiten, waar we in de buurt nog een foto hadden gemaakt. Pffff. Daarna zijn we naar Zuidplein gegaan en kreeg Jarno (en ook wel een beetje voor Fabian) nog een Platvoetspelletje voor de Nintendo en Fabian nieuwe sandalen. Uiteraard waren ze daar beiden heel blij mee. Toen zijn we naar Ridderkerk gereden (om een klein voorzichtig “feestje“ te vieren), naar Pannenkoekenhuis Oosterpark.

Bleek een hele mooie locatie, aan het water. En gezien de nog heerlijke temperatuur konden we nog heerlijk buiten zitten. Daar kreeg Jarno nóg wat cadeautjes, zo blij zijn we dat die rotte chemokuur eindelijk klaar is. Vooral voor Jarno wilden we aan deze dag toch wel een extra tintje geven. Maar vooral omdat we diepe bewondering voor hem hebben en hij het wel verdient om op deze dag in het zonnetje gezet te worden. Wij zelf kijken toch vooral uit naar de komende tijd, de komende MRI, (én die de komende jaren nog volgen ) en wát er nog aan herstel zal komen. Afijn, Jarno kreeg een Cars kaart met lieve woorden van ons, een mooi auto horloge, van Fabian een dino school beker en een klein dinosaurusje om mee te spelen. Hij was er erg verrast door. En had het helemaal niet verwacht. Daarna toch nog even een kleine domper, want Jarno werd misselijk en moest zelfs nog een beetje overgeven. Gelukkig maar heel weinig (er zat op dat moment nog maar weinig in zijn maag). Daarna ging het weer beter (mede dankzij een anti-misselijkheidspil die Coby gelukkig had meegenomen ) en at hij zelfs nog een stuk van zijn kinderpannenkoek. De ijsjes met Spiderman verrassing gingen ook grotendeels naar binnen.

Fabian heeft regelmatig op een speelplaatsje gespeeld met een aantal andere kinderen, dus ook hij had het goed naar zijn zin. Jarno zat zijn nieuwe spelletje in de Nintendo uit te proberen en die hoeft zeker niet omgeruild te worden. Hierna naar huis en snel naar bed met zijn ballonnen hieraan geknoopt. Lekker dromen van deze dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 april 2007

Oranje Disco

Dinsdag 24 april 2007: Jarno had vandaag weer meester Age als juf, oh nee, als meester natuurlijk. Dit keer hadden we vòòr 18 uur al gegeten, want Fabian ging naar de Oranje Disco op school .

Fabian naar Oranje Disco

Wat we eigenlijk helemaal niet van hem hadden verwacht; hij was ontzettend enthousiast om hier naar toe te gaan (en te gaan dansen). Wij stonden versteld.

Na groep 1 en 2 was groep 3 en 4 aan de beurt, maar Jarno had hier totaal geen zin in en bovendien wordt zijn sondevoeding in de vroege avond al aangesloten, dus eigenlijk niet zo handig ook hè. Maar als hij gewild zou hebben hadden we er heus wel een mouw aangepast natuurlijk. Om 18:55 uur konden we Fabian weer ophalen en hij had het erg naar zijn zin gehad. Omdat hij er in speciale oranje outfit zo leuk uit zag, hebben we nog wat mooie foto’s van hem gemaakt.

Daarna onder de douche en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 april 2007

Werkstoeltje voor op school, duurt iets langer

Maandag 23 april 2007: De jongens mochten/moesten vanochtend weer naar school. Jarno kreeg een inval meester; meester Age. Tijdens de gym werd Jarno nog geobserveerd door de ambulante begeleidster, hoorde Coby later van meester Age. Zij moet onderzoeken of er iets gedaan of aangepast moet worden op school. Om 13:00 uur ging Jarno op zijn fiets naar school en Coby had daarna voor het eerst een gesprek met de schoolmaatschappelijk werkster. Zij kon dus weer een keer het hele verhaal vertellen rondom alles wat met Jarno en binnen ons gezin, gebeurd is sinds febr. 2006 . Ze was onder de indruk en vroeg zich o.a. af hoe we overeind zijn gebleven en blijven. Bij thuiskomst nam Coby maar eens contact op met het U.W.V. in verband met het werkstoeltje wat hij op school zou krijgen En dat is er dus nog steeds niet. Natuurlijk liep dit weer totaal verkeerd. De aanvraag die al in de tijd van Rijndam gestart was, en waarvoor 29 en 30 januari hier iemand voor thuis is geweest om het een en ander te passen op te meten, was amper nog wat mee gebeurd leek het. Want het werkstoeltje is pas op 19 april j.l. besteld !! Daar klopt dus niets van, en dat gaat dus nog wel enkele weken (of langer?!) duren! Dit keer moest Jarno bij het avondeten plotseling overgeven. Hij had al wel enkele hapjes Texas kipsaucijsjes op, dus of het hierdoor kwam? Nou, waarschijnlijk niet. Daarna toch wel weer een paar happen vla genomen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

22 april 2007

Fam. van Oostende op visite

Zondag 22 april 2007: De ochtend lekker rustig aan gedaan. ’s Middags kregen we visite van Jan, Stephanie en Mark van Oostende. De jongens gingen met de op afstand bestuurbare raceauto en surfer op het pleintje bij ons achter spelen, terwijl wij lekker in het zonnetje zaten te kletsen . Was een gezellige middag zo. Wij hielpen hen alleen niet zo met hun Sonja Bakker dieet, want we hadden een cake gebakken. Het werd dus een SAS-dag (Scheit Aan Sonja dag). Maar de citroen cake was heerlijk.

Categorie Geen categorie | Reaageer

21 april 2007

Broodje hamburger bij Karwei

Zaterdag 21 april 2007: Vandaag was het weer tijd voor Fabian om naar de kapper te gaan. Coby was daar om 11:30 uur met hem. Een kapster zei toen: “Wat zijn jullie vroeg?”. Hadden zij dus de afspraak om 12.00 uur op staan! Ergens heeft er dus iemand een foutje gemaakt. Daardoor duurde het dus wel wat langer voor ze weer terug waren. Wel hadden ze daarna op de markt nog aardbeien gehaald, dus dat was heerlijk voor op brood. Hierna nog naar de speciale ‘Amerikaanse’ markt bij Karwei in Hoogvliet gegaan voor plantjes. Die hadden ze echter niet meer (geen mooie), wel kregen we een broodje hamburger gratis en je weet, als het gratis is…. Daarna in de Plantenhal nog wel wat tuinplantjes gehaald en deze bij thuiskomst in de tuin gezet. Ook nog even in de zon gezeten, want het was alweer heerlijk weer.

Categorie Geen categorie | Reaageer

20 april 2007

Naar de tandarts

Vrijdag 20 april 2007: Vandaag een gewone dag, dus naar school. ’s Middags om 16:00 uur moesten we nog naar de tandarts. Het gebit van Jarno zag er ondanks het overgeven, de radiotherapie en de chemo uitstekend uit. Dus er hoefde verder niets te gebeuren. Mogelijk ook wel door het sealen wat de tandarts de vorige keer bij hem heeft gedaan. Wij hadden buiten wat tandsteen verder ook niets.

Categorie Geen categorie | Reaageer

19 april 2007

“Opzomeren” in voortuin

Donderdag 19 april 2007: Bij aankomst op school (Jarno was netjes op tijd) heeft Coby nog even een gesprekje gehad over het te laat komen van Jarno met locatieleidster Annemiek. Hierdoor kwam Fabian wel weer iets te laat, maar dat was minder erg. Coby vandaag samen met buurvrouw Mary al een begin gemaakt met het “opzomeren” van een stukje van de voor tuin. Dat ziet er al weer een stuk beter uit. Nu maar hopen dat we geen nachtvorst gaan krijgen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

18 april 2007

Eén na laatste chemoshot

Woensdag 18 april 2007: Vandaag werd Fabian als boef uitgedost, want juffrouw Ilona vierde vandaag haar verjaardag. Eerst wilde hij niet erg, want hij was bang dat de juf hem dan zou zien als een échte boef en niet wist dat hij Fabian was !! Uiteindelijk toch gelukt en hij zag er prachtig uit. Net een echte boef, maar wel een lieve! De ouders mochten ook nog wat langer blijven zodat ze konden zien welke cadeautjes de juf aangeboden kreeg en Coby heeft dus nog foto`s geschoten van de verklede kinderen. ’s Middags was het weer tijd voor de chemo van Jarno. Vorige week is het misschien niet voor iedereen even duidelijk geweest, want dat was dan wel zijn laatste opname, maar Jarno moet dus nog wel 2 shots krijgen ( het is immers elke keer een cyclus van 3 woensdagen chemo), waarvan de tweede dus vandaag was. We hadden van te voren nog eens gepeild bij Jarno hoe hij er nu tegenover stond, gezien de narigheid van woensdag de 11e april . Maar voor het aanprikken op de poli was hij wonder boven wonder niet angstig(er). En wel omdat hij vindt dat de zusters hier het nooit zo hard doen als diegene die hem vorige week op afdeling Zuid zo pijn deed. Dat riep hij haar vorige week ook toe tijdens die ellende hoor. Jarno heeft in de verpleegkundigen op de poli inmiddels dus het volste vertrouwen. We bewonderen Jarno, maar ook voor de medewerksters op de Onco-poli hebben we bewondering. En niet alleen voor de kinderen zijn ze warm en hartelijk, maar óók voor de ouders. Dat maakt de gang daarheen toch altijd ook ietwat lichter. Coby, Fabian en Jarno waren reeds op de Onco-poli toen ook Ron arriveerde. Ron was vanmiddag overigens al gebeld door KPN Den Haag , dat hij niet aangenomen is. Na nog even wachten in de, overigens nu heel rustige wachtkamer, mocht Jarno weer naar de behandel kamer. En nadat Coby verteld had dat het vorige week behoorlijk dramatisch verlopen was door de zuster in opleiding, deden zij alles nóg voorzichtiger. Ze probeerde zelfs náást zijn nog aanwezige blauwe plek (ontstaan na vorige week) te prikken. Deze keer ging het dan ook van een leien dakje, bij wijze van spreken. Fabian stond tijdens het aanprikken met zijn rug naar Jarno toe te spelen met een daar aanwezige hijskraan, maar zodra het cadeautjesmandje (voor ná het prikken) werd aangereikt, was het : zóef ! Het lijkt dus alsof hij zich afzijdig houdt , maar ondertussen…….. Daarna wilden we nog een aardigheidje brengen bij Annelies en Hans van het Sophia die destijds een DVD hebben gemaakt van Jarno en later ook van zijn klasgenootjes, hier op school gefilmd . Toen we in de grote hal kwamen zagen we ze dan ook al gauw, echter……ze waren druk bezig met sport en spel activiteiten aldaar en Hans maakte weer video opnames. Jarno mocht ook nog nét meedoen en dat lukte dan ook aardig. Het waren onder andere balletje schieten door met een trap op een lat stappen, voetballen, blik gooien en trampoline springen. Bij dit onderdeel stond Nelli Cooman ( ! ) en die hielp Jarno dan ook met het springen. Uiteraard ging dit niet zo makkelijk, maar er werd wel een oogje dicht geknepen met het aantal sprongen. Hierna kreeg Jarno nog even de medailles om zijn nek van Nelli. Of het helemaal door kwam wat dat in hield…..? Nadat alles opgeruimd was, konden we dan toch nog even de cadeautjes geven aan Annelies en Hans. De jongens kregen voor hun sport kunsten zelfs nog een digitaal horloge en Jarno ook nog een Suske en Wiske boek. Daarna gingen we weer richting huis. Toen we bijna klaar waren met pizza eten , kwamen Marleen en Damian nog aan. Marleen had Ron namelijk vanmiddag telefonisch benaderd met een speciaal verzoek. Of Ron misschien voor Marleen “even” een heel speciaal lied (in verband met het overlijden van de oma van Marleen) op een video band kon omzetten naar DVD? Dit om te kunnen gebruiken bij de plechtigheden in het uitvaartcentrum. Een verzoek wat natuurlijk niet afgewezen kon worden en gelukkig ook gelukt is.

Categorie Geen categorie | Reaageer

17 april 2007

Jarno 10 minuten te laat

Dinsdag 17 april 2007: Coby bracht dit keer eerst Fabian in zijn klas en dáárna Jarno naar het hoofdgebouw en kwam deze 10 minuten te laat aan. Hier werd nu door Juf Judith wat van gezegd. Ze zat namelijk te wachten tot hij binnen was, voor ze met de klas ergens mee wilde starten. Dit terwijl toch bekend is dat Jarno net vorige week weer die zware chemo gehad heeft en dit toch zijn conditie ook weer beïnvloedt. Het is toch al heel wat dat hij tóch bijna dagelijks ”gewoon“ naar school gaat. Erg begripvol komt dit dus niet over en Coby was hier best wel erg ontdaan door (logisch toch). Het is wel zo dat ze nooit als een van de eersten in de klas zijn, dat is bijna geen haalbare kaart, met name `s ochtends niet. Misschien doordat Jarno toch zo vaak al op school is wordt een beetje voorbijgegaan aan bijvoorbeeld de extra zorg en hulp die toch nog nodig is aan hem ? Mede doordat we het hier op de 10 minuten ouderavond ook over hadden gehad en er toen heel anders / meer begripvoller werd gereageerd, werd Coby dus behoorlijk overdonderd door zo`n reactie.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 april 2007

Weer sollicitatiegesprek

Maandag 16 april 2007: Jarno en Fabian vandaag weer beiden naar school. Ron moest ’s middags weer naar Den Haag. Nu voor een sollicitatie gesprek. Bij thuiskomst was het al 17:30 geweest, dus snel aan tafel.

Categorie Geen categorie | Reaageer

15 april 2007

Pokémon spel bij Tante Anke en Oom Ton

Zondag 15 april 2007: Ook vandaag weer echt prachtig weer, het lijkt wel hoog zomer. In de middag zijn Jarno, Fabian en Ron naar Tante Anke en Oom Ton gegaan in Rozenburg. Coby kon zodoende even rustig relaxen in de zonnige achtertuin. Jarno en Fabian gingen met Martijn het Pokémon spel doen (daar ging het uiteindelijk bij Jarno ook om !). Hierna gingen we nog even in de speeltuin daar in de buurt. Toen was het weer tijd om naar huis te gaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

14 april 2007

Hornbach in Alblasserdam

Zaterdag 14 april 2007: Een rustige nacht gelukkig, want de voeding bleef er gelukkig in. Op het eind van de ochtend zijn we vertrokken naar Alblasserdam. Daar is een nieuw filiaal van Hornbach geopend en met name Ron wilde daar wel eens kijken. Helaas kwamen we er even later achter dat de A15 afgesloten was en we om moesten rijden en natuurlijk niet alleen wij , waardoor we er veel langer over deden. Uiteindelijk zijn we er toch gekomen en daar heerlijk rondgelopen. Is een hele mooie grote winkel, dus genoeg te zien. Helaas geen restaurantje, maar alleen een provisorisch zithoekje met een koffieautomaat en een automaat met wat snoep, dus dat was iets minder, want we hadden intussen wel honger gekregen. Nadat we de auto nog hadden volgeladen met tuinplantjes (voor zover mogelijk met en rolstoel achterin), zijn we dan ook maar naar McDonalds gegaan voor een snelle hap. De jongens konden nog even glijden, waarna we weer richting huis zijn gegaan. Daar kwamen we tegen vier uur aan, waarna we nog even op het pleintje achter wat met de bal hebben gespeeld. Het was vandaag ook prachtig weer geworden, dus het was in een heerlijk zonnetje.

Categorie Geen categorie | Reaageer

13 april 2007

Vrijdag de dertiende

Vrijdag 13 april 2007: Vandaag vrijdag de dertiende, maar gelukkig geen grote ongelukken gebeurd bij ons. De ochtend bleef Jarno nog lekker thuis, want nog te veel uitgeput. ’s Middags is hij echter weer wel naar school gegaan, want missen wil hij het natuurlijk toch ook niets en hij voelde zich er nu ook weer toe in staat .

Categorie Geen categorie | Reaageer

12 april 2007

Jarno weer naar huis

Donderdag 12 april 2007:Vannacht moest Jarno natuurlijk weer héél veel plassen door alles wat hij toegediend krijgt. Na wassen en aankleden werd Jarno nog helemaal gecontroleerd door een zaal arts. Fabian werd `s morgens voor acht uur door Ron naar de buurtjes Frank en Sheila gebracht, die hem dan samen met Amber en Amoa naar school zouden brengen. Ron kan zodoende dan al wat sneller naar zijn werk. Jarno moest in de loop van de ochtend natuurlijk weer wat spelletjes doen. Ook heeft hij wat puzzeltjes opgelost die we mee hadden genomen van thuis en ook nog een legpuzzel uit de speelkamer van afdeling Zuid en ook nog gespeeld met de playstation. Rond 11 uur werd hij weer losgekoppeld van het infuus, waarna Coby met Jarno naar huis mochten. Iets voor 12 uur waren ze weer thuis, waar ze onderweg nog net Fabian met Gordana en Thomas zagen fietsen. Coby nog even gestopt en Fabian een kusje gegeven en even gedag gezegd, maar Fabian wilde toch heel graag met Gordana mee, want daar had hij tenslotte ook op gerekend. Jarno bleef vanmiddag natuurlijk thuis, want hij was veel te moe na alle gebeurtenissen en (be-) handelingen. Na schooltijd haalde Coby Fabian zelf uit school en ook Thomas kwam nu met hen mee om hier thuis met Fabian te spelen. Na lief spelen werd Thomas even voor etenstijd weer door zijn moeder opgehaald. Jarno kreeg vanavond/nacht weer een beginnende (voorzichtige) hoeveelheid sondevoeding.
 

Categorie Geen categorie | Reaageer

11 april 2007

Laatste keer opname dag Chemo

Woensdag 11 april 2007: Laatste keer opname dag voor chemo. We moesten vandaag om 9:10 uur op de KNO poli zijn voor de gehoortest van Jarno. Wij waren netjes op tijd. Fabian was bij Frank en Sheila gebracht en werd door Sheila naar school gebracht. Intussen in het Sophia waren wij na een kwartiertje wachten aan de beurt. Ik (Ron) ging met hem mee om gelijk nog wat foto’s te maken.

Daarna mochten verder naar de onco-poli. Daar begon het met een vingerprik, waar hij een draakje uit mocht zoeken. Dat maakte de vingerprik dus gelijk goed. Om 10:20 konden we binnen komen bij Dr. Reddingius.

De gehoortest gaf weer een lichte verslechtering aan en zit daardoor tegen de grens aan, maar gelukkig kon de kuur toch doorgaan. Nu werd ook de afspraak gemaakt voor het gesprek ná de controle MRI van 21 mei voor de uitslag. Deze is dus gepland op 23 mei, dus dat is gelukkig niet zo erg lang wachten. Tevens krijgt Jarno dan nog éénmaal een gehoortest ter afsluiting van de kuur en horen we meer over de follow-up (het traject hierna). Tegen 11:00 uur waren we op afdeling Zuid. Weer op de 4 persoonskamer. Hier lagRobin en nog een meisje. Dit meisje werd later ontslagen, dus blijven Robin en Jarno over (en de moeders). Tegen 13:00 gingen we naar de behandelkamer voor het aanprikken en het vervangen van de sonde, want deze zat er ook weer 6 weken in. Dit begon al helemaal niet goed, want de nieuwe sonde zat bij controle niet goed en kwam vermoedelijk niet uit in zijn maag, maar in zijn longen, dus die moest weer over.

Daarna het aanprikken van zijn port-a-cath werd gedaan door een zuster die het vak nog moest leren, want alleen al bij het voelen (wat toch al een gevoelige plek is), gilde Jarno het uit van de pijn. Een andere zuster nam het toen gelukkig over, maar het duurde lang voor Jarno weer een beetje bedaard was. Ook zijn cadeautje voor het vervelende gebeuren hielp maar weinig, een set dinosaurussen. Heel vervelend dat het deze laatste keer zo slecht moest gaan. Daarna op zaal maar gauw een spelletje gaan doen, toen ging het weer snel beter. Intussen werd hij aangesloten aan de chemo vloeistof. Even later kwam er nog een verrassing binnen lopen, want Marleen en Damian kwamen deze laatste keer eens de tijd voor ons doden door ons te vereren met een bezoek.

Damian nam dus snel het spel over van Coby. Beide jongens kregen even later nog een beker van de Wizz met chocolaatjes erin die gedoneerd waren. Dat is dus met je neus in de boter vallen. Daarna gingen we nog naar de speelkamer, waar de jongens een koek mocht versieren (ook een donatie van een bekende supermarkt). De koek van Damian bleef niet zo lang zichtbaar, want die was even later verdwenen. Die van Jarno bleef langer heel. Daarna was het tijd voor… computer spel op de Nintendo GameCube. Met moeite kwam Damian daar later van af, om naar huis te gaan. Jarno en ik mochten toen nog 10 minuten samen verder met dit spel, daarna werd de speelkamer weer afgesloten, want ook hier wilden ze naar huis. Wij gingen toen nog even op zaal verder met Hugo het SlotSpook, tot we Lasagne gingen eten in de ouderkamer. Jarno ging lekker op bed even naar tv liggen kijken. Na het eten ging ik weer naar huis om Fabian op te halen. Hij had heel de middag bij Amanda mogen spelen, maar moest natuurlijk wel weer opgehaald worden. Coby ging met Jarno nog maar weer even een spelletje spelen, waarna hij tegen 20:30 op bed lag, aangesloten op de laatste chemo vloeistof voor vanavond/vannacht. Coby ging nog even wat bellen met het thuisfront en daarna ook lekker op één kant.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 april 2007

Wie mag de dolfijn mee ?

Dinsdag 10 april 2007: Vandaag dus weer naar school. ’s Morgens in alle vroegte had Coby al wel gedoe met Jarno, want…. Hij wilde én Simba én het dolfijntje mee naar school en in zijn klas laten zien. Maar dat dolfijntje heeft Fabian immers gekozen en hij wilde die natuurlijk gaan laten zien. Jarno maar blijven aanhouden en drammen. Dat startte dus niet zo lekker zo.

Categorie Geen categorie | Reaageer

9 april 2007

Tweede Paasdag

Maandag 9 april 2007: Tweede Paasdag. Ook vandaag weer aan de late “ontbijt” tafel. ’s Middags zijn we afgereisd naar Tinte. Hier is een heel klein museum van kruidenierswaren, oude blikjes en een ouderwets winkeltje met snoep. Met Pasen kunnen kinderen daar in de tuin een genummerd ei zoeken. Ze lagen er niet moeilijk verstopt, dus dat was zo gepiept. Bij inleveren van het ei mochten de jongens een knuffeltje uitzoeken. Fabian pakte gelijk een dolfijntje, maar jarno blééf maar dralen en zoeken. Uiteindelijk werd het een mini leeuwtje van de Lion King (Simba). Hierna zijn we doorgereden naar Oostvoorne, want daar is met Pasen altijd kermis. De jongens gingen daar beide in de draaimolen met voertuigen. Ze mochten touwtje trekken en nog met ballen gooien. Met het cadeautje krijgen werd het nog een heel gedoe. De jongens wilden wat anders als datgene wat de kermismedewerker aan bood!! Dat werd dus stevig onderhandelen. Ron en Coby’s stemming zakte hierdoor aardig af. We zijn maar een half uurtje op de kermis gebleven, het was er ook enorm druk. Niet zo erg ons ding (meer). Daarna wilden we nog even bij Janneke aan landen, maar helaas…. Die stond net op het punt om Gert en Vincent op te gaan halen in Spijkenisse. Toen zijn wij ook maar terug gereden naar Spijkenisse. ’s Avonds hebben we het restant van de beenham en tutti frutti met patat gegeten. De jongens gingen naar bed met de nieuwe knuffels naast zich!

Categorie Geen categorie | Reaageer

8 april 2007

Eerste Paasdag

Zondag 8 april 2007: EERSTE PAASDAG. Nadat we allen gedoucht en in ons Paasbeste (?) kleding waren gestoken , zijn we de achtertuin ingegaan om te kijken of de Paashaas soms in onze tuin was geweest en wat had achtergelaten oftewel: iets had verstopt ?! En já hoor ! Onze stiekemerds (bijdehandjes) hadden vanaf hun slaapkamer al staan speuren en hadden dus al wel iets zien liggen her en der. Dus de eerste (chocolade)eitjes waren al gauw gevonden. Maar toen de rest nog. Dat viel soms niet mee. Jarno wilde wel graag haantje de voorste zijn en in zijn enthousiasme en zoekdrift viel hij af en toe bijna met zijn neus in de planten of op de tegels. We moesten dus wel goed opletten en bij hem in de buurt blijven. Maar de jongens vonden het wederom een hele leuke aangelegenheid. Daarna zijn we aan de leuk gedekte Paastafel gegaan. ( een ontbijt kon je het niet meer noemen gezien de tijd ! ) Maar het was lekker en gezellig. Even na twaalf uur stond tot grote vreugde van Fabian, zijn maatje Nick op ons voorraam te bonzen. Even te voor hadden we Fabian al enigszins afgeremd in zijn plan om naar Nick te gaan. Want die zou naar zijn opa en oma zijn (dachten wij ). Dus ….. die twee gingen samen lekker buiten fietsen /spelen. Ron , Coby en Jarno hebben aan tafel nog wat zitten paasknutselen en later zijn we ook naar buiten gegaan . Met Jarno afwisselend wat op het plein gespeeld met de frisbee en voetbal, en ook nog wat onkruidtuinier werk búiten onze tuin uitgevoerd ! Dat ziet er ook wel weer een stuk netter uit nu. Rond een uur of vier kwam Fabian weer terug en mocht toen met Jarno naar de computer en toen hebben wij nog even genoten van lekker lui van het zonnetje genieten !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 april 2007

Show van Chipz

Zaterdag 7 april 2007: Jarno en Ron gingen vanochtend naar Den Haag, we hadden namelijk 2 kaartjes voor de show van Chipz gekocht. Deze stonden afgelopen donderdag op de interne site van de KPN personeelsvereniging . De kaartjes waren dan ook maar 10 euro in plaats van 24,50, dus dat scheelt wel. De show was heel leuk en verveelde niet. De show duurde 3 kwartier, daarna een half uur pauze en dan weer 3 kwartier show. Uiteraard ( ?? ) werd Jarno weer verwend namelijk met een Chipz kwartet. We waren tegen 14:00 uur weer thuis, maar het was wel vermoeiend geweest voor Jarno, hij was namelijk zelfs in slaap gevallen in de auto! Dat gebeurt maar zelden. Coby was vanmorgen met Fabian op de fiets naar de markt, het centrum ( de paashaas deelde paaseitjes uit en prompt bewaart Fabian er dan één voor Jarno ) de bieb en even in de speeltuin geweest. Hadden het ook leuk gehad saampjes. We kregen vandaag bericht van het Erasmus MC/ Sophia K.Z. dat Jarno dus, in juni, mee mag op zomerkamp ! Ze schijnen dan in een kamphuis in Elsloo te zitten. We hebben hiervoor weer een flink aantal lijsten in te vullen met gegevens. Tja, begrijpelijk natuurlijk. Het is voor ons nog wel een érg raar idee dat hij er een week niet zal zijn en hem dus ook een week niet te zien. Maar Jarno zelf ziet het (tot nu toe ) helemaal zitten. Op 19 mei is er een kennismakingsdag. We zijn halverwege de middag met z’n allen nog even naar Hoogvliet gegaan, want daar zou het een en ander aan aktiviteiten te beleven zijn in verband met Pasen. De jongens konden in ieder geval nog in een draaimolentje, verder viel het een beetje tegen. En ze wilden (natuurlijk) weer niet geschminkt worden. Het ballonvouwen was ook al opgeruimd. Bij thuiskomst zijn we gaan eten, waarna de jongens nog even de hoogste score van het computerspel Cars verbeterden. Ze hadden namelijk meer dan 15.000 euro om weer een andere slapende Cars auto te wekken. Daarna was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 april 2007

Goede Vrijdag

Vrijdag 6 april 2007: (Goede Vrijdag). Ondanks de Goede Vrijdag moest Ron toch wel werken. Jarno ging vanmiddag, om 13.15 uur, spelen bij Geeske. Dit was gisteren namelijk niet gelukt, maar nu was ze wel thuis. Vervolgens ging Coby met Fabian weer naar logopedie. De logopediste vond hem zo goed voouitgegaan dat ze het niet meer nodig vindt het voort te zetten ! Dat is dus heel fijn , bovendien scheelt dat ook weer een hoop extra heen en weer gesjees. Ook op Fabian zijn we reuzetrots ! En niet alleen nú hoor !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 april 2007

Fabian naar de KNO arts

Donderdag 5 april 2007: Vandaag had Ron vrijgenomen, want we moesten vanmorgen naar het Ruwaard van Putten Ziekenhuis. Dit keer niet met Jarno, maar met Fabian. Oke, Jarno moest wel mee, want beide jongens waren vandaag al vrij van school in verband met de paasvakantie. Om 9:15 uur waren we bij de KNO arts. Bij controle bleek al snel dat zijn keelamandelen behoorlijk te groot zijn en hij daaraan geholpen moet worden. Bij die ingreep wordt dan ook meteen nóg eens achter de trommelvliezen gekeken. Mogelijk dat daar toch ook weer vocht zit . Zodoende mocht Fabian gelijk door om bloed te laten prikken, maar hier waren we niet de enige. Het halve ziekenhuis zat er, dus duurde érg lang. Daarna terug naar de KNO, want daar konden ze ook oordoppen maken voor hem . Na de ingreep is het namelijk beter om te vermijden dat er water in zijn oren komt, tijdens douchen en zwemmen. Inmiddels was het al half twaalf ! Dus…… waren we zo uitgedroogd, dat we in het ziekenhuis maar een bakje koffie zijn gaan drinken. De jongens werden verblijd met een schatkistje (ijsje met een presentje). Al met al gingen we pas tegen twaalf uur weer naar buiten, dus een halve dag weg zo. Fabian en mama en/óf papa krijgt nu 2 mei uitleg hoe alles in zijn werk gaat en dan gaan op dinsdagmorgen 8 mei gaan keelamandelen eruit. Hij zal dan een half dagje in het ziekenhuis moeten blijven. Hopelijk resulteert dit erin dat hij veel minder vaak ziek wordt, dus we zijn heel benieuwd. Fabian ging ’s middags bij Thomas spelen, Jarno wilde ook wel bij iemand, maar wie hij ook afbelde, er was helaas voor hem niemand aanwezig of beschikbaar. Daarom maar met papa een spelletje gedaan in de loop van de middag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 april 2007

Paasontbijt

Woensdag 4 april 2007: Vanochtend begon de ochtend niet zo goed. Dit keer niet doordat Jarno moest overgeven, maar doordat hij de trap iets te snel nam en daardoor een aantal treden naar beneden kukelde. Hij kwam hierdoor met zijn hoofd op de trap met een grote bult als gevolg. Dus dat was wel even schrikken. Hierna moesten de jongens snel naar school, want ze hadden vanmorgen paasontbijt op school. Ron had voor dit doel 2 wegwerp bordjes beplakt met een papier met paashazen en hun naam erop, dus dat at extra lekker. Na school ging Jarno mee met Marleen om met Damian te spelen. Tot ongeveer 16:15, want Jarno moest weer thuis zijn, omdat Daniëlle zou komen van Directzorg. We zouden een gesprek met haar hebben om te bepalen of zij hier wilde komen zorgen voor Jarno. Afgelopen vrijdag zou ze al komen, maar toen belde ze om het te verzetten naar vandaag, dus dat was al niet zo’n goed begin. Om 17:30 was ze er echter nog steeds niet, dus maar eens gebeld naar haar mobiel. Daar kwam ik op de voice mail uit, dus maar ingesproken. Wij zijn toen maar met het eten begonnen, want om nog langer te wachten, leek ons niet zo erg zinvol nu. Achteraf heeft ze na 2 dagen ons nog gebeld, met de mededeling dat ze er vanaf zag en dat ze zich had afgemeld bij Directzorg. Deze wisten echter nergens van af! Vreemd hoor en al met al hebben we nog steeds niemand. Schiet niet op zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 april 2007

“Den Biesenschuur”

Dinsdag 3 april 2007: Nadat de jongens op school gebracht waren, is Coby met haar vriendin Sandra Raven koffie gaan drinken in een koffie en thee specialiteiten winkeltje “Den Biesenschuur” waar Coby voor uitgenodigd was door Sandra. Daar een heerlijk kopje koffie gedronken met natuurlijk iets lekkers. Na schooltijd kwam Majorie met Jarno spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 april 2007

ZieZoZomerZooiKamp

Maandag 2 april 2007: De jongens zaten weer netjes op tijd op school. Omdat het vandaag heerlijk weer was, zijn ze ’s middags met de fiets naar school gebracht. Dat is ook wel weer eens lekker. We hadden onlangs een aanmeldingsformulier uit Sophia gehad voor een ZieZoZomerZooiKamp. Jarno kan hier mogelijk naar toe en gaat dan een week op kamp terwijl er leuke dingen wordt georganiseerd. Dit kamp is speciaal voor oncologische kinderen, dus ook goede begeleiding. Wel moeten wij hem dan een week lang afstaan aan anderen, maar Jarno vond dit helemaal geen probleem en had totaal geen twijfels (zegt hij nu), vreemd hoor! Na nog eens goed overleggen met hem, hebben we het formulier ingevuld en opgestuurd. We zijn dus heel benieuwd of hij er heen mag gaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 april 2007

Albert Heijn eieren zoeken.

Zondag 1 april 2007: Vandaag een rustige zondag. ’s Middags nog even naar Albert Heijn gegaan, want het was koopzondag. De jongens konden hier weer (net als vorig jaar) gekleurde eieren zoeken, waarna ze juiste kleur sticker op een papiertje moesten plakken. Helaas had Albert Heijn een aantal displays verplaatst en niet de gekleurde paashazen mee verplaatst, maar de jongens kregen toch een verrassing: Lekkere koekjes. Daarna zijn we nog even het winkelcentrum gaan bekijken, waaronder de Bart Smit. Dan is het al gauw goed hè. Bij terugkomst zijn we gisteren gekochte aardbeienplantjes gaan poten. Beide jongens hadden er 3 die we in twee potten hebben gepoot, dus over een tijdje kunnen we heerlijke zelfgekweekte aardbeien eten (hopelijk, als de slakken ze niet eerder opeten).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 maart 2007

Musical Nijntje en “Kom in de Kas”

Zaterdag 31 maart 2007: De ochtend zijn we traag opgestart, maar daarna begon het hoor. Ik ging met Jarno om 12 uur weg naar “Kom in de kas”. Coby en Fabian hadden andere plannen, want die gingen vanmiddag naar de musical Nijntje in Theater “De Stoep”. Nijntje op Vakantie. Ook Amanda en Nick, Desiree en Sil en een vriendin van Desiree met haar zoontje Toby gingen mee, dus het was een grote groep. Het was een leuke voorstelling en net lang genoeg om de kinderen geïnteresseerd te houden. Het duurde namelijk iets meer dan een uur. Hierna ging Fabian bij Thomas spelen. Ondertussen waren Jarno en ik in Brielle geweest naar de Korenmolen ’t Vliegend Hert geweest waar we ook Marinka, Ronald en Louana nog tegen kwamen. Daarna gingen we naar een aardbeien kwekerij en een trostomaten kwekerij. Hierna gingen we verder naar Rockanje voor een Melkveehouderij en schapen, waar Jarno nog een lammetje van enkele dagen oud in zijn armen kreeg. De dag sloten we af met een Rusthuis voor pony’s en paarden, waar we niet alleen paarden konden bekijken, maar ook een pannenkoek konden eten. Na afloop aan Jarno gevraagd wat hij nou het leukste vond, dat waren dus de pannenkoeken eten en de paarden. We waren zo rond 17:30 weer thuis en hadden nog boerencakemeel bij ons van de molen en aardbeienplantjes van de aardbeien kwekerij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 maart 2007

Naar de Kinderboerderij

Vrijdag 30 maart 2007: Ook vandaag was Jarno weer op tijd aanwezig in zijn klas. Om 13:00 uur ging hij met de hele klas naar de kinderboerderij. Dus dat was wel een leuk uitje voor hem, maar bij terugkomstwas het enige dat er uit kwam dat hij niet op de tractor had gezeten. Hoe de rest van de kinderboerderij geweest was, sneeuwde hierdoor een beetje onder. Na schooltijd kwam Damian hier met Jarno en spelen en Nick kwam hier met Fabian spelen. Vandaag kregen we ook nog een leuke brief over de post van Stichting Gaandeweg! Vanaf 27 juli mogen we in een bungalow op het park “Roggeberg” in Appelscha. Via het Sophia Kinderziekenhuis konden we ons hiervoor aanmelden, maar dat we er zo snel van zouden horen… Leuk hoor. Het is nog ver weg, dus de kinderen hebben we nog niets verteld hierover. Dat komt t.z.t. nog wel hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 maart 2007

Janneke helpt weer mee

Donderdag 29 maart 2007: Coby kreeg ’s ochtends gezelschap én hulp van Janneke. Nadat Coby Jarno en Damian, die hier tussen de middag mee at, op school hadden gebracht, ging Coby met Fabian naar logopedie. Daarna Fabian weer naar school gebracht. En toen ze om 15:15 uur uit waren, gingen beide jongens bij de buurmeisjes Amber en Amoa spelen. Dat was dus ineens wel heel stil in huis, beide jongens weg!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 maart 2007

Ik ga niet over de Efteling vertellen, maar over Pancho!

Woensdag 28 maart 2007: Vandaag hadden de jongens beiden in de klas verteld over de dood van Pancho. Afgelopen maandag hadden ze het ook al over hem gehad in de klas. Fabian zei thuis al: “Ik ga niet over de Efteling vertellen, maar over Pancho!” En zo zijn ze druk bezig het een plekje te geven.

Op de vrije woensdag middag zijn Coby, Jarno en Fabian bezig geweest met paastakken versieren en wat andere paas spulletjes neerzetten. Gezellig hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 maart 2007

Pancho overleden

Dinsdag 27 maart 2007: Vanmorgen wel goed genoeg om op tijd naar school te gaan. Tussen de middag kwam Shyamal hier mee eten. Coby liep vandaag weer heel wat keren heen en weer naar zolder om bij Pancho te kijken. Ondanks dat hij zich niet meer kan bewegen, reageerde hij toch steeds met een licht zwaaiend staartje. Het hartje blijkt toch nog sterk. Fabian ging na school bij Thomas spelen, lekker buiten in de voorjaarszon. Toen Ron thuis kwam, hebben we de dierenarts gebeld en een afspraak gemaakt voor vanavond. Aldus gingen Coby en ik om kwart over zes met Pancho weg. De buurtjes Henk en Mary hebben hem ook nog even een aai over zijn kopje gegeven. Bij hen is hij ook heel veel jaren “kind” aan huis geweest namelijk. Een nare avond dus, ook al wisten we dat het moment er aan zat te komen. Toch reageerden Jarno en Fabian heel rustig toen we zonder Pancho terug kwamen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 maart 2007

Pancho weer slechter

Maandag 26 maart 2007: Jarno ging vandaag wat later naar school, had nog wat extra tijd nodig na de drukke Efteling dag. Maar na die ietwat latere opstart ging het weer goed met hem en had ook gewoon lekker meegedaan met onder andere gymles. Met Pancho gaat het ronduit slecht. Hij is vrijdag avond zelf naar zolder gegaan en heeft zich dus terug getrokken. Hij ligt op een plekje waar hij anders nooit lag en eet of drinkt niets meer. Náár!!! Jarno en Fabian gaan geregeld ook even weer kijken bij hem. We praten veel over hem. Om 15:15 uur kwam zijn klasgenootje Lex mee, dat vond hij heel gezellig natuurlijk.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 maart 2007

Naar de Efteling

Zondag 25 maart 2007: Vandaag 7:30 uur eruit, dus eigenlijk 6:30 uur, want we zaten al weer op zomertijd. We moesten snel doorwerken (zeker nadat we de wekker 3 keer een klap hadden gegeven) om 9:15 klaar te staan, want toen kwamen Tante Dieny, Oom Ruud, Noah en Madou om met z’n allen naar de Efteling te gaan. De Efteling was in zijn geheel afgehuurd door de personeels vereniging van de KPN en omdat Ruud heel vroeger ook bij de KPN heeft gewerkt, had hij ook de uitnodiging aangenomen. We gingen dus even later met 2 auto’s op weg richting Kaatsheuvel. Door onze invaliden kaart konden we op rij 2 parkeren (Ruud ook) en waren dus zo binnen. Daar werden we gelijk welkom geheten met een warm worstenbroodje. Mmmmm…. Lékker ! Er liepen ook verschillende verklede figuren rond, zoals kabouters, vrouw Holle, Pardoes en Pardijntje, de prinses met de gouden bal, dus het was leuk opgezet. Als eerste wilden we naar Droomvlucht, maar doordat we door het Sprookjesbos liepen, kwamen we daar pas uren later daar aan. Het was hier het drukst, een half uur wachttijd, maar verder waren er weinig grote wachttijden. We zijn bij het restaurant De Ballonvaarder waar een speeltuintje bij is, buiten gaan eten. Lekker een bord patat met saté of stoofvlees en de kinderen kregen er nog een presentje bij. Natuurlijk ook CarnavalFestival bezocht en Panda droom. Om 17:00 uur werden we er weer uitgezet, maar het is een prachtige dag geweest. We hebben het ook heel goed getroffen met het weer. Bij thuiskomst hebben we nog een paar mini ragoutbakjes gegeten en moesten de jongens naar bed, die door het tijdverschil nog niet eens zoveel zin hadden. Maar nadat we ze op bed hadden gelegd, hebben we ze niet meer gehoord. Toch wel een béétje moe?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 maart 2007

Strijkkralen

Zaterdag 24 maart 2007: Vandaag rustig aan gedaan, want morgen wordt het al druk genoeg. Ook nu weer alle voeding (we zitten nu op 400) erin gebleven. Dat gaat gelukkig allemaal goed. Na de lunch zijn Fabian, Coby en ik (Ron) even gauw de boeken in gaan leveren bij de bieb. Jarno bleef rustig thuis, want hij had geen zin om mee te gaan en ging met de strijkkralen wat moois maken. Na theedrinken is Coby nog even naar wat (kleding)winkels in Hoogvliet gegaan, de jongens gingen computeren en ik nog even de tuin in om daar wat weg te snoeien. Bij het avond eten aten wij lekker wraps, de jongens hadden pizza. Daarna op voor een kortere nacht, want vannacht de klok een uur vooruit en morgen moeten we er vroeg uit voor de Efteling.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 maart 2007

Pancho gaat hard achteruit

Vrijdag 23 maart 2007: Vandaag eens voor de verandering beide jongens én op gewóne tijd naar school. Dus niet tig keer rijden van en naar school. Pancho (onze oudste kat) begint nu toch echt steeds verder achter uit te gaan. Hij krijgt, inmiddels al heel wat jaren, onder onadere dagelijks tabletjes voor zijn nier problemen, maar het lijkt steeds minder te helpen. We zien grote algehele achteruitgang nu. We moeten ons gaan voorbereiden op het verlies van hem. Vanmiddag na schooltijd kwam Amber bij Jarno spelen en Fabian ging bij Sven spelen. Zij hadden het zelfs zo goed naar hun zin, dat Fabian daar mocht blijven eten. Dat vond hij natuurlijk hélemaal niet erg. Tegen 19.00 uur werd hij moe, maar voldaan en blij thuis gebracht .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 maart 2007

Beide jongens weer naar school

Donderdag 22 maart 2007: Zijn verdunde voeding is er dit keer in gebleven. Mede ook doordat we hem nu ’s ochtends vroeger zodra hij moet plassen een smelttabletje geven tegen spugen. Daar waren we uiteraard heel opgelucht over. Hij was nog wel vermoeider, want hij sliep tot 8:15 uur. Coby ging dus eerst Fabian naar school brengen en bij terugkomst Jarno geholpen met wassen, aankleden en medicijnen geven. Zodoende arriveerde hij om 9:30 uur op school. Coby’s ochtend gaat wel snel voorbij zo. ’s Middags ging Jarno ook weer naar school. Fabian moest om 13:30 uur naar logopedie en hij ging daarna nog door naar school. Met hem gaat het dus weer veel beter, al eet hij nog steeds niet zijn normale hoeveelheid.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 maart 2007

Problemen bij innemen kuur Fabian

Woensdag 21 maart 2007: Fabian ging vandaag nog niet naar school. Jarno heeft weer lang(er) geslapen en kwam zodoende om 9:30 op school. Ook hierover hadden we gisteravond met juf Judith gesproken en zij stemt ermee in dat hij indien nodig wat later op school komt. Toch vond hij het wel jammer dat hij nu de gym gemist had, want dat vindt hij ook zo leuk. Tja, het is het een of het ander. Fabian ging tot 2x over zijn nek bij het innemen van zijn kuur. Vanmiddag heeft Jarno Geeske gebeld met de vraag of zij wilde komen spelen. Hij voelde zich dus wel weer fitter.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 maart 2007

10 minuten gesprek

Dinsdag 20 maart 2007: Vanmorgen toch opnieuw met Fabian naar de huisarts, omdat hij, ondanks de kuur, nog niet lekker opknapt. Nog klachten over en in zijn buik, zeer slechte eetlust, moe en kortademig. Bovendien is het ontzettend moeilijk om de antibiotica naar binnen te krijgen bij hem. Hij gaat geregeld overgeven als het spul nèt in zijn mond zit. De dokter beluisterde hem nogmaals, de longontsteking was nog niet over, maar gelukkig niet verergerd. Het advies was om een uur voor medicijn toediening een ¼ anti-misselijkheids tabletje te geven. Jarno sliep vanmorgen tot 9:30 uur!!! De nacht was wel wéér onderbroken geweest door overgeven. Zo’n driekwartier nadat we de pomp hadden gestopt, kwam dus alsnog de voeding er (weer) uit. Dat is nu dus al 5 nachten achter elkaar mis. De jongens hielden we vandaag dus beide thuis. In verband met zijn spuugtoestanden heeft Coby vandaag contact opgenomen met de afdeling oncologie. Zij adviseerde om de sonde voeding voor komende nacht flink te verdunnen. Dus 1/3 voeding en 2/3 water. Nou, we zijn benieuwd komende nacht en hopen van harte dat hij nu eens niet gaat overgeven. Vanavond 10 minuten gesprekken gehad met Juf Judith en juf Ilona. Jan van Oostende kwam als Nanny oppassen en moest de jongens nog even voorlezen. Daarna heeft hij ze niet meer gehoord.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 maart 2007

Ron ook het overgeefvirus

Maandag 19 maart 2007: Afgelopen nacht toch weer 300 ml voeding op 30 ml per uur inloop geprobeerd bij Jarno. We moeten immers proberen toch wat vocht en voeding bij hem naar binnen te krijgen?! Dit is al helemaal niet wenselijk voor zijn conditie. Máár … midden in de nacht was het wéér flink spugen. Wat een ellende zeg. Fabian werd vanmorgen naar school gebracht door Ron. Ron zou deze dag KPN telewerken (dus thuis vanaf de computer ) . Het lijkt weer redelijk te gaan met Fabian, al is zijn eetlust nog niet al te best. Met Coby ging het ook al weer een stuk beter als gisteren . Máár …. halverwege de ochtend werd óók Ron beroerd, eigenlijk kon dit niet uitblijven hè. Om 13:00 uur gingen beide jongens naar school. Jarno wilde echt ábsoluut naar school. Op zich een goed teken, maar top fit ziet hij er, nu zéker niet uit hoor. Beide jongens kwamen wel erg moe uit school. Dus rustig aan gedaan met ze. Vanavond tijdens het eten was Coby de enige met een warme prak, Jarno deed wel zijn best en at een paar stukjes vlees, bij Fabian gingen alleen een paar gebakken aardappeltjes naar binnen en Ron zat aan een cup-a-soup. Daarna gingen de jongens al snel naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 maart 2007

Coby ook het overgeefvirus

Zondag 18 maart 2007: Van zaterdag op zondagnacht 300 ml voeding aangehangen op een hele langzame inloop snelheid van 30 ml/uur. Maar helaas … midden in de nacht was het opnieuw overgeven bij hem. Wát een virus. Daar weet Coby inmiddels ook van mee te praten, want óók zij begon ’s nachts met overgeven met bijbehorende beroerdheid. De rest van de zondag heeft Coby dan ook veel op bed gelegen. Ron zat ’s avonds dan ook als enige met een bord warm eten aan tafel!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 maart 2007

Beide jongens het overgeefvirus

Zaterdag 17 maart 2007: En zo zaten we dus met twee zieke kinderen. Beiden zaten regelmatig boven een bakje of een emmertje of de wc. Geen koorts erbij, maar wel heel beroerd er aan toe. De dekbedovertrekken en dergelijke hangen dus met grote regelmaat aan de waslijn.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 maart 2007

Fabian lichte longontsteking

Vrijdag 16 maart 2007: Opnieuw was het ’s avonds en ’s nachts weer mis met Fabian We hadden dus (weer) weinig nachtrust. Coby belde ’s morgens weer naar de dokter en kon om 8:50 uur met hem komen. Jarno ging gewoon naar school. Deze keer hoorde de huisarts wél wat bij Fabian; hij constateerde een lichte longontsteking! We konden dus door naar de apotheek voor een antibiotica kuur en Fabian ging mee naar huis in plaats van naar school. ’s Middags om 15:15 uur toen Jarno uit school kwam, liep hij moeizaam en klaagde dat het niet lekker voelde in zijn buik. En ja hoor, om 19:00 uur moest hij overgeven. Zijn broertje deed hetzelfde, maar dan in de late avond, tot tweemaal toe. We hebben er maar van afgezien om Jarno sondevoeding te geven gezien zijn klachten. De wasmachine kon intussen weer lekker aan de gang.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 maart 2007

Jarno en Fabian eten niet thuis

Donderdag 15 maart 2007: Vanmorgen hadden Coby en Desiree een gezellig ochtendje gepland. Van te voren had Coby wel zoiets van : zou het zomaar door kunnen gaan ? Want bij ons is iets (ver)van te voren inplannen sowieso nogal moeilijk . Maar zowaar : Jarno en Fabian voelden zich goed genoeg om naar school te gaan. Nadat we onze kinderen op school hadden gebracht en Desiree in Spijkenisse was gearriveerd , zijn we naar Tuincentrum het Staelduijnsebos in Vlaardingen gereden. Zomaar lekker wat rondkijken en natuurlijk hebben we gebruik gemaakt van de koffiehoek aldaar ! Jarno mocht tussen de middag bij Babette zijn en Fabian ging bij Sven eten . Zodoende had Coby wat meer speling ( niet al om kwart voor twaalf weer bij school te moeten staan ). Ook Desiree had wat geregeld voor haar jongens. Even voor half één waren we weer terug in Spijkenisse. Desiree is weer naar Oostvoorne gereden en Coby is Fabian al gaan ophalen bij Sven thuis. Het was voor hem nl. niet meer de moeite om naar school te gaan voor een kwartiertje , want om 13.30 moest hij bij de logopediste zijn. Daarna wilde hij tóch wel weer naar school (ondanks weer erg hoesten ) , wánt… juf Ilona en de kinderen zouden hem missen, zo vertelde hij Coby. Ààààààààà…… Om 1700 uur kwam opnieuw Marianne, de administratief medewerkster van de Stichting Servicecentrum PGB, nu met een voorgerekend model, welke we mochten ondertekenen. Al met al duurde deze uitleg ook nog een aardige tijd, maar Coby is op een gegeven moment toch met het eten koken begonnen, want de jongens lagen samen al behoorlijk voor pampus op de bank! Toen ons eten erin zat, dus snel naar boven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 maart 2007

Jarno weer voor chemo naar Sophia

Woensdag 14 maart 2007: Fabian ook vandaag erg hoesterig, wel naar school gegaan en toch wilde hij `s middags ook graag naar de gym. Na de gym was het weer tijd om naar het Sophia te gaan . Jarno moest zijn shot weer hebben , hierna gaan de drie rustweken voor hem weer in. Ron kwam deze keer niet naar het ziekenhuis , want hij heeft de afgelopen tijd al heel wat uren opgenomen voor van alles en nog wat. In alle haast was Coby nog wel vergeten om Jarno zijn kroeltjes mee te nemen. Maar met een paar “hulp” kroeltjes uit de auto, onderging hij het aanprikken toch weer goed . Omdat Coby van de balieassistente hoorde dat Ivo vandaag opgenomen was, zijn Coby en de kinderen daar nog even aangegaan. Ivo lag op de dagbehandeling, dat is dus een zaal op de Oncologiepoli, bijna tegenover de behandelkamer waar Jarno aangeprikt wordt , dus heel gemakkelijk om er even gedag te zeggen dan. Ivo kreeg er vandaag zelfs ook nog een bloedtransfusie bij ! De mama`s hadden uiteraard geen gebrek aan gespreksstof en vonden het fijn om elkaar , na lange tijd, weer eens te zien/spreken .
Maar … Jarno en Fabian wilden na een minuut of twintig toch wel vertrekken . We hoorden van Ivo`s moeder dat er in de centrale hal wat gaande was .( wij waren via de zij-ingang , die is voor verminderde weerstand én korter lopen ook ) naar binnen gekomen , dus wisten er niets van. Dus … zijn we even gaan kijken daar . We hebben Richie ( van de X-factor) en de actrice die Florien in GTST speelt gezien. Echter………. Jarno kent ze beiden niet , dus boeide hem niks en hij wilde dus ook geen kaart met handtekening van ze. Door het bezoekje aan Ivo én dit nog waren we een stuk later uit het ziekenhuis weg als gedacht. Kan gebeuren hè. Tijdens de terugweg kreeg Fabian kreeg Fabian opeens weer óntzettend last van hévige hoest . Het stopte gewoon niet meer en hij zat behoorlijk beroerd te zijn achterin. Gèèn fijne terugreis dus . `s Avonds én `s nachts in bed natuurlijk ook weer mis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 maart 2007

Marjorie bij Jarno

Dinsdag 13 maart 2007: `s Ochtends bleef Ron een paar uurtjes thuis , want er kwamen twee mensen van Stichting ServiceCentrum PGB uit Brielle. Ze waren er om 9.15 uur en ruim een uur later hadden ze ons van alles en nog wat uitgelegd over wat zij voor ons kunnen betekenen. Het grootste deel van het administratieve PGB papierwerk /verantwoording gaan zij voor ons beheren. Dus dat scheelt veel ballast/ rompslomp voor ons . Fabian wilde vandaag overblijven op school, dus die hoefde niet opgehaald te worden, maar Jarno wel en hij nam nog een klasgenootje mee; Marjorie. Tijdens het eten werd Jarno misselijk en moest dan ook wat (slijm)overgeven . Marjorie at gelukkig wel verder, maar vond het wel heel zielig voor Jarno. Ook deze middag weer met de fiets naar school gegaan. Coby moest Fabian wel eerder van school gaan halen , want er was voor hem een afspraak gemaakt bij de huisarts. Fabian heeft zó herhaaldelijk problemen van héle fikse verkoudheden . De huisarts kon op dit moment niet iets bijzonders constateren. Het is gewoon steeds pech hebben dat hij zo vaak last heeft zo zei hij. Maar ter contrôle mogen we nog eens terug naar de KNO arts. Bij het ophalen van Jarno uit school kwam Marjorie ook weer mee. Tevens bracht je (het voor jou eerste ) rapport uit groep 4 mee ! Nou , dat ziet er echt behoorlijk goed uit ! En dat nadat je uit zó`n diep dal komt ! Een behoorlijk wonder mogen we wel zeggen. En nu maar blijven hopen dat het gehandhaafd mag blijven .

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 maart 2007

Jarno op de fiets

Maandag 12 maart 2007: Ook vanochtend (vroeg) weer begonnen met overgeven, maar Jarno voelde zich later wel weer genoeg opgeknapt om naar school te gaan. Tijdens gymen ging nog een handvat van zijn rollator los, dus dat was weer een klusje voor papa vanavond. De juf of mama lukte dat namelijk niet. Het werd een mooie, zonnige dag met een goede temperatuur en weinig wind, dus……..ging Jarno om 12.50 uur voor de eerste keer met zijn driewielfiets naar school ! Coby moest hem wel het grootste deel van de rit helpen hoor. Door middel van naast hem fietsen en in zijn kraag grijpen . Hij mist “gewoon” nog de kracht. Desondanks is hij apetrots. Toen hij de school binnenliep vertelde hij het tegen iedere voorbijganger ! Na school , om kwart over drie gingen we met z`n allen naar Gordana. Jarno ging wat spelletjes doen met Marissa en Fabian vermaakte zich buiten in de tuin met Thomas . En Coby…….. lekker keuvelen met Gordana. `s Avonds heeft Ron de rollator weer hersteld , er was gewoon een inbussleuteltje voor nodig , dat was alles .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 maart 2007

Tante Ursula en oom Erwin

Zondag 11 maart 2007: De jongens waren natuurlijk weer als eerste eruit, maar daarna was papa. Er was namelijk weer een computer beurs en als je voor 10:00 uur er was, kreeg je 2 euro korting. Nou en wat je daar allemaal weer voor kan kopen?? Na een boterham smeren voor de jongen is hij dan ook naar Ahoy gegaan. Bij terugkomst was iedereen al aangekleed en gingen we aan tafel. Met broodjes uit de oven en een tonijn salade was dat helemaal niet zo erg. De jongens hielden het lekker bij vlokken en choco pasta, maar was helemaal niet erg. Hadden wij meer! In de loop van de middag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin met (natuurlijk) weer een kado voor de jongens. Ze kunnen het niet laten hè. Ook Coby kreeg nog een lekker geurtje voor haar verjaardag. De jongens kregen nu een heel mooi kasteel van hout, welke je zelf in elkaar kan zetten. Nadat papa hiermee geholpen had (deze service zat namelijk niet bij het kado), konden de jongens hiermee spelen, terwijl wij onze appeltaart op konden eten. Hierna moesten er natuurlijk weer spelletjes gedaan worden. Tante Ursula en Oom Erwin kunnen dus nu even geen Uno meer zien. Natuurlijk moest de fiets ook nog even geshowd worden, dus daar ging Jarno weer. Hierna gingen zij weer naar huis, nadat ze tenminste de auto vrij hadden weten te krijgen die een beetje ingebouwd stond door de overbuurman. Na een zetje tegen de bumper ging het iets beter en konden ze naar huis. Wij gingen toen de patat klaar maken en hebben daarna lekker gegeten. Intussen al weer vrij laat geworden, dus de jongens daarna op bed gelegd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 maart 2007

Naar de Markt

Zaterdag 10 maart 2007: De ochtend begon weer met zorgen dat de wasmachine wat te doen krijgt, want Jarno moest weer overgeven en was nu iets te laat met het bakje. In de loop van de ochtend zijn Jarno en Papa naar de markt gefietst. Ook nu regelmatig een steuntje in de rug gegeven, maar hij vond het wel weer leuk. Op de markt kibbeling meegenomen, dus lekker gegeten tussen de middag. De middag besteed om de auto te stofzuigen, boodschappen te doen en DVD te kijken. Fabian intussen met Nick gespeeld. Omdat wij ’s avonds rijst aten en de jongens daar geen fan van zijn, kregen zij pizza. Helaas ging ook deze er niet zo heel goed in.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 maart 2007

Mr. Mrs. Urk

Vrijdag 9 maart 2007: Vandaag mocht Ron thuis werken, omdat hij vanmiddag toch vrij had. Dat kwam zo wel goed uit. Coby kon zo wat langer blijven liggen, maar ook Jarno bleef weer langer op bed dan gebruikelijk. Nu was dat ook wel wenselijk, want voor vanmiddag had hij een “uitje” op het programma. Toen we op 28 februari op de Onco-poli waren, kreeg hij namelijk een uitnodiging om een middag aan boord van een mijnenjager (dit is een schip) te Scheveningen te mogen! Toen hij na zijn opname weer op school kwam had Coby het gelijk aan de juf gevraagd of hij “verlof” hiervoor mocht? Natúúrlijk zei juf Judith. Coby stelde nog voor om anders maar wat huiswerk of taken mee te geven, omdat hij door de opname en dergelijk ook dagen mistte. Maar voorlopig is dat niet nodig, hij is genoeg bij zei ze. Donderdag middag zei ze ook: “Laat Jarno nou op de ochtend lekker thuis, dan kan hij goed uitgerust naar Scheveningen en het daar volhouden. Fijn hoor. Vanmorgen bleek dus dat hij die extra tijd ’s morgens echt weer nodig had. De uitnodiging was voor een kind met één ouder. De beslissing wie er met hem mee zou gaan, was snel genomen. Zoiets is immers een echt mannending, toch??? Aldus reed papa rond 12:45 met hem weg. Het zou van 14 tot 18 uur duren. Ondanks de goede voorbereiding, (Jarno had een route planner uitdraai én Papa had er één), lukte het toch om in Scheveningen te verdwalen. Na 2 keer gevraagd te hebben, kwamen we om 14:15 aan bij de visafslag in Scheveningen. We waren wel de laatste, maar was niet zo erg, want we gingen toch niet varen. Na een hartelijk welkom aan boord van de Mr. Mrs. Urk, kregen we als eerste koffie en limonade. Hierna werden er 2 groepen gemaakt die elk een eigen begeleider kregen. Er waren ongeveer 8 kinderen met de daarbij behorende begeleiders. Wij gingen als eerste naar de “Control room” van waaruit ze een hoop zaken (kunnen) besturen. Ondanks dat Papa steeds zei: “Overal afblijven”, zat Jarno toch aan heel wat knoppen en hendels!!!! Gelukkig mocht het van hun wel, dus we werden niet overboord gezet. Hierna gingen we naar de stuurhut, waar we weer verder uitleg kregen over de sonar, rader, zeekaarten, enz. Jarno moest als eerste een route uitzetten op een zeekaart, mocht daarna weer aan knoppen en hendels zitten en met verrekijker en pet op de omgeving af zoeken op verdachte mijnen. Gelukkig niets gevonden. Hierna mochten de kinderen gaan spuiten, want op zee moet je alles zelf doen en kan je niet even 112 bellen voor hulp. Er moest gericht worden op een oranje boei aan de mast en met een beetje hulp lukte dat best wel. Hierna gingen we een onderzee bootje bekijken. Deze op afstand bestuurbare onderzeeër kan dan de zeebodem afzoeken of het metaal wat op de sonar is gevonden een mijn is of niet. Hierbij werd hij echt te water gelaten. Een prachtig gezicht natuurlijk. Dit werd nog gevolgd door een demonstratie van een duiker. Het leukste was natuurlijk dat iemand die op de boot moest helpen even later ook het water werd ingeduwd. Hierna mochten ze allemaal even de kraan op de boot bedienen door een emmer water te verplaatsen. Leuk speelgoed. Intussen hadden we wel op dek limonade en koffie gekregen, maar Jarno (en papa ook wel hoor), hadden het intussen best wel koud gekregen, ondanks dat Jarno een sjaal en warme wanten aan had. Het meeste vond ook plaats buiten op het dek. We vonden het dan ook helemaal niet erg om weer naar binnen te gaan voor het eten. Jarno was ook best wel uitgeput van het lange staan, trappen lopen, enz. Om 16:30 kregen we dus lekkere warme frietjes met een frikandel en appelmoes. Dat ging er wel in. Hierna kregen we nog in een gemeenschappelijke ruimte (een grote eetzaal is er niet, dus ook tijdens eten was de groep gesplitst) een pet en T-shirt met het embleem van de boot erop. Nadat we nog iedereen hadden bedankt, zijn we buiten nog wat foto’s gaan maken en weer richting huis gegaan. Nu ging de reis veel beter en zonder vragen (en file) kwamen we weer thuis. Na alles van die middag nog even aan Coby verteld te hebben, was het weer tijd voor bed en dat was wel nodig ook.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 maart 2007

Een nieuwe rolstoel

Donderdag 8 maart 2007: Vanmorgen voelde Jarno zich wederom té moe om al naar school te gaan. Dus belde Coby met een juf om dat door te geven. Niemand die daar dan moeilijk over doet hoor en alle begrip daarvoor. Coby moest wel om 9 uur met Fabian bij de logopediste zijn. Het voelde wel prettig dat Janneke zo rond die tijd zou komen, zodat hij niet al te lang alleen in huis zou zijn. Coby had haar ook nog even gebeld, want anders zou ze raar opkijken als ze toch iemand in huis aantrof. Toen Coby weer thuis kwam (logo -Fabian daarna naar school -supermarkt) had Janneke hem al geholpen met wassen en aankleden Zelfs een halve witte boterham had hij op ! Jarno had haar precies en duidelijk verteld hoe/wat hoor. Ook heeft ze weer wat bijgesprongen in huishoudelijke klusjes, maar we hebben ook ruimschoots de tijd genomen voor een bakkie koffie mét een gebakje ter gelegenheid van Coby`s verjaardag nog én voor bijkletsen. `s Middags voelde Jarno zich weer fit genoeg en wilde en ging weer naar school. Gisteren (woensdag) was Coby gebeld door firma Beenhakker. De aangevraagde rolstoel zou vanmiddag geleverd worden. Dit zou echter om 15 uur zijn , dat hield dus in dat Coby hem iets eerder uit school moest halen. (i.p.v. 15:15 uur) Tenslotte voelden we er niet veel voor om hetzelfde mee te maken als met de bezorging van die fiets ! Alhoewel….de rolstoel past wél in de auto, anders als die fiets natuurlijk. Maar tóch. Natuurlijk nu ook Fabian eerder uit de klas “geplukt”, wel zo handig dan. En nu waren we dus op tijd thuis én……..moesten we nog ruim een half uur wachten ! Pfffff…. Na passen , meten en wat sleutelen verdween de meneer om 16.10 uur. Wij zaten allang op hete kolen, want Fabian wilde naar de jarige Nick en Jarno zou nog bij Damian mogen spelen. Dat was gisteren al afgesproken en daar verheugde hij zich uiteraard op. Fabian is alvast met de kadootjes naar Nick gegaan. Nick werd 4 jaar en vanaf maandag zien ze elkaar dus ook de hele dag in groep 1 ! Toen het rolstoelgebeuren klaar was , is Coby Jarno nog bij Damian gaan brengen. Daarna is Coby toch ook nog even naar de verjaardag van Nick gegaan. Wát een middag weer !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 maart 2007

Gesprek met Direktzorg

Woensdag 7 maart 2007: Vanmorgen gewoon naar school . Fabian ging van 13.15 -14 uur naar de gym. Vanmiddag om 16.15 uur kwam er een medewerkster/verzorgende van DirektZorg voor een kennismakingsgesprek. We hebben zo`n uurtje zitten praten met haar. We hebben nog wel een slag om de arm gehouden en denken er nog over na of we háár in “dienst” zullen nemen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 maart 2007

Naar de Oogarts

Dinsdag 6 maart 2007: Toen Coby net met Jarno en Fabian in de hal in school stond , stelde een mevrouw zich voor. Het bleek de ambulante begeleidster, Joke Batstra, te zijn. Met behulp van de “rugzak” (Leerling gebonden Financiering) krijgt een kind met een lichamelijke beperking extra aandacht en begeleiding in het regulier onderwijs van de school zelf én extra begeleiding van een ervaren leerkracht van de mytylschool, dit heet ambulante begeleiding. Zij (Joke) heeft speciale kennis over leerlingen met een lichamelijke beperking in het regulier onderwijs. Ze zou Jarno deze ochtend in de klas observeren . En ze komt dat ook nog doen tijdens de pauze (buiten spelen) en tijdens de gym. En gaat zo dan een beeld vormen en tezijnertijd krijgen we dan een gesprek met haar en locatieleidster bij elkaar. De indicatiestelling voor ambulant begeleider was overigens al véle maanden geleden bij REC-ZHZ De Nachtegaal aangevraagd. Maar pas nu kwam er daadwerkelijk iemand. Zoals met zovele(hulpmiddelen)aanvragen is geduld een schone zaak ! Vanmiddag kon Jarno niet naar school. Niet vanwege extreme vermoeidheid, maar omdat we met hem naar Sophia moesten .
Om 14.15 uur hadden we een afspraak bij de oogarts . Om deze controle hadden we zelf gevraagd. Aangezien we in januari 2006 bij de opticien in Spijkenisse waren geweest en toen bleek dat Jarno`s zicht niet optimaal was en hij een bril nodig had, vroegen we ons af hoe dat er nu voor staat. Had het destijds soms te maken met de tumor en de daar bijbehorende verhoogde hersendruk ? ( 2 weken nadat hij die bril op had werd de tumor dus ontdekt).
Ook bij deze poli was het erg druk , na ca. een half uur wachten werd hij binnengeroepen, bij een vrouwelijke oogarts. Eerst moest hij vanaf een bepaalde afstand letters lezen. Er zaten wel wat missers tussen. Vervolgens moesten zijn ogen gedruppeld worden, dit moest een verpleegkundige die bij de balie zat doen. Deze druppels moesten 10 minuten inwerken, daarna weer teruggeroepen en bij de balie werden er nogmaals druppels in zijn ogen gedaan. Die moesten dan weer een goed half uur inwerken. Omdat hij deze middag (i.p.v. de gebruikelijke woensdagmiddag, maar nu waren we er tóch ) óók zijn Vincristine “shot” moest krijgen, vroeg Coby aan de zuster of dan tijdens de inwerktijd van de druppels soms al naar de Oncologiepoli mochten? Dat was geen probleem. En dat scheelde ons dus weer tijd op deze manier ! Bij de Onco spraken we gelijk een bekende zuster aan en vertelden dat we zo weer terug moesten naar de oogarts. En…. toen mocht Jarno gelijk door naar de behandelkamer en binnen no time zat de chemo er dus in. Hij kreeg een grote Cars plaat mee. Die had hij heel wijs dus vorige week al laten “reserveren ” ! Na nog even wachten op de gang bij de oogarts werd hij weer binnengeroepen. Ze keek toen met een speciale, losse lens naar de oogzenuw. Dat zag er goed uit en toen moest hij door naar de optometrist. Het is wel zo dat zijn zicht nu op 80% zit. Onder normale omstandigheden zou er wel een bril voorgeschreven worden, maar omdat hij nog met chemotherapie bezig is vond de optometrist het beter om ca. eind augustus nog eens terug te komen voor controle. Dit omdat chemo vermoeidheid, scherp stellen (en wat al niet meer !) beïnvloedt . Echt duidelijkheid over de bril, die hij nu niet meer op heeft/wil, hadden we nóg niet. Mochten er (negatieve) veranderingen, zoals hoofdpijn of bijvoorbeeld in het verkeer of met het(op bord)lezen zijn,dan eerder een afspraak maken werd er gezegd. (vermoedelijk nemen we dan snel contact op met de oncoloog bij dat soort klachten ! ) Al met al gingen we pas om 16.30 uur het ziekenhuis weer uit . Jarno was wel érg vermoeid, zó moe dat hij onderweg naar huis, in de auto, zelfs in slaap viel. Dat is iets wat nog maar zelden gebeurd hoor ! Fabian was na schooltijd bij vriendje Thomas, dus nadat we hem opgehaald hadden, gauw aan het eten koken begonnen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 maart 2007

Jarno spelen bij Lex

Maandag 5 maart 2007: In de vroege ochtend, dus (weer) vòòrdat onze wekker ging, was Jarno aan het overgeven. De start van weer regelmatig overgeven de komende weken waarschijnlijk. De afgelopen anderhalve (rust-)week ging het juist aardig en wéér wordt het de kop ingedrukt . Wát een zooi is het toch. Afijn, hij ging wel naar school. Zo ook Fabian weer. `s Middags werd Jarno uitgenodigd om na school bij klasgenootje Lex te komen spelen. Bij hem had Jarno ruim één jaar geleden een speel afspraak gemaakt, maar toen kwam dus zo plotseling de diagnose en opname en … de rest is bekend. Voor zowel Coby als voor de moeder van Lex een apart en gedenkwaardig moment dus vanmiddag. Rond 17 uur ging Coby hem daar ophalen. Ze hadden zich samen goed vermaakt. Op het laatst moest er natuurlijk toch ook weer gecomputerd worden! In elk geval werd er gezegd dat Jarno gerust nog maar eens moest komen. Fijn en leuk voor hem !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 maart 2007

Fietsen naar de Bieb

Zondag 4 maart 2007: Al was Fabian`s stem nog niet normaal, hij zat al wel beter in zijn vel vandaag. Het was best lekker weer en aldus zijn we halverwege de middag op de fiets naar de bibliotheek gegaan. Fabian ging op Jarno`s oude 16-inch fietsje(voor ca.5-jaar), met zijwielen (nog). Maar hij moest nog aardig wat geholpen worden door Ron die naast hem fietste. Misschien had hij de zijwieltjes ietwat te ruim afgesteld ? Want Fabian ging zo nu en dan aardig scheef en dit beviel hem dan ook niet zo. Hij gaf aan nog liever op zijn gele peuterfietsje te fietsen . En Jarno maakte dus de eerste verder-weg-rit op zijn aangepaste rode driewielfiets. Coby fietste afwisselend achter en naast hem . Want het kostte hem wel érg veel inspanning en hij werd ook behoorlijk kortademig. Dus heeft Coby hem toch heel wat keertjes in zijn kraag gegrepen en hem geholpen. Het is natuurlijk ook zo dat Jarno j.l. woensdag/donderdag de zware kuur heeft gehad en dat beïnvloedt wel zijn kracht en conditie. Wat dat betreft niet het meest gunstigste moment om uit te proberen. Maar desondanks vond Jarno het fietsen wél fijn en leuk hoor ! Zoals al eerder gezegd : Bíkkel !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 maart 2007

Opa en Oma op bezoek

Zaterdag 3 maart 2007: Toen Fabian uit bed kwam , was de koorts aardig gezakt. Maar nu was hij amper te verstaan , zijn stem leek echt nergens meer op ! We zijn met z`n allen boodschappen gaan doen. Ook nog wat lekkere dingen , want `s middags zouden opa en oma nog komen voor Coby`s verjaardag. Maar Fabian was nog niet echt vrolijk en in zijn goede doen. Om 15 uur kwamen opa en oma. Jarno is op een gegeven moment met strijkkralen in de weer gegaan. Een hele inspannende klus , maar je hebt er veel geduld én precisie voor (met name dat laatste ! ). Het werd een mooie vierkante onderzetter (circa 15 x 15) , voor bijvoorbeeld een vaas, voor oma. Het was wel gelijk een hele goede (fijne) motoriek oefening voor hem. En oma was er ook heel blij mee. Toen opa en oma rond kwart voor zes weggingen, lag Fabian al voor pampus op de bank en even later was hij dus vást in slaap en hebben we hem in bed gelegd met weer aardig koorts.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 maart 2007

Fabian weer ziek

Vrijdag 2 maart 2007: Voor papa en mama was het dus een (éxtra) onderbroken nacht .i.v.m. een hevig hoestende Fabian. In de ochtend voelde Jarno zich nog veel te moe om naar school te gaan en bleef dus thuis. Fabian wilde echter juist wel naar school, alhoewel hij nog wel snotterig was en er door de slechte nachtrust niet zó fit uitzag. Coby vertelde juf Ilona dus al wel dat hij vanmiddag nìet op school zou komen hoor. Om kwart voor twaalf , bij het ophalen , zag hij er natuurlijk nóg vermoeider uit. Ook vriendje Nick ging met ons mee naar huis ( hij had weer een “wen” ochtend gedraaid). Nick zijn papa en mama moesten vandaag naar een begrafenis dus hij was de rest van de dag bij ons. Om 13 uur werd er dus “gewisseld”. Nu ging Járno naar school, hij voelde zich weer fit genoeg. En nu waren Fabian en Nick thuis. Jarno zijn klasgenootjes hadden met hem te doen gehad, dat hij afgelopen  woensdag en donderdag weer in het ziekenhuis moest zijn, en hadden allemaal een klein tekeningetje gemaakt en/of wat liefs op een briefje geschreven en in een zelf gevouwen envelopje gedaan. Hij vond dus een hele berg post op zijn tafeltje . Lief hoor ! Halverwege de middag kwam Ron onverwachts al thuis. Had wat uren opgenomen. Wel fijn, nu kon mama nog even zónder de kids, naar de apotheek. Medicatie voor Jarno én Fabian ophalen.  Toen was het al gauw weer tijd om Jarno op te gaan halen. Toevallig had Coby hem vanmiddag niet met de rollator vanuit de auto naar school laten lopen , maar Jarno was met de rolstoel vervoerd. Omdat het vanmiddag zulk mooi weer was én we nu samen waren zijn we lopend naar school gegaan. Dat wil zeggen: met de fiets van Coby aan de hand en daar afwisselend Fabian of Nick achterop. Eén van hen dan op het fietsje van Fabian. Maar Fabian werd in snel tempo beroerder (hoge koorts), dus die hield het zélf fietsen al gauw voor gezien. Fabian is dus om 15.45 uur in bed gelegd. Nick had het wel moeilijk met zijn zieke vriendje. Liefst wilde hij steeds naar zijn slaapkamer lopen ! Maar verders heeft Nick een prima dagje gehad en had om 18 uur niet veel zin om naar huis te gaan. Hij was zeer vastberaden : zijn geknutselde paasmobile móest en zou voor Fabian zijn en nìet voor zijn verdrietige mama (Amanda).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 maart 2007

Voetballampjes

Donderdag 1 maart 2007: We sliepen op een 4 persoonskamer, bezet door drie kinderen en twee ouders. In de voornacht was Jarno knap onrustig. Werd ook niet duidelijk óf er iets was. Beetje vreemd warrig gedrag. Natuurlijk moest hij ook héél vaak plassen. Niet bevorderlijk dus voor zijn nachtrust. In de vroege ochtend is hij daardoor nog vást in slaap gevallen. Om ca. 7.45 uur werd hij wakker door het gerommel van die en gene op zaal . Jàmmer ! Aangezien de sonde er weer de maximale tijd inzat (6 weken) moest die nog verwisseld worden. Dit werd wederom een heel onprettige ervaring voor hem, maar óók voor de mensen om hem heen. Zijn verdriet is zó intens op dat moment. De verpleegkundige, Rianne, gaf hem spontaan een spaarpunt kado, zodat hij nú al de door hem uitgekozen voetballampjes mee kon nemen. Ook de port-a-cath werd gelijk afgekoppeld, dat liep dus een stuk makkelijker zonder die dubbele infuuspaal. En eigenlijk mochten we toen gelijk naar huis. Maar Jarno was nog zó van slag en had flink pijn in zijn keel door dat sondegebeuren en om dit proberen te verzachten kreeg hij van de zuster een Smarties ijsje aangeboden. We zijn nog maar even gebleven en verder gegaan met de legpuzzel die nog op tafel lag. Langzaamaan kalmeerde hij wat en nadat we alle “logeer” spullen hadden verzameld zijn we huiswaarts gegaan. De opvang voor Fabian voor tussen de middag werd verzorgd door Gordana. Coby en Jarno waren om ca. 12.30 uur thuis, na wel een tussenstop bij de Jumbo om eten te kopen voor vanavond. Namelijk van te voren (dinsdag) vergeten in te slaan/over na te denken ! Het koppie erbij houden valt niet altijd mee ! Eenmaal thuis vond Coby heel wat verjaardagspost. Dat had ze natuurlijk gisteren ook wel gemist hoor . Ook op de voicemail nog wat ingesproken felicitaties. Léuk. Om kwart over drie is Coby Fabian van school gaan halen. Ron voegde zich om kwart voor vijf bij ons en toen kreeg Coby toch nog wat kadootjes. Hè, hè.
Alhoewel de Limburgse vakantie vorige week ook wel een heel groot en welkom kado was geweest , was dit toch ook wel leuk nog. Fabian werd `s avonds aardig verkouden en zijn ademhaling klonk ook nìet goed. Daar hadden we ons dus niet in vergist, want toen hij `s avonds een poosje op bed lag begon de ellende. Erg hoesten en hoesten en hoesten (tegen pseudo-kroep aan weer ) en daarbij ook véél onrust. pffff….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 februari 2007

Coby jarig

Woensdag 28 februari 2007: Vandaag is Coby jarig, maar dit wordt voor het tweede opvolgende jaar weer een aparte verjaardag, want vandaag is het weer opname dag voor Jarno. Dit betekende dus geen uitgebreid ontbijt op bed, geen cadeautjes uitpakken, maar snel wassen, aankleden, Fabian bij de buurtjes brengen en naar Rotterdam rijden. We waren netjes op tijd voor de gehoortest van Jarno om 9:10 uur op de KNO poli. We waren daar al snel aan de beurt. Ondertussen kreeg Ron op zijn mobiel een felicitatie SMS van Ruud en Dieny. Even later belde Amanda persoonlijk. Tegen 9:45 kwam Jarno weer terug van zijn gehoortest, ze waren lang bezig geweest dus. Wij konden toen door naar de Onco-poli, waar we een afspraak hadden om 10:40 uur met de oncoloog. Eerst moet Jarno een vingerprik, maar dat was snel gebeurd, daarna was het wachten en wachten en wachten en wachten. Om 11:30 werden we bezocht door Siep en Bes (clini clowns). Toen Jarno tegen hem vertelde dat Coby jarig was, werd ze door hen ook toegezongen met Happy Bearthday. Vond Coby ook héél leuk (gelukkig was de wachtkamer vrijwel leeg). Om 12:00 (!!) mochten we naar binnen bij dokter Reddingius. Het spande weer enorm om de uitslag van zijn gehoortest. Dokter Reddingius hield ook ruggespraak met de KNO arts, maar toch mocht de kuur doorgaan, ondanks dat er weer achteruitgang van de hoge tonen was geconstateerd. Pas om 12:30 uur kwamen we dus op afdeling Zuid die ons al hadden gemist, maar omdat het net pauze was, kregen we niet zijn “eigen” opname verpleegkundige. Daarom zijn wij nog maar even naar het restaurant te gaan voor wat lekkers, Jarno wilde een frikadel en heeft daar nog een groot stuk van opgegeten. Het duurde nog tot ruim 14:00 uur voor Jarno aangeprikt werd aan zijn port-a-cath wat hij weer zonder traan onderging. Een halfuurtje later kreeg hij zijn eerste Chemo. Intussen kregen we onverwachts bezoek van Desiree en Tijs met een grote bos bloemen. Ook Ron wist hier niks van. Rond 15:00 kwam ook tante Ria op bezoek, dit was wel bekend. We zijn toen in de speelkamer gaan zitten terwijl Tijs en Jarno gingen spelen, eerst met tafelvoetbal, later met de PlayStation. Toen Desiree en Tijs weer naar huis gingen, zijn we begonnen met een spelletje van de Pietje Bell. Dat Ria besloot gezellig met ons mee te eten en ook op de file te vermijden, dus Ron ging nog even naar Albert Heijn om een stoom maaltijd erbij te halen. Intussen kwam de neuroloog dokter Catsman Jarno ophalen voor weer een spraakoefening. Dit keer was er een spraak linguïst (spraak expert) bij uit België die de test afnam. Het Belgisch taaltje was af en toe slecht te verstaan voor Jarno, maar hij deed het voortreffelijk. Ze was dan ook heel tevreden hoor. Hierdoor was het al weer vrij laat gewoorden, dus snel de stoom maaltijden in de magnetron gezet. Jarno at gezellig met ons mee met een boterham met vlokken die er goed in ging ?!??!! (ondanks de Chemo). Hierna ging Ron snel naar huis om Fabian op te halen bij Amanda. Tante Ria maakt voor het spelletje met Jarno en Coby af en ging daarna ook naar huis. Jarno had echter nog geen zin om te gaan slapen, dus hebben ze nog een puzzel voor een groot deel in elkaar gemaakt. Hierna is Jarno als eerste gaan slapen op de zaal waar nog twee andere kinderen liggen. Coby is daarna in de ouderkamer nog wat gaan kletsen met andere moeders en is rond een uur of tien ook naar bed gegaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

27 februari 2007

Marjorie spelen met Jarno

Dinsdag 27 februari 2007: Niet veel bijzonders te melden vandaag. Fabian moest vanmiddag nog naar logopedie. Jarno liet vanmiddag nog de foto’s van zijn fiets zien op school. Na schooltijd kwam Marjorie mee met Jarno om hier te spelen. Nadat zij thuisgebracht was, nog even twee stoom maaltijden gehaald bij Albert Heijn voor morgen in het ziekenhuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 februari 2007

Gesprek met kinderpsycholoog

Maandag 26 februari 2007: Vandaag de jongens samen naar school bracht, want we hadden vanochtend een gesprek in het Sophia ziekenhuis. Dus Coby bracht Fabian naar school en ik (Ron) bracht Jarno naar school, dus dit keer beide jongens op tijd op school. Daarna zijn we naar Rotterdam gereden waar we om 9:30 een gesprek hadden met een kinderpsycholoog. We hebben daar ruim een uur lang gepraat over Jarno en van alles doorgenomen, zoals de thuissituatie, zijn functioneren op school, zijn omgang met andere kinderen, enzovoort. Na alles aangehoord te hebben over Jarno is besloten dat ze hem niet ook hoefde te spreken, omdat hij alles goed lijkt te verwerken. Dus dat is wel een goed teken. We moeten dus alleen weer contact met haar opnemen als er in deze situatie iets gaat veranderen. Hierna ben ik afgezet bij de KPN en is Coby weer naar huis gegaan om Jarno van school te halen, want intussen was de ochtend alweer bijna voorbij. Fabian bleef tussen de middag op school, want dan kon hij met Sven spelen. Na schooltijd zag Coby bij het uitstappen uit de auto buurvrouw Mary lopen en aangezien buurman Henk dit weekend in ziekenhuis had gelegen vanwege een maagbloeding, vroeg ze natuurlijk even hoe het ging. Intussen speerden de jongens weg naar Amanda, maar Jarno nog een mooi cadeautje heeft gemaakt voor Coby haar verjaardag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 februari 2007

Ernst en Bobbie en de geslepen Onix.

Zondag 25 februari 2007: Vandaag besloten om naar de film te gaan vanmiddag. We hadden namelijk nog bioscoop bonnen liggen van Daniël en Marijke die hier enige tijd geleden geweest waren. Het werd Ernst en Bobbie en de geslepen Onix. Via Internet gereserveerd, dus dat stond alvast vast, tot iemand op het idee kwam om Damian mee te vragen. Dus Jarno naar Damian gebeld en gevraagd of hij er zin in de hand. Nou, dat had hij wel, maar zijn ouders óók, want zij wilden ook mee. De reservering dus maar omgezet in zeven kaartjes, maar dat was geen probleem. Om 14:20 uur kwamen we bij de bioscoop aan. Dit was maar net op tijd, want onze gereserveerde kaartjes waren bijna weggegeven. Eigenlijk moet je ze ook een half uur van tevoren halen, maar dat hadden wij niet gedaan. Het was dus bijna fout gegaan daardoor. De zaal zat dus helemaal vol! Duidelijk nog kindervakantie. De film was heel leuk, spannend, vol humoristische opmerkingen, dus ook de “ouderen” genoten. Daarna zijn we nog een bakje koffie en thee gaan doen bij Damian, Marcel en Marleen. Was dus een leuke afsluiting van de vakantie op deze manier.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 februari 2007

Jarno spelen bij Amber

Zaterdag 24 februari 2007: Rustig aan wakker geworden, het is natuurlijk nog vakantie hè! Toen we half aangekleed waren, werden we gebeld door Amber of Jarno bij haar wilde spelen. Nou, dat is niet tegen dovemansoren gezegd, dus om 11:15 ging hij een huis verder. Fabian mocht met ons mee naar nog wat winkels, want ook al hebben we vakantie, we moeten wel eten hè. Zodoende konden we ook tussen de middag aardbei op brood eten. Dat miste Jarno dus doordat hij bij Amber was, maar we hoorden later dat hij tosti had gegeten en dat is één van zijn lievelingseten. ’s Middags is Ron nog even naar de markt gegaan en naar de Hema. Met het avondeten aten we rösti en dat ging er heel goed in bij de jongens (en bij ons).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 februari 2007

Een fiets voor Jarno

Vrijdag 23 februari 2007:Vandaag geen tijd om uit te slapen, na ontbijt snel alles inpakken. De jongens naar de speeltuin gestuurd. Ze wilden zelfs nog naar de grote speeltuin wat toch best wel een eind lopen is. Maar ze wilde absoluut, dus daar gingen ze. Onderweg hebben ze even uitgerust, maar toch is het gelukt. We konden dus wel even lekker de bungalow aan kant maken. Een paar minuten voor 10:00 uur waren we klaar, dus perfect op tijd. 10:00 uur moesten we er namelijk uit zijn. Natuurlijk eerst de jongens opgepikt uit de speeltuin en daarna weer naar Venlo-Blerick om de infuus standaard terug te brengen. Toen dit gebeurd was konden we echt op weg naar huis. De rit ging goed tot een stukje voor de Moerdijk brug, waar we helemaal vaststonden als gevolg van een aanrijding op de Moerdijk brug. Het viel niet mee om er weer af te komen om via Zevenbergen en Oud-Beijerland naar huis te kunnen. Zodoende pas om 13:20 thuis en ja hoor: de firma Beenhakker voor de fiets van Jarno was 10 minuten geleden al geweest. Sh…. Na bellen bleek het ook onmogelijk hem opnieuw langs te komen brengen vanaf Halfweg 1 (industrieterrein Spijkenisse op 10 minuten afstand). Enige mogelijkheid was zelf op gaan halen, want alternatief was weer een week moeten wachten. Dus na uitladen van de vakantie spullen, op weg naar Beenhakker. Daar bleek dat de telefoniste niet wist waar ze zelf werkte, want ze had ons naar nummer 6 gestuurd in plaats van naar nummer 16. Maar daar stond hij dan: een gloednieuwe (driewiel) fiets met drie versnellingen én in het rood. Jarno’s lievelingskleur. Natuurlijk moest hij daar even proef rijden, vonden wij wel eng, want hij ging zo hard! Toen kwam het grootste probleem, want hij paste niet in de auto en om er Jarno mee naar huis te laten fietsen, dat gaat nog veel te ver, dus … pappa mocht naar huis lopen met Jarno zijn fiets. Had ook wel weer voordelen, want Coby had intussen al veel opgeruimd in die drie kwartier lopen. Bij thuiskomst wilde Jarno al snel zijn fiets uitproberen en ook nu ging het ook best wel goed. Een paar rondjes om de garages gingen ook goed. Af en toe als hij stil stond en zijn trappers op een dood punt stonden, kreeg hij de fiets niet meer vooruit. Dan moest hij wel geholpen worden. Ook zitten zijn voeten vast met klittenband en zijn lichaam vast met een gordel en ook dit kan hij (nog) niet zelf los en vastmaken. Dat is wel jammer, maar hij vond het wel prachtig om weer te kunnen fietsen. Hierna kwam Amoa met Fabian spelen en Sandra Kleingeld ging met Jarno spelen. Dat hadden de jongens wel gemist natuurlijk. Fabian moest wel even tussendoor met Coby naar de kapper, maar hij kwam goud en zilver gespoten rug. Na het eten ging Jarno lekker dromen van zijn nieuwe fiets nadat wij hem op bed hadden gelegd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 februari 2007

Thermaalbad Arcen

Donderdag 22 februari 2007: Vanmiddag wilden we naar de film gaan, dus toen ik (Ron) naar de supermarkt ging voor wat croissantjes, gelijk even naar de receptie gegaan voor wat gegevens. Bleek dat Venlo geen bioscoop meer heeft en de bioscoop in Venray vandaag geen kinderfilms draait. Kindervakantie !!! Ze snappen er hier in Limburg echt niets van ! Als pleister op de wond zijn we toen maar gaan midgetgolven. Dat was ook leuk en de jongens deden goed mee. Het weer werkte ook goed mee, dus dat helpt ook wel. Na nog een snelle bak thee, zijn we toch maar naar het thermaalbad Arcen gegaan. Eerst zouden we niet gaan, maar omdat het naast ons park ligt en het water bij ons zo koud is, toch maar gegaan. Bij binnenkomst kreeg je een muntje dat in het complex gebruikt kon worden voor de kleding kasjes, kruiden baden, zonnekanon, eten, enzovoort. Er zit een chip in, die je bij de uitgang weer nodig hebt om af te rekenen. De baden zijn dus echt heerlijk warm, 35 tot 36°C. Je stapt er zo in. Ook verschillende buitenbaden, veel bubbeltjes en kruiden en zout. Maar Fabian vond het water niet lekker (om te drinken), er zat teveel “peper” in. De warme baden waren wel heerlijk, al waren er wel veel hang jongeren (ouderen). Bleek later dat daar een functie voor was, je moest namelijk aan een stang in het water staan, terwijl er een stevige straal water je lichaam masseerde. Na enige tijd ging er een beschaafd piepje, waarna je een plaats moest opschuiven. Op die plek was de straal water iets hoger, enzovoort. We hadden een toegangsbewijs gekocht van tweeënhalf uur (€ 10,50 per persoon) maar zo lang hielden de jongens niet vol zonder speeltoestellen. Gelukkig was er ook een ruimte om te zitten (en te eten), waar de jongens een spelletje UNO konden doen. Wij konden toen nog even snel een rondje Thermaal doen. Na tweeënhalf uur gingen we ons weer aankleden, maar daar ben je wel ongeveer 10 minuten mee bezig. Bleek dat dit hele dure minuten zijn, want we moesten vier keer € 1,50 bijbetalen. Ondanks dat, goed dat we het toch maar gedaan hebben. Daarna laat gaan eten en de jongens naar bed gebracht. Natuurlijk nu helemaal niets meer van hen gehoord. Trouwens wij zaten ’s avonds ook steeds bijna te slapen op de bank. Hoezo ontspannend?!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 februari 2007

Dagje Lommerbergen

Woensdag 21 februari 2007: Vandaag niet zo heel lang uitgeslapen, want we zouden naar Astrid, Peter en Laura gaan. Zij zijn óók op vakantie en zitten in een huisje van Landal; de Lommerbergen in Reuver. Zo`n 30 km verderop. Dus wij gaan daar even een dagje op visite. Om 10:45 waren we daar om gelijk een groot stuk Limburgse vlaai te krijgen. Jarno en Laura (en Fabian af en toe) gingen al snel een spelletje spelen. Toen onze buiken gevuld waren zijn we naar de CactusWereld gegaan. De Cactustuin was leuk om te zien, niet zo heel groot en met een lijstje met vragen erbij zodat de kinderen iets langer geïnteresseerd bleven. Bij terugkomst op het park zijn we naar een speeltuintje en een kinderboerderijtje gegaan. Fabian had echter even een klein ongelukje en kreeg zodoende een bruine broek met roze sokken van Laura aan. Hierna gingen we naar de plaza waar een voorstelling begon van Puk en Pelle. Vooral Jarno en Laura vonden het wel leuk. Al was het wel moeilijk om voor hen nog een goed plaatsje te vinden . Énórm druk daar zeg ! Fabian vond een speelhal veel leuker. Na de show gingen de kinderen nog even in een indoor speeltuin, terwijl wij aan een tafeltje nog een biertje e.d. namen. Na nog even gezellig napraten in hun huisje zijn wij een pannenkoekenhuis gaan opzoeken. Astrid, Peter en Laura hadden namelijk al gereserveerd bij de Argentijn in de Plaza van de Lommerbergen. Daar moet je ruim van tevoren reserveren, want het is daar wel “iets” drukker dan bij ons op Klein Vink. Wij gingen dus met het pontje, overvaren, naar Kessel, waar een pannenkoekenhuis zou zijn. Nou die was er ook. Je moest wel helemaal er achter parkeren, met Jarno aan de hand naar de voorkant gelopen , alwaar we toen zagen dat het gesloten was ! Óók weer (nog ) vanwege de c…………. Sh…, dus weer terug naar de auto, maar dat was toch nog vrij ver lopen, en toen begon het ook nog kéihard te regenen en te hagelen. Dus we waren zeik nat voor we in de auto zaten. Lekker dan. We zijn toen maar terug gereden naar Arcen, want daar is er ook één. Wel even er naar gebeld van te voren om niet wéér voor verrassingen ( en zonder eten) te komen staan ! We hebben in de auto een gids met pannenkoekenhuizen in Nederland. Heel handig hoor. Maar… we hebben daar dus genoten van een héérlijke hartige pannenkoek en als toetje natuurlijk ook nog ijs. Was een lekkere afsluiting van de gezellige dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 februari 2007

Vlaai in Limburg

Dinsdag 20 februari 2007: Vanochtend vroeg (tijd niet meer bekend) moest Jarno weer plassen. Nadat we weer in dromenland waren, meldde hij dat hij moest poepen, oh jé. Daarom maar éérst een tabletje gegeven tegen misselijkheid . Wie weet helpt het. Bij terugkomst in bed gaf hij ook aan weer niet helemaal lekker te zijn, dus maar een tijdje rechtop gezeten in bed met een bakje. Gelukkig zakte het even later weer en wilde hij weer gaan slapen. Zodoende konden we dan toch nog een tijdje slapen totdat Fabian ons kwam halen omdat het computerspelletje niet wilde werken. Bij de koffie weer een lekkere vlaaipunt genomen, we zitten toch in Limburg ! Tegen 12:00 zijn we vertrokken naar Venlo waar we een soort winkel-/woonboulevard hadden gezien. Na een “neusel”bezoekje aan de Kwantum zijn we naar Kentucky Fried Chicken gegaan. Daar lekker gegeten en gespeeld, want er was ook een (heel rustig ) mini indoor speeltuintje. Hierna naar de supermarkt Tref, wat dus een heel complex bleek te zijn van verschillende ketens, onder andere de Schoenenreus, Blokker, Kruidvat, enzovoort. Hierna nog op zoek gegaan naar een kapper in Venlo Blerick voor Fabian, en wat denk je?? Dícht, vanwege……. de carnaval ! Toen maar weer terug naar ons huisje. Daar zijn we lekker pannenkoeken gaan eten met o.a. feesthagelslag en pret hagelslag. Ook Jarno at lekker mee. Daarna zijn we nog een spelletje gaan doen en was het alweer tijd om te douchen. De dagen gaan wel heel hard zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 februari 2007

“Lekker” zwemmen

Maandag 19 februari 2007: Vanochtend begonnen met naar het parkwinkeltje te gaan. Natuurlijk wel eerst gewassen en aangekleed hoor. Jarno was dit keer wel wakker gemaakt door Fabian met de vraag hoe laat het was en of hij er al uit mocht. Jarno wilde eigenlijk nog slapen en was boos op Fabian. Na het aankleden heeft Jarno weer zes hapjes witte boterham op met de feesthagelslag. De boslucht doet hem zeker wel érg goed ? Of is het omdat hij in zijn derde rustweek zit ? Oh ja, we waren inmiddels in het winkeltje, daar lukte het de jongens ons weer een cadeautje “af te troggelen”. Jarno een spel van Snappie de kleine krokodil en Fabian een opblaasbaar vliegtuig voor in het zwembad. Toen hebben wij ons zelf maar getrakteerd op een halve vlaai. Tussen de middag weer zes hapjes brood, dus een mooie ondergrond om te gaan zwemmen. Dat zijn we dan ook maar gaan doen. Er zijn twee baden, één rechthoekig en een kinderbad(je) met een mini glijbaantje. Echt warm was het water echter niet, dus (onder andere) Coby kreeg het al gauw heel koud en zat even later met een grote badhanddoek bij en tegen de verwarming met warme koffie . De jongens bleven natuurlijk wel doorgaan. Ze wilden een tijdje later zelfs nog een ijsje. Wij hielden het maar lekker bij warme koffie. Dat was beter. Nadat we hier uit gegaan zijn, zijn we nog naar Arcen gegaan om nog wat (vergeten te kopen ) vla te halen bij de supermarkt. Helaas, hij was al dicht. Carnaval. Daarom maar verder naar het volgende dorp……. dícht, álles dícht. In uiterste “wanhoop” dan maar naar Venlo, naar die grote C1000, die zal toch wel open zijn? Helaas, óók dícht. Die stomme carnaval hier !! Dus veel later én zònder vla weer terug naar “Klein Vink”. Daar hadden we hamlappen, die had Coby al van te voren gebraden en laten sudderen Máár …. hadden geen zin meer om nu nog aardappelen te gaan koken , dus daarom gingen Ron en de jongens tegen 19:00 uur naar de patatzaak op het park en je zal het niet geloven …… óók dicht ! Wegens ziekte om 19:00 uur gesloten ! Ja dat zal wel, zeker ook naar het carnaval ( geweest en nu een k…… !) Nu zaten we wel met gaar vlees en geen aardappelen of patat. We zijn daarom maar even in het naastgelegen restaurant gaan vragen waar we nog meer patat konden halen ? We hadden maar drie porties nodig . We konden wel patat krijgen, maar moesten dan wel aldáár gaan zitten en dat was nou net nìet de bedoeling. Bovendien zat Coby in het huisje te wachten en te wachten en dacht al van alles ….. Uiteindelijk, nadat een tweede er bij kwam, kregen we de patat van het restaurant. Dus na enige tijd gingen we vijf euro armer, maar mét patat naar ons huisje. Het smaakt wel extra lekker zo laat. Ook dit keer was het in de jongens slaapkamer direct stil toen ze op bed lagen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 februari 2007

Carnaval ?

Zondag 18 februari 2007: De jongens blijven uitslapen, tot wel 7:30 uur ! Fabian was lekker door blijven slapen, ondanks het soms roepen van Jarno vanwege sanitaire hulp en de piep van de pomp vannacht. Bij het ontbijt wilde Jarno óók wat hapjes brood ( !!!! ) met hagelslag met sterren erin, die we gisteren bij de C1000 hadden gekocht. Hij at er zelfs zes hapjes van op, was wel wittebrood ( wit wat eigenlijk bruin is dan ) zonder korst, maar toch! Op internet hadden we gezien dat er om 14:00 uur een carnavalsoptocht was in Venlo, dus waren wij op die tijd daar. We vonden op een plein een grote groep mensen die feest aan het vieren waren, inclusief één praalwagen, net alsof dit het eindpunt was en de optocht al voorbij was. En já hoor, de optocht wás al voorbij en de feestgangers verdwenen even later allemaal in cafés en wij bleven achter op het met confetti bezaaide plein. Een café is niet echt iets voor ons én we waren, als enige! , niet verkleed en geschminkt, dus zijn we maar teruggegaan naar Arcen. Wij zijn ons eigen carnaval gaan vieren in de indoor speeltuin(tje) van ons park “Klein Vink”. We namen daar nog wat te drinken en de jongens kregen een ijsje. Om 17:00 uur ging het speelgebeuren dicht en gingen ze over tot kinderdisco. Niet echt geliefd bij onze jongens, dus zijn we weer naar ons huisje gegaan. Daar zijn we spaghetti gaan klaarmaken en ook deze keer toen we de jongens op bed hadden was het gelijk stil, dus niet echt een probleem: de twee jongens op één kamer.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 februari 2007

Vakantie

Zaterdag 17 februari 2007: De eerste vakantiedag, dus dat werd proberen alles in de auto te krijgen. De rolstoel alleen neemt al aardig wat ruimte in beslag natuurlijk . Toch viel dit echter heel erg mee . ( Coby te weinig met haar gedachten bij het in pakken geweest ?? ) We hielden namelijk zelfs nog wat ruimte over ! De jongens stond ook nog een verrassing te wachten, want bij het instappen in de auto zagen zij de schermpjes van de DVD speler die Ron deze week had aangeschaft. Dat worden voor hen zo dus iets minder lange, twee uren rijden. Al met al reden we pas tegen 10:30 weg, best wel laat, want vòòr 12:30 moesten we in Venlo Blerick zijn, omdat we daar bij de Thuiszorg een infuus standaard ( nodig voor de sondevoedingspomp en voedingszak ) konden ophalen. Dat scheelt weer (lastige)bagage in de auto. We haalden het dus maar nét; 10 minuten voor sluitingstijd stapten we daar binnen. De infuus standaard moest bij de jongens op hun schoot, maar omdat we er toch bijna waren, was dat niet meer zó erg. Daarna door naar Klein Vink in Arcen . Bij aankomst hoefden we alleen nog maar te betalen. Dankzij de “Hart-in-Aktie “, actie van Desiree vorig jaar, konden we met het restant (van Texel ) dat daarvoor nog gebruiken. Hierna mochten we het huisje in. Huisje nummer 19, met twee slaapkamers (dus de jongens moeten bij elkaar op de kamer slapen), een douchecabine met zitje, een afwasmachine, dus aardig luxe . Bij het huisje hoort ook een bolder kar, dus dat is wel ideaal, want voor de jongens, en zeker voor Jarno is het veel te ver lopen naar bijvoorbeeld het zwembad of de supermarkt. Op het terras bij het huisje stond ook een schildpad met zand erin, dus Fabian waren we al gelijk kwijt. Nadat het meeste was in -en opgeruimd en we een bakje thee op hadden zijn we een supermarkt gaan opzoeken. Coby had nu namelijk niet zoveel boodschappen van thuis meegenomen .We kwamen uiteindelijk uit in Venlo bij een C1000. Daar het belangrijkste ingeslagen zoals bier, chips, chocolade, en oh ja, brood en melk enzovoort. Bij terugkomst zijn we het eten gaan bereiden; gebakken krieltjes met salade en voor de jongens aardbeien appelmoes die wel favoriet is bij hen. Na een tijdje zijn we de douchecabine gaan uit proberen. Dat werkt goed zolang je de deur dichthoudt, maar met kinderen die hulp nodig hebben moet de deur af en toe wel open natuurlijk. Maar de nattigheid in de badkamer viel gelukkig mee. Daarna gingen ze dus samen op één slaapkamer, maar na het neerleggen van de jongens hebben we niets meer gehoord. Helemaal stil.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 februari 2007

Weer was!

Vrijdag 16 februari 2007: In de vroege morgen was het wéér mis met Jarno, wel weer nadat hij naar de wc was geweest voor een grote boodschap en toen hij net terug was in bed, kwam er weer voeding terug. Ron stond hem terzijde. Voordat Ron naar zijn werk (cursus in Utrecht) ging, heeft Coby hem niet meer gesproken, maar ze had wel weer de nare geluiden gehoord en later het gebruikte bekkentje zien staan. Coby kon vanmorgen niet zo best op gang komen en toen ging om tien uur de deurbel. Het was Desiree die “zomaar” even koffie kwam drinken. Coby had de jongens nog niet eens uit de pyjama ! Oeps ! Maar ze kwam én een fijne vakantie wensen én Coby even verwennen met een gevulde stoffen beautycase én …… wat lieve, steunende, begripvolle praat omtrent Jarno en onze zorgen, van nu al één jaar lang, enzovoort. Hartverwarmend ! Nadat zij (en Sil) weer weg waren begon de telefoon bijna onophoudelijk te gaan. En zo draaide deze ochtend wel, en het klaar leggen en inpakken stagneerde behoorlijk. Laat in de ochtend sprak ze ook nog met Ron en hoorde dat Jarno niet alleen in het bekkentje had gespuugd! Bleek dus dat zijn dekbed en beddengoed ook vuil geworden waren . Wederom: oeps! Dat betekende dus nog extra was zo kort voor vertrek . Vanmiddag moest Coby ook nog met Jarno naar het Rijndam. Vanwege een zogeheten terugkom afspraak met de revalidatie arts; dokter A. ter Steeg. Is gebruikelijk na …… weken ontslag. Ze moesten er om 13:30 uur zijn. Fabian hoefde niet mee, Coby had gevraagd of hij bij Amanda (en kids) mocht dan. Wel zo fijn, óók voor Fabian . Coby kon wel gelijk de kleinere rollator terug inleveren. Dokter ter Steeg vroeg Jarno (en Coby) hoe het nu met hem ging en beoordeelde ook nog even de spierkracht in zijn voeten en benen. Er werd afgesproken om geruime tijd na beëindiging van de chemotherapie weer bij haar terug te komen (ergens in juni). Aansluitend op de afspraak bij haar was hij ook nog bij de muziek therapeute Inger ingepland, omdat zijn, deels zelf verzonnen en gecomponeerde, bandje nog afgemaakt moest worden. Een grappig liedje, een liedje over het prikken en een liedje over zitten in een zilvergrijze Porsche. Dit allemaal om zijn emoties een plekje te geven. Echter …… de muziek therapeute was er (nog) niet! Een tijd zitten wachten in de huiskamer, waar ze wel zo af en toe een oude bekende zagen en spraken, maar het wachten duurde en duurde …… totdat tegen 15:00 uur dan toch Inger kwam. Bleek dat zij verzuimd had op haar planning te kijken ! Lekker slim ! En Coby zat natuurlijk toch al op hete kolen gezien de inpak drukte die nog op haar wachtte. Pffff…… Uiteindelijk waren ze dus pas circa 17:00 uur weer thuis. Fabian eerst weer opgehaald bij Amanda . Die had natuurlijk wel weer een fijne middag gehad ( binnen en buiten ) bij en met Nick. Ron kwam om 18:30 uur thuis vanuit Utrecht. Na het eten van pizza en de jongens op bed leggen zijn we dus hard(er) aan de slag gegaan met de spullen inpakken en dergelijke. Het is wel héél erg last-minute hoor !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 februari 2007

Babette en Thomas hier spelen

Donderdag 15 februari 2007: Coby bracht vanmorgen eerst alleen Jarno naar school. Nou ja, Fabian moet wel mee, mag natuurlijk niet alleen thuis blijven dan. Hij moest namelijk om 9:30 weer naar logopedie. Voordat Coby en Fabian daar naar toe gingen, arriveerde Janneke. Zij kwam ons weer tegemoet in het huishoudelijk werk. Nu nog éxtra fijn, namelijk in verband met het plotsklaps op vakantie gaan. Vanmiddag moest Coby zodoende ook de bieb boeken nog gaan terug brengen én voor Jarno een nieuwe zwembroek gaan zoeken en kopen. Zijn vorige is helemaal versleten in Rijndam. Kortom, druk, druk, druk. Om kwart over drie, na schooltijd mocht hij bij zijn klasgenootje Babette spelen en Fabian mocht vriendje Thomas mee nemen. Terwijl zij speelden ging Coby starten met de vakantie benodigdheden pakken. Ron was vandaag in Utrecht, hij moest namelijk nog twee (in december ) gemiste cursusdagen inhalen en was om 18.30 uur thuis . Zodoende met z’n allen later gegeten als gebruikelijk, maar omdat de jongens vanaf morgen al vakantie hebben, was dat nu niet zo erg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 februari 2007

Valentijnsdag

Woensdag 14 februari 2007: Vandaag Valentijnsdag en dat merkte Coby al gelijk na het opstaan, want op de wasmachine stond een fles lekkere drank met een kaart erbij waarop stond dat we de komende week op vakantie gaan naar een bungalowpark in Noord Limburg. Ik (Ron) had namelijk een vakantie geboekt naar bungalowpark Klein Vink van Roompot. Dit was dus wel een grote verrassing voor haar en de jongens want óók die wisten van niks. Dit keer waren zij niet in het complot betrokken. Om 8:00 nog een verrassing, want er werd aan de deur gebeld. Bij opendoen bleek er een vaasje met bloemen te staan voor Jarno. Zijn eigen onbekende Valentijn, want we zijn er nog niet helemaal uit van wie het afkomstig is ! De jongens mochten vandaag verkleed naar school in verband met het carnaval. Jarno ging als Piraat en Fabian als politieagent. Fabian kreeg ook nog een snor en wenkbrauwboog geschminkt en Jarno een stoppelbaard. Ze zagen er dus heel leuk uit. De schooldag was dit keer ook geen les, maar allemaal leuke activiteiten zoals sjoelen, kleuren, enzovoort. Intussen kreeg Coby visite van Astrid waar ze ook nog mooie tulpen van kreeg. Natuurlijk wist Astrid niets van onze (geplande) vakantie, mar toch een lief gebaar . Ook de firma Vivisol (van de sondevoeding) kwam nog langs met een grote bestelling. Dit keer vrijwel helemaal goed. Toen de jongens uit school kwamen namen ze nog veel ( Valentijn-)knutselwerkjes mee van school voor ons. Leuk hoor. Na het middageten moest Fabian weer naar gym en toen ze terug kwamen, kwam Gerben (klasgenootje) spelen met Jarno. Om 1600 uur kwamen de buren Bussink ook nog met een onverwacht lief gebaar voor ons, namelijk een mooi planten mandje, een verzameling lekkere biertjes en voor de jongens een handvol met Cars stickers. Voor wie de biertjes zijn en voor wie het plantje dat hoef ik natuurlijk niet te vertellen. Dat is wel duidelijk. Nadat ik ook weer thuis kwam, ben ik nog met Pancho naar de dierenarts gegaan. Hij geeft namelijk , de laatste tijd, bijna dagelijks over en dat baart ook weer extra zorgen. We weten wel dat zijn nieren steeds slechter worden, maar je probeert natuurlijk wel alles voor hem. Hij kreeg daar een infuus en een drankje mee voor tegen de misselijkheid. Via zijn oor werd er nog bloed geprikt waaruit bleek dat zijn nieren weer achteruitgegaan waren ( ureum gehalte ), maar we hopen het in ieder geval tot na onze vakantie nu weer onder controle te hebben. Na het eten zijn Fabian en ik nog even de buren gaan bedanken voor hun kadootjes en gelijk gaan vragen voor de opvang van onze katten als we in Limburg zitten. Gelukkig wilden ze dat wel doen, anders hadden we ze mee moeten nemen het zwemparadijs in en of ze dat lekker vinden …? Daarna was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 februari 2007

Fabian naar oogarts

Dinsdag 13 februari 2007: Ook vandaag weer wat op het programma. Fabian moet naar de oogarts in het Ruwaard van Putten ziekenhuis. Vanmorgen werd Jarno door Ron naar school gebracht en om 9:30 waren we bij de oog poli met Fabian. Natuurlijk eerst een tijd moeten wachten voordat hij aan de beurt was. Fabian kreeg toen onder andere een test met een uitgeknipte “W” (of M, of E, of 3 afhankelijk hoe je hem hield). Op een deur werd daarna deze letter geprojecteerd, waarna Fabian die letter op dezelfde manier moest houden , zoals -ie `m dus op de deur zag staan . Dit ging hem wel goed af, al maakte hij wel wat meer foutjes bij zijn linkeroog. Daarna kreeg hij oogdruppels in die 10 minuten moesten inwerken. Dus weer terug naar de wachtkamer . Ook dit werd langer, want het duurde wel 20 minuten. Daarna opnieuw oogdruppels en moesten we weer nog een half uur wachten. Daarom maar eerst in het restaurant een bakkie koffie gedronken met wat lekkers erbij. Daarna werden de ogen van Fabian nog gemeten met een apparaat, daarna weer terug in de wachtkamer. Als laatste moesten we nog naar een andere oogarts die Fabian’s ogen bekeek met een loepje. Conclusie: Fabian heeft wel aanleg voor een bril, hij zit nu een beetje tegen de grens aan . Maar nu nog niet direct nodig om een bril aan te laten meten. Het werd geadviseerd om over een half jaar opnieuw te laten controleren. Al met al waren we pas 11:30 het ziekenhuis uit. Voor Jarno niet zo’n probleem, want hij was uitgenodigd om tussen de middag bij Amy te eten. Ron is hierna weer naar zijn werk gegaan, want hij had nog overleg deze middag. Fabian is ’s middags wel weer gewoon naar school gegaan. Na schooltijd is Amy meegekomen met Jarno om hier te spelen. De macaroni tijdens het avondeten vond Jarno ook wel lekker, want hij is viste precies alle stukjes spek en hamblokjes ertussen uit. Nou ja, hij kreeg in ieder geval weer wat binnen. Daarna nog lekker gebadderd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 februari 2007

Werkstoel geleverd

Maandag 12 februari 2007: En wederom stond er wat genoteerd op de kalender . Vanmorgen zou de meneer van Comforza (weer) komen . Om de andere rollator te leveren en een “werk” stoeltje voor thuis. Aangezien we het zonde vinden om Jarno thuis te laten wachten totdat die man zou komen (en Jarno zo graag naar school gaat en het zonde is om hem hiervoor te laten verzuimen), onlangs telefonisch al gevraagd of hij met deze artikelen naar school wilde/kon komen dan. Dat was geen probleem. Jarno kon dan gewoon even uit de klas worden gehaald voor de passing. Coby had ook doorgegeven dat de kinderen wel tussen tien en elf gymles hadden en dan dus niet in de school zelf zijn. Coby zou dan toch ook gebeld worden , zodat ze op school dan bij de passing/levering kon komen. Máár…….. om 11.15 uur nog niks gehoord , dus heeft ze zelf maar weer even contact opgenomen met Comforza. Een tussenpersoon meldde dat Erwin inderdaad nog niet was geweest. Nog geen tijd gehad.  Bovendien was Jarno zo`n anderhalve week geleden door buurmeisje Amber met een lief briefje uitgenodigd om tussen de middag bij háár te komen (eten). En natuurlijk is Jarno daar voor in en had hij de uitnodiging geaccepteerd.
Maar toen werd Coby dus gebeld door hr. Erwin of hij om ca. 12.40 uur bij ons thuis kon komen voor de levering/passing ? Een andere tijd redde hij écht niet ! Bla, bla, bla. Dus ……… Coby Jarno rond die tijd maar gaan ophalen bij de buurtjes Veltman. Jarno had wel een paar stukjes tosti gegeten !
Echt wel jammer voor de kinderen dat hij ineens weer weg moest natuurlijk. Vandaag ging Fabian trouwens voor de állereerste keer overblijven tussen de middag ! Voorgaande maanden stond hij daar nog niet positief tegenover , maar zo langzaamaan is hij er naar toe gegroeid en wellicht ook wat nieuwsgierig geworden? En zodoende wilde hij het vandaag wel gaan proberen. Dat kwam achteraf nu ook wel handig uit. Maar ……..Erwin had dus de (al in ………er in Rijndam bestelde) rollator bij zich. Eén met een knal oranje buizenstelsel en een slagje groter. Die passing en uitleg was wel redelijk snel gebeurd. Toen had hij twee stoeltjes bij zich. Een van stof (rood/blauwen zelfs elektrisch verstelbaar) en één van een soort kunstleder, oker/zwart. Na proef zitten en passen koos Jarno voor die laatste, die zat het lekkerste. Ook deze heeft een fors buizenstelsel/frame en wieltjes eronder. Er kan eventueel ook een (werk-) blad aan vast. Want als de stoel wat hoger staat kan Jarno niet meer onder onze eettafel ermee. Jarno was er zelfs nog aardig “groos” mee, maar mama (is en blijft een tobberd hè) moest toch wel even slikken hoor. Is toch wel weer wat, zo`n speciaal, aangepast stoeltje in de woonkamer te zien/hebben. En moet dan bovendien ook weer terugdenken aan het werk destijds in het verpleegtehuis . Sommigen zullen dit begrijpen ? Anderen zullen misschien denken: doe niet zo moeilijk.
Al met al moest Coby Jarno nu toch zelf naar school brengen. Buurvrouw Sheila was en haar dochters waren natuurlijk allang weg. Coby kon wel gelijk het inklappen én in de kofferbak krijgen van déze rollator uitproberen. Nou, aangezien hij een slagje groter is past hij (zoals Coby al vermoedde ) maar nét in de kofferbak.
Uiteindelijk liep hij dus pas om 13.45 uur je school weer binnen. En hij mocht hem van juf Judith gelijk showen aan zijn klasgenootjes. Jarno wel wat verlegen , maar toch nog enigszins trots. Menigeen kan er nog wat van opsteken hóe hij alles oppakt ! Papa en mama hebben hier wel ontzag en bewondering voor hoor ! Maar voor ons is dit wel een “rare” tijd, bìjna een jaar geleden begon alle vreselijk ellende en we zijn opnieuw wel weer “wat” aangeslagen. Het valt eigenlijk niet zo goed te verwoorden. Natuurlijk zijn we blij dat we je nog hebben , maar we weten ook zo goed hoe je wás en wat je kón en zou gaan kunnen en we hebben nu immers dagelijks te maken met (je) beperkingen.
Afijn…. toen Ron thuiskwam en Jarno zo zag zitten in dat werkstoeltje (ook nog net dat blad erop , omdat hij zat te kleuren ) had ook hij wel zo`n beetje dezelfde gemengde gevoelens als Coby bij dit tafereel. Écht wel wennen dus voor ons. Fabian had het overblijven probleemloos ervaren. Zijn favoriete klasgenootje, Sven, was er ook, dus ze hadden het samen gezellig gehad/gemaakt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 februari 2007

Pancho ziek?

Zondag 11 februari 2007: Dit keer niet Jarno die ’s nachts moest overgeven, ook niet Fabian, maar Pancho! Alsof ze het met z’n allen afspreken om die taak te verdelen. Dus ’s nachts de vloerbedekking en de badkamer gesopt. Lekker hoor. Verder genoten van een rustige zondag . Nou ja…….. wel wassen, strijken , klusjes enzo . Maar ja , dat moet nou eenmaal ook gebeuren. Fabian geen last meer van zijn buik

Categorie Geen categorie | Reaageer

10 februari 2007

Cadeaubonnen

Zaterdag 10 februari 2007: Natuurlijk wat rustiger gedaan met opstaan. Na het middageten zijn we naar Hoogvliet gegaan en daar in wat speelgoedwinkels gekeken, want de jongens hadden nog wat cadeaubonnen. ( wie wat bewaard heeft wat ! )De jongens wilden heel de winkel wel leegkopen, maar daar hadden ze niet genoeg cadeaubonnen voor, dus zonder iets er weer uit. Daarna nog doorgereden naar Vlaardingen, waar we ook nog een aantal winkels hebben bekeken. Nog een lekker bakje koffie en thee genomen bij de Hema en nadat we bij de Albert Heijn nog de laatste boodschappen hadden gehaald zijn we weer terug naar Spijkenisse gegaan.  Fabian at `s avonds nog steeds minder als gebruikelijk en klaagde over zijn buik .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 februari 2007

Invalidenparkeerkaart

Vrijdag 9 februari 2007: Toen de jongens op school zaten is Coby naar het stadhuis gefietst om de gehandicapten parkeerkaart op te halen. Eerst natuurlijk een tijd moeten wachten op haar beurt.  Keurig de papieren en legitimatie bij zich. Eenmaal aan de beurt moest de baliemedewerkster eens goed kijken , nadenken én………navragen bij een collega.  Het bleek dat het niet voldoende was als alleen de moeder tekende ! Coby kreeg de parkeerkaart dus nìet mee ! Jarno moest zélf zijn handtekening erop zetten .  Grrrrr…… verd…..   !!!  Bovendien zijn de openingstijden natuurlijk niet echt handig gezien de schooltijden . Dus……………toen Coby beide jongens om ca. 11.52 uur in de auto had , als een speer door geraced naar het stadhuis , want om 12.00 uur zou die balie dicht gaan .  Pffff……….. nét gehaald . En nadat Jarno met een speciale pen zijn voornaam erop had gezet konden we mét gehandicaptenparkeerkaart naar huis.  De lunch- (en rustpauze ) was dus al aardig ingekort op deze manier . Want om úiterlijk 12.50 uur moeten ze wel weer klaar staan om de auto in te gaan . Na schooltijd mocht Fabian bij klasgenootje Tristan spelen, maar hij deed zo moeilijk, wilde alleen als hij zijn eigen Thomas trein mee had, die natuurlijk nog thuis lag. Uiteindelijk is toen Tristan dat voorstelde, Jarno met hem meegegaan en Fabian gewoon naar huis. Tristan en Jarno hebben nog samen bij juf Ilona gezeten , dus die kennen elkaar .   Om een uur of vier belde Nick :  “Komt Fabian met mij buiten spelen ?”  Dus toen was de lucht weer helemaal geklaard natuurlijk . Vanavond hadden we (onder andere) gebakken aardappeltjes, die er normaal bij Fabian altijd goed in gaan. Dit keer waren de rollen omgedraaid en at Jarno er lekkerder van en Fabian at maar minimaal. Zou hij wat krijgen?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 februari 2007

Weeralarm

Donderdag 8 februari 2007: Eerst Jarno naar school gebracht en om 9:30 uur zat Fabian weer bij de logopediste. Gelukkig voelt hij zich er erg goed op zijn gemak en kletste er lekker op los zodat zij een goede inschatting kan maken van hoe en wat. Vandaag was er een Weeralarm gegeven in verband met verwachte  (gróte ) sneeuwval. Toen Fabian klaar was met logopedie vielen de eerste witte vlokken hoor. Dat vond hij, evenals vele kinderen, natuurlijk geweldig. Helaas moest hij toch gewoon naar school. Ron werd bij KPN ook naar huis gestuurd vanwege het Weeralarm. In verband met mogelijke vervoersproblemen mocht iedereen thuis gaan werken. Zodoende was hij om 12:45 thuis. Toen natuurlijk wel even van de gelegenheid gebruik gemaakt , namelijk sámen de jongens naar school gebracht !  Zo kon de één met papa naar het hoofdgebouw en de ander met mama naar de dependance .  Dat was wel even heerlijk zo .  Na school moesten er natuurlijk even wat sneeuwballen gegooid worden . Ook buurman Frank die langskwam moest het natuurlijk ontgelden. Toen Jarno het te koud kreeg zijn we binnen de warmte weer op gaan zoeken. Fabian bleef nog even buiten spelen met Nick. Even later belde (klasgenootje) Sandra Kleingeld op of ze met Jarno mocht komen spelen. Natuurlijk mocht dat. Ze nam ook nog het spel Galgje mee dat ze samen met Jarno heeft gespeeld. Nadat ook Nick en Fabian het te koud kregen zijn die ook nog binnen komen spelen. De sneeuw was intussen alweer aan het smelten, dus te weinig tijd gehad een sneeuwpop te maken en of dat dit jaar nog komt….??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 februari 2007

Gesprek met Directzorg

Woensdag 7 februari 2007: Ron mocht van zijn baas vandaag thuis werken, omdat we vandaag om 9:30 twee zorgmanagers van DirectZorg thuis kregen was dit ook wel heel handig. De mevrouw van stichting MEE die we onlangs gesproken hadden, had ons ingelicht en geadviseerd en op de hoogte gebracht van DirectZorg. Dit is een organisatie  , die gehuisvest is in Brielle , en zorg verleend aan gezinnen met een indicatie hiervoor. Deze twee dames (zorgmanagers) kwamen dus voor een oriënterend oftewel een intakegesprek. Het is best een heel ingewikkeld gebeuren hoor dat PGB (persoonsgebonden budget). Maar door middel van dit budget hebben we straks de mogelijkheid om (bijvoorbeeld van DirectZorg) een zorgverleenster te laten bijspringen. Bijvoorbeeld één keer in de week voor een aantal uurtjes. Wij bepalen zelf de dag en de tijd waarop de zorg verleend dient te worden. We denken bijvoorbeeld aan woensdagmiddag en dat ze dan activiteiten met Jarno doet. Deze dames zeiden al iemand op het oog te hebben, ( ze hadden nl. vooraf ook al info via MEE gekregen omtrend ons )  maar voor dat we haar “in dienst” nemen komt er eerst een kennismaking. Het moet natuurlijk van beide kanten goed voelen. In ieder geval ziet de cliënt zoveel mogelijk dezelfde medewerkster, verzekerden ze ons . En dat is voor Jarno (én ons) natuurlijk wel heel gewenst. Zo kan er dan een zekere band ( en vertrouwen ) opgebouwd worden. Het klonk allemaal wel goed en vertrouwd, maar er zijn nog geen definitieve afspraken gemaakt. Maar we denken wel met deze organisatie in zee te gaan. We hadden in elk geval weer genoeg om over na te denken !  ’s Middags toen Fabian uit gym kwam, zijn Coby, Jarno en Fabian met z’n drietjes naar Janneke gegaan. Ook omdat Vincent nog steeds cadeautjes voor zijn verjaardag (1 december !) tegoed had. Hoezo hebben we het druk ?!  Ron kon verder zo in alle rust zijn KPN werk thuis doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 februari 2007

Fabian bij Jason spelen

Dinsdag 6 februari 2007: Om 6:15 uur zat Jarno al op de wc. Ron die zich aan het wassen en aankleden was, zag hem over zijn buik wrijven en pakte gauw een emmertje en dat was dus net op tijd. Er kwam weer een hoop voeding terug. Een poosje later gaat het dan wel weer en is hij dus ook gewoon weer naar school gegaan. ’s Middags na school ging Fabian voor het eerst bij klasgenootje Jason spelen en bij Jarno kwam klasgenootje Desiree spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 februari 2007

Jarno erg moe

Maandag 5 februari 2002: Om 6:45 uur was Jarno weer uit bed gegaan om naar de wc te gaan. Maar hij was weer terug gegaan in zijn bed en was niet zoals gebruikelijk tv gaan kijken, maar dus weer gaan slapen. Coby ging hem om 7:45 roepen /wakker maken. Echter……. na tanden poetsen en gezicht wassen gaf hij aan nog zo héél erg moe te zijn, wat ze ook wel aan hem merkte en zag hoor. Zodoende is hij weer naar bed gegaan en heeft Coby naar school gebeld dat hij in elk geval vanochtend niet zou komen. De rest van de ochtend heeft hij dus lekker geluierd, deels in bed, deels op de bank. En ’s middags was hij weer fit genoeg en gemotiveerd om naar school te gaan!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 februari 2007

De dinosaurussen expositie

Zondag 4 februari 2007: Wat al een hele tijd in de planning stond, nu eindelijk gaan doen. Naar de dinosaurussen expositie in de kunsthal in Rotterdam. Al vele malen waren we er langs gelopen als we met Jarno vanaf Rijndam naar Sofia liepen. Nu dus eindelijk naar binnen gegaan. Ook Damian en zijn ouders wilden hier naar toe, dus om 13:00 uur zijn we met z’n allen met de metro op weg gegaan. De kortingsbon uit het AD., die we via de buren hadden bemachtigd, bleek inmiddels al niet meer geldig. Jammer! Er waren wel 10 levensechte, bewegende dinosaurussen te zien. Sommige ook met oer geluiden. Die hele grote vond Fabian wel erg spannend (een beetje eng dus). Maar aan het eind was ook een hele grote zandbak, waar de kinderen als een ware paleontoloog aan de slag konden met een kwast om een soort van fossielen bloot te leggen. Nou, dát vond Fabian super leuk! Bij binnenkomst kregen de kinderen een Dino paspoort met vragen en wetenswaardigheden. De antwoorden moesten dan bedacht en opgezocht worden. Nou, dat vond Jarno wel heel boeiend en ging dáár dus mee aan de slag. Het was dus wel een geslaagde middag. We waren tegen 16:45 uur weer thuis. En toen we lekker wat zaten te drinken met z’n allen, besloten we om eten bij de Chinees te halen. Dat werd dus een lekkere en gezellige afsluiting. Zodoende kwamen de jongens wel later op bed te liggen wat met de maandag (schooldag) mogelijk wel nadelige gevolgen kan hebben, met name voor Jarno dan? Maar ja, wij en de jongens kunnen wel terugkijken op iets leuks hoor!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 februari 2007

IJsje eten bij McDonald’s

Zaterdag 3 februari 2007: Ook vandaag weinig bijzonderheden (gelukkig). ’s Middags naar Alexandrium geweest en daar nog een ijsje gegeten bij McDonald’s.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 februari 2007

Shyamal en Rainier spelen bij de jongens

Vrijdag 2 februari 2007: Een dagje zonder bijzonderheden. Vanmiddag na school kwam Shyamal mee en Fabian had voor het eerst een jongen uit zijn groep; Rainier. Op een gegeven moment zijn die twee buiten gaan spelen en prompt was Fabian Nick gaan ophalen!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 februari 2007

Goedkeuring Gemeente Spijkenisse

Donderdag 1 februari: En wéér was het mis in de vroege ochtend. Verd…..! Ron ging iets later naar zijn werk en bracht Jarno naar school. Coby ging rond 9:30 uur met Fabian naar logopedie, hij ging dus daarna naar school. Vandaag kregen we bericht van de gemeente Spijkenisse, dat ze besloten hebben een gehandicapten parkeerkaart toe te kennen ten behoeve van Jarno (voor één jaar). De leges hiervan zijn € 57,71 ongeacht of het goed of afgekeurd wordt. Dus we zijn dat geld in elk geval niet voor niks kwijt dan! Ook hebben ze ermee ingestemd een rolstoel en driewieler toe te kennen. Die worden in bruikleen gegeven. Deze zouden een maand na de datum van de verzonden brief geleverd moeten worden. Dus misschien eind februari in orde?? Fabian nog tussen de middag bij Sven gaan eten, dus dat was leuk voor hem. Vanmiddag na schooltijd hebben de jongens samen gespeeld (én met mama).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 januari 2007

Stoere Jarno

Woensdag 31 januari 2007: Tussen 6:00 en 6:30 was hij weer aan het overgeven. Helaas weer een flinke hoeveelheid eruit. Later gaat het dan wel weer en hij is weer gewoon naar school gegaan. Op woensdag gaan ze onder andere gymmen in de sportschool. Toen de jongens uit school kwamen had Coby een stapeltje pannenkoeken gebakken. Hij heeft er weer wat van meegegeten. Een halve en die moest met drie verschillende dingen belegd worden maar zo leek het gelijk meer. Maar wel leuk dat hij ook at, want bijna alle middagen wil hij nog helemaal niks eten en zit dan op de bank terwijl Coby en Fabian aan het eten zijn. Om 14:45 zijn we weer naar Rotterdam gereden. Ron was er ook bij, die had wat verlof opgenomen. Er was verder niemand meer op de Onco-poli (zelfs geen verpleegkundigen te zien!). Er was dus net een koffie en theepauze, maar na verloop van tijd werden we toch opgehaald voor zijn Vincristine prik. Hij onderging het wederom heel dapper en stoer, net als vorige week. Uit het troost mandje koos hij voor een Thunderbirds kleurboek. En dit was dan weer even de laatste prik. Nu gaan de drie woensdagen Chemo-af weer in. Lekkerrrr. En dan mag hij weer beginnen op Coby’s verjaardag! Na het verlaten van het Sophia zijn we nog eventjes de stad ingegaan. Eventjes neuzen bij V&D en zo. En om 18:00 uur thuis en toen hadden we niet zoveel zin om nog aardappelen, vlees en groenten te gaan bereiden en is Ron naar de patatzaak gereden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 januari 2007

Thee drinken bij Familie Noordermeer

Dinsdag 30 januari 2007: Ron moest al heel vroeg beginnen. Hij moest om 6:00 in de centrale in Portugal starten. Dat levert dan wel wat extra tijd op om op te nemen voor bijvoorbeeld morgen. Afgelopen weekend kreeg Jarno een uitnodiging om vanmiddag naar school bij Amy te komen spelen. Coby (en Fabian) mochten ook meekomen voor een bakkie en een kletspraatje. Nu werd Coby vanmorgen weer gebeld dat die meneer van gisteren vanmiddag opnieuw wilde komen, maar nu dan wel met een goede maat stoel. Dus na rijp beraad en wikken en wegen deze toch maar door laten gaan. Des te eerder heeft hij die stoel op school. Marinka (de mama van Amy en Louana) nam Fabian van school alvast mee en Coby en Jarno gingen dus eerst nog naar huis. Hij was keurig op tijd en inderdaad nu met de juiste maat stoel. Nog wat maten opgenomen van zijn benen en dergelijke en dan wordt er één (met róde bekleding) besteld of er wordt er één geleverd uit de depot. Zou met een aantal weken in orde moeten komen. We zijn benieuwd. Tegen 16:00 uur waren ze bij Amy (en familie), dus dat viel nog mee. Zo hadden ze toch nog tijd genoeg om te spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 januari 2007

Passen van een stoel

Maandag 29 januari 2007: Vandaag weer ’s morgens en ’s middags naar schoolgaan. En na schooltijd stond er weer iemand voor de deur. Hij kwam voor een passing voor de stoel voor op school. Maar ….. hij had een te grote bij zich, dus die passing was al gauw klaar. Wel een behoorlijke misser, want hij had van tevoren gegevens (van de ergotherapeuten van Rijndam) over Jarno gekregen. Hierna is hij met Mariska gaan spelen, want die was na school met hem meegekomen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 januari 2007

Weer was

Zondag 28 januari 2007: Ook deze ochtend kwam er weer een grote plons sondevoeding uit. Ach, ach, wat is hij dan even beroerd. En wederom moest het overtrek weer in de wasmachine. Ook later op de dag zei hij dat het niet zo lekker voelde in zijn buik. Dus nog maar wat extra anti misselijkheid medicatie gegeven. Aan het eind van de middag was hij op zolder aan het computeren en maakte hij een verkeerde manoeuvre. Hij had een pijnlijke enkel en een dikke lip. Ron was op dat moment wel bij hem maar kon het niet op tijd voorkomen. En door zo’n voorval is hij dan wel weer even van slag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 januari 2007

Schutting maken

Zaterdag 27 januari 2007: In de vroege ochtend heeft hij moeten overgeven. Helaas spuugde hij ook nog deels naast het bakje, dus het dekbed overtrek moest ook in de was. Ron ging weer werken in de tuin (schutting repareren). Vanmiddag wilde Jarno graag met iemand spelen, hij heeft er een aantal gebeld. Uiteindelijk kon Desiree (uit zijn klas) wel komen. Het was toen al 16:00 uur. Kort daarna kwam toch ook Geeske nog aan, dus hebben ze met z’n drieën het één en ander gedaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 januari 2007

Damian zijn griezelfeestje

Vrijdag 26 januari 2007: Vanmorgen toen Coby bij school parkeerde en ze allemaal net uit de auto waren, kwam juf Loes (zij leert voor klasse assistente) aanlopen en sprak Coby aan. Coby zei tegen Jarno en Fabian: ”loop maar vast vooruit”. Maar ja, dat kletsen duurde … (een vijftal?) minuten. En toen Coby in de hal op school arriveerde, was Jarno heel erg aan het huilen! Hij vond dat Coby veel te lang was blijven praten. Tja … ’s Middags na school ging hij naar het verjaardagsfeestje van Damian. Ze hielden een “griezelfeestje”, waarbij ze onder andere als spookje verkleed een speurtocht hadden in de apen speeltuin vlakbij Damian’s huis. Binnenshuis waren ook nog “enge” dingen te doen. Om 18:30 mocht hij opgehaald worden. Het was allemaal goed gegaan. Maar één keer had hij even afgehaakt omdat hij het wat te druk vond en had Marleen even iets met hem apart gedaan (hij moest een verstopte, tikkende wekker opzoeken), al met al heeft hij erg genoten en hij kwam moe (en daardoor erg bleek) en heel voldaan thuis! Fabian was om 1600 uur naar Nick gegaan, dus het was wel een poosje heel stil in huis hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 januari 2007

Fabian naar logopedie

Donderdag 25 januari 2007: Ik (Ron) had wat uurtjes opgenomen en bracht Jarno naar school. Fabian niet, want om 9:30 uur moesten we met hem bij de logopediste zijn (mevrouw Northoorn). Onlangs was er op school een logopedische screening geweest en zodoende … Vanmorgen bleek het voornamelijk om een intake gesprek te gaan. Ze ging nu nog niet echt aan de slag met hem. Dat gebeurt volgende week dan. Hierna ging Ron naar zijn werk en Coby bracht Fabian naar school.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 januari 2007

Jarno weer naar Sophia

Woensdag 24 januari 2007: Vanmorgen dus beiden naar school gebracht. Voorruit van de auto met folie ingepakt dus dat scheelde krab werk in de vroege ochtend. Fabian had er éxtra veel zin in , want vandaag kwam zijn vriendje Nick voor zijn allereerste wenochtend in groep 1. Dikke mik !

Coby had gistermiddag de verwijsbrief opgehaald bij de huisarts . dus kon gaan bellen naar het Ruwaard v. Putten ziekenhuis. Op 13 februari mag Fabian bij de oogarts komen. Weer een afspraak erbij in onze agenda. Fabian werd vanmiddag door Coby naar zijn gym-driekwartiertje gebracht. En om 14 uur weer opgehaald. In de tussentijd was Ron naar huis gekomen . En die is rond half drie met Jarno én Fabian naar het Sophia gereden. Want Jarno moest weer op de Oncologie poli komen voor zijn chemo “shot”. Bij aankomst wilde de jongens natuurlijk gelijk achter de Playstation, maar dat was maar even, want Jarno werd al voor de prik geroepen. Bleek dat dit niet de prik voor de chemo was, maar hij moest ook weer een vinger prik. Zijn bloedwaarden waren helemaal goed, dus na een tijdje mocht hij voor zijn echte en vervelender prik. Fabian zou in de wachtruimte blijven achter de Playstation, maar toen het eenmaal zover was wilde hij toch mee. Hij ging toen in de behandelkamer met ander speelgoed spelen wat daar lag. Toen we daar zaten te wachten, kwam de moeder van Ivo langs. Het bleek dat Ivo op de poli, (dagbehandeling )behandeld werd, omdat  zijn gehoor dus wel té veel achteruit gegaan was kreeg hij nu een andere chemo stof die veel sneller in mag lopen.  De prik zelf ging goed bij Jarno en even later mocht hij wat uitzoeken uit de cadeautjes doos en ondanks dat Fabian geen prik had gehad mocht ook hij wat uitzoeken. Dat vond hij wel heel leuk natuurlijk. Hierna zijn we nog even op de zaal van Ivo gaan kijken en gedag gaan zeggen. Bij het naar de parkeerplaats gaan bleek dat de parkeerautomaat kapot was en er dus  een meterslange file voor het loket stond. Gelukkig konden we tussendoor even zeggen dat we bij de oncologie poli waren geweest en na het opschrijven van onze naam en kenteken mochten wij  er al (gratis ) uit, tenminste dat dachten wij. De uitgang van de parkeergarage was namelijk afgesloten door een motoragent, omdat er een spoedtransport aan kwam. Het was alleen een langzaam rijdende spoed, want we stonden nog bijna een kwartier te wachten. Zodoende pas om kwart over vijf thuis. Dus al snel weer tijd om te gaan eten. Na nog een  kort spelletje zijn de jongens in bad gegaan en daarna lekker naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 januari 2007

Fabian moet naar oogarts

Dinsdag 23 januari 2007: Bij het uit bed komen gaf Jarno gelijk al aan nog moe te zijn. En die vermoeidheid zat `m dan nu vooral (weer) in zijn benen. Aan de wastafel staan om zijn tanden te poetsen en wassen was teveel . Dus zittend op de wasmachine beviel dat beter . Eenmaal kant en klaar , beneden nog een poosje op de bank gezeten en toen ging het wel weer. Tóch bereid om naar school te gaan ! Bikkel !

Vanmorgen was voor het eerst de autoruit bevroren. Maar Ron was zo lief geweest om, voordat hij naar de metro liep , de ruiten alvast (voor ) te krabben . Héél fijn. Jarno was netjes op tijd in zijn klas . Coby ging met Fabian nog even terug naar huis want hij moest om 9.15 uur op het consultatie-peuterbureau komen voor een herhaling van de oogtest. Dit was een aantal maanden geleden ook gedaan , maar toen had hij er weinig zin in om eraan mee te werken ! Nou … ook vanmorgen was de uitkomst twijfelachtig . Een aantal plaatjes benoemde hij goed , maar op een gegeven moment leek hij te vinden : “ik vind dat het wel lang genoeg geduurd heeft en ik zeg maar wat “. Maar aangezien dit dus weer geen betrouwbare uitkomst gaf kreeg Coby een brief mee voor de huisarts voor een doorverwijzing naar een oogarts ! pffffff…….. kan er ook wel bij hoor . Natuurlijk willen we toch ook wel uitsluitsel hoe het nou precies zit met zijn gezichtsvermogen , dus we gaan heus wel. We merken niks bijzonders , dus hopelijk ligt het alleen maar aan zijn mindere inzet/bereidwilligheid op dat bureau ?!   Zodoende was Fabian rond 10 uur op school. Jarno heeft tussen de middag zijn klasgenootje Shyamal gebeld om te vragen of hij zin had om vanmiddag om kwart over drie met hem te komen spelen ? Jáááááá… werd er aan de andere kant van de lijn geroepen. Ook weer geregeld.

Zowel gisterochtend als vanochtend hadden ze in groep 4 CITO toets gehad . Coby heeft niet gehoord dat Jarno het er extra moeilijk mee had , dus we wachten af of we de uitslag te zijner tijd te horen krijgen . `s Avonds vertelde Jarno nog dat hij `s morgens op het schoolplein , tijdens de pauze , omver was gelopen door een jongen uit een hogere groep. Hij lag toen ónder zijn rollator . Maar gelukkig, behalve schrik, geen letsel opgelopen. Nou heeft hij natuurlijk ook niet veel nodig om omver gelopen te worden en dat ventje zal het zeker niet expres gedaan hebben. En ook vandaag nog erg snotterig .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 januari 2007

Mama : ik spuug toch niet meer ?!

Maandag 22 januari 2007: Coby vond het beter om Fabian vandaag toch nog thuis te houden. Goed uitzieken kan geen kwaad . Ron ging wat later beginnen , dus heeft hij Jarno op school gebracht. Dat was niet gek (voor mama ) ! Met het ophalen van Jarno bleef Fabian rustig in de auto wachten (wel met de Nintendo ! ) en zo ook `s middags gedaan . Want óók toen is Jarno naar school gegaan. Toen, na 13.00 uur, begon Fabian wel even te vragen , waarom hij niet naar juf Ilona ging. ” Want mama : ik spuug toch niet meer ?! ” Kinderlogica hè. Gelijk na schooltijd , om half vier kregen we wéér eens iemand binnen. Nu een meneer ( genaamd Erwin ) van Comforza ( comfort-en zorgartikelen ). Hij kwam zich op de hoogte stellen i.v.m. een aangevraagd “werk”-stoeltje voor thuis . Dit gaat dan om een soort aangepast bureaustoeltje om beter en gemakkelijker aan tafel dingen te kunnen doen . Zo`n stoeltje gebruikte hij ook in Rijndam. Deze aanvraag gaat via onze verzekering. Natuurlijk moest deze meneer Erwin het eerst weer doorspelen/overleggen met een ander . Dus worden we nog over gebeld. Ook voor op school is er één aangevraagd , maar dat gaat dan weer via WVG. ( Hoezo raken wij wel eens in de war ?) Verders…………. is Jarno aardig aan het snotteren , maar gelukkig geen last (nog) van hoest , koorts , of zo .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 januari 2007

Appeltaart bij Familie van Erk

Zondag 21 januari 2007: Met Fabian ging het zo langzaamaan weer beter.  De koorts was weg, het snotteren en de hoest nog nìet en de eetlust ook nog niet als normaal. Ron is eind van de ochtend de achtertuin ingegaan om samen met de buurman een start te maken voor heropbouw van de schutting. Alle steunpalen worden vervangen, want de meesten waren dus aan de onderkant verrot, vandaar dat de heel hevige wind er nu dus ook makkelijk(er) vat op had. Maar om nou te zeggen dat we (of ..Ron ) zit te wachten op weer extra werk ? Niet echt natuurlijk ! Zodoende kwam de onderbreking om op visite te gaan niet zó vervelend uit. Bovendien werd het steeds regenachtiger, dus ook mede daarom wel fijn. We waren namelijk afgelopen week uitgenodigd door Marleen, Marcel en Damian van Erk. Gelukkig dat Fabian het ergste gehad leek te hebben , dus we konden met z`n allen. Jarno heeft deze keer echter niet zo lang met Damian gespeeld. Na een tijdje kwam hij op de bank zitten en heeft met de gameboy van zijn vriendje zitten spelen en Fabian en Damian speelden nog samen boven. Wel kreeg Jarno een uitnodiging voor het verjaardagsfeestje van Damian , a.s. vrijdagmiddag. Hier was hij wel reuze blij mee. En wij vinden het best bijzonder dat hij ondanks alles tóch ook uitgenodigd wordt door hen ! Voorheen kwam hij best nogal eens op een feestje, maar ook dat zal nu anders zijn/worden. Vanavond at hij nog redelijk wat stukjes van frikandel en ribster(Mmmmmora ) en nog een mini ijsje na. De sondevoeding loopt nog op de voorzichtige hoeveelheid van 500 ml en op heel langzaam inlopen, i.v.m. de zware kuur die je net binnen hebt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 januari 2007

Afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel

Zaterdag 20 januari 2007: Vandaag was het niet Jarno, maar Fabian die steeds moesten overgeven. Het begon ’s ochtends vroeg op de bank, toen hij even later bij ons in bed lag gebeurde het weer en daarna weer en weer. Telkens wilde hij wel water drinken, maar het kwam er direct weer uit. Jarno had gelukkig (nog) nergens last van, want hij mocht vandaag op een vrachtwagen mee rijden en dat kan niet als je steeds moet overgeven. Fabian had ook mee gemogen, maar dat kon nu natuurlijk niet. Daarom gingen Jarno en papa om 10:00 uur alleen naar Vlaardingen, we werden verwacht bij het afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel. Hier was een familiedag waar om te beginnen kinderen vanuit het Sophia ziekenhuis voor waren uitgenodigd. Als eerste mocht Jarno mee rijden op een vrachtwagen met een afvalcontainer. Hierna kregen we een privé rondleiding over het terrein, waarbij hij zelfs even achter het hek mochten gaan kijken. Helaas werkte het weer niet mee, dus we gingen al gauw de tent in die er stond. Hier mocht Jarno als eerste Sponge Bob figuurtje maken, met afvalmateriaal. Hierna nog in een raceauto gezeten, een patat met frikadel gegeten (van consumptiebonnen) en een dinosaurus van ballonnen in ontvangst genomen. Bij het verlaten van het terrein kregen we nog een auto ijs krabber. Hierna zijn we nog even wat boodschappen gaan doen bij de Aldi. Daarna weer terug naar huis, waar Fabian op de bank lag te slapen. Nadat hij een zetpil had gehad tegen misselijkheid, bleef het er eindelijk een beetje in. Van de Jarno kreeg hij toen een knuffel beestje die Jarno gehad had op het afval verwerkingsbedrijf toen hij vertelde dat zijn broertje niet kon komen omdat hij ziek was. Lief hè. Na de thee is Ron nog even palen gaan halen in het tuincentrum om de schutting te repareren. Bij terugkomst is Coby nog even het centrum ingegaan. Tijdens het avondeten moesten we Fabian steeds afremmen, want hij wilde eigenlijk wel de stukjes rookworst die Jarno had gehad. Het leek ons alleen niet zo slim om dat te doen. Fabian moest het nu bij wat toastjes houden. Morgen weer meer?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 januari 2007

Maandafsluiting op school

Vrijdag 19 januari 2007: Nadat Coby zich aangekleed had, zei Jarno dat hij heel erg moe was, dus niet geschikt voor naar school. Uiteraard Fabian ook niet naar school, want hij was nog knap beroerd. Zodoende Coby helemaal voor niks snel aangekleed, had het dus veel rustiger aan kunnen doen. In de loop van de ochtend knapte Jarno gelukkig wel op, zo goed dat hij ’s middags wel naar school wilde. Vanmiddag was er ook maand sluiting, dus dat wilde hij wel zien. Er doen dan verschillende kinderen iets bijzonders zoals playbacken enz. Omdat Fabian niet alleen gelaten kon worden, werd Jarno door Amanda naar school gebracht en gehaald. Daarna wilde hij ook nog naar de jonge visjes kijken die enige tijd geleden bij hun geboren zijn en natuurlijk mocht hij daar ook heen. Het bleek niet alleen bij visjes kijken, want hij mocht ook mee eten. Hij heeft dan ook lekker gespeeld en een stukje kip en visstick gegeten. Ron haalde hem daarna weer op, hij had het goed naar zijn zin gehad. Fabian had vanmiddag samen met mama al een tijdje op bed geslapen, maar ook nu was het niet zoveel later voor hij weer in bed lag. Jarno volgde niet veel later.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 januari 2007

Storm.

Donderdag 18 januari 2007: Vannacht had Coby wel goed geslapen door de slaaptablet natuurlijk. Jarno had ook wel goed geslapen, alleen was wel wat meer onderbroken geweest door het plassen. Al snel werd hij losgekoppeld van het infuus en mochten ze naar huis, zodoende waren ze al om 11:15 thuis. Hier was Janneke nog druk bezig met hulp in het huishouden, lekker hoor. Buiten was de wind al aangewakkerd tot storm, bleek later dat het een zware storm dag ging worden met windkracht 11 à 12. Onze schutting bleek hier niet tegen bestand, want hij hing op half zeven. Door de pergola bleef alles nog hangen, maar hij ging wel goed heen en weer. Coby had Inge nog aan de lijn en stelde voor om Lysken hier even te brengen, zodat zij even wat makkelijker Geeske en Marte lopend op kon halen. Op de fiets was nu onmogelijk. Zodoende kwam Lysken hier om 11:30 uur spelen. Fabian kwam echter niet thuis, want hij mocht bij familie Noordermeer mee eten. We hadden namelijk nooit verwacht dat Coby en Jarno al zo vroeg thuis zouden zijn vanuit het ziekenhuis. Fabian vond het helemaal niet erg en at zelfs drie boterhammen! Ron kwam vandaag eerder naar huis, vanwege de storm en de verwachte problemen met het vervoer mocht iedereen vanuit huis gaan werken. Was wel lekker, want nu kon hij de storm trotseren om Fabian op te halen. Toen Fabian de school uitkwam, liep juf Ilona ook even mee, want Fabian was ziek geworden en was tijdens het in de kring zitten bijna inslaap gevallen. Hij had ook hoog rode wangen, waterige ogen, snotneus oftewel; ziek. Vannacht was hij ook al erg aan het hoesten geweest, dus het zat er al aan te komen. Om 16:00 uur kwam er een mevrouw van de stichting Mee. Zij helpt ons mee met de invulling van het persoonsgebonden budget van Jarno. Hierdoor kunnen we wat hulp krijgen voor de verzorging van hem. Was een ingewikkeld gesprek, maar gelukkig gingen de jongens lief met computer spelen. Zodoende konden we alles gelukkig goed volgen. Hierna zijn we gaan eten en mochten de jongens hierna al snel naar bed. Ze waren helemaal op.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 januari 2007

Jarno weer opgenomen voor chemo

Woensdag 17 januari 2007: Nadat Fabian zijn boterham op had, hebben we hem naar Frank en Sheila gebracht. Hij werd door hun naar school gebracht. Wij gingen met Jarno naar het Sophia waar hij om 9:10 uur een gehoor test kreeg. Hierna mochten we weer terug naar de oncologie poli, maar we moesten wachten op dokter Reddingius. Dit duurde nog erg lang want pas om 11:00 uur konden we daar terecht. De gehoor test was nu beter als vorige keer, dus mogelijk dat hij de vorige keer meer verkouden was of de test is niet goed gedaan. Dit betekende wel dat hij gelijk helemaal goedgekeurd werd voor zijn chemo kuur vandaag. Dus wij mochten door naar boven. Daar kwamen we om 11:45 uur aan. De nassi die net geserveerd werd, hoefde Jarno niet. Hij wilde wel een zakje kroepoek (die er ’s avonds nog onaangebroken lag). Om 13:00 uur werd Jarno aangeprikt. Ook moest zijn sondevoeding slangetje weer vervangen worden, want hij zat er al zes weken in. Ondanks het spugen toch goed blijven zitten. Het prikken was heel goed gegaan, hij hoefde niet te huilen, maar deze slang was toch nog erger. Was even helemaal niet leuk. Hij mocht wel weer een cadeautje uitzoeken, dit keer werd het een bus. Toen ging het weer wat beter. Natuurlijk ook vandaag weer veel spelletjes gedaan, waaronder een nieuw spelletje: pietje Bell en de zwarte hand. Om 14:30 uur gingen de spuiten met chemo vloeistof weer naar binnen. Jarno leek zich vanmiddag wat beter te houden, want hij was niet zo heel erg moe door de chemo. Bij het restaurant nog een KitKat genomen en die ging zelfs goed naar binnen. Aan het eind van de middag kwam er nog een co-arts, die hem nog even onderzocht. Maar alles bleek goed. Bij het avondeten is Jarno bij ons in de ouder kamer komen zitten, terwijl wij onze stoom maaltijden nuttigden. Jarno zelf at nog een plakje ham en een plakje servelaat. Ook dat viel niet tegen. Na het avondeten is Ron naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda. Die had weer lekker gespeeld met Nick en ze waren zelfs nog met een spelletje bezig die eerst afgemaakt moest worden. Daarna is Fabian nog onder de douche gegaan en lekker gaan slapen. Jarno kreeg om 19:30 uur de laatste stof van de Chemo kuur, die nog tot in de loop van de nacht doorloopt. Daarna nog veel spoelen (dus ook veel plassen). Om 20:00 uur werd het al heel rustig op de kamer waar hij lag met drie andere kinderen, dus dit keer een volle zaal. Coby bleef bij hem slapen, maar of dat gaat lukken met al die piepjes?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 januari 2007

Hersen tumor overleg

Dinsdag 16 januari 2007: Vandaag bleef Ron thuiswerken, want vanochtend een rolstoel plus fiets passing door Beenhakker en aan het eind van de middag een overleg in het Sophia. Fabian werd door Coby naar school gebracht, waarna om 9:00 Astrid Alkenade kwam. Zij is van de gemeente en moet alles goedkeuren. Even later kwam ook de man van de firma Beenhakker met een voorbeeld rolstoel en fiets. Jarno zat nog televisie te kijken, maar dat kon natuurlijk niet meer. Toen de tv uitgezet werd, was hij dan ook niet echt blij, dus dat begon al goed. Het passen van rolstoel ging dan eerst ook niet zo soepeltjes, maar lukte uiteindelijk wel. Daarna gingen we naar buiten om een fiets uit te proberen. Na even wat oefenen ging het steeds beter en lukte het Jarno om een blokje om te fietsen. Alle eisen werden opgeschreven, hij moest rood zijn en … rood en verder niets belangrijk (volgens Jarno). Nu wordt alles meegenomen en wordt de definitieve beslissing genomen, dus hopelijk krijgt hij over een x-aantal weken een goede rolstoel en fiets. Daarna werd Jarno om 10:00 door Coby naar school gebracht. Ron ging weer aan zijn werk. ’s Middags ging Fabian wel naar school, maar Jarno niet, want om 15:00 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor een zogenaamd HETU spreekuur (hersentumor spreekuur). Fabian werd gelukkig na school opgevangen door Gordana, dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken. Bij aankomst in Sophia eerst wegen en meten (dat hoeft dan wel niet meer woensdagmorgen opnieuw hoor !), gevolgd door een vinger prik. Toen weer even wachten dus rond half vier kwam het in werking. We werden naar een kamertje gedirigeerd en daar kwamen één voor één de artsen binnen om met ons te praten. Niet allemaal ellenlang. Als eerste kwam een psychologe, waar we een vervolg afspraak mee hebben gemaakt. Jarno lijkt het nu wel goed te ondergaan, maar het kan geen kwaad daar nog eens extra naar te laten kijken. Jarno was ondertussen heel druk bezig op zijn Nintendo hoor. Moeilijk contact krijgen dan met hem!

De radiotherapeut deed toch nog wel een enigszins confronterende mededeling toen we vertelden dat hij weer heel de week naar zijn eigen school was geweest. Hij zei dat Jarno over een goed jaar waarschijnlijk nìet meer op zijn reguliere basisschool zal zitten, omdat na een jaar of meer de lange termijn gevolgen van de bestraling zullen optreden en dat is dan voornamelijk concentratie en geheugenproblemen waar een gewone school waarschijnlijk te weinig begeleiding voor zou kunnen bieden. Zo hadden we het dus niet begrepen. Maar het is nu (voorlopig) nog ver weg. Er kan nog van alles gebeuren (misschien toch meevallen ???) Al is dat misschien wel ijdele hoop, want zo`n man heeft wel zát ervaring. Ook kregen we nog bezoeken van een hormonendokter, deze houdt de groei bij van Jarno. De afgelopen periode was hij trouwens niet gegroeid en in de grafiek zat hij nu onder het gemiddelde, terwijl hij vroeger daarboven zat. Ook dokter Catsman kwam nog langs, waarbij Jarno weer gefilmd werd. Zij was wel heel tevreden over zijn vooruitgang, het was ook lang geleden dat zij hem voor het laatst gezien had. De oncoloog kwam vandaag niet langs omdat we die morgen toch zouden zien, dus hierna konden we weer naar huis. Na het eten hebben we Fabian opgehaald bij Gordana en zijn de jongens op bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 januari 2007

Jarno probleem met taalopdracht

Maandag 15 januari 2007: Ron hielp nog even mee met de jongens aankleden en is daarna naar zijn werk gegaan. Coby heeft de jongens naar school gebracht. Bij het ophalen van Jarno tussen de middag, was hij helemaal overstuur. Hij had namelijk een taal opdrachtje gehad waarbij hij van een groot aantal woordjes een zin moest maken. Dit lukte hem dus helemaal niet en omdat hij er niet één goed had, was hij dus erg overstuur. Toen aan het eind van de middag papa thuiskwam en hij vroeg waarom de kroeltjes beneden waren, zei hij: “ik wil er niet meer over praten”, en dat deed hij dan ook niet. Pas toen hij op bed lag en Ron hem een nachtzoen gaf, wilde hij er dan toch nog even over praten. Hij vond het dus helemaal niet leuk dat hij er niet één goed had. Daarna ging hij toch lekker slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 januari 2007

Daniël en Marijke op bezoek

Zondag 14 januari 2007: De jongens waren natuurlijk weer eerder wakker dan wij, maar zijn rustig tv gaan kijken. ’s Middags kregen we bezoek van Daniël en zijn moeder (Marijke). Daniël heeft in rijndam bij hem op de kamer gelegen, dus was wel heel leuk hen weer te zien, zeker hier thuis. Daniël ging spelletjes met Jarno doen en Fabian deed ook even mee, maar ging even later met de Nintendo. Ron, Coby en Marijke konden zodoende even bijpraten onder het genot van een stukje taart. Lekker hoor. Ze bleven ook mee eten. We hadden Lasagne gemaakt met perzik en monchou. Dat ging er goed in, al kwamen niet beide schalen helemaal leeg. Daarna gingen ze weer op weg terug naar Zoetermeer en wij gingen de jongens op bed brengen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 januari 2007

Helaas weer overgeven

Zaterdag 13 januari 2007: Om 6:00 uur moest hij weer p…… Daar zijn we ’s morgens vroeg niet zo blij mee, want vaak gaat het dan fout hè. Hij moet dan toch zijn bed uit, dus veel bewegen en dat met een “volle” maag. Bij terugkomst in bed maar even bij hem gebleven en ja hoor, overgeven. Gelukkig wel in het bakje, dus hij kon weer snel lekker gaan liggen. In de ochtend is Ron nog naar de markt en naar Albert Heijn gegaan en Coby ’s middags nog naar wat andere winkels. Voor de rest rustig thuisgebleven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 januari 2007

Fabian en Jarno heel vroeg op

Vrijdag 12 januari 2007: Niet zo´n erg rustige nacht gehad, want nadat Jarno om 4:00 had moeten plassen en om 5:30 de sondevoeding in alarm ging omdat hij klaar was, stapte Fabian om 5:45 zijn bed uit om tv te kijken. Natuurlijk mocht dit nog niet, dus terug naar bed. Eén minuut later ging hij echter weer heel stil naar beneden. Ron hoorde hem weer, dus weer teruggestuurd. Fabian zei toen: “Ik dacht dat het al veel later was!” Om 6:10 uur ging bij Jarno de tv weer aan en Fabian ging bij Jarno liggen. Wij gaven het op en draaiden ons nog even om. Na de school op de ochtend mocht Jarno bij Babette “eten”. De eerste keer dat hij weer eens ergens anders mocht eten, dus hij was super blij hiermee. Jarno vond het zo gezellig dat hij zelfs een hele knakworst op at. Super hoor! Ook ’s middags ging hij weer naar school en bij thuiskomst wilde hij Sandra Kleinveld bellen. Die stond binnen de minuut bij hem op de stoep om een spelletje te doen. Fabian ging bij Nick spelen, dus hij had het ook super naar zijn zin. Onder het avondeten zat Fabian steeds in zijn ogen te wrijven, vreemd hè, dus voor 19:30 uur lagen ze al in bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 januari 2007

Ron zijn certificaat !

Donderdag 11 januari 2007: Wederom werden de jongens door Ron naar school gebracht. Hij heeft de afsluiting van de cursus vandaag (in Hilversum) en dat eindigt laat, dus mag later beginnen ’s ochtends. Dus mocht Coby van hem lekker langer op bed blijven. Vandaag raasde er een zware storm over Nederland, met pittige buien. En precies om 15:15 toen de jongens uit school kwamen, was het héél erg slecht. Brrrrr….. Vandaag kwam klasgenootje Suzan mee. Eerst hebben ze wat spelletjes gedaan en later ook nog op zijn kamer zitten spelen. Fabian speelde hier met Nick, dus die was ook weer gelukkig. Coby had nu niet zoveel zin in een gezonde maaltijd koken, ze hebben dus pizza gegeten en daarna zijn ze met z’n drietjes in bad gegaan. Een gezellig moment voor de jongens en Coby natuurlijk. Ron kwam om 21:00 terug uit Hilversum, met certificaat!De uitreiking hiervan leverde nog wel wat spanning op, want het ging op alfabetische volgorde en Ron werd bij de H overgeslagen. Later werd dit duidelijk, want toen Ron het certificaat kreeg uitgereikt werd duidelijk waarom hij was overgeslagen. Door de situatie thuis vond men het helemaal een prestatie dat deze cursus met goed gevolg was afgesloten en omdat Jarno zijn vader hierdoor meer had moeten missen, kreeg hij nog een cadeautje voor hem mee ook. Heel bijzonder.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 januari 2007

Fabian zijn eerste verjaardagsfeestje

Woensdag 10 januari 2007: Coby had mazzel vanmorgen. Ron hoefde niet al te vroeg op weg naar Den Haag, dus hij zou de jongens verzorgen en naar school brengen. Heel fijn, want Coby was na 5:30 (toen zij naar Jarno was geweest in verband met afkoppelen van de voeding) weer lange tijd wakker gebleven en juist weer tegen de tijd dat ze eruit moest in verband met school, viel ze dan toch nog wel in een vaste slaap. Vanmorgen bleek Jarno ook weer gym te hebben, maar dat wist Coby (nog) niet, omdat dit de eerste keer was dat hij op woensdag (in groep 4) naar school ging. Dus … geen gymschoenen bij zich en maar op zijn sokken gegaan. Maar zonder zijn spalken loopt hij echt minder makkelijk en goed (en zeker minder veilig tijdens gym). Volgende keer beter! Coby heeft tussen de middag wat pannenkoeken gebakken. En niet alleen Fabian vond het een lekkere verrassing, want tegen haar verwachting in at Jarno er ook best lekker van. Fijn hoor. Vanmiddag ging Fabian naar zijn eerste verjaardagsfeestje en nog wel van één van zijn beste vriendjes, namelijk van Thomas. Maar hij was van tevoren best wat zenuwachtig hiervoor. Ze gingen naar Ballorig in Oud-Beijerland, dat viel weer goed in de smaak natuurlijker. Coby en Jarno zijn naar Oostvoorne gereden. Ze gingen naar Desiree en haar zonen Tijs en Sil. Coby vond het gewoon raar/onwennig om op een doordeweekse (mid)dag eens op visite te kunnen gaan en niet naar Rotterdam (rijndam). Maar uiteraard wel heel erg lekker. Jarno heeft zich goed met Tijs vermaakt en Coby met Desiree gezellig zitten kletsen. Om 17:30 waren ze weer thuis. Fabian kwam ook gelijk aan en Ron was ook al terug.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 januari 2007

Rolstoel

Dinsdag 9 januari 2007: Vanmorgen om 9:00 uur werd de grote rolstoel van Zorg en Welzijn omgeruild voor een kinderrolstoel. Toevallig was Coby, nadat zij de jongens op school had gebracht, doorgegaan naar de supermarkt. Want zij was dus niet op de hoogte dat dit zou gebeuren. Gelukkig was overbuurvrouw Inge alert en zag die meneer met een rolstoel voor ons huis. Ze is nog in het bezit van onze huissleutel dus de ruiling kon gebeuren! Ook vanmiddag kon hij het aan om gewoon weer naar school te gaan. Fabian ging om 15:15 uur bij klasgenootje Louana spelen. Later bleek echter dat het niet zo gemoedelijk was verlopen. Louana was wat humeurig geworden en wilde niet veel meer. En Fabian voelde er niks voor om met de barbie’s of zo te gaan spelen. Dus … ging hij met Amy spelen, die had weer Amber mee van school. Maar die kent Fabian goed, want beiden zitten bij Jarno in de klas en Amy en Amber vonden het geen probleem. Eenmaal thuis zijn Fabian: “Ik ga nóóit meer bij Louana spelen hoor!”

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 januari 2007

Gym op school

Maandag 8 januari 2007: Vandaag is hij voor het eerst met zijn (leen) rollator naar school gegaan. Nou ja, wel eerst vanaf huis met de auto naar school hoor. Want zo’n afstand lopen (van huis naar school of andersom) dat haalt hij echt niet. Op maandag hebben de jongens ook gym, dus nu kan hij dus gebruikmaken van de rollator. Dan kan hij toch stabieler, veiliger en met meer tempo meedoen. Hij had helaas wel (weer) pech dat hij de bal tegen zijn neus had gekregen. Niet door een klasgenootje, maar door meester/stagiaire Dwight. Gelukkig had het geen bloedneus tot gevolg. Ook ’s middags is hij naar school gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 januari 2007

Kikker in de Wolken

Zondag 7 januari 2007: Toen Coby later in de ochtend een zondagse telegraaf zat te lezen, las zij bij “Uitgaan” dat in theater “de Stoep” een voorstelling was van “Kikker in de wolken”. Dat leek haar best leuk! Dus op Internet gekeken en nog kunnen reserveren. Zodoende hadden we een echt “last minute” uitje. Het begon om 1400 uur. Het was leuk gedaan hoor, duurde een uurtje. Vanavond moeten de jongens zéker op tijd op bed liggen, want morgen begint het school leven weer!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 januari 2007

Albert Heijn XL

Zaterdag 6 januari 2007: Naar Leen Bakker geweest en aansluitend boodschappen wezen doen bij de nieuwe Albert Heijn XL in Hoogvliet. Hier de boodschap halen vonden de jongens hier niet zo erg, want … hier moet (mag) je een scan apparaat pakken en zelf gelijk elk gepakt artikel scannen en dan direct je tas doen! Jarno en Fabian hadden om de beurt deze taak. Léuk natuurlijk. Wel behoorlijk wennen nog op deze manier boodschappen doen (vond Coby vooral).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 januari 2007

Op bezoek bij Sandra

Vrijdag 5 januari 2007: ’s Ochtends nog wat boodschappen gedaan voor onder andere een halve taart, want in de middag zijn we weer eens naar Sandra in Nieuwenhoorn gegaan. Natuurlijk van tevoren gebeld of ze het zag zitten, maar dat was geen probleem. De kinderen zijn ook nog boven gaan spelen en nog even in een speeltuintje, dus was het ook niet zo druk binnen. Peter zagen we ook nog even toen hij uit zijn werk kwam en toen zijn we weer naar huis gegaan. Was wel weer even gezellig zo. Daarna aten wij Mihoen en de jongens hadden een pannenkoek, die er trouwens nu best wel goed inging. Toen nog een stukje DVD kijken en was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 januari 2007

Sprookjes van Grimm

Donderdag 4 januari 2007: Zoals verwacht liep de sondevoeding nu niet zo goed als normaal, maar zo slecht als nu hadden we niet verwacht, want ’s ochtends bleek dat de slang (door de hogere druk?) losgeschoten was, en er dus een grote plas op de vloer lag met een kussen (zo’n lekkere zachte) er middenin. Dus hoeveel hij nu gehad heeft?? De ochtend begon dit keer dus met dweilen en wassen, waar nu niet door spugen. In de loop van de ochtend bracht de postbode een pakketje voor Jarno. Hij had een prachtige luxe uitgaven gewonnen van het boek “sprookjes van Grimm”. Coby had hiervoor een bon ingevuld in de Maasstad krant. Heel leuk. Ook kwam Vivisol wéér om de zakken om te ruilen, nu eindelijk wel de goede, hè, hè. Ik ging nog even naar het postkantoor om een brief op te halen met een paswoord. Net als gisteren, maar toen bleek de brief onvindbaar. Dit keer dus ook, er was iets fout gegaan met de aanmaak van de brieven. Het zit ook wel lekker mee. ’s Middags kwamen opa en oma, dus gezellig koffie en thee gedronken en met opa spelletjes gedaan. Voor het eten zijn ze terug gegaan naar Zeeland en zijn wij gaan eten. Na het eten nog een spelletje en kon hij weer met een goede zak zijn voeding krijgen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 januari 2007

Vivisol, WVG, VMO, Zorg en Welzijn

Woensdag 3 januari 2007: vanmorgen heeft Jarno weer overgegeven. Om 10:00 kwam er een mevrouw, Astrid Alkenade van de gemeente Spijkenisse in verband met de aanvraag van de rolstoel en de aangepaste fiets, via de wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Ondanks dat ze via de ergotherapeuten van rijndam al wel het een en ander wist, moesten we toch alles weer vanaf het begin vertellen. Volgens haar was de aanvraag van oktober 2006 vertraagd doordat onder andere WVG overgaat in WMO (dit is de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en de medewerkers van de gemeente waren in verband hiermee cursus moeten volgen en de aanvraag was dus “gewoon” blijven liggen. Bij het horen en nalezen en enigszins zien van de beperkingen die hij (voorlopig?) heeft, zou ze een positief advies voor indicatie van rolstoel en fiets gaan afgeven. Ook voor een invalidenparkeerkaart voor één jaar. Nu moeten we wachten tot we een telefoontje krijgen te zijner tijd en dan komt firma Beenhakker hier thuis voor passing (en proefrit met de fiets). Tot die tijd zitten we nog te tobben met een veel te grote rolstoel, te leen van Zorg en Welzijn. Als het goed is voor deze nog wel omgeruild voor een kinderrolstoel. Maar die was nu niet voorradig. In de ochtend werd de door ons aangevraagde en nodige sondevoeding plus ophang/doseer zakken hiervoor bezorgd. Ook dit verliep wèèr niet goed. De meneer had niet de aangevraagde hoeveelheid voeding bij zich. Meer hadden ze volgens hem niet voorradig gehad nu. En … de zakken waar we het spul in moeten gieten had hij helemaal niet in de wagen! Pffff… en we zijn helemaal door die zakken heen. Niets meer in huis. Hij ging nog nabellen en we moesten zelf ook nog maar bellen naar Vivisol. We zouden in elk geval wel vandaag nog de zakken geleverd krijgen werd gezegd. Om 13:15: de deurbel, Vivisol met twee dozen. Ik zette ze boven op Jarno zijn kamer bij de rest van de benodigdheden. Om 18:00 uur is het tijdstip waarop we de sondevoeding aansluiten. Ik maakte de doos van de zakken open en … blijken het de verkeerde te zijn!! Deze zijn niet geschikt voor de pomp die wij thuis hebben. Nou ja zeg. Wat een gedoe. Nog even naar onze bestel mail gekeken en naar wat er op de afleveringsbrief stond. Die nummers klopte wel, maar niet die op de dozen stonden! Zo goed en zo kwaad als het ging dan toch maar geïmproviseerd met de verkeerde zak. Morgen maar wéér bellen naar Vivisol.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 januari 2007

Aardbeienland

Dinsdag 2 januari 2007: Vanmorgen belde Marleen of Jarno vanmiddag met Damian wilde komen spelen? Nou, dat hoefde eigenlijk niet eens gevraagd te worden hoor! Ze kwamen hem zelfs ophalen om 1400 uur ! Wij zijn nog even verder gegaan met zijn ziekenhuis plus rijndam kaarten in plakboeken doen en met dit dagboek bijschrijven. Na een kop thee zijn wij met Fabian naar Tuinwereld in Oud-Beijerland gegaan. Fabian had echter iets verkeerd begrepen (of verstaan?), want hij dacht dat we naar Aardbeien land gingen! Nu bestaat dat echt wel hoor. We zijn er ooit zelfs tijdens de vakantie geweest en dat heeft Fabian al meerdere malen gezien via video opnames! Haha. Maar in het tuincentrum vond hij het ook wel leuk hoor. Nog kerst restanten en bewegende pinguïns en een ballenbak en touwladder en glijbaan. Doordat wij (Ron en Coby) te lang liepen te neuzen in de kerst opruiming hebben we Marleen gebeld dat ze hem ook niet weer thuis hoefde te brengen omdat we iets “vertraging” hadden. We hebben hem dus om 17:30 zelf opgehaald. Jarno en Damian hadden fijn gespeeld en zaten op het laatst even lekker tv te kijken. Vanavond aten we onder andere kipcordon bleu, maar deze keer heel erg weinig hapjes er van op. (De sondevoeding staat nu op 750 ml op stand 65).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 januari 2007

Nieuwjaarsdag 2007

Maandag 1 januari 2007 Nieuwjaarsdag!: “Natuurlijk” wat langer geslapen, wij iets langer als Jarno en Fabian. Vandaag gestart met de kerstboom aftuigen en kerstspullen opruimen. Altijd wel even wennen als dat weg is, het is dan even “kaal”. Fabian ging nog een uurtje naar Nick, totdat zij weg moesten en hem thuis kwamen brengen en zo konden we elkaar gelijk een goed 2007 wensen. Gisteren, in de vroege avond, waren we helemaal vergeten om de jongens sterretjes te laten vasthouden, dus dat hebben we deze avond maar laten doen. Prachtig vonden ze het. Toen we net aan tafel zaten (18:15) ging de deurbel. Was het Jan van Oostende die een wandelingetje aan het maken was en ons veel meer goeds kwam wensen. Bèètje onhandig tijdstip, maar hij mocht wel toekijken wat wij voor lekkers naar binnen werkten! Fabian vond het ook wel heel gezellig en ging prompt de clown uithangen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 december 2006

Oudejaarsdag 2006

Zondag 31 december oudejaarsdag 2006: Wij waren, nadat we beiden om en om wel even bij Jarno waren geweest zo af en toe in de nacht, in de vroege ochtend weer vast inslaap gesukkeld. We werden dus ietwat laat wakker. De jongens waren al wel saampjes naar beneden gegaan en vermaakten zich wel. Aangezien we vanavond laat opblijven, vonden we het niet zo erg om la(a)t(er) uit bed te komen natuurlijk. En het tanken wij ook een beetje bij. Nódig! Vanmiddag kregen onverwachte aanloop van Sandra Raven met haar dochter Lisa. Ze waren nog maar net binnen en toen moesten we ons weer even met Jarno bemoeien, want…. hij kreeg alweer een bloedneus! Gelukkig was het nu sneller gestopt dan op tweede kerstdag. De jongens zijn op normale tijd in bed gelegd vanavond. Het is namelijk de bedoeling dat we de jongens even voor het spectaculaire tijdstip (00:00 uur) uit bed halen om samen met ons het nieuwe jaar te verwelkomen en met name om naar het vuurwerk te kijken. Van 20:00 tot 23:45 hebben we lekker knus en lui naar de tv gekeken, met wat te happen en te eten. Toen zijn we Jarno en Fabian gaan wakker maken. Nou ja … bij Fabian lukte dat wel na verloop van tijd, maar bij Jarno dus echt niet! Eventjes, heel eventjes, deed hij zijn ogen open (maar nog altijd niet ècht wakker) en toen we vroegen: blijf je liever liggen dan? Was zijn antwoord: ja. Dus hebben we onze pogingen opgegeven. Wel zijn we tussen 24 uur en 0:30 uur regelmatig bij hem gaan kijken, maar hij merkte echt helemaal niets van het spektakel buiten. We hebben dus met z’n drietjes geproost op het nieuwe, komende jaar. Natuurlijk toch ook wel weer zo momenten van “malende” gedachten, niet zo gek hè. Fabian genoot volop van het vuurwerk (vanachter de ramen) en ging om 1:00 weer terug in zijn bed. Wij lagen er voor 2:00 uur ook weer in hoor. Máár…. toen werd Jarno tegen 3:00 overstuur en dus huilend wakker! Wààrom we hem niet wakker hadden gemaakt om 24:00 uur?! Voor onze uitleg had hij weinig begrip. We hadden het langer moeten proberen en harder moeten praten zei hij. Nou ja zeg. Wij hadden echt gedacht er toch goed aan gedaan te hebben hem zijn zo nodige slaap te geven. Nu kregen we wel een naar gevoel, hij was zo verdrietig over het gemiste vuurwerk. Nadat hij wat gekalmeerd was en ook wij weer liepen, kreeg hij later nogmaals zo’n verdrietige bui. Het was dus een flink onderbroken nacht voor ons. We hopen heel hard dat hij er beter aan toe is bij de volgende jaarwisseling en dat we deze emotie aanval hier niet meer hoeven mee te maken. Mannetje, mannetje, we doen zo ons best voor hem, maar soms ervaart hij dat dan toch anders hè.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 december 2006

Frank, Sheila, Amber en Amoa bij ons op de koffie (en limonade).

Zaterdag 30 december 2006: Even na 11:00 uur kwamen de buurtjes; Frank, Sheila, Amber en Amoa bij ons op de koffie (en limonade). Terwijl wij zaten te kletsen gingen de jongens natuurlijk fijn met Amber en Amoa spelen. Sheila moest nog gaan werken, dus die ging als eerste weg. Wij hebben de meisjes hiermee laten eten, zodat Frank even sneller boodschappen kon doen. Daarna hebben we (als tegenprestatie?) Gevraagd of onze jongens dan bij hen konden spelen, zodat wij ook nog even onder andere oliebollen en appelbeignets konden halen. Dat was geen probleem en voor ons ook wel heel fijn hè. Al met al hebben ze daar nog de rest van de middag gezeten (spelletjes en DVD kijken) tot Frank ze weer netjes bij ons af kwam leveren. Service hoor! Daarna hebben wij een schotel shoarma met broodje genuttigd en de jongens knakworst en brood met kruidenboter. Dit is favoriet bij Fabian en gaat er dan ook met smaak in. Na nog een computer spelletje was het weer tijd om onder de wol te kruipen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 december 2006

Naar de bioscoop.

Vrijdag 29 december 2006: Al om 9:00 ging de telefoon. Het was arts Elise om te zeggen dat de bloed uitslag niets bijzonders had laten zien. Bloedplaatjes gehalte was wel wat lager dan vorige keer, maar verder geen nieuws. In de loop van de morgen vertelden we aan Jarno en Fabian dat we nog wel iets leuks wilden doen in verband met zijn thuiskomst. We hadden een paar dagen geleden gereserveerd bij de bioscoop Pathé, bij de Kuip in Rotterdam dus. Voor de film: Charlotte’s web om 14:00 uur. Nou dat leek jullie wel wat hoor. We hadden alleen wat (niet verwachte) vertraging op korte afstand van de bioscoop. Hierdoor kwamen we dus wat te laat aan. Erg druk op het parkeerterrein ook en we hadden nu voor het eerst de achterwaartse rollator mee, dus hij moest gelijk een aardig eind buiten lopen hiermee. Een stukje moeten helpen dus. Hij op het zitbankje zitten, voeten op de stangen en wij duwen. Toen moesten we ook nog aardig wat minuten wachten op iemand die de lift kwam openen (met een sleutel dus). De film was dus net begonnen toen we in de zaal boven aankwamen. Zaten er ook nog mensen op de voor ons gereserveerde plaatsen! Maar die werden door een medewerker verzocht elders plaats te nemen. Maar goed, al met al wel een hele leuke (kinder-) film met sprekende dieren. Hierna nog even bij de nabije Praxis en Kwantum geneusd, bij de kerst opruimingsartikelen en toen naar de McDonald’s Spaanse Polder gegaan. Beide jongens weer heel blij. Hij heeft zowaar een kip nugget gegeten en een beetje ijs. Natuurlijk ook allebei een speeltje, een geel autootje. En zo waren de twee McDonald’s cadeaubonnen die hij nog van zijn verjaardag had er ook weer uitbesteed. Eenmaal thuis was het al gauw tijd voor het badplezier. Fabian verbaast zich daarna nog vaak over het feit dat hij daarna allemaal “kreukels” in zijn vingertoppen heeft!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 december 2006

Laatste dag in Rijndam

Donderdag 28 december 2006 (Zijn Rijndam ontslag !!):
Coby, Fabian en ik waren rond 10:40 bij hem in Rijndam. Verpleegkundige Karen meldde ons dat hij vanmorgen ook weer had overgegeven. Hij was op dat moment wel verdrietig geweest en voelde zich behoorlijk naar. Even later had hij weer praatjes gekregen en werd hij wat opgewekter zei ze. Vorige week had een pedagogisch medewerkster verteld dat op deze dag de banketbakker weer eens zou komen om hun met marsepein te laten “kleien”. Echter… toen wij bij hem (en de rest) in de huiskamer arriveerden waren ze bezig met het Pokémon spel. Bij navraag bleek dus dat de banket bakker verzuimd had deze afspraak in zijn agenda te noteren en er nu dus niet was! Jammer wel hoor. Hij had op deze laatste PM-ochtend (pedagogisch medewerkster) dus mogen kiezen wat hij wilde doen en dat werd dus dit Pokémon spel. Niet ieder kind kon het al (er zijn nog al wat nieuwe de laatste tijd), maar hij gaf hen wel uitleg hoor. Om een uur of kwart over elf werd aansluitend zijn afscheid gevierd. Alle kinderen hadden een spreuk, wens voor hem opgeschreven en die werden door Jarno opgelezen. Daarna is hij de raketjes gaan uitdelen. Nou, er werd leuk op gereageerd. Men was verrast over onze creativiteit. Bijna elk kind sloopte gelijk het surprise ei om het op te eten en om te kijken wat er in zou zitten. Toen het Billy Bones spel en de rest gegeven. Alles viel in de smaak. Ook nog een fotoladdertje gegeven. Voor bij de lunch (waar wij deze keer ook bij mochten zijn), hadden we ook nog wat lekkers meegenomen. Saté en gehaktballetjes van MmmmmMora. Hierna is Jarno even op bed naar de tv gaan kijken, Fabian kon achter de computer en wij hadden met EVV’r Karen een ontslag gesprek.

Om 14:45 stond hij ingepland voor individueel zwemmen, maar Coby was zo vrij om te vragen of Fabian soms óók in het water mocht? (voor de zekerheid hadden we zijn zwembroek ook meegenomen). Het mocht van zwemjuf Marleen. Het was echt dolle pret in het water. Beiden doen ze dit erg graag. Een genot om naar te kijken was het. Ik heb nog wat foto’s gemaakt ook. Marleen vond het ook wel gezellig en ze mochten dan ook een behoorlijke tijd in het water ravotten. Na het zwemmen nog even naar het houtbewerkings atelier, maar houtmeester Henk was er niet. Jarno had voor hem nog een foto kaart met een verhaaltje en een koek, maar die heeft iemand toen op zijn bureau gelegd. Ook de logopedie stond nog ingepland vandaag, maar het werd dus nu geen therapie. Toevallig waren ze er beiden (Dominique en Marjolein), dus alleen even gedag gezegd (voorlopig). Om 16:30 uur ook nog ergotherapie, maar ook Els gaf hem nu vrij-af en alleen voor een foto jullie samen even aan tafel gaan zitten met bouwfix. Hierna konden we de laatste spullen pakken, medicijnen meekrijgen tot en met het weekend en nog eens dáááág zeggen en zwaaien. Twee meisjes, Elaine en Sanne liepen, renden, zwaaiden tot aan de laatste deur naar de parkeer garage. En tot op het laatst hoorden we: “Jarno, we gaan je missen!!!”. Hij vond het wel leuk om te horen, maar emotioneel werd hij er niet door hoor. Heerlijk naar huis !!!!

Om 18:00 uur parkeerden we thuis voor de deur en toen we de woonkamer in stapten bleken er “kabouters” geweest te zijn?! Er hing een hele leuke zelfgemaakte “Welkom Thuis” slinger. Even later lazen we dat de overbuurtjes: Hans, Inge, Geeske, Marte, en Lysken die voor hem hadden gemaakt en opgehangen. Echt een leuke verrassing en op de keukentafel stond nóg iets. Dat was van Marleen en Damian. Die hadden een supermooi en superleuk koek- en snoep huisje gemaakt. Het leek wel een Hans en Grietje huisje, maar wel met ook “welkom thuis” en groetjes van Damian erop. Ook buurvouw Mary en buurman Henk waren bezig geweest en hadden een A4-tje geprint met daaraan 5 stuks Cars stickerzakjes vastgemaakt voor hun verzamel album. (dus ook voor Fabian!) Nou, dit was wel een hele leuke binnenkomer hoor. Want ook wij wisten hier niets van. Vanavond hadden we natuurlijk geen zin om te koken. Voor ons wat bij de chinees gehaald en voor de jongens (of eigenlijk Fabian) wat in de frituurpan gegooid. Daarna hebben we de jongens op bed gelegd en kwam hiermee een einde aan een lange periode van dagelijks ziekenhuis en revalidatie centrum bezoeken en begint weer een nieuwe periode met thuis revalideren en het volledig terug gaan naar zijn eigen school. We krijgen nog wel 4 zware maanden van de chemo kuren en daardoor de gebroken nachten door de sondevoeding en het moeten plassen (nu dus elke nacht), dus we zijn er nog niet.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 december 2006

Terug naar Rijndam

Woensdag 27 december 2006: Zijn “kerst verlof” zat er weer op. Hij moest nog even naar Rijndam. Hij werd door Fabian en mij (Ron) terug gebracht en kwamen rond 11:15 weer thuis. ’s Middags zijn Coby, Fabian en ik naar Ikea gegaan. Omdat het woensdagmiddag is, konden we in Rijndam weer gezamenlijk zwemmen van 15-15:45 uur. We gingen echt wel op tijd wegbij Ikea, maar het was één lange , lang rij auto’s om het terrein af te komen! Met als gevolg dat we ietwat te laat in het zwembad kwamen. Maar Jarno was al wel het water in geholpen en was al lol aan het maken met de anderen hoor. Vanmiddag was men echter niet zo stipt met het eindsignaal (er kwamen geen volwassenen na ons( dus…. mochten we iets langer erin blijven. Dat kwam goed uit. Om 16:30 uur werd hij weer bij Dokter Elise verwacht. Ook zij vond hem nog bleker dan anders en wilt hem morgen nog even een vingerprik laten geven ter controle. Vanavond zijn we in het personeels restaurant wezen eten. We hebben het dagmenu genomen, wortelen, gefrituurde aardappeltjes en visstick. Ik nam een zalmmoot. Toetje werd chocolademousse. Jarno nam 2 mini hapjes van de visstick van Coby. Hij vermaakte zich aan tafel rustig met kleuren. ’s Avonds gaf de verpleging aan ons door dat (per orde) de sonde voeding op 800 en inloop 85 zou moeten. Hier stemden wij niet mee in, we gaven aan dat hij de 650 ml maar net aan kon die hij van ons had gekregen. Natuurlijk moest dit eerst weer overlegd worden, maar onze ervaring werd toch wel serieus genomen en ophoging werd dus (even) afgeblazen. Deze avond is niet papa of mama met Fabian eerder weggegaan, aangezien het nu kerstvakantie is en hij wel wat later naar bed kan en mag (zo af en toe). Dus met z’n drietjes hem voor de laatste keer in Rijndam voorgelezen, gekroeld en “tot morgen” gezegd. Oh ja, en vanmiddag ook al veel van spullen weggehaald, kaarten en tekeningen van de muur gehaald en de kledingkast grotendeels leeggemaakt. Dat scheelt morgen weer werk en bagage hè !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 december 2006

2e Kerstdag

Dinsdag 26 december 2006 (2e kerstdag): Hélaas… om 6 uur overgeven en behoorlijk wat ook. Het verhaal van “dan maar wat minder” in de hoop dat het er in blijft is dus niet opgegaan. Later in de ochtend kreeg hij nog een “complicatie”. Om 10:30 zat hij ineens met een flinke bloedneus. Het bloedde heel hevig, uit het neusgat waar dus niet zijn sonde in zit. Het blééf maar “stromen” met ook geregeld grote stolsels. Gadver. Op een gegeven moment dachten we echt dat we met hem naar de huisartsen post moesten gaan , maar…. na één uur (!) stopte het dan toch. Hè, hè. Een kort poosje later bleek dat hij toch het een en ander had doorgeslikt, want hij moest overgeven en dat was bruin én stolsels! Brrr. ’s Middags zijn we aan het knutselen gegaan, want hij wilde de kinderen van Rijndam heel graag trakteren met een “zelf” gemaakt raketje ter gelegenheid van zijn afscheid (a.s. donderdag). Deze raketjes (met een aluminiumfolie gewikkeld surprise ei) hadden we ooit al eens eerder gemaakt toen hij op school ging trakteren in verband met zijn verjaardag. Dus we wisten nog wel zo’n beetje hoe het moest, maar toch nog wel een tijd mee bezig geweest hoor. En een stukje papier erop geplakt met de tekst: “Jarno wordt afgevuurd van Rijndam naar huis !!!”. Verders een glazen snoeppot nog versierd met decoglas verf. Het werd een Dinosaurus. Op het weg te geven “Billy Bones” spel een A4-tje met Jarno zwaaiend en de tekst: “Geschonken door de enige echte spelletjes kampioen, Jarno van Hespen, die in Rijndam verbleef van 18 mei tot 28 december 2006 ! En dan voor de therapeuten en wat verpleegkundigen een apart verpakte vulkoek met ook daarop een foto van Jarno zwaaiend en de tekst: “Bedankt voor alles, Groetjes Jarno”. Dus toch nog aardig creatief bezig geweest hè. ’s Avonds gingen we de tafelgril gebruiken. Voor Jarno speciaal een knakworst met ontbijtspek eromheen gerold erop gelegd. Maar…. Ook vanavond heeft hij er geen hap van weg kunnen krijgen. We zagen hem steeds witter wegtrekken en hij gaf aan een vol gevoel te hebben (terijl hij nog niets op had). We hebben hem dus maar van tafel laten gaan en op de bank naar een DVD laten kijken. Fabian had al wel wat gegeten, maar die hielden we toen ook niet meer zo lang aan tafel. We hebben dus hoofdzakelijk samen zitten tafelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 december 2006

1e Kerstdag

Maandag 25 december (1e kerstdag): We merkten vanmorgen wel dat de jongens in de woonkamer waren geweest. Fabian kwam al gauw terug naar boven om te melden dat er wat cadeautjes onder de kerstboom waren gelegd! Wát een verrassing. Natuurlijk wel wat minder als met 5 december, maar een kinderhand is gauw gevuld hoor. En nu kregen wij dus ook de geheime cadeautjes van (via) Desiree. Als het ware van Jarno en Fabian kregen we twee glazen met een hele lieve tekst erop in de trant van: We zijn zo gelukkig en blij dat jij mijn papa/mama bent! Erg schattig en ontroerend. En voor Coby nog iets van haar, een lief klein boekje met citaten voor vriendinnen. Slik, slik. We hebben de kerstdag lekker rustig aan gedaan. Laat in de kleren, beetje van alles en nog wat. Ron en Coby begonnen het diner met een kippensoepje. Voor de jongens een eitje gekookt en leuk gepresenteerd. Fabian at er lekker van, maar Jarno… Toen hadden wij kalfsoester, jachtsausje, patat, stoofperen, sla en wat peultjes. Jarno weer nihil van (het vlees) gehapt. Máár…. van het mini-mini ijshoorntje (met name voor Jarno gekocht) gelukkig wel aardig genoten. Wij hadden wel een groter ijsje hoor! De sonde voeding ging op 650 (op stand 65). Een grotere hoeveelheid kan hij nu (nog) niet aan na deze kuur sessie. Snel last van een “vol zit” gevoel en/of erger dus. Dan maar minder, in de hoop dat het erin blijft dan.
 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 december 2006

Oom Ruud en Tante Dieny op visite.

Zondag 24 december: Natuurlijk zo lang mogelijk uitgeslapen! Tussen 13 en 14 uur toch nog even gebruik gemaakt van de zondag geopende Albert Heijn. Jarno hield het lopen in de winkel niet bijster lang vol, dus op een gegeven moment hem maar tussen de boodschappen in de winkelwagen geplaatst. Kort na thuiskomst kwamen Oom Ruud en Tante Dieny op visite. Dat wisten we hoor. Het was een behoorlijke tijd geleden dat we elkaar ontmoet hadden. Oom Ruud en ik (Ron) hebben na verloop van tijd (bijpraten) ook nog een tijd spelletjes zitten doen. Nadat zij weer naar huis (en hondje Tessa) vertrokken, zijn we (hartige) pannenkoeken gaan bakken. Helaas kon dat Jarno dit keer niet erg bekoren.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 december 2006

Coby uit eten met Astrid en Desiree

Zaterdag 23 december: ’s Ochtends vroeg overgegeven. Terwijl Coby bij de kapper zat, is Ron met de jongens naar de markt geweest. Het was wel alleen wel èrg koud voor hem vandaag. Vanavond aten we met z’n drietjes (patat met een frikandel en appelmoes), want… Coby ging uit eten. Al een poosje geleden was geregeld dat Desiree, Astrid en Coby er eens uit zouden gaan. Om ongeveer 18:15 kwamen zij beiden hierheen. Konden ze ook gelijk ons huis in kerstsfeer bekijken. Desiree had ook weer iets bekokstoofd! Papa en mama moesten even uit de kamer en toen hield ze een onderonsje met onze zonen. Dat moesten zij dus geheim houden tot 1e kerstdag en het werd onder de boom gelegd. Schattig (al) hoor! Rond 19:00 uur zaten de dames in eetgelegenheid “Lijn 12” in de Voorstraat. Ze kozen gek genoeg ook nog alle drie voor hetzelfde gerecht; ossenhaaspuntjes in een lekker sausje. En onder het genot van een lekkere maaltijd, natuurlijk lekker zitten kletsen. En toen moesten ze zich nog ineens gaan haasten, want ze zouden ook nog naar de bioscoop gaan! Astrid had al gereserveerd voor de film: The Holiday. Echt wel een vrouwenfilm. Lekker genieten dus. Was voor Coby echt wel eens fijn, zo’n vriendinnen avondje uit.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 december 2006

De rolstoel

Vrijdag 22 december 2006: Vanmorgen werd de rolstoel van Zorg en Welzijn bezorgd. Uiteraard hadden we een kinderrolstoel gevraagd, maar…. Er staat nu dus een veel te grote volwassen rolstoel in de gang. Volgens die meneer op dit moment de kleinste die ze hebben. Toen Coby afgelopen dinsdag belde met Zorg en Welzijn zei diegene dat er een zo genaamde junior rolstoel zou zijn! Nogmaals gebeld met hen, we staan nu in de wacht, als ze een kleinere rolstoel hebben, wordt deze omgeruild. Ook nog een mail naar de ergotherapeute Els verzonden of we echt Jarno zijn rolstoel (tegen borg) niet kunnen lenen zolang? Maar ze hebben er in Rijndam ook niet op voorraad en hebben die van Jarno weer nodig voor een ander kind. Behoorlijk balen dus. Fijn hoor, dat de gemeente Spijkenisse zo traag is met de aanvraag en afwikkeling! Ron is ook vandaag thuis gebleven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 december 2006

Even iets teveel allemaal.

Donderdag 21 december 2006: Vanmorgen, toen de sonde voedingspomp piepte ten teken dat hij klaar was, lukt het Coby ineens niet meer om zijn slangetje los te koppelen. Wat ze ook probeerde, het zat muurvast. Op een geven moment durfde ze ook niet nóg harder te trekken en wrikken, bang om het kapot te trekken. Behoorlijk ten einde raad naar Ron gebeld, die al in de metro onderweg was richting Rotterdam en Utrecht. Hij besloot toen hij haar zo aanhoorde terug naar huis te gaan. Uiteraard lukte het afkoppelen hem wél, alhoewel hij het inderdaad wel vast vond zitten. Coby is terug naar bed gestuurd en werd een tijd later wakker gemaakt met de mededeling dat er een afspraak bij de huisarts was gemaakt. Dus daar zaten we enige tijd later. Ook daar kreeg Coby het weer, veel emoties. Volgens de dokter helemaal niet zó gek na alles wat er gebeurd is en is Coby “gewoon” over haar grens. Moet proberen wat tijd voor haarzelf te vinden en nemen, enz. Hij stuurde haar ook gelijk door voor bloedonderzoek. Jarno zat er niet erg mee om vandaag ook al thuis te zijn hoor, heeft ook niet erg ervaren of navraag gedaan hoe of wat en waarom. Om 11:50 werd Fabian dus door Debby thuis gebracht en begon de herfst vakantie. ’s Middags zijn we met z’n allen al wat kerst boodschappen gaan doen. Ook dit had Coby nog niet (zoals anders wél) al wat gedaan. We hadden oma ’s middags nog aan de telefoon die vertelde dat ze met haar linker hand in het gips moest. Ze was dus vorige week gevallen met de fiets, maar was toen dus ondanks de pijn niet naar de dokter gegaan. Nu bleek dus toch dat het midden hands beentje was gebroken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 december 2006

De Kerstmusical

Woensdag 20 december 2006: Vanmorgen konden de jongens, eenmaal op school, de jassen aan houden, want vanaf school gingen ze naar de Felicitaskerk bij metrostation Heemraadlaan om daar naar de kerstmusical van groep 6, 7 en 8 te kijken en te luisteren. Ook ouders, opa’s en oma’s mochten weer komen. Aanvang om 9 uur. Ron zat vandaag weer in Utrecht, die moest dit gebeuren dus missen. Wel jammer, want ook dit is zo’n moment dat je graag samen wilt beleven/zijn. Voor Fabian was dit de eerste keer (andere jaren heeft hij wel hier gekeken), maar nu hij in groep 1 zit, was hij hier op een andere manier. Dit jaar werd er behalve de kerst musical “de kerst giraf” opgevoerd door groep 6, 7 en 8, ook een kerstinstuif. Elke groep had namelijk ook nog iets ingestudeerd en bracht dit ten uitvoering op het podium. Zo had Fabian’s groep het liedje: “Het kaarsje in de kerstboom”. Fabian zelf voelde zich duidelijk (nog) niet op zijn gemak voor zoveel publiek te staan. Jarno’s groep 4 deed het liedje: “Kleine witte wereld”. Ook Jarno ging mee het podium op en alhoewel hij natuurlijk minder vaak heeft kunnen oefenen als de rest, zag Coby hem toch wel mee “zingen”. Van te voren had Coby al kriebels in haar buik en een flinke brok in de keel, maar toen ze hem daar zo zag staan, “brak” er iets bij Coby. Ze werd erg emotioneel, moest ineens extra denken aan álles wat het afgelopen jaar met hem (en ons) gebeurd was. En ook hoe we je nog kort geleden zo beroerd en kotsend zagen en dat hij toch op deze tussendoor toch ook gewoon naar de oncopoli moet en hij met zijn borst ontbloot zal liggen voor de chemo-“shot”. Het werd Coby gewoon teveel en kon bijna niet meer ophouden met huilen. Zodoende heeft Coby niet meer het einde van de musical bekeken en is wat eerder weggegaan. Debby, de mama van Sven (klasgenootje en vriendje van Fabian) bood een troostende arm en zijn bij haar thuis een bakkie “troost” gaan drinken. Echt lief. Om 11:45 samen naar de dependance om daar de kleuters op te halen. Coby daarna samen met Fabian naar het hoofd gebouw om Jarno op te halen. Even na 13:00 bracht Coby Fabian naar zijn gym clubje. Deze keer zou hij door Marleen opgehaald worden, zodat hij niet mee hoefde met hun naar het Sophia. Coby had er in alle emoties en hectiek toch ook nog aan gedacht om op tijd zijn Emla zalf aan te brengen. Tegen 15:00 waren ze op de rustige (!) oncopoli en hij was dus al heel snel aan de beurt. Met zijn kroeltjes: Droppie en Liefie dicht tegen zijn gezicht en ogen gedrukt, onderging hij het deze keer “droog”. Uit het cadeaumandje koos hij een stempel mannetje voor zijn vriendje Damian! Die ging hij hem straks gelijk geven als we zijn broertje op gingen halen. Tegen 16:00 uur waren ze terug in Spijkenisse. Marleen had ook nog iets voor ons. Ze had een kerst stuk voor ons gemaakt! Zaten ook nog , dubbel creatief, Ferrero Roché’s en mini KitKat’s in verwerkt. Een lief gebaar weer. Toen was het al wéér snel tijd om in de auto te stappen. Om 17:15 moesten ze verzamelen op het school plein. Daar werden er kerst liedjes rondom vuur korven gezongen en hierna gingen de jongens naar binnen om van het kerst diner te gaan genieten. Dit jaar hadden vele ouders zich hiervoor ingezet en allemaal gerechtjes gemaakt. Keus in overvloed dus. Tussendoor ging Coby even naar huis. Oh ja, nog met de mamma van Sven afgesproken dat morgen Fabian zou ophalen en weer thuis brengen van school. Omdat Coby er zo’n beetje “door heen” lijkt te zitten en voor zich zelf al had besloten morgen niet naar Rijndam af te reizen om hem weer weg te brengen (en later weer op te halen), zei Debby: Laat mij dat nou doen. Ron kwam om 18:30 thuis vanuit Utrecht. Gauw wat gaan eten en nu konden we jullie samen om 19:00 uur bij school ophalen. Beiden hadden het kerstdiner lekker en gezellig ervaren. Jarno had wat pannenkoek gegeten. Wel fijn en bijzonder dat hij dit toch heeft kunnen mee maken!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 december 2006

Meeloopdag in Rijndam

Dinsdag 19 december 2006: Helaas…. vannacht om 5:00 ging het mis. De pomp had nog maar net gepiept ten teken dat de 700 ml ingelopen was. Coby was er uitgegaan om af te koppelen en zijn slangetje door te spuiten. Lag net een paar tellen in bed en … hoorden we dus alarmerende geluiden uit zijn kamer (en door de babyfoon). Een fikse hoeveelheid met een grote vaart overgegeven. Alles zat er onder en hij een zielig hoopje mens. Zo was onze nacht weer kort, want eer je dan weer inslaap valt … en dan gaat wel heel snel weer die wekker hoor! Coby bracht eerst Fabian naar school. Voorzien van een kaars, kersttakken en een bakje. Want ze gingen en kerststukje maken. Coby moest vandaag een meeloopdag doen in Rijndam en voelde zich er naar bij omdat ze niet om 11:45 bij school zou staan als Fabian glunderend met zijn zelfgemaakte stukje naar buiten zou komen. Coby en Jarno waren kort voor 10:00 dus in Rijndam. Hij begon met ergotherapie. Daarbij ook nog even verschillende scharen mogen uitproberen. Zijn juf Judith van groep vier bleek onder andere hierover nog gemaild te hebben. Hij kreeg dus gelijk een poesen masker om uit te knippen en later keurig in te kleuren. Coby sprak met Els nog over de aangevraagde rolstoel. Doordat de gemeente zèèr traag is, ziet het er niet naar uit dat er een andere rolstoel bij ontslag is. Zodoende moeten we die tijd overbruggen met een rolstoel van Zorg en Welzijn. Dus die dan maar gebeld en er wordt er vrijdag één thuisbezorgd. Wat voor één??

Aan het eind van de ochtend had hij fysiotherapie van Rebecca. Een heel parcours werd er in overleg met hem neergelegd. Via het klimrek naar hoepels, over een mat en via een grote rol naar de finish: sjoelen. En toen lukte het hem om zelfs 104 punten te scoren! Coby heeft nog wat foto’s genomen tijdens deze activiteiten. Na de broodmaaltijd was het zijn rustuurtje voor hem. En … is Coby lekker naast hem gekropen! Tenslotte niet zo’n lekkere nacht gehad en ze kreeg in de loop van de dag ook nog zwáre hoofdpijn (migraine). Slapen lukte hier echter niet. Hij lag ondertussen met een headset televisie te kijken. Tegen half drie kwam therapie assistente Maartje hem halen. Hij was op dat moment al weinig enthousiast en keek nogal sip. Maartje wilde traplopen laten oefenen (en zien aan mama) beneden bij de receptie. Toen we nog maar net daar waren gaf hij aan echt niet lekker te zijn. Zat niet goed in zijn buik en hij begon te huilen. Maartje (en ook vele anderen) had al die maanden eigenlijk nog niet eerder gehad dat hij het oefenen wilde stoppen. Dan is het dus wel serieus. We zijn dus snel terug naar zijn kamer gegaan en gauw een bekkentje gepakt. Hij moest spugen en was goed misselijk en beroerd. Nou had hij wel kort voor het oefenen zijn middag medicatie gehad, dus mogelijk was dit verkeerd gevallen. Hij gaf toen na 30 milliliter namelijk al aan dat hij “vol” zat. Coby heeft hem eerst op schoot gehad en later heeft hij toch ook nog weer in bed gelegen tot 16:00 uur. Naar voor hem hoor! Maar wel fijn dat Coby nu hij niet lekker werd bij hem was. Kort voor vertrek hadden we nog een ingepland gesprekje bij arts Elize. Ook al van twee verpleegkundigen (Marrit en Marielle) afscheid genomen. Ja, ja, het komt dichterbij. Om 17:15 belde Ron of wij al op weg waren naar Spijkenisse? Nee dus. Gezien de misselijkheid van hem en het niet fit zijn van Coby, kwam hij naar ons toe om met zijn drietjes naar huis te rijden. Ron had vandaag in Utrecht gezeten. Coby werd als eerste in de Keplerlaan gedropt, dan kon ze het vooraf bereide eten gaan opwarmen en Jarno en Ron gingen Fabian bij Gordana ophalen. Hij was daar tussen de middag en na school geweest. En hij had natuurlijk al gezellig en lekker bij hen gegeten. De jongens rap in bed gelegd, want morgen is het kerst viering op de basisschool!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 december 2006

Bij Damian spelen

Maandag 18 december 2006: Vandaag was het voor beiden: naar school. Hij werd uitgenodigd om ’s middags na schooltijd bij Damian thuis te komen spelen! Nou, dat vond hij echt een top plan. Lief hoor van Marleen en Damian. Het was ook heel goed gegaan vertelde ze toen hij ook nog werd thuisgebracht door hen. Heerlijk samen gespeeld. Is ook zo belangrijk voor hem, dat het een beetje als vanouds wordt. Dat doet hem goed. Vanavond smulde hij een beetje mee van de visstick.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 december 2006

Tante Ria op bezoek

Zondag 17 december 2006: Ron ging ’s morgens een poosje naar de computerbeurs in Ahoy Rotterdam. Bij ons, drie thuisblijvers, kwam tante Ria op de koffie. Later ook gezellig mee blijven “lunchen”. Later toen zij weg was, was er werk aan de winkel. Ron is ons huis buiten in kerstsfeer gaan brengen, dus lichtslangen, rendier ophangen, lantaarn bevestigen. Zo ook bij onze buren de lichtslang tegen de dakgoot vastgemaakt. Zo is het weer een (mooi) geheel. Ook was het de hoogste tijd om kerstkaarten te gaan schrijven. We komen echt wel (vaak) tijd tekort tegenwoordig. Alles moet in gedeelten. Ook de jongens zijn met wat kaartjes bezig geweest voor klasgenootjes. ’s Avonds hebben Coby en Ron rijst, kip en roerbak groenten met lekkere wok saus gezeten. De jongens waren blij in plaats daarvan mini pizza te krijgen. ’s Avonds kreeg hij 700 ml sondevoeding aangesloten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 december 2006

Boodschappen

Zaterdag 16 december 2006: Vandaag een regenachtige dag. ’s Middags een enigszins overdekte plek opgezocht om wat te winkelen en boodschappen te doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 december 2006

Kerstboom optuigen

Vrijdag 15 december 2006: Vandaag weer paus Johannes school dag. Hij is ’s ochtends en ’s middags gegaan! En na schooltijd zijn ze dus de boom gaan optuigen. Gezellig moment altijd. Toen we een goed uurtje later zaten te pauzeren op de bank en naar de onze opgestuurde DVD van de stichting “geven om jonge leven”, van de Eftelingendag van 26 september zaten te kijken (en nagenieten) kwam Ron zomaar ineens al thuis! De cursusleider was eens vroeg gestopt. Fijn! Vandaag zat er bij de post ook al een brief van de CIZ, dat de indicatie is goedgekeurd. Dat is eens iets snel. Ron is ‘s avonds (al bijna traditie) gaan be-tapen en bestickeren en verlichten. Met als gevolg twee verheugde kindersnoetjes!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 december 2006

Jarno ziet de kerstboom

Donderdag 14 december 2006: Vandaag was hij dus weer druk bezig in Rijndam. Coby bleef thuis. Fabian heeft ’s middags na schooltijd met zijn beide vriendjes Nick en Thomas hier gespeeld. Dat verliep goed zo voor het eerst met drietjes. Ron ging hem dus na het eind van de cursus (nu Den Haag) ophalen. Nu had hij wel tot 17:00 muziektherapie, maar Ron kwam natuurlijk weer in ellenlange files terecht. Hij was namelijk met de auto, dus pas heel laat bij hem. Coby, Fabian en Nick zijn dus maar vooruit gaan eten. Nick mocht onverwachts bij ons blijven eten, dus dat was wel dolle pret met die twee. Jarno en Ron kwamen om 18:40 thuis. Hè, hè. Ook hoogste tijd om de sonde voeding aan te sluiten. Hij vond het uiteraard heel leuk om de kerstboom in de kamer te zien staan. Al schrok hij ook even omdat hij dacht dat hij al helemaal opgetuigd was (vanuit de gang was dit niet te zien). Maar nee hoor, Coby wist immers dat hij ook mee wilde helpen met de ballen erin doen. Zoals beloofd: netjes gewacht zodat Fabian en Jarno morgenmiddag konden helpen.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 december 2006

Het Kerstboom verhaal

Woensdag 13 december 2006: Vanmorgen kwam Amanda bij Coby op de koffie. Ze had haar vorige week gebeld en deed behoorlijk raadselachtig en geheimzinnig. Bleef toen ook niet al te lang met Coby telefoneren, omdat ze het moeilijk had met “haar mond houden”. Echter toen Amanda vanmorgen binnen kwam, deed ze de mededeling dat de verrassing niet vandaag zou kunnen plaats vinden, maar dat het volgende week zou worden. Nou ja, afwachten dan maar hè. En ze gingen verder kletsen over van alles en nog wat. ’s Morgens had Coby nog wel gebeld met Gordana, omdat ze opvang voor aanstaande dinsdag zocht voor Fabian, omdat de arts van Rijndam vriendelijk doch dringend had verzocht alstublieft nog éénmaal een Meeloopdag te doen? Maar omdat ze toen dus wel erg benieuwd was, gevraagd of zij soms wist wat Amanda bekokstoofd had? Néé, zij wist echt van niks. Even voor 11:30 uur reed er een busje langzaam voorbij en stopte voor het huis van Familie Veltman op nummer 59. Amanda:”Hé, er komt iemand naar je deur”. Terwijl Coby er naar toe liep, ging inderdaad bij ons de bel. Een mevrouw gaf haar een gelamineerd A4’tje en toen ze die wilde lezen, zei die mevrouw dat ze wat kwam bezorgen! Het bleek dus een kerstboom te zijn van Intratuin! Plus ook nog een doos gevuld met verlichting, ballen en andere versiersels. Vandaar dat Amanda onlangs aan Coby had gevraagd welke kleur we altijd in onze boom hebben. Amanda had dus een paar weken geleden een bon voor de Wensactie ingevuld, die toen op de achterkant van de folder stond. Het frappante was dat Coby, eens heel onbescheiden, die bon óók had opgestuurd, maar dan wel ons eigen gezinnetje had opgegeven en uiteraard met uitleg wààrom. Maar wij hadden niets meer gehoord en namen dan ook aan dat wij niet uitgekozen waren. Coby stond dus helemaal perplex en was totaal overdonderd. Had dit echt niet verwacht. Ze zei dan ook: Oh jé, dan hebben we straks twee kerstbomen! Nee hoor, zei Amanda, want ik heb Ron ook in het complot betrokken om dit dus te voorkomen. Coby was er dus volkomen argeloos ingetuind (wel heel knap, want de voelsprieten werken meestal uitstekend). Nu snapte ze dus ook waarom Amanda onlangs naar de kleur van onze kerstboom vroeg. Coby raakte heel ontroerd en dan vooral om het feit dat zij aan ons gedacht had toen ze las over die wensactie. Zo’n gebaar, die boom en die ballen doen er niet eens toe dan. Eigenlijk had ook de pers van een regionale krant mee moeten komen, zeiden de dames van Intratuin, maar die kwamen op het laatst toch nìet. Nou, dat vond Coby helemaal niet erg zeg. Brrr….. dat hoeft voor Coby echt niet. Toen ze even later bij school stond om Fabian op te halen, kwamen opnieuw de waterlanders toen ze het Gordana vertelde. Dat was dus het verhaal van een prachtige Nordman boom. Fabian vanmiddag naar zijn gym clubje gebracht en nu eens gewoon tot eindtijd mee laten doen. Nu eens niet dat gestress voor Rijndam zwemmen, en uitkleden, aankleden willen hebben. Jarno was het water in gegaan met een stagiaire, Josien. Hij moest vandaag wel eerder het water uit, omdat hij vanmiddag nog naar de onco poli in het Sophia moest. En ruim van te voren moet dan wel de emla (ter verdoving van de aanprikplek) worden aangebracht. Coby besloot toch maar lopend naar het Sophia te gaan. Jarno natuurlijk in zijn rolstoel. Zo nu en dan (of eigenlijk vaak), moest Coby er twee voortduwen, want Fabian was er ook bij en vindt dat toch nog wel erg ver lopen hoor. Dus zat hij bij Jarno op schoot! Dat was voor Coby dus hijgen, puffen, zweten. Ongeveer 16:45 uur waren ze op de poli en verders waren er geen patientjes meer, dus gelijk aan de beurt!!! Ondanks dat Fabian van te voren wel zegt dat hij niet mee wil naar het “witte ziekenhuis” (omdat hij het zo erg en zielig vindt als Jarno moet huilen), ging hij toch mee de behandelkamer in. Maar deze keer hield Jarno het nèt droog. Riep wel veel au,au,au en draaide onrustig heen en weer op de tafel. Nu mocht hij van de zuster uit het troost mandje twéé cadeautjes uitzoeken. Één voor Fabian en één voor jou. Terug in Rijndam, op zijn kamer, lag nóg een cadeautje voor Fabian. Jarno had bij houtbewerking een vliegtuig voor hem gemaakt! Nou, dat vond hij natuurlijk superlief van zijn broer. Coby moest ook nog naar Selma (maatschappelijk werkster) voor een afsluitend gesprek. “Wij” gaan het pand bijna verlaten en zij bijna met vakantie. Toen Coby bij haar vandaan kwam, was Ron inmiddels gearriveerd en was het eten al aan het opwarmen. Na het eten is Coby bij Jarno gebleven. Toen zij Jarno op bed had gelegd, nog verteld dat we een verrassing voor hem hadden. Eerst was de ontslag datum op vrijdag 29 december gezet, maar toen bedacht Coby later dat hij de laatste tijd altijd op vrijdag thuis is en vond het sneu als hij dan een éxtra nacht in Rijndam moest blijven! Dus…. voorstel gedaan om het afscheid op donderdag 28 december te zetten en zodoende. Ze zag hem enorm glunderen toen ze dat vertelde !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 december 2006

Passen van de rollator en rolstoel

Dinsdag 12 december 2006: Coby bracht eerst Fabian naar school. Jarno kon nog even relaxen op bed bij de tv. Dan heeft de vannacht gekregen sonde voeding ook nog even om “te zakken”. Toen Coby terug kwam, moest hij er wél uit. Wassen, aankleden en medicatie. Om 9:45 uur waren ze op zijn kamer in Rijndam. Onderweg naar de huiskamer werd Coby aangesproken door arts Elise Huijssen. Ze had gisteren geen tijd meer gekregen om te bellen. Zijn ontslag datum is nu dus echt bekend en officieel: Donderdag 28 December !!! Ze vertelde dat hij dan voorlopig geen fysiotherapie en logopedie hoeft, om 2 redenen. Ze menen dat hij nu eigenlijk (mede door de chemo in zijn leef) aan het “plafond” zit met wat hij kan bereiken en ook omdat ze vinden dat hij na alles wat hij het afgelopen jaar (sinds 15 februari) heeft meegemaakt, ook zoveel mogelijk kind mag gaan zijn. Natuurlijk gaat de chemo cyclus (3 weken op de woensdagen op en 3 weken af) nog wel door in 2007. Na afloop van de chemo therapie moeten we nog terug gaan komen in Rijndam met hem. En dan wordt er besproken waar en wanneer en hoe vaak hij fysio en logopedie moet gaan krijgen. Vermoedelijk kan eerstelijns fysio wel hier in de buurt, maar voor logopedie (gespecialiseerde) vermoedelijk wel in Rijndam (de vestiging in Schiebroek aan de Ringdijk)? Omdat er het een en ander aan “bijzondere”afspraken stond, kon Coby niet na het wegbrengen van hem gelijk naar huis. Voordat de eerste mevrouw kwam, gingen ze nog even Disney memorie spelen. Zeker bij dit spel ligt bij voorbaat de winnaar al vast!

Om 10:30 Kwam mevrouw Nienke Faber van CIZ (Centrum indicatiestelling Zorg) voor indicatie voor het eventuele Persoonsgebonden Budget (PGB). De maatschappelijk werkster Selma had samen met ons, al het nodige hiervoor ingevuld. Mevrouw Nienke kwam dus nog even babbelen (en checken?) en leek het met de zorg aanvraag eens te zijn. Afwachten op een brief nu. Dan zou er nog iemand komen voor de rollator “passing”, maar die kwam dus later. Pas tegen 11:45 uur. Coby had van te voren al tussen de middag opvang voor Fabian geregeld. Nog wel even gebeld naar Gordana (van vriendje Thomas), dat ze het echt niet ging redden om 11:45 op school in Spijkenisse te staan. Geen probleem, hij ging gewoon lekker bij hen eten en ze bracht hem om 13:00 uur weer naar school. De rollator (en rolstoel) die hij nu daar gebruikt zijn van Rijndam en mogen dus niet mee als hij ontslag krijgt. Bovendien schijnt de achterwaartse rollator die hij nu gebruikt eigenlijk te klein te zijn. Hij loopt met gestrekte armen en die moeten dus gebogen zijn. Zo hoor je nog eens wat. Die mevrouw had eigenlijk niet eens de goede bij zich, dus van passen kwam eigenlijk weinig terecht. Hij wordt wel een stuk groter en groffer, waar Coby wel haar bedenkingen over had. Maar ja, dat schijnt niet anders te kunnen. Wat ook erg tegen viel was de levertijd, want die is zo’n 6 tot 8 weken! Zelfs Rebecca, de fisiotherapeute , keek hier erg van op. Ze zou bij de fax naar de zorg verzekeraar wel extra spoed vermelden. Dit zakelijk gedoe boeide Jarno natuurlijk slecht en Coby zag zijn gezicht dan ook steeds meer betrekken. Op een gegeven moment vroeg ze dus maar of hij weg mocht naar de huiskamer. Na dit rollator gedoen was het etenstijd. Alhoewel ze voor de zekerheid brood meegenomen had (voor in de auto terug), mocht ze toch bij de groep aan tafel. Weg kon ze toch nog niet, want ergotherapeute Els kwam óók nog. De aanvraag voor een andere rolstoel (dat gaat dus weer via de gemeente), is 2 maanden geleden al wel aangevraagd, maar nog altijd niet rond. Pfff….

Ron kwam vanavond vanuit Nijmegen naar Jarno toe. Hij was dus rond 18:00 uur bij hem. Coby had ’s morgens al wel een prak voor hem (en wat vlees voor Jarno) daar in de koelkast gezet, maar toen hij kwam zaten Jarno en de andere kinderen al aan tafel. Bij hóge uitzondering (zo werd het echt gezegd), mocht hij bij Jarno en de rest aanschuiven. Ook was er een nasi maaltijd over, dus verkoos Ron die boven die van Coby. Nou ja zeg! Na het eten ging Jarno met Ronashka (8 jaar) het Pokémon spel doen. Leuk voor papa! Achteraf had hij wel bedenkingen en spijt hierover, want zij speelde nogal vals. Had hij kunnen weten. Enigszins boos liep hij naar zijn kamer toen het bedtijd was..

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 december 2006

Jarno aan elkaar leren schrijven

Maandag 11 december 2006: Fabian had nog wel last van nachtelijke hoest. Ron moest deze keer voor cursus naar Nijmegen, dus weer vroeg vertrokken. Coby bracht de jongend naar school. Jarno had weer lekker meegedaan met onder andere rekenen, taal en gym. Ook ’s middags is hij naar school gegaan. Behalve wat knutselen, is hij ook aan de slag gegaan met aan elkaar (leren) schrijven. Hier was hij maar wat trots op. Coby zou in de middag door de arts uit Rijndam gebeld worden over het vanmorgen gevoerde teamoverleg over Jarno. Maar… er werd dus niet gebeld. Nou, dan morgen maar. Dan moet hij toch ook weer naar Rijndam.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 december 2006

DVD kijken

Zondag 10 december 2006: Fabian weer steeds meer gaan hoesten vannacht, maar een tabletje hielp wel iets. Om een uur of vier kwam hij echter de slaapkamer in met de mededeling dat hij misselijk was. Dus nog een tijdje boven de wc pot gehangen met hem. Er kwam alleen wat slijm en even later voelde hij zich weer wat beter. Goed genoeg om weer te gaan slapen. Ook Jarno kwam nog een aantal keer, maar dit was gelukkig alleen om te plassen. Het was wel een erg gebroken nacht zo en viel het dus ook niet mee om wakker te worden. Dit maakte de jongens niet veel uit, want die hadden een DVD opgezet. Ook waren ze weer bezig met kleuren, want gisteren bij de Jumbo weer een kleurplaat meegekregen. ’s Middags heeft Ron nog in de tuin gewerkt en alle ramen weer gezeemd buiten. Al weer lang geleden en je kon niet meer zo goed naar buiten kijken, dus was wel nodig. Coby nog druk bezig geweest met de was en met het schrijven van dit verslag, want we liepen weer ver achter. De jongens nog meer gekleurd, met de computer en gespeeld. ’s Avonds lekker gegeten van de stoof peren, kip cordon bleu en patat. Hierna was het weer tijd om de jongens in bad te doen. En zo was het weekend weer voorbij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 december 2006

Visite Oom Erwin

Zaterdag 9 december 2006: Na opstaan en aankleden is Coby naar Schiedam gegaan. Ze had daar bij C&A een kledingstuk apart laten hangen, die ze hier niet hadden in de goede maat. Ron is ondertussen met de jongens op de fiets (Jarno bij hem achterop) naar de Jumbo gegaan. We waren namelijk vergeten de rolstoel uit de auto te halen en die was dus in Schiedam. Maar het lukt allemaal goed. ’s Middags zijn we naar de verjaardag van oom Erwin gegaan. De jongens gingen een spelletje doen met Sandra en hadden het ook goed naar de zin. Op de weg terug zijn we langs een Turks zaakje gereden en hebben een broodje Donner Kebab gekocht. Dat ging er goed in. Daarna al weer snel tijd voor jongens om naar bed te gaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 december 2006

Bellen naar Rijndam

Vrijdag 8 december 2006: Vannacht rustiger slapen, dat wil zeggen geen extra bijzonderheden zoals spugen. Wel lag Fabian veel te hoesten. In verband met schoolgaan, moest hij wel wakker gemaakt worden. Om 8:00 belde zuster Annelies ons op. Hoe het nu met hem was en of hij naar school zou gaan? Even later wéér telefoon. Juf Judith met dezelfde vraag en verontschuldigingen dat ze vergeten was door te geven dat er Sophia medewerkers naar school zouden komen. In verband met het slechte weer de auto gepakt en waren de jongens nu netjes op tijd in de groep. Coby kreeg deze ochtend veel telefoon, dus van (huishoudelijke) klusjes kwam weinig terecht. Oh ja, toen ze gisteren thuis kwamen lag er ook nog post vanuit Rijndam. Met de mededeling dat aanstaande maandag een team besprekingen over Jarno is, van 13:00 tot 13:30 uur. Fijne tijd ook. Nou, daar was Coby beslist niet content mee, want tenslotte is hij (en wij) op maandag thuis en hoeven ze dan eens niet naar Rotterdam. Dus toen gelijk al gebeld of dat niet verschoven kon worden naar dinsdag? Diegene kon dat niet beantwoorden en zou het verzoek doorgeven. Daar zou ze eind deze ochtend over teruggebeld worden. Om 12:30 nog steeds niets gehoord. Weer gebeld. Omdat er die ochtend geen rondvraag was geweest, was er nog niks met het verzoek gedaan! Nu zou het bij de arts terechtkomen en die zou ons dan eind van de middag terugbellen. Afwachten maar weer dus. Coby hield Jarno vanmiddag thuis. Alhoewel het ’s morgens goed gegaan was op school hoor. Maar het leek Coby toch beter na de afgelopen dagen. Hij had voor onszelf de beelden van school/klasgenootjes/krijgen van fysio (van juni 2006) op DVD meegekregen. Dus dat hebben ze samen is ’s middags nog eens bekeken voor Coby wel ontroerende beelden. Na schooltijd kwam Damian nog spelen met Jarno. Dit keer kwam Ron erg vroeg thuis. Doordat ze iets eerder waren gestopt, had hij maar heel weinig last gehad van de files. Dat scheelt dus gigantisch. ’s Avonds om 19:45 waren we nog steeds niet teruggebeld door Rijndam en belde Coby zelf maar. Zuster Karen (onze EVV’er) had dienst en die meldde ons dat de arts niet had teruggebeld omdat ze het niet perse noodzakelijk vond dat wij daarbij aanwezig zouden zijn. Wel hebben we toen met haar verschillende punten doorgenomen, die dan weer maandag meegenomen zouden worden. Dit werd nog een aardig lang gesprek, die ook nog werd onderbroken omdat ze tijdens ons gesprek gepiept werd. Maar ja, hierdoor hoeft Coby dan niet maandag ook nog eens naar Rijndam te rijden. De avond ging echter wel heel snel voorbij zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 december 2006

Nacht in Sophia goed verlopen.

Donderdag 7 december 2006: Natuurlijk werd hij veelvuldig wakker in verband met extra plassen, maar verder geen klachten gekregen. Hij ziet er altijd wel nog bleker uit tijdens deze dagen. Deze keer is hij hìer naar school gegaan. Eigenlijk wel omdat zaalgenootje Willemarijn (weer) ging en zij anders (weer) alleen op school zou zitten. Om 9:15 bracht Coby hem bij juf Petra en om 11:00 weer opgehaald. Coby vindt/vond hem wel een bikkel hoor, zelfs nu nog maar school! Toen ze net uit schoollokaal kwamen, liepen ze oude bekenden tegen het lijf. Twee pedagogisch medewerksters: Laura en Annemiek en ook nog zuster Annelies en de neurologe dokter Catsman (deze laatste moest zelfs goed kijken omdat zijn haar zo gegroeid is). Was maar goed ook dat ze zuster Annelies tegenkwamen, want die vertelde dat ze morgen op Jarno zijn school zouden komen om de opnames die ze van zijn klasgenootjes hadden gemaakt (samen met videograaf Hans) te laten zien. Hier wisten wij dus (nog) niks van! Maar wel een leuk vooruitzicht. Om 13:00 was de tijd aangebroken om een nieuwe sonde in te brengen. Nou, dit was een heel naar iets weer. Het leek wel of het nu nog rotter ging na 24 uur zonder. Hevige emoties, verzet, pijn. Pfff…. zelfs broeder Kees kreeg het er benauwd van en zweette overal. Daarna werd ook de port-a-cath afgekoppeld en kwam hij dus uiterst verdrietig de behandelkamer uit. Om te proberen de pijn in zijn keel te verzachten kreeg hij een water ijsje. Niet al te lang meer gebleven. En om 14:30 waren ze lekker thuis. Hij gaf al best gauw te kennen dat hij Fabian graag wilde zien, maar die was, volgens afspraak, tussen de middag en na school bij zijn vriendje Thomas. Coby is hem tegen 17:00 gaan ophalen. Omdat Ron het wederom niet haalde “op tijd” thuis te zijn gingen zij al eten. Toen de jongens om 18:45 saampjes in bad zaten, kwam hij net thuis. Hij had uiteindelijk de dienstauto maar bij Rhoon geparkeerd en verder gereisd met de metro. Er was geen doorkomen aan door verschillende ongelukken. Hij heeft de jongens dus maar amper gezien vandaag. De sondevoeding weer rustig begonnen met 100 ml voeding en 300 ml water (stand 40).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 december 2006

Sophia

Woensdag 6 december 2006: Rustig aandoen was er vanmorgen zeker niet bij, want om 9:00 moesten Coby en Jarno al in het Sophia zijn. Ron heeft nog even bijgesprongen met het aankleden en bracht Fabian rond 7:45 bij Frank en Sheila die hem dan samen met Amber en Amoa op school zouden brengen. Daarna vertrok hij dus weer naar Zoetermeer, nu later als gebruikelijk. Coby en Jarno waren gelukkig op tijd in het ziekenhuis en begonnen deze dag op de KNO poli voor zijn gehoorstest. Om 9:30 was hij dan toch aan de beurt. De audiologe zei: “Hij kan wel alleen mee?”, dus met andere woorden: U blijft maar in de wachtkamer. Na plusminus 15 minuten wachten kwam ze naar Coby toe of ze even mee wilde komen? Na het einde van het onderzoek, was hij bij het opstaan gevallen over snoeren die op de grond lagen! Zij kon hem dus niet getroost krijgen, hij was hard op zijn knieën gevallen. Verd…. dat doet Coby dus de volgende keer niet meer! Vervolgens moesten ze door naar de oncologie Poli en uiteraard weer wachten, wachten. Wel werden ze nog even afgeleid en vermaakt door “onze” CliniClowns Siep en Bes. Ze hadden, zo zeiden ze, een heel belangrijke mededeling. En … Ze hadden dus de allerlaatste kruidnoot! Ze wisten hem wel weer aan het lachen te krijgen hoor. Voordat ze bij dokter Reddingius binnen gingen, moest ook eerst weer de vinger prik voor alle benodigde informatie. Om 10:45 gingen ze bij hem de kamer in. Ook de even gewogen;21,8 kg. Na het beoordelen van de gehoorstest cijfers en grafieken ging hij bellen en overleggen met de KNO arts. Zijn rechter oor was toch weer wat achteruitgegaan. Bàh, Brrrr…., verd…. Uiteindelijk werd toch besloten om de Cisplatinum kuur toch door te laten gaan en over zes weken natuurlijk weer een gehoorsonderzoek. Het kon ook nog rol spelen, dat het middenoor wat minder doorlucht is in verband met de sonde die al zes weken (voor het eerst zes weken gehaald!) door zijn rechterneusgat zit. En nog bij hem in de spreekkamer liet hij de sonde door een verpleegkundige eruit halen. En hij vond dat hij er tot morgen uit mocht blijven dan. Vocht gaat hij de komende 24 uur toch zat krijgen via zijn infuus, via de port-a-cath. Daarna konden ze door naar afdeling Zuid. Eerst emla zalf opgebracht gekregen om straks het aanprikken te vergemakkelijken. Nou ja …

Natuurlijk werd al gauw de speelkamer opgezocht om wat spelletjes te verzamelen voordat die deur in verband met de rusttijd tot 14:00 dicht gaat. Ze kwamen deze keer trouwens op een vier persoons kamer, maar alleen bewoond door een net achtjarig meisje: Willemarijn. Zij was een dag eerder al opgenomen. Om 14:00 gaat de medicijnen toediening van start. Het aanprikken (met natuurlijk toch even tranen en verdriet) was een uur eerder al gebeurd. Aangezien hij nu even geen sonde had, moesten de vier chemo capsules gewoon via zijn mond ingenomen worden. Oei! Hij wilde het wel proberen met een (half) Danoontje. De capsules werden (met handschoenen aan) opengemaakt en zowaar met drie hapjes lukte het. Kanjer hoor!! Tegelijkertijd worden er dan al spoelzakken Aangehangen en begint het veel vaker moeten plassen ook al weer. Buiten spelletjes doen, is hij ook nog creatief bezig geweest en heeft drie kaarten zitten maken. En voor Esmée, Damian en Geeske. Bijzonder toch, hij is ziek en hij gaat kaartjes schrijven en beplakken naar vriendjes. Fabian had het intussen ook prima naar zijn zin, want die ging op deze woensdagmiddag met Amanda en kinderen mee naar Ballorig in Oud-Beijerland! En tot zijn grote vreugde mocht hij bij zijn vriendje Nick blijven slapen. Helemaal toppie. Ron arriveerde, alweer na veel drukte, om 18:15 op afdeling Zuid. Hè, hè. Na even kroelen, bijpraten, onze Lasagne gaan opwarmen. Jarno had van broeder Kees een Bifi-worstje gekregen. Dat ging er, al was het op zijn elf en dertigst, toch stukje voor stukje in. Omdat Fabian bij Amanda kon blijven slapen, kon Ron wat langer in het ziekenhuis blijven. Hij had het gisteren van Sinterklaas en zwarte Piet gekregen spel, Billy Bones, meegenomen. Daar was hij vanmorgen thuis voordat we vertrokken nog even over ontdaan, want hij wilde het namelijk meenemen, maar omdat Coby al behoorlijk wat mee te nemen had voor de opname, ging zijn plan niet op. Dus had Ron het in de dienstauto gezet en beloofd het dan ’s avonds te gaan doen met hem. Ook weer opgelost. Om 19:30 kreeg hij Manitol, medicatie om de nieren een extra zetje te geven. En om 20:00 wordt dan het zware spul, Cisplatinum gegeven. Dat loopt dan tot ’s nachts 2:00. Ron ging rond 20:15 weg, kort daarop sliep hij vast. In de ouderkamer is Coby nog wat gaan lezen en nog wat gaan praten met de vader van Willemarijn. Coby is bijtijds in een (ziekenhuis!) bed gaan liggen (opklapbare bedden waren namelijk op) en met een slaap tablet lukte het inslapen al snel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 december 2006

Sinterklaasviering

Dinsdag 5 december 2006: Nóg rapper moeten zijn vanmorgen, want de jongens moesten goed op tijd op school verzamelen in verband met de aankomst van Sinterklaas. Die werd buiten bij de Galileilaan/Saturnusstraat door de kinderen opgewacht. Er stond héél veel wind, maar gelukkig was het wel droog. Rond 8:45 zagen we hem dan toch aan komen rijden. Nee, niet op zijn schimmel, maar hij zat in een politie busje. Na her en der wat handjes geven, liep hij als eerste naar de dependance om met de kleuters feest te gaan vieren. Toen Coby de jongens weer op kwam halen, waren ze weer een cadeautje rijker. Fabian had een schetsboek, verf en een lampje (voor om het voorhoofd) en Jarno een plastic hockey stick. Ook ’s middags is hij weer naar school gegaan. Er werd toen de DVD; het paard van Sinterklaas gekeken. Toen ze terug waren uit school lekker liggen luieren op de bank, totdat rond 16:45 naar onze buren (Frank, Sheila, Amber en Amoa) gingen om nu daar traditiegetrouw met elkaar pakjesavond te vieren. Ook hingen eerst met z’n allen (behalve Ron, want hij was nog onderweg vanuit Zoetermeer) patat en snacks eten. Om 17:45 was Ron er eindelijk ook, het was erg druk geweest op de weg. Toen ook hij klaar was met eten, werd hij op het raam gebotst én …… in de achterdeur open, waarna er strooi goed de kamer in werd geworpen. Het was zwarte Piet met wel drie grote gevulde kadozakken. Na wat liedjes zingen en een kort babbeltje voor elk kind, kregen de kinderen al één cadeautje en toen moest zwarte Piet toch echt weer verder. We zijn toen dus zonder Piet de zakken verder gaan leegmaken. Even ging het bij de kinderen nog netjes om de beurt en kijken, maar al snel werd het rap-rap alles openmaken. Het viel allemaal wel goed in de smaak gelukkig en we kijken terug op weer een gezellige 5 decemberavond, de Jarno gelukkig toch ook in vertrouwde, huiselijke kring heeft kunnen bijwonen/vieren! Tegen 20:30 lagen ze heel moe in bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 december 2006

Sinterklaas viering op School

Maandag 4 december 2006: Omdat morgen 5 december is, gaat Jarno nu niet op maandag naar zijn eigen school, maar op dinsdag zodat hij fijn bij de Sint feestelijkheden in groep vier kan zijn. Coby bracht eerst Fabian naar school en toen was het rustig bijkomen op bed voor Jarno toch echt voorbij hoor. Na wassen, aankleden, medicijnen geven vertrokken zij even na 9:00 richting Rotterdam. Natuurlijk gauw weer het rooster bekijken. Hij zou om 16:30 eindigen met logopedie. Ron had van 17:00 tot 17:45 nog een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster, dus.. Is Coby vanmiddag weer naar Rijndam gereden om hem al op te halen, omdat hij anders samen met Ron behoorlijk laat thuis zou komen en dan ook weer later aan de sondevoeding zou zitten. Met zijn drietjes waren ze dus al om 18:00 thuis. Coby een snelle maaltijd bereid en toen zijn ze gaan eten. Ron voegde zich even na 18:35 bij ons. Was weer een druk dagje met veel heen en weer gevlieg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 december 2006

Opa en Oma op visite

Zondag 3 december: Er was wat consternatie vanmorgen in de woonkamer; de schoenen waren verdwenen?! En de Sint knutsel schoorsteentjes stonden ineens in plaats van op het gang kastje op de salontafel! Het bleek dat er een grapjes Piet was geweest en jullie moesten maar gaan zoeken naar de schoenen ’s Middags kwamen opa en oma bij ons. Na wat kletsen, spelen en drinken is Coby met oma nog even naar het centrum gegaan. Jarno ging met opa en pappa nog een sjoel competitie houden. Toen Coby en oma terug kwamen hoorden ze dat Sinterklaas en een aantal pieten nog voor de deur waren uitgestapt en ze hadden nog staan zwaaien naar de jongens. En.. Oma was hem nog in het centrum tegengekomen en had kadootjes voor de jongens meegekregen! Voor beiden een Cars dekbedovertrek. Nou, daar waren de jongens wel super blij mee uiteraard. Na het eten al gauw naar boven gebracht, want morgen is het geen rustdag meer (helaas).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 december 2006

Schoen zetten

Zaterdag 2 december: Vandaag moest er natuurlijk her en der wat gevulde schoenen en of knutselwerkjes opgehaald worden, maar dat gebeurde pas na onze "slow motion" opstart van deze vrije dag natuurlijk. Ook nog doorgereden naar de binnenban waar wat Piet-activiteiten waren, maar omdat onze magen knorden zijn we bij een brasserie gaan brunchen. Was heerlijk. Toen we dat op hadden begon het behoorlijk te regenen, dus dat meedoen aan de activiteiten kwam niets meer terecht. Door onze late brunch hadden we ’s avonds niet veel trek meer, dus een broodje sate kroket volstond. Na het eten mochten jullie natuurlijk de schoen weer zetten. En toen gaan dromen over wat er in zou gaan komen!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 december 2006

Fabian thuis gebleven

Vrijdag 1 december: Coby heeft Fabian vandaag maar thuis gehouden, maar hij had geen last meer en vond het maar gek dat hij niet naar school mocht. Toen Jarno net uit bed was (moest), vanwege het naar schoolgaan moest hij ook spugen. Kwam omdat hij zo vol zat zei hij. Buurman Frank werd even ingeschakeld om bij Fabian blijven toen Coby hem naar school bracht. Coby had vandaag de handen vol aan de vele was door al dat gespuug. En doordat er nu 1 thuis bleef, liep ook deze dag Coby’s planning vandaag weer totaal anders. Zijn ochtend op school was goed gegaan. Maar om ook ’s middags nog te gaan, daar had hij geen zin in. ’s Avonds kwamen ook oom Erwin en tante Ursula nog aan, dat hadden zij afgelopen woensdag maar afgezegd in verband met die files. Dus nu eens gezellig thuis. Natuurlijk werd het nu hun beurt om een verhaaltje voor het slapen te gaan lezen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 november 2006

Fabian ziek

Donderdag 30 november: Jarno had in Rijndam een drukke middag. Eerst individueel zwemmen, daarna kwamen Sinterklaas en zwarte Piet. Hij had een fleece plaid met tijgers erop gehad en 2 bouw pakketjes van Dinosaurussen om te maken. Hij was zelf ook verkleed gegaan als “Blanke” Piet. Men vond hem zo’n lieve, vertederende Piet! Daarna had hij nog muziek therapie. Thuis, in Spijkenisse, ging Fabian na schooltijd voor de eerste keer met/bij Sven spelen. Een jongetje waar hij het ook veel over heeft en ook kent van de tijd op de peuterspeelzaal. Coby belde vanmiddag naar de dierenarts over Pancho omdat hij weer véél meer drinkt en het ook nogal eens elders in huis doet, waarna ze om 16:30 met hem kon komen. Na urine en bloed onderzoek bleek dat zijn nier functie wel weer achteruit is gegaan. Medicatie wat verhoogd en een antibioticakuur en een prik rijker en vele euro’s armer! Fabian werd rond 17:15 zelfs thuis gebracht en had heerlijk gespeeld. Ron en Jarno kwamen pas om 18:35 thuis! Coby en Fabian hadden de macaroni en vla dus al op. Na heen en weer gebel vandaag kwam er iemand van Vivisol om 19:15 de broodnodige goede voedingspomp zakken brengen. Ze hadden wel toegegeven dat de fout bij hun lag, maar toch. Hij kon dus ook niet op tijd aangesloten worden aan zijn voeding. ’s Avonds nadat Fabian een aantal uren op bed lag, moest hij heel erg overgeven en was zo vies dat hij gedoucht moest worden. Natuurlijk ook al het beddengoed onder. En…. Zo’n drie kwartier later was het wéér mis. Weer zo erg dat hij opnieuw onder de douche moest. Daarna nog een aantal keren moeten spugen, dus tot halverwege de nacht behoorlijk in de weer geweest.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 november 2006

Fabian ziet Sinterklaas

Woensdag 29 november: Fabian voelde zich vanmorgen helemaal oké, dus die werd door Coby naar school gebracht. Jarno was ondertussen wel wakker, maar heeft toch nog maar even in bed gelegen. Dan kan de voeding ook nog wat zakken. Rustig kunnen opstarten is in zijn geval gewenst en veel beter. Toen Coby terug kwam was het wel de hoogste tijd voor zijn persoonlijke verzorging en aankleden. En daar gingen ze: wéér naar Rijndam. Hij kon daar bijna gelijk door naar school. Coby nog even een kop koffie genuttigd en wat gepraat met een moeder. Er hingen aankondigingen op dat mede revalidantje Ronashka 8 jaar werd, dus… op de terug weg snel nog even een klein kadootje gekocht om vanmiddag te kunnen geven. Toen Coby vanmorgen de deur uit ging had ze nog een briefje op de deur geplakt voor Vivisol (sondevoeding). Het was inderdaad in de tijd dat ze weg was bij de buren bezorgd. Echter… veel minder geleverd als we besteld hadden. Pfff… Ook deze business krijg je er zomaar bij en moet je dus ook weer achter aan. Coby kon nog net de wasmachine leeghalen en toen weer snel op de fiets gesprongen om Fabian op te halen van school. Zo gaat de ochtend dus snel voorbij hè. Vanmiddag had Fabian van/met gym het Sinterklaas feest. Ze moesten dus om 13:20 in de sporthal Akkerhof zijn. Ouders hoefden (mochten) er niet bij aanwezig te blijven. Even terug naar huis gegaan en hem om 15:00 uur weer opgehaald. Hij had het best wel naar zijn zin gehad en was ook nog bij Sinterklaas geroepen (met als grote steun gymjuf Nel hoor). Als kadootje had hij een vrachtwagen gehad. Langzaamaan lijkt Fabian een bèètje over de Sint/Pietenvrees heen te komen. In verband met deze gebeurtenis kon Coby en Fabian vanmiddag niet óók gaan zwemmen. Jarno had nu begeleiding van een zwem stagiaire gehad. Om 11:45 had Coby bij school gevraagd of Fabian nadat zij zelf nog zijn reactie en verhaal had gezien en gehoord van het Sint feest, bij buurvrouw Sheila met Amber en Amoa mocht spelen (en eten). Want Jarno had nog hout bewerking op zijn programma staan en Coby nog een gesprek met Selma. En aangezien Ron er nu ’s middags niet is, dan zou Fabian ons zo missen. Fabian vond het leuk om met Amoa te spelen (ze zit ook bij hem in groep 1/2) Coby reed nu dus pas om 15:20 thuis weg en hoorde toen ze midden op de Spijkenisserbrug vast stond, dat er een grote verkeerschaos was op de weg richting Rotterdam. Dus doorgereden naar metro station Hoogvliet en de reis met de metro verder hervat. Om 16:30 was Coby toen in Rijndam. Jarno zat al bij hout. Nu is hij iets aan het maken voor Fabian. Zijn vorige project (een draak voor Damian) was al weer klaar. Om 17: 00 uur is Coby alsnog met Selma gaan praten. Om 17:30 was Ron er ook, die bijna gelijk ons eten ging opwarmen. Na het eten is Coby weer naar Leuvehaven gelopen. Onderweg zag ze dat er nog steeds files stonden, dus de auto maar op Hoogvliet laten staan en tot Heemraadlaan blijven zitten. Om  19:15 was ze bij Fabian. Ook later, toen Ron naar huis kwam, nog altijd zéér druk op de weg. Bleek dat er óók nog een ongeval op de Hartelbrug was geweest. De auto dus maar laten overnachten op metrostation Hoogvliet. Ron keek vanavond toch nog even in die andere doos van Vivisol, bleek dat er nóg iets fout was. Verkeerde voedingspomp zakken!! Hier werden we niet vrolijker van!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 november 2006

Voor niets naar Rijndam

Dinsdag 28 november: Wederom werden we al vòòr 6 uur geroepen. Er moest weer een grote boodschap gepleegd worden. Pfff… Ron moest nu voor cursus naar Hilversum en was dus al vroeg weg. Deze keer niet met openbaar vervoer maar met de KPN auto. Coby bracht Fabian eerst naar school en rond 9 uur vertrokken Coby en Jarno samen naar Rijndam. Toen ze tegen tien uur op zijn kamer kwamen, keken ze eerst op het nieuwe rooster voor deze week. Dit rooster is namelijk nog niet klaar als hij mee gaat voor weekend verlof. Ze zagen bij gisteren een artsen gesprek staan, maar op maandag was hij er niet, hij was thuis! En bij dinsdag verlof ???? Jarno drukte ondertussen op de bel en even later kwam er een zuster (oproep kracht), die enigszins vreemd naar hun keek en hen toen vroeg waarom ze kwamen!!??? Oeps… en toen pas ging het lampje branden (bij Coby). We hadden een paar weken geleden een brief gehad, dat er op de 28e een teambuildingsdag zou zijn en hij dus geen therapie zou hebben en de kinderen thuis mochten zijn! Ieder begrijpt nu wel hoe Coby zich nu voelde?! Eerst maar om een echt bakkie “troost” gevraagd en toen zijn ze maar rechtsomkeert gegaan natuurlijk. De maaltijd die ze voor Ron (want Coby zou vanavond met Fabian thuis eten) in de koelkast had gezet, weer mee terug genomen. Denk dat hij toch ook liever gewoon thuis aan tafel mee eet? Ha, ha, ha. Coby’s voornemen om na het wegbrengen van Jarno nog wat te gaan shoppen (zonder aanhang) viel dus ook in het water. Behoorlijk balen dus. Zodoende is Jarno vanmiddag maar naar zijn eigen school gegaan. Kon hij wel persoonlijk bij het schoen zetten gebeuren zijn! Coby had al wel gisteren zijn schoen aan de juf afgegeven, want hij zou er eigenlijk niet bij zijn hè. Ahum. Coby (en andere ouders) mochten al om 14:45 in groep 1 zijn, want ook daar werden de schoentjes gezet en mochten ze luisteren naar hun ingestudeerde liedjes.

 

Fabian zingt een Sinterklaas liedje

Fabian is (nog) niet erg van hardop meezingen in een groep hoor. Dat heeft nog wel even tijd nodig. Nadat ze uit school kwamen zijn ze gelijk nog even doorgegaan naar het Sterrenhof om een schoen bij Albert Heijn te zetten. En om hun kleurplaten bij de LIDL en Kruidvat in te leveren. Hij was wel heel blij omdat hij daar nu tóch zelf bij kon zijn! Om 16:00 uur kwam zijn klasgenootje Shyamal hier spelen. Super leuk natuurlijk. Ron was rond 18:35 uur thuis!!! Hij had nog wel eerst de auto terug moeten brengen naar het KPN gebouw in Rotterdam en natuurlijk was het erg druk geweest op de wegen. Coby, Jarno en Fabian waren dus al aan tafel gegaan. Fabian zat wel erg moeilijk te doen tijdens het eten. Kort voordat hij naar bed ging, bleek dat het niet “zomaar”was geweest, want hij ging dus, na ettelijke keren “loos” boven de wc hangen, toch overgeven! Nou, dit was een apart dagje hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 november 2006

Jarno op school naar gym

Maandag 27 november: En toen was het weer schooldag voor béiden ! Om te gaan lopen zou mama niet (meer) halen , dus maar met de auto gegaan. De rolstoel moest wel uit de kofferbak , want Jarno heeft op maandagmorgen gym en dat is een ander gebouwtje búiten de school , dus daar wordt hij naar toe gereden dan. Jarno en de klasgenootjes waren wel blij om elkaar weer te zien. Om 11.35 uur ging Coby lopend met Fabian zijn fietsje  "onder de arm " naar de dependance (waar Fabian in groep 1 zit). Hij was blij zijn fiets te zien en hierop naar Jarno`s school, een paar honderd meter verderop, te kunnen en dan door naar huis. Hij ging in elke geval fietsend beter als lopend. Jarno had weer een goede ochtend gehad op school . Ook bij gym had hij wat meegedaan en als hij even te moe werd was hij zelf gaan zitten. Tijdens de lunch (voor Coby en Fabian dan) gaf hij aan dat het niet echt lekker voelde in zijn buik , dus hij zag er vanaf om de middag óók naar school te gaan. Coby kon toen Fabian dus even snel heen/weer op haar fiets vervoeren. `s Middags heeft Jarno toch weer fanatiek zitten kleuren aan de (wedstrijd-) kleurplaten van de Lidl en Kruidvat. We vinden dat mooi om te zien , want een aantal maanden geleden kon hij helemaal niet meer zo netjes kleuren hoor. Die coördinatie is dus ook sterk verbeterd, evenals schrijven. Toen Fabian weer thuis was deed ook hij al snel met deze kleur"koorts" weer mee. En ook niet onverdienstelijk voor zijn leeftijd !  Ron was vandaag weer onder de pannen in Den Haag. Was nu gelukkig wel iets eerder thuis als verwacht was. Dus konden we gewoon met zijn 4-tjes tegen zessen aan tafel. Een aantal stukjes speklap gingen er nu heel smakelijk in bij Jarno. Zijn buikklachten waren inmiddels overgegaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

26 november 2006

Op visite

Zondag 26 november: Ook voor vandaag hadden we wat op het programma . We gingen naar mama`s vriendin ; Janneke (en haar man en zoon ) in Brielle. Vincent is vrijdag jarig en krijgt van hen een t.v. op zijn kamer. Dus…..hulp van Ron , om de bekabeling van beneden naar boven aan te leggen , was van harte welkom. En als afsluiting natuurlijk ook de wandsteun en de t.v. bevestigd . Tussendoor kregen we ook van allerlei lekkers voorgeschoteld en de kinderen vermaakten zich prima met zijn drietjes.Coby kreeg van Janneke ook een portie eigengemaakte erwtensoep mee ( ik ben nl. de enige hier in huis die dat lust ) . Lekker hoor. Toen we thuis kwamen kon er ook hier "gebuisd" worden , want op Jetix was het Feest van Sinterklaas gestart .Veel honger hadden we ook niet meer , dus lekker makkelijk voor brood gekozen . Iedereen was wel wat moe na dit bezette weeekend.

Categorie Geen categorie | Reaageer

25 november 2006

Naar Sinterklaas

Zaterdag 25 november 2006: Vandaag niet zo heel lang uit kunnen slapen, want we gingen naar Sinterklaas. Dit keer kwam de Sint binnen in Maasdam (zoals iedereen wel weet?!). Omdat de vorige week de boottocht met Sinterklaas in het water was gevallen door de mogelijke besmetting met de waterpokken, hadden we Damian uitgenodigd om vandaag dan mee te gaan. Zijn ouders zouden vandaag toch gaan verhuizen, dus dat kwam nog goed uit ook. De aankomst in het roeibootje haalden we niet, maar net voor het ging regenen waren we binnen in de sporthal waar het Sinterklaas feest werd gehouden.

Hier werd er dus gezongen door de Zwarte Pieten Band uit Maasland (ook verkrijgbaar op CD). Sinterklaas bekeek het allemaal eens vanuit zijn grote stoel. De rolstoel hielp nog wel dat Jarno nog helemaal vooraan werd gereden, maar hij zat wel aan de zijkant. Er werd veel gedanst (waar de jongens natuurlijk nìet aan mee deden), gezongen en polonaise gelopen. Hierbij werd Jarno ook door een Piet opgehaald en toen stond Jarno toch nog redelijk snel op uit zijn stoel en liep een stukje mee. Fabian niet hoor, die dook gelijk weg zodra er een Piet aan kwam. Jarno heeft daarna nog Sinterklaas zelf een handje gegeven toen het bijna afgelopen was. Ook Damian hield zich aardig op de vlakte, maar vond het toch ook wel leuk? Na afloop kregen de jongens nog een zakje met lekkers, waaronder een appel, dus nog gezond ook.

Omdat het pas 12:45 was en we nu al klaar waren, zijn we nog even doorgereden naar Dordrecht waar het Sinterklaashuis is. Na een wachtrij, buiten, van ruim een half uur, mochten we naar binnen waar we alle kamers daar mochten bezichtigen. We begonnen met de bakkerij kamer, waar een Piet een taai taai poppetje versierde en uitdeelde . Daarna nog een huiskamer waar je kon dansen, de slaapkamer van Sinterklaas (met knuffelberen), de badkamer waar je kon oefenen met tanden poetsen, de mond van een stokpaard (kreeg je ook een Poets diploma voor). Nog een receptie/postkamer, Fitnesskamer waar je kon klimmen, voetballen, sjoelen, ook nog de(kleine) pakjeskamer gezien en daarna aangesloten in de rij voor de werkkamer van de Sint, waar hij zelf ook aanwezig was. Hier mochten ze Sinterklaas een handje geven en even praten met de Sint. Wij hadden méér reactie`s verwacht van de drie jongens . Maar ze leken niet erg onder de indruk van het Sinterklaashuis.

Hierna zijn we de auto weer gaan opzoeken en naar Spijkenisse vertrokken. Hier zijn we nog even langs de vernieuwde Bas van der Heijden gegaan om wat te eten te halen. Thuis zijn we daarna pizza gaan eten, wat er best goed in ging. Hierna zijn we Damian terug gaan brengen naar zijn nieuwe huis. Hier werd nog volop gesjouwd en geklust, dus na nog even wat geholpen te hebben met wat zware artikelen zijn we naar huis gegaan om de jongens op bed te leggen. Maar natuurlijk niet nadat de jongens de schoen hadden gezet en nog één liedje hadden gezongen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 november 2006

Jarno in de ochtend én in de middag naar school

Vrijdag 24 november 2006: Om 5 uur begon de ochtend al goed. Eerst moest Jarno erg nodig poepen naar de wc en even later moest hij overgeven. Dit keer voelde hij het aankomen en omdat er een bakje klaar stond kon hij alles opvangen. Heel netjes gedaan van hem (niet het overgeven, maar wel het opvangen). Vandaag geen tijd om uit te slapen, want beide jongens moesten op tijd naar school. Dit keer stond Coby er grotendeels alleen voor, want Ron moest al vroeg weg, nu naar Amsterdam voor de cursus. Ron kon alleen nog even helpen met Fabian wassen/aankleden en moest daarna weg. Het lukte Coby in ieder geval om er ééntje op tijd af te leveren. Het is ook moeilijk 2 jongens op dezelfde tijd en op verschillende locaties af te leveren. Jarno had het ook vanochtend weer zó leuk gevonden en was helemaal nog niet té vermoeid zodat hij ’s middags weer wilde. Het was `s middags ook maand afsluiting en dan worden er ook altijd wat leuke dingen gedaan door een aantal kinderen uit de klas, zoals nu een goocheltruc door een paar jongens en een dansje. Jarno vond het allemaal weer prachtig. Hij hield het de hele dag dus ook goed vol. Om 17:45 kwam Ron ook weer thuis en zijn we gaan eten. Ook nu wilden de jongens weer gaan kleuren na het avond eten. De kleur rage is goed losgebarsten hier. Nu is het aanbod ook wel groot i.v.m. de Sint overal . Daarna nog gebadderd ( maar toen was Jarno wél érg moe) en op bed gelegd.

Categorie Geen categorie | Reaageer

23 november 2006

muziek therapie

Donderdag 23 november 2006: Ook vandaag moest Ron weer naar cursus, maar zou als het goed is, vandaag bij uitzondering wel eerder klaar zijn . Dus kon Jarno gelukkig op halen. Dat lukte ook goed, want om 15:50 kwam Ron binnen lopen te Rijndam. Hier bleek dat Jarno tussen de middag nadat hij zijn medicijnen kreeg, had moeten overgeven . Het was wel niet veel, maar toch. Om 16:15 uur kreeg hij tóch weer muziek therapie. We hadden gisteren nog wel navraag hierover gedaan, omdat de muziektherapeute een paar weken geleden toch afscheid van hem en ons had genomen! Was het een foute inplanting ? Maar de verpleegkundigen konden er geen antwoord op geven! Maar vandaag bleek dus dat Inger speciaal voor hem naar Rijndam komt op dónderdag, omdat Jarno nu op vrijdag, wat haar normale werkdag hier is, tegenwoordig op school in Spijkenisse zit. Ze wilde toch afmaken waar ze mee begonnen was en ook omdat het zo goed en nuttig is voor Jarno. Tóch vreemd dat dit dan niet even (vooraf ) aan ons wordt doorgegeven hoor. Dit keer veel Sinterklaas liedjes gezongen. Ron moest rustig op hem wachten in de huiskamer en zat toen maar mee te kijken met een spel van Pokémon welke door Nicky en haar moeder werden gespeeld. Toen Jarno terug kwam van muziek therapie had hij eigenlijk ook nog wel mee willen doen met dit spel, maar dat kon niet, want we gingen naar huis. Dus om 17:10 gingen we richting de metro, maar daar was het zo druk dat we de eerste metro moesten laten gaan. De volgende kwam gelukkig al na 3 minuten en daar konden we wel gemakkelijk in. Toen we thuis kwamen om 18:00 uur ( Fabian had al vele malen gevraagd waar Jarno nou toch bleef ! ), konden we gelijk aan tafel aan schuiven. Coby had de spinazie maaltijd met een gehakt cordon blue al klaar staan. Lekker gegeten. ( Jarno een béétje vlees en een béétje ei ) Daarna zijn de jongens nog wat gaan kleuren aan een Cars kleurplaat. Daar is nog wat mee te winnen ook, dus dat maakt het nog leuker. Af maken kon nog niet, want het was al weer bedtijd, dus dat moet de volgende keer dan maar gebeuren.

Categorie Geen categorie | Reaageer

22 november 2006

Coby alleen met de jongens naar zwemmen

Woensdag 22 november 2006: Jarno (en de anderen ) had(den) van de Rijndamse Pieten kruidnootjes in de schoen gehad. Maar hij had er niet veel trek in, want hij had (weer) last van misselijkheid. Vanmiddag kwamen Coby en Fabian naar hem toe. Fabian was eerst nog naar de peutergym gebracht en weer iets eerder daarvan opgehaald omdat de tijdsdruk groot is, vanwege het gaan zwemmen. Nu met z`n drietjes (voor de 2e keer ), want Ron was nog in Den Haag i.v.m. cursus. Het is wel intensiever, 2 kinderen in de gaten houden te water, aandacht verdelen en aan-/uitkleden vergt meer tijd nu. Na het zwemmen zijn ze weer verder gegaan met het kleuren en knippen van een stoomboot van de Jumbo.  Coby ging om 17 uur met Selma praten en toen ze daar tegen 18 uur vandaan kwam, kwam Ron net aan vanuit Den Haag. Heel gauw het eten gaan opwarmen, dat is door deze leer/werktijden van Ron nu toch wel later als wat we daar anders doen. Door het latere tijdstip van eten (ook ging Jarno nog even tussendoor overgeven!) en dus klaar zijn, is Ron met Fabian deze keer maar met de áuto naar Spijkenisse gegaan. (Scheelde hun wel nat regenen ook).  Het naar de metro lopen en wachten vergde anders téveel tijd en dat heeft dan weer consequenties voor het op tijd op bed liggen van Fabian. Hoe dan ook, het werd toch later als anders, waar we niet blij mee zijn. Coby ging samen met Jarno nog even verder met knutselen en kwam na het op bed leggen van Jarno nu dus met de metro naar huis. Kost ook wel weer extra, want Ron heeft een RET abonnement en Coby moet gewoon strippen betalen. Al met al ook pas laat thuis. Ook zijn we al vast begonnen met het in elkaar zetten van “de puzzel “, omtrent de 6e en 7e december, als Jarno weer in het Sophia opgenomen wordt voor de chemo. Oók dát is nu ineens flink anders voor ons. Ron is door zijn cursus nauwelijks /niet inzetbaar nu. Bovendien moet hij juist in de week vanaf 4 december ook nog net naar/van Zoetermeer komen en het duurt tot 17 uur dan. Voor ons gevoel hadden we het de laatste tijd aardig “ op de rails “, voor zover dat kán dan, maar nu……………. Natuurlijk is het fijn dat Ron door de strenge selectie heen kwam, maar aangezien onze gezinssituatie nog verre van normaal is, levert het wel erg moeilijke zaken/gevoelens. Het is beslist niet het ideale moment.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 november 2006

Eerste cursusdag Ron

Dinsdag 21 november 2006: Coby bleef vanmiddag na school thuis met Fabian. Ron zou  na afloop van de cursusdag in Den Haag , die nu dus begonnen is , naar Jarno gaan. Hij moest echter wel veel geduld hebben , want pas om 18.05 uur kwam Ron binnen in Rijndam. Natuurlijk waren ze dara net vanavond "vroeg"  met eten , ze zaten nl. al aantafel in de huiskamer . Eigenlijk mag er dan niemand naar binnen , maar tóch maar gedaan , want Ron wilde toch graag met Jarno samen eten natuurlijk. En Jarno vond dit ook een goed (beter ? ) plan. Zodoende zaten Ron en Jarno even later in de teamruimte (van de gister al meegebrachte maaltijd) te eten. Zelfs voor Jarno apart een stukje vlees bewaard , maar helaas ….. hij had er niet veel trek in , er gingen maar een paar stukjes naar binnen. Hierna werd er nog een spelletje pesten gespeeld en toen op bed gelegd . Maar daarvòòr mocht er (vanuit de afdeling) nog eerst een schoen gezet worden . Jarno ging dus nog sinterklaasliedjes zingen bij de geknutselde haard in de ( vol met bezoek zittende )huiskamer. Maar wel zachtjes hoor ! Ron had dus een lange dag achter de rug ; 6.15 uur opgestaan en om 21.15 uur stapte hij thuis naar binnen  !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 november 2006

Maandag 20 november 2006: Zondagmiddag hebben we , na de verwarring omtrend wel /niet naar de Paus Joh. school , naar Rijndam gebeld om te vragen of Jarno dan wel ingepland stond voor de maandag. Dit duurde wel een tijd voordat we er wat over wisten , want Jarno`s rooster was wég / nog niet afgedrukt / niet op het planbord, etc. Maar na verloop van tijd bleek dus dat hij daar gewoon ingepland stond voor van alles en nog wat . Want als dat niet het geval was geweest had het weinig zin gehad om hem te brengen . Zodoende bracht Ron hem `s morgens naar Rijndam , waar ze om 9.40 uur aankwamen. Het opstaan vergde wel weer moeite bij Jarno . Lag nog té lekker ! Bij aankomst kreeg hij wel een warme knuffel van een verpl.k. ( al doet ze dat ook wel een beteje om hem te plagen .. ), maar verder werd er niet zo veel tijd genomen om (na 10 dagen afwezigheid) te luisteren naar een overdracht over /van Jarno en ons . Ze werd ondertussen nog opgepiept en zou zo terugkomen . Dús niet . Ron bracht hem dus maar in het schoollokaal ( 10 uur stond dat ingepland) . Jarno zorgde nog voor gruwel reactie`s met de door hem meegebrachte foto`s van hem met de slang om zijn nek en de vogelspin op zijn hand. Dolle pret voor hem dus. Ron drukte daarna opnieuw nog maar eens op de bel en toen kwam er dan weer een verpl.k. ( die was gewoon in teamoverleg gegaan ! ) , zodat hij nog wat kon vertellen. En eindelijk kon hij dan naar zijn werk . Aan het eind van de middag kwamen we weer bij elkaar in Rijndam. Deze keer bleef er na ons avondeten niemand van ons bij Jarno achter , want we hadden een zgn. "10 min" gesprek met de juf van Fabian . Dus na het eten lieten we hem achter bij de verpleging en bezoek van de andere kinderen. Jarno was hier gisteren al over ingelicht en had er geen moeite mee (gelukkig). Later bleek dat hij zich had laten verwennen , had 4(!! ) verhaaltjes laten voorlezen voor het slapen gaan . Ahum . Toen wij voor Fabian naar school gingen kwam Jan van Oostende als oppas . Die had het makkelijk , want Fabian sliep toch al hoor. De juf is tevreden over hem . weet al goed hoe /wat er van hem verwacht wordt op school en speelt lekker met de andere kinderen. Daarna weer snel naar huis om Jan af te lossen , want die had zich even tussendoor losgemaakt van ergens op visite zijn. Bedankt hoor Jan !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 november 2006

Sinterklaas is langsgeweest!

Zondag 19 november 2006: Ook vanochtend rustig aan gedaan. De jongens al snel hun schoen bekeken natuurlijk. Er zaten wat chocolaatjes in en een Sinterklaas kalender met chocola. Voor Fabian was het echter heel moeilijk om deze pas vanaf 21 november te gaan openen. Anders kloppen de luikjes natuurlijk niet meer en Sinterklaas komt toch écht pas op 5 december en niet eerder. We kwamen er ook nog even achter, dat Jarno morgen niet naar zijn school in Spijkenisse gaat, maar naar Rijndam. We hadden automatisch aangenomen maandag en vrijdag naar school in Spijkenisse, maar dus niet deze maandag. Waarom weten we niet helemaal meer, maar zal wel een reden hebben. ’s Middags is Jarno bij Geeske gaan spelen, Fabian is gaan verven, eerst een verrekijker van wc rolletjes en daarna zijn houten vliegtuig, waar hij de vorige keer al mee begonnen is. Jarno werd na het spelen bij Geeske nog thuis gebracht ook. Daarna zijn de jongens een DVD’tje gaan kijken en wij het eten gaan klaar maken. Na het eten moesten de Sinterklaas lijstjes nog wat aangevuld worden, want ze hadden nog wat (hele dure) cadeaus gezien in de speelgoedzaak blaadjes. Hierna nogbadderen en daarna naar bed.

Categorie Geen categorie | Reaageer

18 november 2006

Rustig weekend

Zaterdag 18 november 2006: De ochtend rustig begonnen en aan het eind nog even naar een rommelmarkt in Groenewoud gegaan. Ondanks dat we hier vrij laat voor waren, toch nog wat gekocht, een verkeers kwartet voor Jarno. Hij kreeg ook nog een spel van Thunderbirds die niet meer compleet was gratis mee. Daarna zijn we eerst gaan eten en is Coby daarna met Fabian naar de kapper gegaan. Daarna zijn we met z’n allen naar Vlaardingen gegaan, even wat winkelen. Nog wat boodschappen gedaan bij de Bas van der Heijden daar, want in Spijkenisse zijn ze aan het verbouwen. Bij thuis komst hebben we kipvleugeltjes gebraden en patat gemaakt, die er ook bij Jarno goed in gingen. Daarna nog een spelletje van de rommelmarkt uitgeprobeerd (Thunderbirds) en ondanks de ontbrekende onderdelen lukte het Jarno toch weer te winnen! Na het zetten van de schoen (want Sinterklaas is weer in het land) zijn ze lekker gaan slapen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

17 november 2006

Weer naar huis.

Vrijdag 17 november 2006: Vandaag niet lang uitslapen, want om 10:00 uur moeten we er uit wezen. De appartementen moeten weer schoongemaakt worden voor de nieuwe gasten die om 15:00 komen. Het lukte ons wel om op tijd klaar te zijn. Daarna nog afscheid nemen van iedereen en e-mail adressen uitwisselen. Bij afscheid van Judith (staflid Villa Pardoes) kregen we nog een tasje met speel dingetjes mee en een doos die pas in de auto mocht worden uitgepakt. Daarna nog een laatste blik op Villa Pardoes en was deze vakantie nu al weer voorbij.


Heel snel gegaan, maar heerlijk genoten. Het was echter nog niet helemaal voorbij, want we wilden nog even naar een reptielen huis, De Oliemeulen , in Tilburg. Helaas kregen we hier geen korting meer voor, want die aanbieding liep tot gisteren, maar we wilden het toch niet missen. Intussen hadden de jongens de doos die we gekregen hadden, al open gemaakt. Het was een Pardoes pop, met een kaartje erbij waarop stond dat dit een tastbare herinnering was aan deze vakantie. In het reptielen huis zagen we dus verschillende reptielen (logisch voor een reptielen huis), krokodil, aapjes, spinnen, slangen, gier, flamingo’s, enz. Toen we nog maar net binnen waren, startte er een show waarbij we dus ook een slang om onze nek kregen!!

 

Vrijwillig, maar toch. Bij sommige werd de snuit van de slang nog tegen onze neus gedrukt, alsof hij een kusje gaf. Bwah…. maar wel apart. En het kon nog erger, want even later kregen we een vogelspin op onze handen!!!! Zelfs bij Coby!!! Een hele aparte ervaring. Gelukkig was het een heel rustige spin, die netjes bleef zitten en het duurde maar heel even, maar toch.

 

Daarna begonnen aan de terug reis naar Spijkenisse. Daar moesten er weer gewone dingen gebeuren, auto leeg maken, tassen uitpakken, wassen, eten, enz. Nog een telefoontje gemaakt naar iemand die betrokken is met de Sint intocht op de pakjesboot. Het kon dus echt geen doorgang vinden. We vinden dat nog steeds erg jammer . Had immers vást een bijzondere dag geweest en zeer waarschijnlijk is dit het laatste jaar dat Jarno in die man met de baard gelooft ?! Ook hadden we zijn vriendje Damian mogen meenemen , dus dat viel ook in het water. Daarna nog even onderuit op de bank en nog even terug denken aan deze bijzondere vakantie.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 november 2006

Toverland, en Ron mag naar de VOIP- cursus

Donderdag 16 November 2006: Vandaag niet zo laat eruit, nou ja, niet zo laat, toen we allemaal klaar waren, was het toch al weer 11 uur. Kwam mede ook doordat ik gebeld werd door de KPN met de mededeling dat ik door was en naar cursus mocht. Deze cursus gaat over het nieuwe VOIP netwerk, waar iedereen na verloop van tijd over gaat bellen, met na afloop een kans op een nieuwe baan hierbij. Daardoor toch een beetje van slag, want hoewel dit zeker de bedoeling was, brengt het ook wel weer wat extra zorgen met zich mee, zoals het naar Rijndam brengen/halen van Jarno, de chemo dagen, het zwemuurtje, het `s middags opzoeken van Jarno (en Fabian en Coby). Dus eerst nog even een bakje gedaan. Daarna moesten we nog een eind rijden, want vandaag gingen we naar Toverland. Dit lag toch nog ruim een uur rijden vanaf de Efteling, maar wel een stuk korter dan vanaf Spijkenisse en omdat we er nu gratis in konden, wilden we dit toch niet missen. Nadat we de vouchers van de vrijwilliger hadden gehad, hoorden we even later dat onze buurtjes vandaag ook hier naar toe gingen met hun dochtertje Michélle. Bij aankomst in Sevenum (vlakbij Venlo) terecht gekomen in een zeer rustig Toverland.

 

Zo rustig dat de attracties op verzoek open gingen. Dus we moesten een medewerker van Toverland opzoeken, vragen of hij een attractie open deed en daarna konden wij (meestal) alleen in de attractie. Vaak dus ook mogelijk om hier 3 keer achter elkaar in te blijven zitten. We zijn in Toverland al eerder geweest, toen Jarno 3 jaar was (gaf ook wel even extra gedachtes !). Omdat ik hier toen ook een DVD van heb gemaakt, die de jongens daarna ook regelmatig hebben gezien, wisten ze beiden nog of al iets van alle attracties. Een deel was echter nieuw erbij gebouwd, dus dit was allemaal nieuw voor ons, zoals een bobslee baan, wat dus de favoriet werd van Jarno! (en van ons ook wel).

 

Bij de entree hadden we ook lunch vouchers gekregen en de jongens kregen dus een kindermenu en wij een brobbelmenu, wat dus een hoop patat en een broodje hamburger betekende, inclusief drinken. Dit alles voor ons dus helemaal gratis, zelfs de parkeermunt werd betaald. Jarno deed met het meeste goed mee, ook al was het nog zo vermoeiend allemaal. Zelfs een klimtoren moest geprobeerd worden, alleen moest ik daar wel bij helpen. Rond 16:00 uur zijn we weer vertrokken naar Villa Pardoes, nu wel iets langer over gedaan, want nu wel wat last van files rond Eindhoven, maar de meesten in de auto merkten hier niets van. Bij aankomst in Villa Pardoes werd er net geapplaudisseerd (was dat voor ons?), bleek dat daar net weer een cheque door Achmea werd overhandigd, waarbij verschillende vrijwilligers van Achmea uit Friesland mee kwamen om voor ons pannenkoeken te bakken. Hierbij mocht Jarno (Fabian mocht ook, maar wilde niet) aan de kindertafel zitten en zijn pannenkoek helemaal zelf versieren met spekkies, spek, slagroom, smarties, drop, enz. Dus een heel leuk uitziende pannenkoek, waar hij zelfs nog een paar hapjes van op heeft.

 

Hierna kwam een plaatselijke zanger Wesley ons nog vermaken. Hij kwam in plaats van Sasja Brouwers die op het laatst had afgezegd. Hij probeerde alle aanwezigen aardig mee te krijgen, zelfs een polonaise werd geprobeerd. Niet helemaal ons genre, maar hij deed het wel leuk. En het was sowieso al heel erg te waarderen, dat hij op zo’n kort tijdbestek hier belangeloos kwam zingen om het gat op te vullen. Wel gingen de jongens nu nog iets later naar bed, Jarno 21:00 uur en Fabian zelfs nog iets later, want die was nog steeds met Tess aan het spelen. Hij had natuurlijk wel een aardige tukkie gemaakt op de terugweg van Toverland hoor. Na het late op bed leggen van de jongens toch nog maar wat gaan inpakken alvast . Bàh !, Hierna gingen we lekker slapen.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

15 november 2006

Land van sint

Woensdag 15 november 2006: We startten deze ochtend mét…. Voetreflex massage!!! Om 9:45 mochten we ons melden hiervoor. Er waren drie dames die dus elk een gezinslid gingen verwennen (de voeten dan). We mochten plaatsnemen in een lekkere relax fauteuil en kregen zelfs een plaid over ons heen. Op de achtergrond heel rustgevende muziek. Fabian lag op de buik van mij, maar óók zijn voetjes werden gemasseerd. Ik had mij hiervoor eigenlijk niet op (willen) geven, máár kwam dus ook in de stoel terecht. Nou en het was echt heerlijk ontspannend, behalve dan dat Fabian regelmatig terug riep “op aarde”! Wel weer een ervaring rijker geworden, we hadden van te voren geen idee hoe of wat dit zou zijn. Hierna, het had ongeveer 30 minuten geduurd, hebben we koffie op de binnen plaats genuttigd.

Om 11:50 zijn we naar “Bakkerij Piekfijn” gereden, want dit was ook weer een Pardoes activiteit. Bakker Toon verzorgde voor ons een anderhalf durende “cursus” broodjes en koekjes maken. Van kleine bolletjes deeg werden, zo nu en dan een beetje met zijn hulp, ware kunstwerkjes gemaakt.

Ook nog met een portie humor erbij. Terwijl hij de broodjes in de oven schoof, mochten er koekjes uitgedrukt worden van een enorme lap speculaas deeg. Ook werd er ter plekke een verse slagroom taart opgemaakt.

        

Die werd dus gelijk verdeeld op gebaksbordjes. Hij spoot ook in ieders mond nog een flinke toef slagroom. Mmmm…. Tot slot mocht ieder zijn eigen gemaakte broodjes en koekjes verpakken en meenemen.

Echt een héle leuke activiteit. En wederom iemand die zich helemaal belangeloos zó inzet voor gasten van Villa Pardoes. Wonderlijk gewoon. Na dit gebeuren zijn we naar Drunen gereden. We mochten vandaag (toch nog onverwacht eigenlijk, óók voor de staf van Villa Pardoes) toch gratis in het Land van Ooit, wat nu dus Land van Sint is geworden. Normaliter mogen de gasten altijd gratis in Land van Ooit, maar dit Land van Sint is door een ander bedrijf op touw gezet (soort van afgehuurd) en wilde dus eerst niet meedoen. Maar op het laatst is dat dus toch nog gewijzigd.  

Er liepen daar dus vele Pieten rond. We kregen een Pietenpaspoort. We moesten grote chocolade letters die her en der verstopt hingen opzoeken, die dan tezamen weer een woord vormden. In een grote tent konden we een papieren schoen kleuren en in elkaar zetten, die dan gevuld zou worden. Ook stond daar het een en ander uitgestald om mee te spelen. Pony rijden kon ook (voor ons dus wéér) Een klim en klauter parcours in het bos, die dan goed was voor een pieten diploma. Er kon geskelterd worden (érg in trek bij Jarno en Fabian) en in het roze kasteel konden we kruidnootjes/koekjes maken.

De rest van het Land van Ooit was dus nu gesloten. Het was allemaal best wel leuk hoor, maar wij zijn nu in het voordeel geweest dat het kosteloos was. Als men de volle prijs hiervoor moet betalen (€ 17,50) vinden wij het dat toch niet helemaal waard. We gingen rond 17:30 weg. Terug wel een poosje vast in de drukte rond de afslag van Kaatsheuvel. Vanavond zouden we met alle gezinnen in de centrale ruimte eten en ieder zou iets maken of kopen. Het werd dus een koud buffet. Aangezien de meeste van ons wat krap in de kooktijd zaten vandaag (dit idee werd vanmorgen om 10:00 uur gelanceerd!), werd het meeste gewoon gekocht. Wij zorgden voor het ijs. Dit was dus een gezellige afsluiting van deze dag. Het vakantie einde komt ras dichterbij! p.s. Dinsdag morgen nog door staflid Judith meedegedeeld dat er een artikel mét foto in het Brabants Dagblad stond over het "boek gebeuren" van maandag middag. Jarno staat heel duidelijk op de foto.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 november 2006

Pony rijden en naar het pannenkoekenhuis

Dinsdag 14 november 2006: Om 5:30 uur waren we weer uit de veren. Het was weer spugen geblazen. We hadden nu echter wel geluk, want hij had net op tijd zijn bakje weten te pakken en het zelf keurig opgevangen. Het was wel weer een flinke plons die er uit was gekomen. Dat zet weer geen zoden aan de dijk. Drie kwartier later riep hij ons nogmaals, want hij zou nu niet meer zo moe zijn en er wel uit willen!!!! Daar stemden we natuurlijk niet mee in! Om 8:30 ging de deurbel, het was jongentje Jan, die vroeg of Fabian kwam spelen. Maar Fabian wilde toch eerst wel zijn pyama uit hoor. Om 10:00 hadden we gezamenlijk ontbijt, hier hadden we ons dus onder andere voor opgegeven, in de centrale ruimte, verzorgd door medewerksters van Villa Pardoes. Broodjes, eierkoeken, suikerbrood, eieren, kaas, vleeswaren, zoet, enz, enz.

Gezellig en lekker. Behalve voor Jarno dan. Die zijn maag zit dan nog vol van de nachtelijke voeding en heeft zeker op zo’n tijdstip nog nergens trek in. Hij zat er dan ook erg sip en verloren bij en mocht van ons na korte tijd wel van tafel. Na dit ontbijt heeft Coby nog een poos zitten keuvelen met wat andere moeders. De kinderen mochten allemaal nog een videoband komen uitzoeken (ook hier willen ze er af omdat ze over gaan op DVD). Maar toch weer een aardig gebaar. Rest van de middag was het spelen, kleuren, computeren. Tot een uur of kwart over vier, want toen konden ze gaan pony rijden om 16:30 in een manege hier niet ver vandaan. De jongens mochten op een hele lieve pony, Cindy, van 18 jaar. Beiden vonden het wel leuk, maar waren zo onder de indruk dat er geen lachje af kon op hun gezichtje. Wel een ruiter diploma en een sleutelhanger met stijgbeugel rijker.

Hierna zijn we afgereisd naar Tilburg. We hadden namelijk gereserveerd bij “de Pannenkoekenbakker”. Geselecteerd uit het aanbod van eetgelegenheden die in de info map staan. Met wat reductie. We kozen allemaal voor een hartige pannenkoek. Uiteraard ging niet de hele pannenkoek op, behalve bij mij.


De jongens kregen daar 10 plastic muntjes, die ze na het eten in konden wisselen voor een cadeautje. Het kan niet op zou je gaan zeggen. Jarno koos een piraten setje en een zacht balletje met een gezichtje erop. Fabian koos een Dip & Dap vriendenboekje en een olifanten knuffel. Op de heen reis hadden we best wel even moeite gehad om het te vinden (vooral door een omleiding in de stad), maar terug ging het stukken vlotter. En zo dus weer een vakantie dag om.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 november 2006

Mariska van Kolck komt voorlezen

Maandag 13 november 2006: Vanmorgen om 10 uur moesten we komen opgeven waar we deze week aan deel wilden nemen.

Vanmorgen om 10 uur moesten we komen opgeven waar we deze week aan deel wilden nemen. Dat werd soms best moeilijk kiezen en nadenken in verband met de uitstapjes die we ook wilden maken buiten de deur. Wat het allemaal geworden is, blijkt later wel in deze dagboekverslaglegging. Ook heb ik de oncologie verpleegkundige Maria de Jong nog gebeld. Volgens haar zou hij vanaf vrijdag besmettelijk kunnen zijn. Nou ja, dat is dan wat betreft deze week gelukkig geruststellender. Helaas kunnen we aanstaande zaterdag dan niet met de Abel Tasman boot mee voor de Sint intocht. Deze uitnodiging hadden we namelijk óók nog gekregen, de vorige keer dat hij voor opname in het Sophia was. Deze uitnodiging accepteerden we dan ook blij en graag, dat zou namelijk wel een hele aparte en leuke intocht worden hè. Gelukkig maar dat we hierover nog niets tegen hem verteld hadden. De teleurstelling is nu dus alleen voor ons! Vandaag hebben we min of meer een rust(ige) dag gehouden. Hij maakte namelijk al vroeg een behoorlijk vermoeide indruk (zeker nu ook wel te verwachten hoor). Hij ging al vroeg op de bank liggen en wat tv kijken. Fabian ging al wéér naar vriendinnetje Tess. Zo heerlijk ook om te zien hoezeer hij óók geniet. We zijn hem gewoon “kwijt” zo nu en dan. Spelen langdurig in het zand en trap op, trap af, glijbaan op, glijbaan af, enz. Jarno heeft later (met wat moeite) wat kaarten geschreven aan die en gene. Kostte hem wel zeer veel energie. Hij wil wel, maar zijn lijf niet zo. Van zijn arm had hij gelukkig bijna geen last meer. Om 12:45 stond er dan wel wat op het programma. Mariska van Kolck komt voorlezen. Dit ter promotie van een nieuw uitgebracht boek “Ayla, Prinses van het Achterland”, waarvan de opbrengst geheel ten goede komt van Villa Pardoes. De schrijver van dit boek, Joop Kessels, was er ook en tevens een aantal persmensen. De kinderen werden vooraan op de grond gegroepeerd en Mariska sprak een (persoonlijk) woordje met elk van hen. Opmerkelijk was dat zij op een gegeven moment toch vol schoot van alles wat ze hoorde en zag.


Ze sprak dit ook eerlijk uit en dat ze dan extra beseft hoe gelukkig ze zich prijst met 2 gezonde jongens. Tja, ze is ook gewoon een mens van vlees en bloed hoor. Een bijzonder warme en hartelijke persoonlijkheid, dat is onze indruk van haar. Tot slot kreeg van elk gezin een kind het boek overhandigd en werd er door de schrijver én door Mariska wat ingeschreven. Een bijzonder cadeau en herinnering dus.

Daarna weer lekker gaan relaxen in en rond “onze” woning. Jarno nog steeds heel weinig trek, zelfs van een mini Marsje nam hij maar een minuscuul klein hapje. Laat in de middag ons pas vermand om nog wat vlees en groente voor vanavond te gaan halen. Hier at Jarno wel een klein stukje van, was namelijk een boomstammetje, op dit moment zijn favoriete hartigheid. Toen moesten we dus nog wel opschieten met koken en met name op eten, want … om 18:45 uur was er nóg wat. Toen kwam er een oudere meneer: Jonker Voordenvuyst, in een soort toneel kostuum, een sprookje vertellen/voordragen. Ging over ene Moek. Voor de jongere kinderen duurde het eigenlijk wel iets te lang om te blijven boeien, maar het was wel knap. Hij deed alles zo uit het hoofd zonder naar woorden te hoeven zoeken. Hierna nog eventjes binnen gekeken bij de bewoners van woning “Barbie” en bij “1001 nacht”. Tot nu toe vinden we die van ons toch het mooiste, sorry. Zodoende lagen de jongens nog niet zo vroeg in bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 november 2006

Efteling

Zondag 12 november 2006:We moesten om 5:15 naar Jarno toe rennen (wij slapen hier boven), want we hoorden de verkeerde huil! Het was dus al te laat om een bakje aan te reiken, alles zat onder het braaksel. Dat was dus even hectiek in de vroege ochtend. Gelukkig was er een reserve set beddengoed én kunnen we gebruik maken van een wasmachine. Na dit gebeuren toch nog een poosje kunnen slapen. Vrijdag avond hadden we te horen gekregen dat we tóch naar de Efteling konden. Officieel is die vanaf eind oktober gesloten, maar vandaag zondag 12 november bleek Shell hem afgehuurd te hebben en mochten gasten van Villa Pardoes er ook in. Dat was dus een meevaller, we hadden er niet meer op gerekend. We hoefden alleen maar over te steken naar een soort van “geheime” ingang. Een vrijwilligster moest wel mee met een sleutel, maar we kwamen wel gelijk ter hoogte van de Python / Pegasus naar binnen. Die 2 attracties stappen we dus niet in, we begonnen met de olifantjes.

 

Toen we daar nèt uitkwamen, begon het al stevig te regenen. Gauw in de overdekte oldtimers gestapt. We kwamen ook nog “bekenden” tegen van toen we 2 jaar geleden op de sprookjes camping waren. Jarno speelde daar toen vaak met Arthon en die liep hier dus (via de Shell) ook hier. Wel heel apart. Het was wel een dag met pittige regen buien, zodat we wel genoodzaakt waren regencapes te kopen voor de boys om ze wat droog te houden.

Het Carnaval Festival blijft nog steeds de meest favoriete attractie voor hun. We mochten zelfs 2 rondjes (en als we gewild hadden nog wel 3 ook) blijven zitten, ondanks de drukte. Bij het volk van Laaf zijn we de eerste keer weer weggegaan, want daar moesten we anders een half uur staan. Voor rolstoel afhankelijke is daar géén aparte ingang. Maar ook bij Droomvlucht was het enorm. En zo loop je dus heel wat heen en weer op een dag. Fabian viel dus ook nog even in slaap in zijn buggy en heeft Pardijntje alleen aan de binnenkant van zijn ogen gezien.

Op het laatst van de dag toch nog in Volk van Laaf gekund. Rij was toen ietwat korter, maar het was inmiddels al knap vermoeiend voor Jarno, dat schuifelen tussen de poortjes en dan ook nog die wenteltrap op. Maar zijn wil blijft wel hoor. Om 17:15 stonden we weer bij het “geheime” poortje om over te steken naar Villa Pardoes. We moesten op een (voor ons) stil belletje drukken en na korte tijd kwam er een vrijwilligster om open te doen. We voelen ons enigszins V.I.P.’ers dan hoor! Eenmaal thuis zijn we spaghetti gaan maken en later hebben we ze fijn in bad gedaan. Jarno had nog wel een beetje last van zijn linker arm.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 november 2006

Sophia Ziekenhuis, Safari Beekse Bergen en Bingo

Zaterdag 11 november: Coby en Fabian gingen om 10 uur naar de welkomst info meeting. Daar kregen ze bijvoorbeeld te horen hoe het in zijn werk gaat als we naar een attractie park willen vanuit Pardoes. Ook over het gebruik van de wasmachines en droger, Dat er 2 whirlpools zijn. Als er (Familie) bezoek wil komen, dat een bakker zijn overgebleven brood hier brengt voor de gasten, enz, enz. Ook weer onder het genot van een kop koffie met wat lekkers. Jarno en ik vertrokken dus toen deze meeting begon, naar het Sophia kinderziekenhuis voor wéér een prik. Balen hoor! Daar begon alles met eerst een vinger prik. Nadat de vrijwilligster in de Villa haar praatje had beëindigd, bleef ze nog wat onofficieel nababbelen met wie dat wilde. Ze zijn echt stuk voor stuk allemaal heel vriendelijk, beslist niet opdringerig of wat dan ook. Fabian was natuurlijk al lang en breed aan het spelen. Soms alleen, soms met Coby en soms met een ietwat ouder meisje. Op een gegeven moment waren ze dus via de terrasdeur van huize “Barbie” in de speeltuin buiten aan het spelen. Wel onder leiding van de moeder van meisje: Tess. Hij had dus al snel iemand van zijn gading gevonden, leuk. Jarno en ik kwamen om 13:00 uur weer terug in Villa Pardoes.

De prik in zijn bovenarm, bleek ook nog eens een heel vervelende, pijnlijke prik geweest te zijn. Het is namelijk een heel stroperige vloeistof die heel langzaam ingespoten wordt. Van de verpleging had hij als pleister op de wond wel een doosje Lego gehad. Maar tóch. Omdat er na het telefoontje van vrijdag avond toch later nog wat vragen bij ons op kwamen, stelde ik die vragen dus vanmorgen aan de verpleging. (de inenting werd gegeven op afdeling Zuid 2, want op zaterdag is de onco poli natuurlijk dicht). Maar de verpleging kon niet alles beantwoorden, dus moesten we maandag contact opnemen met de oncoloog. Weer wat balen dus. Nou ja, ’s middags na de lunch zijn we nog naar Safari Park Beekse Bergen gegaan. Vooraf dus gratis kaarten bij de leiding hier in het complex gehaald. Lekker hoor. Na ongeveer 20 minuten rijden waren we er al.


Daar de laatste safaribus (15:00 uur) genomen en zo hoorden we van een gids het een en ander of herten, hyena’s, wilde honden, luipaarden, struisvogels, kraanvogels en zebra’s. De rit in de safaribus vonden de kinderen natuurlijk prachtig en liepen van de ene naar de andere kant, afhankelijk van wat er waar te zien was.


Na een half uurtje parkeerde de bus even en hebben we de wandelroute gepakt. Eerst nog een bakkie met appeltaart in het restaurant! We zouden langs apen, olifanten en dergelijke komen, maar … velen waren niet (meer) thuis! Toch wat te guur voor ze en het werd al vroeg donker ook. Dus de wandelroute vonden we toch wat minder zo. Op de terug weg nog wat boodschapjes gehaald bij Albert Heijn in Kaatsheuvel. Terug op het parkeer terrein van Villa Pardoes liep Jarno al heel te enthousiast alleen naar het poortje/tunneltje. Helaas, hij viel. We hebben niet gezien hoe hij viel, , maar het was hard huilen, want hij was op zijn linker arm terecht gekomen. Schrikken dus, voor hetzelfde geld was het fout uitgepakt. Gisteren avond mochten we na het buffet wat over was gebleven mee nemen. Zodoende hadden we het (weer) makkelijk en smakelijk. Om 19:15 stond er Bingo op het programma. Ook dit werd weer geleid door vrijwilligers, nu een echtpaar. Er stonden twee tafels met kinderprijsjes uitgestald. De eerste rondes vielen wij niet echt in de “Bingo” prijzen, maar dat kwam dus later wél. Jarno mocht 2x van de hoofd prijzen tafel iets uitkiezen. Houten strandbats waar ook schaken en mens erger je niet op gespeeld kan worden. Later nog een leuk boek: “De allerliefste kusjes zijn voor jou”, met briefpapier en kaarten. Fabian had ook 2x Bingo en ging helemaal voor een pluche olifant en later ook een dolfijnen beeldje. Op een gegeven moment heeft Jarno nog geholpen met draaien van de ballen molen én de getallen helpen opnoemen.

En dat met toch aardig wat luisterende en kijkende mensen! Na het beëindigen van de Bingo, heeft hij nog een potje zitten schaken, op het batje welke hij had gewonnen én met de mannelijke Bingo vrijwilliger : Jan.

Zodoende lag hij behoorlijk laat op bed, maar wel een fijne avond gehad. Gelukkig hadden we van te voren zijn sondevoeding al aangesloten en gestart. Gewoon met de infuus standaard en al op de plaza gezeten dus. Is hier natuurlijk geen probleem.


Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 november 2006

Villa Pardoes

Vrijdag 10 november ’06: Fabian is ’s morgens nog gewoon naar school geweest. Jarno hebben we lekker rustig thuis zijn gangetje laten gaan. Nog even druk gehad met het apotheek gebeuren, was namelijk een verkeerde dosering van iets meegegeven, dus wéér daarheen. Vakantie bagage plús een rolstoel én een buggy In geladen, vergt ook wel even wat. Maar het lukte toch.

Rond 15:30 arriveerde we in Kaatsheuvel bij Villa Pardoes. Het is heel dicht in de buurt van het Efteling hotel én de Efteling. Staat nergens aangegeven, maar kon eigenlijk niet missen door de duidelijke route beschrijving die we hadden gehad. Na parkeren van de auto moesten we wel even zoeken naar de ingang. Stond ook nergens een bordje “Hier melden” of Receptie of zo iets. Bleek later dat dit bewust gedaan is, om privacy te garanderen en pottekijkers te mijden. Dus na een rondje lopen om het hele complex kwamen we toch iemand tegen (het was namelijk ook nog eens érg stil). En die wees ons dus op een bel ergens op een muur. En ja hoor, toen kwam er een vrijwilligster die de deur opende. We kregen gelijk de sleutel van huisje “Safari” en ze liep mee voor een korte rondleiding. Onze monden vielen wel open. Op een groot tekenbord een persoonlijke welkomstgroet.

Muren in 2 kleuren groen en gekleurd meubilair. De kinderkamers héél leuk gestyled. Jungleachtig en met een aantal grote knuffels. Alles heel ruim en natuurlijk op rolstoelers ingesteld.

Ook stonden er nog een aantal pakken sap en fristi en chocomel in de koelkast klaar voor ons. Ook stonden er 3 flessen saus van Heinz, een glazen pot gevuld met snoep en heel wat mini doosjes zoet beleg. Wát een verwennerij! Ook aan Jarno was gedacht, maar dan door de firma Vivisol. Een hele grote voorraad sondevoeding was nu hier bezorgd. De levering die woensdag thuis kwam, was namelijk veel te weinig. Nadat we alle spullen uit de auto hadden gehaald, zijn we op de “plaza” wat gaan drinken. Daar stond namelijk voor de nieuwe gasten een welkomst “borrel” met wat chips, toastjes en salade klaar. Tegelijkertijd konden we dan wat kennismaken met die en gene. Tevens is in dit “hart” van Villa Pardoes van alles te vinden en te doen voor kinderen.

 

Er is een grote zandbak met glijbaan, speelgoed, spelletjes, computers, tafelvoetbal, enz. Het is heel handig; we zetten de voordeur open en de kinderen kunnen zo de “Plaza” oplopen! In het huisje lag ook een informatiemap waarin te lezen is naar welke attracties, musea, sportactiviteiten je als gast van Villa Pardoes een bezoek kunt brengen. Sommigen gratis, sommigen met reductie. Ook nog een flyer met een eigen Villa Pardoes recreatie programma. Elke dag dus meerdere dingen te doen, waar we ons van te voren voor moeten aanmelden. Zoals: Pony rijden, bezoek aan een bakkerij (met zelf broodjes bakken), voetreflex massage, bingo, etc, etc. We moeten onze tijd dus zorgvuldig gaan plannen (voor zover mogelijk). Vanaf 18 uur zouden we van het buffet in de centrale ruimte gebruik gaan maken.

Tijdens het wachten hierop werd verteld dat het dus iets later werd, omdat de catering in de file stond! In die tijd werden we ook mobiel gebeld door…. Het Sophia ziekenhuis!!! Er werd verteld dat (onder andere) Jarno afgelopen woensdag 8 november op de onco poli geïnfecteerd zou kunnen zijn met het waterpokken virus!!! Voor oncologie patientjes is dit, vanwege hun verminderde weerstand, natuurlijk niet erg gewenst. En omdat Jarno nog geen waterpokken heeft gehad, was het dus noodzakelijk om zaterdag tussen 10 en 12 uur naar het Sophia ziekenhuis terug te komen, omdat hij preventief ingeënt moest worden. Tevens werd er ook gezegd dat hij vanaf woensdag contact met kinderen met een verminderde weerstand moest vermijden. Dat is lekker tijdens deze dagen in Villa Pardoes zeg!!! Al met al dus wel een aangrijpend telefoontje. Kan bijna niet slechter uitkomen, zou je zeggen toch? Ondanks dat onze gedachten tijdens het lekkere buffet (wat inmiddels wél was gearriveerd) nogal wat afdwaalde, probeerden we te genieten en wat te babbelen met een aantal van de andere gezinnen. Er zouden in totaal 8 gezinnen komen, maar deze week werden er nog 2 geannuleerd.

Deze eerste avond hier, hadden de kinderen uiteraard niet veel geduld om lang aan tafel te zitten. Het was véél aantrekkelijker om in de centrale ruimte te gaan spelen en alles te ontdekken. Nadat we de jongens, moe van alle indrukken, te slapen hadden gelegd, zijn we met babyfoon in de hand nog een bakkie met cake erbij gaan doen in het midden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 november 2006

Voorbereidingen voor Villa Pardoes

Donderdag 9 november 2006: Vandaag voorlopig even zijn laatste therapie dag in verband met onze vakantie vanaf morgen! Maar hij ging er toch nog even tegenaan hoor. Vanmiddag had hij onder andere nog individueel zwemmen en hij eindigde met logopedie tot 16:30. In de tussentijd was ik gearriveerd om hem op te halen. Vanmorgen thuis was Coby gebeld door Rijndam dat hij niet alle medicijnen (voor 10 dagen) mee zou krijgen. Het grootste deel moesten we dus in onze eigen apotheek op gaan halen. Dus na verzamelen van wat laatste persoonlijke spulletjes en wát medicatie, kwamen we met de metro naar huis. Fabian zat inmiddels ook al op hete kolen. Waar blijft Jarno nou?! Tegen half zes vond de hereniging plaats. Na het avondeten is Fabian nog even met mij naar de bibliotheek gegaan. Anders moesten we boete gaan betalen in verband met onze afwezigheid. Jarno is toen al naar bed gebracht door Coby. Lekker dromen over…..??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 november 2006

Jarno naar Sophia

Woensdag 8 november 2006: Vanochtend kwam Janneke Coby weer helpen in de huishouding. Dus weer een blinkend huisje. Ik kreeg al heel vroeg 8:45 bericht vanuit Den Haag dat ik door was bij mijn sollicitatie voor de cursus naar de volgende ronde. Hij wilde gelijk een afspraak maken voor volgende week voor een gesprek. Toen ik zei dat we dan in Villa Pardoes zaten, kreeg ik de keus: take it or leave it. Natuurlijk nam ik het aanbod wel aan, kon niet anders. Maar even later werd ik toch terug gebeld en ze hadden er nog even over zitten praten en dat je niet zo maar naar Villa Pardoes gaat, dus ik mocht vanmiddag al komen. Dat komt natuurlijk beter uit, dus met beide handen aangegrepen. Helaas moet Coby dan wel alleen met Jarno en Fabian gaan zwemmen, maar ja. Om 10:45 was ik weer bij Jarno voor de rit naar het Sophia voor zijn chemo shot. Doordat ik hem Cars stickers beloofde als hij niet huilde, lukte het hem nog ook om niet te gaan huilen bij de prik. Knap hoor. Op de poli zagen we dit keer ook Ivo en zijn ouders weer. De jongens zelfs nog even samen achter de playstation gezeten. Daarna weer terug naar Rijndam, daar gingen ze net tosti’s eten, dus dat kwam goed uit. Jarno bleef dus achter met een tosti en ik ging terug naar KPN met een tosti. Lekker hoor. ’s Middags was ik om 15:00 in Den Haag voor een gesprek en Coby in het zwembad met de jongens. Gelukkig ging het allemaal goed en er waren weer wat nieuwe speeltjes in het bad, dus was weer leuk. Toen ik om 17:00 weer terug kwam, was Coby bij de maatschappelijk werkster en de jongens zaten te kijken naar het computeren van een ander. Wij gingen toen het zakgeldspel beginnen, nog nooit gedaan, dus moesten we wel even uitzoeken. Intussen kwam Gerard Bleijenberg binnen, hij kwam weer eens kijken hoe Jarno het allemaal deed. Natuurlijk moest hij wel gelijk mee spelen, maar als je bij een bezoekje nog geld kan verdienen ook, is dat niet zo erg. Helaas geen echt geld, maar ja, je kan niet alles hebben. Even later zijn we wel verhuisd naar het andere kamertje, want de groep (en wij ook) gingen eten. Gerard bleef nog even zitten om van die lekkere etenslucht te genieten en Jarno stortte weer in. Hij wilde dus halverwege het eten op bed gaan liggen, maar had nog wel een paar hapjes vlees op. Gerard nam even later afscheid en even later zijn Fabian en ik hem gevolgd (stukje dan). Coby ging even later Jarno op bed leggen, want die was weer erg moe en kwam daarna met de metro naar huis.

Categorie Geen categorie | Reaageer

7 november 2006

Jarno door Coby naar Rijndam gebracht

Dinsdag 7 november 2006: Vanmorgen zaten de thuiszaken er voor Jarno dus weer op. Ik moest om 9 uur in Roosendaal zijn voor het vervolg van de cursus. Dus… nadat Coby Fabian naar school had gebracht, is zij Jarno naar Rijndam gaan brengen. Overigens, ook nu was hij nog diep in slaap en moest er heel wat gebeuren om hem wakker te krijgen. Even na half tien waren ze op de afdeling. Na even overdragen aan de verpleegkundige, zijn ze naar de huiskamer gegaan. Korte tijd later kwam Rebecca (de fysiotherapeute) hem afhalen om te oefenen.  Coby is hier bij blijven kijken, maar moest daarna toch echt terug naar Spijkenisse. Ze moest natuurlijk wel weer op tijd terug zijn om Fabian op te halen van school. En zo was de ochtend dus heel gauw om. Na school kwam bij Fabian nog zijn vriendje Thomas spelen. Ik kon vandaag niet op de "gewone" tijd bij hem zijn (vanwege de cursus), maar hij had toch nog sporten, dus dat gaf wel afleiding. Toen ik aan kwam om 17:00 uur liep hij net op de gang, want hij was op zoek naar iemand van de verpleging om zijn oefeningen mee te gaan doen. Hoezo: gedisciplineerd ?!! Daarna was het al gauw tijd voor het eten. Toen we klaar waren natuurlijk nog even bellen met Coby en Fabian die thuis waren. Coby hoorde een heel vermoeid stemmetje en dat werd ook even later door mij bevestigd. Hij was weer helemaal "op" voor vandaag. Dus niet meer zo lang gebleven.

Categorie Geen categorie | Reaageer

6 november 2006

Jarno weer naar school in Spijkenisse

Maandag 6 november 2006: Vanmorgen dus zijn 2e Paus Johannes groep 4 school "dag". Wederom werd hij niet uit zichzelf wakker. Vervelend. Ik had besloten maar wat later te beginnen met werken bij KPN ("normaal" breng ik hem anders op maandag morgen terug naar Rijndam en begin ik ook niet vroeg). Zodoende liepen we met z’n viertjes rond 8:20 naar school. Ondanks dat we hem wakker hadden moeten "schudden" had hij er wel veel zin in hoor. Nadat ook Fabian in zijn groep 1 gebracht was, ging ik snel naar de metro en Coby ging thuis aan de slag. Om 11:45 ging het weer andersom, eerst Fabian halen en dan door naar het hoofd gebouw. Coby is nog even naar binnen gegaan om te vragen aan Juf Judith hoe het deze keer gegaan was. Wederom goed dus. Hij was ook mee gegaan naar de gym, wel blootsvoets (dus zonder zijn schoenen en spalken, zijn gymschoenen staan namelijk nog in Rijndam, oeps), maar er was o.a. wandel tikkertje gedaan en het was leuk geweest. Behalve dan dat er 2 keer een bal tegen zijn gezicht/neus was gekomen. ’s Middags is hij gewoon thuis gebleven. We maken het niet in eens tè gek, ook al gaat het wel goed. Wel kwam er vanmiddag nog iemand (op zijn verzoek) bij hem spelen. Het werd Robin van Deursen. Leuk voor hem. Fabian is nog een poosje bij Nick gaan spelen. En toen kon Coby op een gewoon tijdstip gaan koken en kon het gewoon gelijk op onze boorden worden geschept! En konden Coby en ik samen de afwas doen (dat laatste vond ik toch iets minder).

Categorie Geen categorie | Reaageer

5 november 2006

Dokter Schuurs op bezoek

Zondag 5 november 2006: Vandaag kwamen Peter, Esmée en Myrthe om 10:30, want ze hadden nog een cadeautje voor Fabian zijn verjaardag. Door de omstandigheden bij hen thuis was dit er (natuurlijk) nog niet van gekomen. Helaas ging Fabian even héél dwars doen, dus het duurde vrij lang voor zijn kado`s  ; een mooie vliegtuig pyjama en dito dekbed overtrek  waren uitgepakt.  De kinderen natuurlijk spelletjes gedaan en gekleurd. Omdat ze toch pas 15:00 in het Erasmus MC bij Sandra mochten, zijn ze mee blijven eten met een tosti. Dat ging er wel in. We vonden het fijn en gezellig, maar we misten toch Sandra wel hoor . Daarna nog de dino van Jarno (dit keer met zijn hulp) in elkaar gezet en hij is hem daarna gaan schilderen. Nog niet helemaal af, maar het begint er al op te lijken. Na een lekkere maaltijd (stoofvlees, stoofperen en patat), kwam onze huisarts, dr. Schuurs nog even langs. Hij wilde Jarno wel weer eens zien ( na lange tussentijd ) en kijken hoeveel hij al vooruit was gegaan. De vorige keer schoof Jarno nog met zijn billen over de vloer en sprak nog niet  Hij was dus best verrast .  Ook heeft hij de jongens gelijk hun griepprik gegeven, dus hopelijk iets minder kans dat ze de griep krijgen. Daarna de jongens naar bed gebracht.

Categorie Geen categorie | Reaageer

4 november 2006

Damian blijven eten

Zaterdag 4 november 2006: Vanmorgen met de jongens nog even naar de Trekpleister gegaan, want we wilden houten bouw figuurtjes hebben. Helaas dus niet gelukt, natuurlijk uitverkocht. Dus zonder iets weer terug naar huis en eerst gegeten. Daarna werd Damian gebracht, want die wilde spelen met Jarno. Zodoende konden zijn ouders ook even rustig gaan shoppen voor hun nieuwe huis. Coby ging nog even boodschappen doen en kwam toen toch nog terug met houten bouw figuren. Een vliegtuig voor Fabian (wat een verrassing) en dino’s voor Damian en Jarno. Jarno begon wel enthousiast met eerst het nummeren van de véle onderdeeltjes op de bouwplaat . Het knutselpakketje viel wél in de smaak, maar was toch nog wel vrij moeilijk, dus resultaat was dat ik dino’s en een vliegtuig aan het maken was en de jongens achter de computer kropen. Hoezo eerlijk verdeeld. Damian vond het hier toch wel heel erg leuk, dus toen zijn vader hem op kwam halen, kon die weer zonder zijn zoon naar huis. Damian bleef mee eten, patat met kip kluifjes, dus dan wil het wel hè. Wij aten burritos, dus dat was niets voor de jongens. Na het eten kwamen Marleen en Marcel hun zoon weer ophalen, maar net daarvoor viel Jarno met infuusstandaard en al, dus ze kwamen even in de rommel. Jarno nog een beetje ontdaan van zijn val en op de vloer een grote plas sonde voeding. Toch bleven ze wel voor een bakkie koffie, ze zijn natuurlijk wel meer gewend nu met hun nieuwe woning in de verbouwing. Daarna de jongens naar bed gebracht.

Categorie Geen categorie | Reaageer

3 november 2006

Jarno voor het eerst weer écht naar School

Vrijdag 3 november 2006: Jarno moest natuurlijk dit keer wakker gemaakt worden, normaal natuurlijk vroeg wakker, maar nu niet en nu moet het wel, want vandaag voor het eerst écht naar school. Nadat we hem (eindelijk) wakker hadden, lukte het toch om vrij op tijd klaar te zijn voor onze rit naar school. Omdat ik ook vrij had genomen, konden we met z’n allen naar school. Deze eerste keer even met de auto, zodat we zeker niet te laat waren. We werden hartelijk ontvangen en Jarno werd door verschillende kinderen naar zijn plekje gewezen, zijn tafeltje hadden ze mooi versierd met slingers. Een ander liet hem gelijk zijn schriftje zien, zijn potlood, enz. Jarno liet het rustig over zich heen komen. Wij moesten hem even later alleen laten, want we hadden Fabian die óók naar school gebracht moet worden. Hij zit in de dependance. Natuurlijk niet nadat we juf Judith nog even op het hart gedrukt hebben ons te bellen als Jarno het niet meer aan zou kunnen . Natuurlijk werden we juist deze ochtend een paar keer gebeld, maar gelukkig niet door school. Toen we Jarno ( en Fabian ) dan ook om 11:45, nu lopend, op gingen halen, ging het nog steeds heel goed met hem. Helemaal niet uitgeput of zo, nee hoor, hij had het gewoon helemaal goed naar zijn zin gehad. Juffrouw Judith leek aardig tevreden over zijn schoolprestaties na de lessen die hij gehad heeft in Rijndam. Jarno kreeg de slingers en papieren bloemen mee naar huis en toen moesten we toch snel gaan eten, want Fabian moest vanmiddag wel gewoon naar school. Het lopen van school naar huis, is nog wel erg wennen. Fabian is beslist geen snelle doorstapper (nog ) . En Coby is ook erg gewend om dat heen en weer brengen en halen bijna altijd met de fiets te doen. Het kan wel met de auto, maar dan is het weer vele malen per dag tilwerk in/uit de auto van de rolstoel. Ook vanmiddag stortte Jarno niet van vermoeidheid in door de wat nieuwe, andere, ochtend. Gewoon lekker gespeeld. `s Avonds is Coby nog even gaan winkelen in Hoogvliet . (`s Morgens haar kledingkast opgeruimd en dus weer plaats gemaakt voor ……. )

Categorie Geen categorie | Reaageer

2 november 2006

Donderdag 2 november 2006: Vandaag was de juf van Rijndam ziek en de andere juf had vrij, dus de school werd overgenomen door de pedagogisch medewerkster Nelly. Maakte voor Jarno niets uit, want die deed gewoon zoals altijd zijn uiterste best hoorden we later van haar . Vanmiddag kreeg hij ook weer individueel zwemmen, waarna hij opgehaald werd door Coby die Fabian iets eerder uit school had gehaald. Ik kon namelijk niet zo vroeg bij hem zijn, want ik had weer cursus in Roosendaal. Maakte Jarno niet zoveel uit, want hij mocht naar huis. Morgen mag hij namelijk naar zijn eigen school, dus mag hij na zijn laatste therapie al naar huis. Betekende dus lekker thuis eten en slapen. Natuurlijk wilde hij ook even achter de computer, lekker een spelletje doen op www.spele.nl. Na het eten al snel naar bed gegaan, want morgen vroeg naar school.

Categorie Geen categorie | Reaageer

1 november 2006

Jarno voor Chemo

Woensdag 1 november 2006: Om half elf ben ik weer naar Jarno gegaan om hem op te halen voor de oncopoli. Het was weer tijd voor zijn kuur. Dit keer helemaal niet zo lang hoeven te wachten. Natuurlijk wel weer even verdriet bij het inbrengen van de naald, maar was weer gauw over. Kwam ook omdat er gevraagd werd naar onze vakantie van Villa Pardoes volgende week, dat hielp. Toen we de behandel kamer uitkwamen, kwamen we Ivo en zijn ouders nog tegen. Ivo werd vandaag weer opgenomen voor zijn kuur. Daarna Jarno weer terug gebracht naar Rijndam en ik naar mijn werk.`s Middags bij terug komst op Rijndam, waren Coby en Fabian er ook weer, want we gingen weer zwemmen. Dit was weer dolle pret. Daarna nog een gesprek met Selma (maatschappelijk werkster) en was het weer tijd voor het eten. Ik ging daarna met Fabian weer naar huis en Coby ging een spelletje doen met Jarno en lag hem daarna op bed.

 

Categorie Geen categorie | Reaageer

31 oktober 2006

Dinsdag 31 oktober

Dinsdag 31 oktober 2006: Ik moest vandaag naar Roosendaal voor cursus en was o.a. daardoor wat later bij Jarno. Jarno had vandaag weer school, fysio, ergo, PM, en houtbewerken gehad. Toen ik bij hem kwam, was hij net bezig met sport, waarbij een aantal kinderen kegels om moesten gooien met een bal die met een soort hockey stick gemept moest worden. Jarno deed het erg goed en liep regelmatig de bal achterna (zonder rollator) en won dus ook met een gedeelde eerste plaats. Coby bleef vandaag thuis met Fabian om hem ook even wat quality time te geven. Zodoende aten we dus apart. Jarno at gezellig wat stukjes vlees mee. Daarna hem op bed gelegd, nadat we natuurlijk weer een spelletje hadden gedaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

30 oktober 2006

Jarno weer naar Rijndam

Maandag 30 oktober 2006: Vanmorgen moest Jarno er vroeg uit, want ik wilde hem nog naar Rijndam brengen vòòr ik naar Den Haag ging. Hier moest ik om 10:15 zijn, maar het lukte dus om hem op tijd in Rijndam te brengen. Ik had in Den Haag een competentie toets, waarbij ik met 202 vragen een soort psychologische toets kreeg. Dit alleen maar om op een cursus te komen waar erg veel mensen naar toe willen, gaat namelijk over VOIP. Jarno ging vandaag “gewoon“ naar school, fysio, ergo, enz. Coby en Fabian kwamen toen hij bezig was met de therapie assistente met het omgooien van kegels met verschillende ballen. Hierna zijn we nog een spelletje gaan doen en nog met Jarno geoefend in de oefenzaal met ballen gooien. Hij moet hierbij 10 keer een tennisbal gooien met zijn rechter hand, dan 10 keer met zijn linker hand, 10 keer met een zware met water gevulde bal en daarna nog 10 keer rollen met een nog grotere, zware bal. Daarna nog een oefening met een drietal rubbermatjes die je van elkaar moet “pikken” en daarna was het tijd om te eten. Coby bleef om Jarno op bed te leggen ( na eerst nog een aantal spelletjes “pesten” ) en ik ging met Fabian naar huis. Zijn voeding werd weer opgebouwd naar 500 sonde voeding + 250 water (op stand 65).

Categorie Geen categorie | Reaageer

29 oktober 2006

Jarno met Playstation bij Mark

Zondag 29 oktober 2006: Wij vonden het wel heel fijn dat we een uurtje langer konden slapen i.v.m. het verzetten van de klok . De kinderen geven hier niet veel om . In de ochtend gewoon van alles en nog wat gedaan .  Na het middageten is Ron computerhulp gaan verlenen bij Jan van Oostende . Jarno is meegegaan, die kon dan met hun zoon Mark spelen . Fabian mocht ook wel mee, maar die had geen zin . Is opnieuw erg verkouden en hoesterig (aangestoken door mama ? ) en niet helemaal lekker in zijn vel . Coby is zich weer gaan bezighouden met o.a. alvast eten maken om morgen in Rijndam op te eten . Toen Ron en Jarno terug kwamen, was het alwéér tijd om te eten. Fabian had totaal geen trek, en die lag dus als eerste op bed . Al om kwart voor zeven (maar ja , éigenlijk : kwart voor acht ! ) .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 oktober 2006

Spelen met vriendinnetjes

Zaterdag 28 oktober 2006: Al gelijk na het opstaan was duidelijk dat Jarno nu niet zo fit was. Dat is dan o.a. al duidelijk te zien aan het lopen . Eenmaal beneden ging hij al gelijk weer op de bank liggen i.p.v. zitten en zei ook dat hij zich niet zo erg lekker voelde . Na een heel hangerig en rustig begin van de ochtend klaarde hij dan uiteindelijk toch weer op .  Zodat we laat in de middag toch nog even met ons viertjes de boeken in de bieb zijn gaan inleveren en ruilen. En na 16:00 uur kwamen zijn vriendinnetjes Amber en Geeske nog een poosje hier spelen . Fabian vermaakte zich met Amber`s zusje Amoa . Na het avondeten zijn de boy`s in bad gegaan . Het is wel dolle pret om elkaar met ziekenhuis spuitjes te “beschieten“  !  Vannacht wordt het geven van voeding weer heel langzaamaan begonnen / opgebouwd, met 250 voeding gemengd met 500 water .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 oktober 2006

Jarno lekker uitgeslapen

Vrijdag 27 oktober 2006: Jarno bleek aardig geslapen te hebben . Afgelopen nacht had hij nog wel alleen water (5OO ml. )  i.p.v. voeding gekregen i.v.m. de zware kuur die hij net gehad had en dus nog meer kans op overgeven geeft . Dus alleen water geeft wel méér aandrang tot plassen. Maar in Rijndam mag deze week nu toch uitgeslapen worden, want het is herfstvakantie . Dus na een bepaalde tijd was Jarno toch nog vást in slaap gevallen en werd het zelfs half tien ! Hij zal het nodig gehad hebben hè ?! Later in de ochtend nog bezig geweest met Els, de ergotherapeute en wat andere therapieën. Voordat hij `s middags naar huis mocht, de wekelijkse vrijdagse muziektherapie met Inger gehad . Die zal (toch wel helaas ) gaan stoppen omdat hij vanaf volgende week op vrijdag thuis zal zijn. Het doel van de muziektherapie: het verwerken /uiten van emoties n.a.v. alles wat Jarno mee heeft gemaakt en nóg meemaakt, is beslist wel zinvol voor hem (geweest ). En bovendien vind hij het ook léuk ! Maar diegene kan dus alleen op vrijdag . Daarna moest Jarno nog even kort onderzocht worden door arts Elise . Ze vond dat zijn kracht aan de linkerkant al bijna gelijk was geworden aan de rechterkant.  En toen mocht Jarno dan mee op weekendverlof . Hè , hè.  Ron en Jarno kwamen vandaag met de metro, misschien wel zo verstandig i.v.m. einde herfstvakantie en dus te verwachten drukte op de weg . Rond kwart over vijf signaleerden Coby en Fabian ons thuis voor de deur . Eigenlijk hadden ze ons wat eerder verwacht . Coby en Fabian hadden nl. vanmiddag cocktailworstjes in bladerdeeg gemaakt . Maar ondanks dit tijdstip wilde (kort voor het gaan eten ) wilde Jarno wel zo`n hartig hapje eten hoor ! En verder hebben de broertjes nog even samen zitten spelen . En toen was het tijd voor de maaltijd, lekker thuis aan tafel . Er werd lekker gegeten . Jarno eet dan wel alleen wat van vlees ( en vanavond ook wat ei erbij )  , maar tóch .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 oktober 2006

Dinosaurus uitzoeken voor de prik

Donderdag 26 oktober 2006:Door de infusen en piepjes en extra veel moeten plassen, hebben Coby en Jarno niet zo heel lekker kunnen slapen Maar ja, intussen is dit wel bij ons bekend, dat dit een nachtje onrust geeft . Het viel vergeleken met de vorige opname, 6 weken geleden, mee hoe Jarno zich nu voelde . Na wassen en aankleden natuurlijk weer vermaak gezocht in de vorm van spelletjes. Ron bracht Fabian naar de huiskamer van het Sophia. Even vond hij het écht niet leuk om achtergelaten te worden, maar dat duurde gelukkig niet zo lang. Jarno werd intussen onderzocht door een co-assistent . Hierna zijn we nog een spelletje gaan doen in de speelkamer, waarna we naar de behandel kamer mochten voor het verwijderen van de naald. Was natuurlijk ook weer even(heel ) vervelend, maar toen hij een cadeautje mocht uitzoeken, ging het wel weer ietwat beter . Het werd namelijk een dinosaurus, hij had namelijk nog een stempel over van gisteren en nu opnieuw een stempel bij het verwijderen van de naald en laat de dinosaurus nou ook precies 2 stempels "kosten", dus hij hoefde hem niet te sparen, maar mocht hem gelijk mee nemen. Hierna mochten we weer naar Rijndam. Hier kwamen we dus ongeveer 12:30 aan, dus heel vroeg dit keer. Jarno ging naar de huiskamer en wij gingen, gezien de aangename temperatuur, even buiten eten. Het lunchpakketje beviel niet genoeg (ook al was het goed brood) en zijn naar viszaak Smit gegaan voor een kibbeling hapje. Het was er erg druk, populaire zaak dus, maar het resultaat was wel heel lekker. Daarna terug naar Rijndam, waar we een EVV gesprek kregen met zr. Karen. Doordat dit weer vrij lang geleden was, duurde het toch nog een uur. Fabian al die tijd nog steeds aan het wachten in de opvang van het Sophia, dus snel met z`n drietjes weer terug naar het Sophia gelopen. Daar bleek dus dat Fabian nog even naar bed was geweest!!! Hij had ons dus helemaal niet gemist ( ?? ) , maar lekker geslapen. Daarna met z'n vieren terug gelopen naar Rijndam. Daar zijn de jongens gaan puzzelen en computeren en wij kregen een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Zo gaat de dag toch nog snel hè. Toen we zuurkool met rookworst aan het eten waren, en Jarno zowaar nog aardig wat stukjes rookworst van weg hapte, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin binnen wandelen. Zij kwamen gelijk na einde van hun werktijd naar Jarno, want ze wilden hem graag weer zien . Wij waren, in / na deze intensieve dagen even vergeten dat zij kwamen, dus dat was wel een aangename, gezellige verrassing. Zodoende bleven Coby en Fabian ook wat langer (Fabian had toch vanmiddag geslapen) en konden we Jarno met z'n allen op bed leggen en daarna ook met z'n allen naar huis.    

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 oktober 2006

Weer opname Sophia

Woensdag 25 oktober 2006: De ochtend begon al ruim voor de tijd dat de wekker zou gaan. Hij moest al in de vroege uurtjes naar het toilet voor een grote boodschap (tegen obstipatie krijgt hij ook medicatie, wel fijn dat hij het zo kan, maar minder op zo'n tijdstip). En… Toen hij nog maar net terug was in bed, ging het wederom van boven mis. Weer een heleboel voeding inclusief sonde eruit. Potverd…. vandaag wordt sowieso al een mindere dag voor hem. Maar nu ook dit weer erbij. Ook wij worden daar niet vrolijker dan hoor. Dus ietsje minder slapen als gepland, Fabian bij Amanda gebracht (even na acht uur). Bij buurvrouw Mary een briefje in de bus gegooid of zij a.u.b. Jarno's dekbedovertrek uit onze wasmachine wilde behalen en ophangen en toen op weg naar het Sophia. We moesten om 8:50 voor de gehoorstest aanwezig zijn en werden ook gelijk geholpen. Dus perfect op tijd. Daarna konden we naar de poli waar we moesten beginnen met een vinger prik. Hierna moesten we weer een tijd wachten voor we verder geholpen werden. Toen we eenmaal bij dr. Reddingius mochten komen, kregen we te horen dat zijn gehoor goed genoeg was gebleven om de kuur opnieuw te starten. Zijn gewicht is nu22,15 kg, dus dat blijft aardig stabiel. Daarna mochten we naar de afdeling Zuid om 10:45 uur. Hij kreeg weer een kamer alleen waar zuster Maud voor hem moest zorgen. Om 11:30 kwam ook de familie Dolk nog even aan. Zij waren voor Steven ook in het ziekenhuis. Dus gezellig even een bakje koffie gedronken en ik mijn longen geoefend om de ballon op te blazen die ze mee hadden genomen. Hierna begon het vervelende gedeelte want Jarno kreeg een nieuwe dikkere sonde en hij werd weer aangeprikt in zijn Pac. Wel verdiende hij hiermee zijn Disney wekker mee, want zijn stempelkaart was vol. Om 14:30 werd de eerste medicatie toegediend (Vincristine, Lomustine en Dexamethason tegen de misselijkheid). Nadat we weer bezig waren met spelletjes kwamen opa en oma op bezoek. Ik moest toen nog even naar Spijkenisse om Fabian op te halen bij Amanda. Hij was met haar mee geweest naar Balorig en had zich heel goed vermaakt. Daarna zijn we weer naar het Sophia gegaan. Ondertussen kreeg Jarno nog bezoek van de zaal Arts en de co assistent. Toen Fabian en ik weer een terug waren, zagen we dat Jarno er alweer een stuk slechter uitzag door alle medicijnen, maar toch wilde hij gewoon spelletjes doen. Dus dat hebben we maar gedaan. Toen wij aan het eten waren in de ouderkamer, belde Jarno naar de "ober" of hij een ijsje mocht. Natuurlijk kreeg hij die, wel een goed hotel hier. Fabian kreeg ook nog waarna wij weer terug zijn gegaan naar Spijkenisse. Coby heeft nog heel kort een spelletje gedaan met Jarno, maar is hem al gauw op bed gaan leggen. Was ook wel nodig.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 oktober 2006

Kleien met marsepein

Dinsdag 24 oktober 2006: Ik pakte de Seat vanmorgen, want de weersvoorspellingen waren niet al te best en omdat hij vanmiddag al naar huis mag … anders halen wij een nat pak met het naar de metro lopen. Coby en Fabian vermaakten zich wel in huis hoor, ook al was het wel wat stiller in huis, want Coby was haar stem grotendeels kwijt. Rustig hoor!! In Rijndam kwam de banketbakkerij weer. Zodoende hadden ze weer een heel leuke activiteit: kleien met marsepein. Deze keer het thema herfst, dus dat werden bladeren, paddestoeltjes, egeltjes, en dergelijke. Leuk! Aan het eind van de middag was het weer sporttijd: tafeltennis en badminton. En toen: op weg naar huis. Om 10 voor zes kwam hij vol trots met marsepeinen kunstwerk uit de auto. Die was voor Fabian. Deze was wel met persoonlijke assistentie van de bakker gemaakt. We konden natuurlijk gelijk aan tafel en van het vlees heeft hij toch nog redelijk wat gegeten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 oktober 2006

Verkeerde sonde

Maandag 23 oktober 2006: Kort na 6:30 uur hoorde Coby hem jammerend huilen. Het was dus weer misgegaan en een groot deel van de 's nachts gekregen voeding was uitgekomen en tot overmaat van ramp: ook de sonde. Die zat dus opgerold in zijn mond. De hoeveelheid voeding was wel 950 ml geweest en had op een snellere inloop gestaan. Geen succes dus. Dus … stond hij al om 7:00 onder de douche. Pfff…. en dat op zijn vrije ochtend. Fabian was gelukkig door alle drukte heen blijven slapen, die werd pas om 8:20 wakker. Daarna hebben jullie gezellig samen gespeeld en ook met z'n drietjes hebben ze nog een spel gedaan. Ik kwam in verband met de tandarts en om hem daarna terug te brengen naar Rijndam van mijn werk. Om 11:30 waren we bij de tandarts, maar eerst nog wel een tijdje in de wachtkamer doorgebracht. Toen werden er dus een aantal kiezen gesealed. Hierbij werd er een of ander beschermend laagje op gesmeerd. Eventjes gaf dit een zure smaak, zeker als het teveel op zijn tong kwam. Tot 1 uur hierna mocht hij niet eten, maar dat is in zijn geval niet probleem. Daarnaast zijn Jarno en ik dus vertrokken naar Rijndam. Eenmaal op de afdeling werd gelijk weer een poging gedaan om een nieuwe sonde in te brengen. Inderdaad een poging, want tot twee keer toe mislukte het. Op een bepaald punt kwam ze steeds niet meer verder. Toen mocht een andere zus het proberen en haar lukte het toen wel. Dit alles was dus weer genoeg voor een flinke portie verdriet! Later bleek dat men ook nog een dunnere sonde had gebruikt, in plaats van de afgesproken dikkere. Maar ja, even omruilen is geen optie. Hij zal het er nu mee moeten doen. Ik ben daarna alsnog naar mijn werk gegaan en Jarno is met de rest van de groepen een DVD gaan kijken in de huiskamer van Chicken Little. Hierdoor was zijn verdriet weer gauw vergeten. Toen wij rond 16:00 weer in Rijndam kwamen, zaten Desiree, Tijs, Astrid en Laura al in de huiskamer rustig af te wachten. Jarno was nog bezig in de oefenzaal, bezig met therapie. Coby kreeg nog een hele mooie fleurige ketting van Jarno die hij zelf had gemaakt bij ergotherapie. Fabian kreeg van de visite nog een cadeau voor zijn verjaardag, en Thomas de trein baan. Dat vond het prachtig want daar is hij gek op. Daarna zijn we met z'n allen gaan eten in het restaurant. Hij kreeg (nam) weer één patatje en een stukje frikandel. Toen was het weer tijd voor afscheid nemen van het bezoek. Wij gingen toen weer naar de huiskamer voor kort spelletje, waar Fabian nog een sticker verzamel boek kreeg van de moeder van Maurice!! Natuurlijk van Cars. Jarno had zo'n zelfde boek vorige week van haar gehad en nu was Fabian dus aan de beurt. We hebben dus nog even wat stickers geplakt en hebben hem daarna met z'n allen op bed gelegd. Fabian heeft toch nog vakantie, dus nu niet zo erg dat het wat later werd voor hem.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 oktober 2006

Jarno in de Telegraaf

Zondag 22 oktober 2006: De jongens begonnen met een DVD kijken en in de loop van de ochtend weer met de racebaan. Ik ging nog even met de hogedrukspuit de voortuin in. Hierbij de jongens maar niet laten helpen, ik zag er zelf namelijk ook niet meer uit. De foto die vorige week ( o.a. ) van Jarno bij de première van de Piet Piraat film werd gemaakt , zagen we vanmorgen afgedrukt , mét wat tekst op de kidspagina van de Telegraaf !! Het valt niet gelijk op , want hij was dus geschminkt en het is een klein fotootje , maar toch leuk hoor.


Na het middageten zijn we op visite geweest in Oud Beijerland bij Peter en An van de Corput. Daar natuurlijk ook wel wat spelletjes gedaan. Bij thuiskomst zijn we patat gaan eten met lekkere gemarineerde varkenshaasstukjes . Dat ging er goed in. Daarna met z'n allen naar de cd geluisterd van Jarno met zijn muziektherapie. Die wilde hij namelijk met z'n allen beluisteren. Deze opnames zijn alweer van even geleden dus we zijn benieuwd hoe dat nu zou klinken, maar hij wilde nu niet gaan meezingen. Daarna zijn we nog een verhaaltje voor gaan lezen voor de jongens gingen slapen. Morgenochtend hoeft Jarno niet vroeg weg , want hij "mag" eerst naar de tandarts i.v.m . een zgn. "Seal" -behandeling.. En dinsdagmiddag mag hij ook mee naar huis omdat hij (en wij ) woensdagmorgen al bijtijds in het Sophia moeten zijn . Dat extra thuis zijn vindt hij natuurlijk héérlijk .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 oktober 2006

Spelen met de racebaan

Zaterdag 21 oktober 2006: Vanmorgen met de jongens de racebaan weer opgebouwd, was alweer lang geleden dat ze daarmee gespeeld hadden. Ze vonden het dan ook weer erg leuk. Verder nog boodschappen gedaan en wat schoongemaakt in het huis. Met het avondeten hadden wij een lekkere roerbak schotel en de jongens poffertjes.  Maar Jarno zijn voorkeur heeft dat nu ook niet . Daarna nog in bad en na een verhaaltje lezen was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 oktober 2006

Fabian spelen bij Nick en Nick spelen bij Fabian

Vrijdag 20 oktober 2006: Jarno had vandaag zijn gebruikelijke therapieën. Tijdens het rust uurtje had Jarno een ongelukje,  er werd nl. niet snel genoeg op zijn bel gereageerd en Jarno kon het niet meer ophouden. Dat vond hij natuurlijk niet leuk. Fabian is vanmiddag een poosje bij Nick gaan spelen en daarna Nick bij Fabian. Zo heb je een beetje afwisseling hè! Ik haalde Jarno vanmiddag op uit Rijndam. Dit keer ging het allemaal heel soepel, zodoende waren we al om 16:10 thuis. De jongens o.a. ook nog een video gekeken , Nick had dan ook niet veel zin om naar huis te gaan. Maar helaas het moest toch. Daarna zijn wij gaan eten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 oktober 2006

Met z’n allen zwemmen

Woensdag 18 oktober 2006: `s Ochtends heeft Jarno opgewekt het programma van school , P.M. en versch. therapieën gevolgd. En om 15 uur kwamen we weer bij elkaar voor het zwemmen. Fabian had op school ook weer aan zijn broer gedacht hoor. Hij had een heel mooi ingekleurde krokodil voor Jarno. Na het zwemmen hebben ze samen de Cars puzzel weer in elkaar gelegd , daarna ook samen achter de computer. Zodat papa en mama maar samen Rummikub zijn gaan doen ! Coby had grove pasta met broccoli, courgette, knoflook, kip in roomsaus gemaakt . Drie van ons aten er smakelijk van, maar eentje nìet . Wie o wie ??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 oktober 2006

Zuster Sarah doet Jarno pijn.

Dinsdag 17 oktober 2006: Ron was alleen aanwezig bij Jarno vanmiddag . Hij heeft weer zitten kijken bij het groepssporten .Nu stond er basketballen op het programma . De oudere kinderen ( 15 à 16 jr. ) moesten een groepje vormen en en de "rolstoelers". Jarno deed goed mee, zijn armen gingen helemaal in de lucht om de bal tegen te houden. Wél kreeg hij toch een keer de bal tegen zijn borst , maar al gauw deed hij weer fanatiek mee. Coby en Fabian waren er dus niet, maar natuurlijk hebben zij elkaar wel even gesproken via Ron zijn mobieltje. Jarno vertelde dat hij tijdens een "kietel" spel met zuster Sarah zijn evenwicht een beetje verloor. Uiteraard schrok óók zij en wilde hem tegenhouden /opvangen, maar toen schampte ze met haar nagel(s) je nek, met als gevolg een flinke kras. `s Avonds heeft Ron "de beurt" gehad  voor Jarno`s bed ritueeltje. Inmiddels is de sondevoeding weer opgebouwd naar 900 ml.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 oktober 2006

Gesprek Rijndam en school

Maandag 16 oktober 2006: De ochtend begon helaas niet zo goed , want om 6.30 uur hoorden we Jarno hárd huilen . Een huil waarvan we inmiddels weten:  O néé.  Maar eigenlijk o já:  heel veel gespuugd en nu dus ook ìnclusief sonde. Heel vervelend . Zodoende waren we dus ruim op tijd klaar vanmorgen, om naar Rijndam te gaan.  De één bracht Fabian naar school en de ander Jarno naar Rotterdam. Een maal op afdeling werd al snel begonnen met een nieuwe sonde inbrengen.  Daarna was wel een flinke portie troost nodig van Ron . Daarna ging hij naar zijn werk en Jarno naar school . Vandaag zouden papa en mama echter weer vroeg aanwezig zijn, want om 14 uur stond een (belangrijk) gesprek gepland met een aantal mensen van Rijndam en locatieleidster van de Paus Johannesschool over schooltoekomst van Jarno. Nadat Coby `s middags om 13 uur Fabian had weggebracht op school ( na schooltijd ging hij mee naar zijn vriendje Thomas), reed ook " juf " ( locatieleidster ) Annemieke Nöllen met haar mee naar Rijndam.  Nog heel even bij Jarno , die op zijn kamer lag te "rusten " ( t.v. / boek ) , geweest . Daar kwam ook Ron erbij en werden we ontvangen door arts Elise , orthopedagoge Martine , juf René van Rijndam .  De ergotherapeute Els was ziek , anders had zij er ook bijgezeten. Ook de maatsch werkster kon er niet bij aanwezig zijn. Tijdens deze zitting  begon de arts eerst uit te leggen dat Jarno een hersentumor in de kleine hersenen had en wat de kleine hersenen allemaal (moeten )doen en puntsgewijs werden allerlei zaken doorgenomen die eventueel problemen kúnnen geven of waar nog actie op ondernomen moet worden. Ook omdat de communicatie hiervòòr wat stroef was ervaren , door de Paus Joh. school , moesten er wat zaken glad gestreken worden , maar naar ons gevoel werd het nu wel een positief gesprek, waarbij ook data`s werden afgesproken waarop Jarno naar zijn eigen school gaat.  Hij begint met een halve ochtend, op vrijdag 3 november, en vervolgens op maandag(ochtend) 6 november. En dan weer op 24 november en 27 november ( even wat tijd ertussen i.v.m . de Pardoes vakantie). En hopelijk kan hij ook met de Sint viering aanwezig zijn dan. De uren zijn afhankelijk van hoe het gaat / hij het volhoudt . Dat is iets wat niemand kan voorspellen . Nog even ter mogelijke verduidelijking : Jarno gaat nìet terug naar groep 3 , omdat men er helemaal achter staat dat hij dan òndervraagd zou gaan worden. Straks in groep 4 blijft het uiteraard wél afwachten hoe het gaat lopen . Voor hem , maar ook voor ons een nieuwe spannende tijd. Maar Jarno kijkt er enorm naar uit. Bijkomstigheid en lichtpuntje is ook dat hij dus op donderdagmiddag dan mee naar huis mag en dinsdag`sochtends weer terug naar Rijndam. Na het gesprek hebben we nog een stukje  " meegelopen " , dat was dus nog logo en therapieassistente. Toen was het tijd voor ontspanning, dus …..spelletjes ??? Na het eten ging papa naar huis om Fabian op te gaan halen. Jarno is de laatste tijd `s avonds niet erg enthousiast om naar bed gebracht te worden .  Houdt dit mogelijk verband met het gemis van een twéé persoonskamer ???

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 oktober 2006

Met de rode raceauto

Zondag 15 oktober 2006: Rustig aan gedaan met opstaan, want Fabian was vannacht aardig aan het hoesten geweest, dus wat minder geslapen. Jarno vandaag wat meer samen gespeeld, gekleurd, video gekeken, en met de Nintendo gespeeld, want wij wat klusjes in en om het huis gedaan. De jongens zelfs nog even mee geholpen met schroeven voor een plankje in de kast op zolder. 's Middags weer naar buiten gegaan met de rode race auto en de surfer op het pleintje hierachter. Ze gingen door tot de batterijen op waren en toen waren ook de batterijen op van Fabian, want die stortte in en viel op de bank in slaap. Na het eten nog een spelletje gedaan met Jarno, want Fabian lag intussen al op bed. Na het spelletje nog even geprobeerd Jarno zijn haardos te normaliseren, want in zijn nek is het wel heel lang en boven op zijn hoofd iets van 1/2 tot 1 centimeter, dus nu is alles wat meer op dezelfde lengte. Daarna nog douchen en toen naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 oktober 2006

Premiere Piet Piraat

Zaterdag 14 oktober 2006: Vandaag een spannende dag, want we waren uitgenodigd voor de première van Piet Piraat. We kwamen ongeveer 12:45 aan en zijn eerst de kaartjes gaan ophalen. De rode loper was al uitgerold, maar of dat voor ons was ?? Daarna zijn we even bij de politie langs gegaan, nee hoor, niets ernstig, maar er was open dag. Daar stonden dus diverse stoere auto's voor het politiebureau waar je ook in kon. Zelfs een tank, dus dat is heel leuk.  Daarna moesten we terug naar de bioscoop voor de film. Daar werden we in de zaal welkom geheten en ja hoor, even later kwamen Piet Piraat, Stien Struis, Berend Brokkepap, Steven Stil en de gastspeelster Marylin. Dus we konden ze in levenden lijve zien. Ze gingen een aantal rijen naar voren zitten, want ook zij hadden de film nog niet gezien. De film was best wel spannend en leuk volgens Jarno. Na afloop konden de kinderen nog vragen stellen aan de hoofdrol spelers. Daarna ging iedereen naar SeaLife, want ook daar hadden we vrijkaartjes voor gekregen. Ook al zijn we hier niet zo heel lang gelden geweest, het was toch weer leuk. Jarno reed al die tijd nog steeds rond als piraat, want dat hoort natuurlijk bij een piraten film! Fabian wilde dit echter niet, maar jarno had zo wel meer aanspraak, zeker met zijn ooglapje voor. Toen we dan ook bij Bart Smit nog even binnen liepen om wat cadeau bonnen van Fabian in te wisselen, kreeg hij dan ook een tasje met lekkers en leuke dingen. Fabian kreeg ook wel hoor, dus of het door zijn vermomming kwam??? Fabian kocht weer een trein van Thomas and Friends. Hierna zijn we terug gegaan naar huis en hebben daar nog een opgehaalde loempia opgepeuzeld. Toen was het weer tijd voor bed, want het was al vrij laat geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 oktober 2006

Muziek therapie

Vrijdag 13 oktober 2006: Na het gebruikelijke school, fysio, ergo en muziek therapie kwam ik hem weer halen om naar huis te gaan. Maar eerst moest je nog even langs de dokter. Zij ging hem weer even testen hoe sterk hij geworden was. Ook deed ze nog een grove gehoorstest met een stemvork. Dat leek wel goed al gaf hij wel aan dat rechts harder te horen was. Daarna moesten we nog de medicijnen hebben en konden we naar huis. Dit keer met de metro. Bij aankomst in Spijkenisse stonden Coby, Fabian en zijn vriendje Nick al op hem te wachten. Thuis nog wat oefeningen met de bal gedaan, want dat stond toch op zijn rooster !!!! Na het eten zijn de jongens nog even gaan computeren voor ze naar bed moesten. Vandaag had Jarno er minder problemen mee.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 oktober 2006

Mailtje naar Piet Piraat

Donderdag 12 oktober 2006: Coby had vandaag geregeld dat Fabian na schooltijd bij Amber en Amoa kon spelen, want we zouden vanmiddag weer een gesprek hebben met maatschappelijk werkster Selma. Later bleek dit gesprek niet door te gaan, want Selma was ziek geworden. Omdat Fabian zich er al helemaal op verheugde, toch maar door laten gaan. Coby zag in de Telegraaf nog een artikel van Piet Piraat en het Vliegende Schip. Een nieuwe film die zaterdag in première gaat en waar je nog vrijkaarten voor kon winnen door een mailtje te sturen en te schrijven waarom die kaarten voor jou. Nou in ons geval niet zo moeilijk, dus het mailtje was al snel weg. 's Middags werd Coby al opgebeld dat ze de vrijkaarten had. Gratis en we mochten nog in SeaLife ook. Dat is toch super toch ?! Nadat we een spelletje Rummikub hadden gedaan (was weer heel lang geleden) zijn we gaan eten. Daarna (we waren bijna klaar) kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Niet om hun hoor, maar Coby ging weer naar huis. Fabian moest weer opgehaald worden. Ik ging met Jarno en de visite een spelletje "Mens erger je niet" spelen. Om 19:45 was het dan de hoogste tijd om naar bed te gaan. Helaas was hij het daar niet helemaal mee eens en raakte dan ook helemaal over zijn toeren, omdat hij van mij wél naar bed moest. Hierdoor duurde het toch nog wat langer voor hij sliep, want hij moest toch even getroost worden en dat viel niet mee.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 oktober 2006

Jarno mist Helmer

Woensdag 11 oktober 2006: Om 6:30 moest Jarno weer overgeven, maar ondanks dat was hij toch weer vrolijk tijdens zijn therapieën. Hij maakte wel weer een wat meer vermoeide indruk. Fabian ging vandaag weer naar school en peuter gym. Daarna waren we weer met z'n allen in Rijndam voor het zwemmen. Hierna moest Jarno nog een verjaardagskaart schrijven voor zijn oud mede patiënt Helmer, want hij is vrijdag jarig. Zonder iets te hoeven zeggen, schreef hij heel de kaart vol, ook schreef hij dat hij hem zo mist…. ahhhh. Daarna zijn we gaan eten en ben ik met Fabian naar huis gegaan en is Coby Jarno op bed gaan leggen, maar natuurlijk niet na eerst nog een spelletje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 oktober 2006

Gesprek maatschappeijk werkster

Donderdag 10 oktober 2006: Vanmiddag waren zowaar Coby en Fabian als eerste bij Jarno . Hij was net terug van individueel zwemmen en had zich al achter de p.c. geinstalleerd. De moeder van Nico was druk bezig iedereen van eigen gemaakte boterkoek en kwarktaart te voorzien , want Nico nam vandaag afscheid. Wéér een die Jarno weg ziet gaan ! Om 16.30 uur stond voor papa en mama een gesprek met Selma (maatsch werk) gepland , maar even nà die tijd kwam ze zeggen dat al haar afspraken gigantisch uitgelopen waren , dus ………of wij soms nog later wilden en konden ? Aangezien de herfstvakantie voor Fabian vanaf vanmiddag al begonnen was en het op tijd op bed liggen nu wat minder noodzakelijk was , besloten we dan ná ons eten met Selma te gaan ziitten. Zoals (bijna ) iedereen weet , krijgen we nog 1 x per week een voor ons bereidde maaltijd van een moeder van een klasgenootje van Jarno ( ze hebben een roulerend rooster ) . Die wordt dan meestal op woensdagvond thuis gebracht . Echter…….gisteravond was er niemand gekomen. Optie 2 was dat het dan misschien donderdagmorgen nog zou komen ? Maar naar later bleek , dat diegene het even vergeten was , ze dacht dat ze volgende week haar kookbeurt had . Ach , dat kan uiteraard gebeuren. We vinden het sowieso toch heel bijzonder dat dit nog nauwelijks een keer is misgelopen hoor. Én dat men nog altijd 1 x per week voor ons wil koken !  Dat scheelt Coby dan toch weer één keer.  ( Koken vindt ze echt niet zo erg , maar om steeds maar weer vooruit te koken e.d. , heeft niet echt (meer ) haar voorkeur . )  Máár ……..zo op het eind van deze ochtend  zag ze het ook niet meer zitten om kort van te voren nog wat te gaan bereiden. Dus zodoende zijn we om 17.30 uur naar het personeelsrestaurant gegaan. Niet zó erg hoor , om nu een ossehaasroerbakschotel ( Coby ) en (Ron ) patat met piepkuiken en Fabian patat met frikandel te " moeten " eten !  Jarno at een kleine portie mee van Fabian`s bord . Uiteindelijk gingen we pas rond 18.45 uur met Selma mee .  Het was al een poos geleden , want ze was met vakantie geweest en kort daarna ook nog ziek geworden . We hebben over veel dingen gesproken ; over de overplaasing van kamer , over het schoolgebeuren , over de aanvragen voor van alles en nog wat en bijbehorende paperassen invullerij , de afdeling, Pardoesvakantie , en ook over persoonlijke dingen. We hebben er voor gezorgd dat óók het gesprek met ons behoorlijk uitliep !  Desondanks zaten de jongens nog gewoon in de huiskamer (20.30 uur inmiddels ) .Jarno had gezelschap en aanspraak aan de moeder van Maurice en Fabian zat nog rustig achter de computer . Jarno zat wel wat te mopperen dat we zó lang weg waren en waarom het zo lang moest duren . Tja…….     Zodoende lag hij dus een stuk later op bed als gebruikelijk  en Fabian nóg later !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 oktober 2006

Dinsdag 10 oktober 2006: Het slapen op de eenpersoonskamer is goed gegaan zo met Ron erbij. Tot 7.30 uur (uit)geslapen. Daarna heeft Ron hem geholpen met douchen en aankleden. ( wel nu een éigen douche en toilet op de kamer ! Maar dat interesseert Jarno geen …… ) 8.45 uur ging Ron naar Amersfoort en Jarno naar de huiskamer. `s Middags kreeg hij nog individueel zwemmen en daarna sporten. Tijdens deze activiteit kwam Ron ook weer terug. Ze waren bezig met volleyballen , waarbij ze op zachte matten zaten en zo over het net heen moesten gooien/slaan. Jarno vond het niet zo erg leuk , want hij kreeg té weinig de ballen toegegooid. Vandaag kwamen Coby en Fabian nìet naar Rijndam , dus moest hij met alleen Ron zijn vermaak "zoeken" . Natuurlijk werd het weer Jumbojet. Na het eten nog even verder hiermee. Hierna werd Jarno op bed gelegd , klaar om verhaaltjes te lezen. Helaas……. hij moest toen erg overgeven , dus het voorlezen moest even wachten tot de boel verschoond was .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 oktober 2006

Jarno naar zijn nieuwe kamer.

Maandag 9 oktober 2006: Iets voor half negen ging Ron met Jarno weer naar Rijndam. Daar aangekomen was er al ìets veranderd. Jarno`s naambordje was (al ) verplaatst .Het wordt dus kamer 1043 , i.p.v. 1045. Er was verder nog niets veranderd, maar het was wel heel duidelijk dat dit vandaag gaat gebeuren. Zuster Laurette kwam er ook al heel snel op terug. Ron ging naar zijn werk en Jarno naar school, ergo, logo. Coby en Fabian waren er om ca. 16 uur, en omdat alle spullen vanuit je "oude" kamer op het bed in je nieuwe kamer lagen kon ze gelijk aan de slag. De arts zelf was al wel bezig met een deel van zijn kaarten weer te bevestigen. Ter compensatie ??? Even later kwam ook Ron, en die kon dus ook nog meehelpen. We hebben nog even met de arts doorgesproken over hoe het gegaan is, dus dat zijn we ook weer kwijt ?? Ze verontschuldigde zich wel. Maar ja… Als pleister op de wond, want Jarno vond(vind) het nog steeds niet leuk, bleef Ron vannacht bij Jarno slapen. Natuurlijk hebben we zijn kamer weer zo leuk mogelijk gemaakt . Na het eten zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en heeft Ron hem na een kort spelletje naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 oktober 2006

Villa Pardoes

Zondag 8 oktober 2006: Ons overbuurmeisje Marte werd 5 jaar. We zijn hier dus een bakkie en een puntje gaan doen. Na de wat late lunch (eigenlijk voor ons gebruikelijk in het weekend) is Ron in klustenue naar de fam.van Erk gegaan. Er is nog het nodige te doen in hun nieuwe woning, dus hulp is welkom. We hebben tot slot ook nog leuk nieuws :  (opnieuw) bericht van Villa Pardoes. We worden vanaf 10 novemeber verwacht voor een weekje vakantie !  Nu maar duimen enhopen dat de kuurdata(`s) van Jarno niet gaan veranderen. Want 25 oktober wordt het toch weer spannend wat er nu weer uit het gehoorsonderzoek komt en of dat wel/niet consequenties gaat geven voor de kuur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 oktober 2006

Zaterdag 7 oktober 2006: Coby zat om 9.40 uur bij de kapster. Dat kon j.l. donderdag nl. niet doorgaan i.v.m.Fabian. (beetje uitzieken). Toen nog wat tijd doorgebracht met boeken ruilen in de bieb , even naar de markt , en wat boodschapjes doen. Toen we nog maar nèt thuis waren en nog aan de meegebrachte kibbeling moesten gaan beginnen, stond , onverwachts, oom Theo aan de deur. Die kwam nog het een en ander brengen voor de voorbije verjaardagen.  `s Middags heeft Fabian zijn vriendje Nick uitgenodigd om te komen spelen.  Jarno vermaakte zich buiten op het pleintje even met de op afstand bestuurbare race auto .Toen ging de telefoon , het was verpleegkundige Laurette . Ze belde met de mededeling dat men de verhuizing van jou , naar een éénpersoonskamer vandaag wilden gaan doen ! En dát terwijl de arts of iemand anders van de afdeling er nog niet eens persoonlijk met jou over gesproken heeft !! De arts zou dit afgelopen donderdag gaan doen (zoals ze Coby dus telefonisch had gezegd) . Maar …. toen Coby er donderdagmiddag , toen ze Jarno ging ophalen , met hem over begon , wist hij nog helemaal nèrgens van ! Geheel nìet volgens afspraak dus . Zéér slordig . Jarno zijn gezicht betrok behoorlijk en zei gelijk : "Ik blijf liever op een tweepersoonskamer " . Precies zoals we  wel verwacht hadden .  We kennen onze pappenheimer wel hoor. Afijn , we hebben er dus nìet mee ingestemd dat ze Jarno`s spullen gaan overplaatsen zònder dat hij en / of wij erbij zijn. Überhaupt een (hele) rare gang van zaken zo.  Het is toch te gek dat als hij maandag terug van weekendverlof zou komen , dat hij ineens op een andere kamer ligt , zonder  voorafgaande info/overleg met hem met  arts /therapeuten. Pffffff………….. dit is /was een intensief ( geestelijk ) weekje !!!!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 oktober 2006

Jarno naar zijn eigen school

Vrijdag 6 oktober 2006: Papa`s verjaardag !! Maar ook vandaag is hij in Den Haag op cursus. Fabian was weer in orde ( we hoorden dat er wel een virus bij de kinderen heerst , dus dat stelt weer enigszins gerust ), dus die werd door Coby als eerste naar school gebracht. Het is voor mama nog even wennen nog ; twéé op tijd klaar hebben voor school. Bovendien heeft Jarno nu ook wat meer / ándere zorg nodig als " vroeger". Dat vergt dus meer tijd. En dan zat "het weer" ook niet mee. Veel wind en regen. Dus moesten we met de auto. Rolstoel in /uit de auto tillen/sjouwen. Dus nadat Coby Fabian had weggebracht ( die nog wat moeite heeft met het afscheid nemen van mama ) is ze terug gegaan naar huis om Jarno op te halen en in te laden.  Zodoende kwamen ze om 8.50 uur aan / binnen op Jarno`s eigen vertrouwde school .In de hal was juf Loes met een leerling apart bezig. Bij het zien van Jarno , liet ze dat even voor wat het was. Al heel snel kwam voor ons een nieuwe "juf " . Zij is één van de nieuwe directie; juf Annemieke.  Na wederzijds voorstellen werd Coby verzocht nog even mee te komen om wat te praten. Daar kreeg ze te horen dat ze /men de communicatie over hoe /wat /wanneer Jarno te wensen over liet. School voelden zich (door Rijndam voor het blok gezet en hadden Jarno liever ná de herfstvakantie laten komen) Maar Coby was woensdag gebeld door juf Annette van het Rijndam dat Jarno dus vrijdag naar zijn eigen school zou gaan /kon. (Dat had ook de arts van Rijndam ca.anderhalve week geleden te kennen gegeven). Voor ons kwam dat bericht ook al wel eerder als verwacht !). Dus zodoende hebben wij er niet bij stil gestaan om toch zélf ook nog contact met school op te nemen. Dachten dat alles in kannen en kruiken was ! Mààr………. al met al begon ik me niet erg prettig te voelen en behoorlijk opgelaten. Had dit totaal niet verwacht . Jarno zat hier niet bij , dus op een gegeven moment stelde ik voor om anders maar op een andere keer even in de klas te komen met hem ?  Maar néé, dat wilde(n) ze nu toch ook niet. Zou voor Jarno ook wel een flinke teleurstelling zijn , want hij keek erg uit naar deze ochtend . Hij vond het helemaal niet spannend , aleen maar héél leuk !Hij wilde ook graag zijn zelfgemaakte rode auto en de gister afgemaakte vuurspuwende draak meenemen en laten zien aan zijn klasgenootjes. Na enige tijd kwamen Jarno (en Coby ) dus in groep 4 bij juf Judith , alwaar een kring werd gemaakt en de kinderen als ze dat wilden (en durfden ) vragen mochten stellen. De vragen varieerden sterk: wanneer ben je jarig ? Hoe oud ben je ? Is het leuk in het "ziekenhuis" ? Kan je daar slapen ?  Wat mag je eten? Hierna lieten de kinderen een ingestudeerd dansje: "Lief klein konijntje " ( voor de maandsluiting ) zien en horen. Heel erg leuk. Juf Judith ging nog voorlezen uit een dierenboekje (kinderboekenweek hè ) en toen was het tijd voor drink-en eetpauze. Jarno schoof aan bij het tafeltje van o.a. Amber (zijn buurmeisje ) en Amy . Hierna zijn we weggegaan, want de kinderen kregen nog een taaltoets. Tegen 11.00 uur waren we weer thuis . Eerst was Jarno nog enthousiast om straks , om 11.45 uur,  Fabian mee op te gaan halen .  Maar even later bedacht Jarno zich .Hij was toch wel vermoeid en is op de bank gaan liggen bijkomen. Toen Fabian om 13 uur weer naar school was , hebben ze samen nog wat gedaan en om 15.15 uur wilde hij echt persé mee om zijn broertje bij de dependance (daar zitten de kleuters) op te halen . Helaas was het toen hárd aan het regenen , dus waren genoodzaakt om met de auto te gaan . Na school , bijna als vanouds met jullie eerst fruit gegeten ( ja , zelfs Jarno at wat mee ) .  Tante Ria kwam nog even aan vanwege Ron zijn verjaardag , al had hij die al gelijk met Fabian gevierd , maar toen was zij met vakantie. En om 17.30 uur kwam de jarige thuis, en vloog Fabian op papa af om hem vol trots zijn kleur/knutselwerkje te geven. Sinds lànge tijd hebben we eens wat gehaald bij de afhaalchinees .  Mmmmmm………………….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 oktober 2006

Verhuizing naar een 1-persoonskamer?

Donderdag 5 oktober 2006: Fabian oogde en voelde zich veel beter. Maar uiteraard niet naar school gebracht. Lekker dagje vertroetelen, zeg maar. Ron vertrok vanmorgen bijtijds om naar cursus in Den Haag te gaan. Coby werd in de loop van de ochtend gebeld daar de arts uit Rijndam, Elise Huyssen. Over wat ze voorschreef voor de pijnlijke plekjes in zijn mond (hadden we gisteravond namelijk doorgegeven aan de verpleging) én … over overplaatsing naar een 1 persoons kamer. Hoe wij en Jarno daar tegenover stonden. De verpleging was volgens haar met dit voorstel gekomen, omdat hij 's nachts toch meer verzorging nodig heeft als de anderen. Onrustiger dus voor de kamergenoot, enz. Nou, Coby zei dat wij er wel positief tegenover staan, maar dat we (sterk ) betwijfelden of Jarno dit ook zou zijn . Ze zou dit vandaag met Jarno gaan bespreken en uitleggen. Jarno mocht vanmiddag na zijn laatste therapie al naar huis , omdat hij morgenochtend voor het eerst even in zijn eigen groep 4 op de Paus Johannes School in Spijkenisse gaat kijken . Het is nl. toch de bedoeling dat hij na ontslag terug komt op zijn eigen school (wel met een "rugzakje " ) . Coby bracht Fabian om 15 uur bij overbuurvrouw Inge (i.v.m ophalen van Jarno ) , want durfde het toch nog niet aan om hem mee te nemen na gisteren .  Maar Fabian was het er nìet mee ons hoor, die wilde bij mama blijven en óók mee naar Jarno . Jarno was nèt klaar met individueel zwemmen en zat onder de warme douche . ( hij heeft het altijd énorm koud als hij uit het water komt ). Eenmaal boven zijn we SanneRoos en haar ouders gedag gaan zeggen. Jarno had ook nog een klein afscheidskadootje voor haar én………toen kreeg hij van haar óók wat ! Cars tissues . Lief hoor. Daarna weer van alles verzamelen voor de thuisdagen .Het was inmiddels al behoorlijk druk op de weg. We waren even na 17.30 uur thuis. Papa was net iets eerder en had Fabian al opgehaald . Vandaag konden we een gekregen maaltijd , van Nada , opwarmen . Dat kwam wel heel fijn uit .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 oktober 2006

Fabian goed ziek

Woensdag 4 oktober 2006: Toen Fabian uit school kwam begon hij vrij snel over hoofdpijn te klagen . Greep ook steeds naar zijn hoofd.Dus : een paracetamol zetpil en nìet naar de gym gebracht. Anderhalf uur later voelde hij zich weer veel lekkerder , dus …wél naar Rotterdam afgereisd. I.v.m het erg buiige weer Ron ook nog even opgehaald bij het KPN gebouw. Toen we in het Rijndam kwamen , was jij zelfs al ín het zwembad !

Het was daar half schemerig , er hingen slingers en er stond van allerlei lekkers. Dit bleek georganiseerd door / voor mederevalidant SanneRoos , die morgen officieel vertrekt.Heel leuk idee hoor ! Na het zwemmen , in de huiskamer …………..gedaan . Toen kwam even na 17.15 uur een meneer van firma Vivisol. Die levert , via onze zorgverzekeraar , een voedingspomp voor thuis. Dan hoeven we dus niet steeds meer de pomp heen en weer te "slepen " . Het was wel heel netjes en prettig dat hij naar Rijndam kwam , zodat we beiden bij de uitleg / demonstratie waren . Want dit is weer een heel andere pomp . Volgens zijn zeggen : makkelijker . Maar we moeten er wel weer even mee leren omgaan hoor. Meneer Patrick nam er ruimschoots de tijd voor . ondanks einde van zijn (lange ) werkdag. In de tussentijd werd Fabian steeds hangeriger . Door het Vivisol-pompgebeuren waren we dus veel later met ons eten opwarmen en opeten.Toen Ron eerst nog alle gekregen materialen alvast in de auto ging brengen en Coby de maaltijd ging verzorgen raakte Jarno weer van streek. Had misschien toch niet goed begrepen waar wij het even druk mee hadden, ondanks oze uitleg aan hem hoor. Pffff.f….. We zaten nog maar nèt aan onze aardappelen, sperziebonen, komkommer , roomschnitzel en ………….. toen ging Fabian flink overgeven ! Ook zijn hoofdpijn was weer terug . I.p.v. op een stoel bij ons is hij toen beroerd op een bankje gaan liggen met een kussen en badjas van Jarno . Zo goed en zo kwaad als het ging hebben wij nog wat gegeten. In overleg met Jarno , besloten we dat we nu beter met z`n drietjes naar huis zouden gaan en dat Jarno dan door zr. Sylvia op bed gelegd zou worden . Terwijl we ons gereed maakten om naar huis te gaan , gaf Fabian nóg twéé keer veel over. Och, och . En met name ik , Coby , hééft het niet meer bij deze klachten /verschijnselen. De hele "film " komt dan weer (extra) terug natuurlijk. Gelukkig onderweg in de auto kwam er niets meer uit. Fabian gaf aan "het is niet lekker om zo`n erge pijn in zijn hoofd te hebben " . Coby was wel voor de zekerheid naast hem gaan zitten , gewapend met zakken ,spuugbakjes, washandjes ,etc. Thuis natuurlijk gauw een zetpil gegeven en … slápen !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 oktober 2006

Sandra slechte uitslag

Dinsdag 3 oktober 2006: Jarno was de ochtend begonnen met overgeven . Gelukkig (tot nu toe ) mazzel dat de sonde dan toch bleef zitten. Tevens is hij sinds gisteren behoorlijk neusverkouden. HIj ging vanmorgen naar school en had ergo en pedag.medew. Ron was rond 16.00 uur bij hem. Coby en Fabian bleven vanmiddag thuis. I.p.v. het gebruikelijke wekelijkse "indoor " sporten was het vanmiddag " outdoor " ! De sporthal was bezet. De groep kinderen werd in tweën verdeeld . Jarno kwam in de eerste groep en die moesten buiten in het park wat spullen neerleggen, zoals hockeysticks, pionnen , enz. Deze werden ergens neergelegd met een briefje met een opdracht zoals: tel het aantal bomen , rijdt met de rolstoel 3 x om de paal . Was dus heel leuk , alleen vielen er twee kinderen met rolstoel en al. Dat was minder . Maar wél lekker dat er eens buitenlucht gehapt werd. Toen Ron rond 18.00 uur weer aan de zuurkoolschotel (restant van gisteren ) ging , was Jarno dus al héél erg moe. Hij lag zodoende dus al vroeg in bed. Thuis werd Coby `s avonds door zieke Sandra ( uit Nieuwenhoorn ) gebeld. Ze hadden `s middags de uitslag gehad. En die is absoluut nìet goed. Ook zij heeft een kwaadaardige tumor ! Dit hakt er bij ons weer heel erg in. We zijn erg aangeslagen en geschokt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 oktober 2006

Even langs zieke Sandra

Maandag 2 oktober 2006: Ron ging rond kwart voor acht de deur uit met Jarno. Nog maar net de deur uit en het begon te plensen !! Ze hadden dus wel een paraplu nodig. Hij zou de ochtend beginnen met school. Coby kwam vandaag wél naar Rijndam. Fabian kon na schooltijd bij zijn vriendje Thomas spelen en bleef daar ook met het avond eten. Coby kon dus mee kijken/luisteren bij logopedie. Hij had nu Marjolein. Even werd hij daar weer emotioneel. Nu niet in verband met het uitvoeren van een opdracht uitvoeren, maar er was wat verwarring omtrend het opstarten van een stickersysteem wat haar collega Dominique had voorgesteld. Gelukkig wist Marjolein het goed op te vangen en voorkwam grote(re) leed bij hem. Daarna was het tijd voor ergo en fysio therapie. Ron was inmiddels ook gearriveerd. Het ging nu voornamelijk over het hoe en wat in gang zetten van de aanvraag voor een (andere) rolstoel, aangepaste stoel voor eventueel thuis aan tafel of school, een speciale fiets voor als hij te zijner tijd thuis komt. Els van de ergo zou instanties gaan bellen e.d. Wel fijn voor ons dat zij dat stuk voor haar rekening neemt. Het praten hierover duurde allemaal best wel lang(er) als verwacht. Máár … toch hebben we nog een onaangekondigd bliksem bezoek aan onze zieke vriendin Sandra in het Erasmus MC gebracht. Van te voren nog onze zuurkoolschotel alvast in onze oude combi-magnetron in de teamruimte voorgeprogrammeerd, zodat we bij terugkomst gelijk konden gaan eten. Peter en Sandra waren behoorlijk verrast, maar vonden het wel leuk. Morgen krijgen ze dé uitslag. Spanning alom dus! Hoe de uitslag ook luidt , ze mag morgen wél naar huis . Tegen 18 uur waren we weer terug. Ron ging na het avondeten naar huis. Maar even geruild : deze keer met de auto gegaan, omdat we nu wel wat later waren en Fabian moest (snel) nog opgehaald worden . Jarno werd `s avonds weer even emotioneel , omdat Coby te lang met een verpleegkundige zou staan te praten en dat dus van zijn spe(e)ltijd samen afging. Pfffffff…… Oh ja , en je hebt vandaag al een nieuwe kamergenoot gekregen. Een 16-jarige knul , Joris , helemaal uit Goes. Hij maakt een sympathieke indruk. Coby kwam deze keer dus door de regen en met de metro terug.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 oktober 2006

Stef de Stuntpiloot

Zondag 1 oktober 2006: Natuurlijk heel rustig begonnen, tenminste dat wilden wij. Jarno zette om 5:30 zijn tv al aan, dacht dat het al 7 uur was. Mocht natuurlijk niet, daarna werd hij rond 8 uur pas wakker. Das beter. De jongens verder DVD gekeken en spelletjes gedaan, o.a. het nieuw gekochte spel Stef de Stuntpiloot. Na het middag eten kwamen Tante Dieny en Oom Ruud voor de verjaardag van Fabian. Dus Fabian weer een mooie auto rijker. Na het avond eten (kip cordon blue met gefrituurde aardappel kroketjes en stoofperen) hebben we met z'n allen lopen stunten met Stef de Stuntpiloot. Daarna de jongens gebadderd en op bed gelegd. Zo was dit weekend ook al weer voorbij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 september 2006

Rommelmarkt

Zaterdag 30 september 2006: Na het aankleden zijn we even naar een rommelmarkt hier in Spijkenisse gegaan. Niets gekocht dit keer, de leuke dingen waren al weg waarschijnlijk. Daarom maar wat gaan kopen bij de Jumbo voor de broodnodige boodschappen. Na het middag eten zijn we naar Schiedam gegaan voor de Intertoys en Bart Smit. De jongens hadden nog cadeaubonnen en dat brandden in hun handjes. Het lukte dus wel aardig om ze in te wisselen, vooral voor Fabian. Na het eten hebben de jongens nog een spelletje gedaan en was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 september 2006

Afscheid Daniël

Vrijdag 29 september 2006: Ik werd om 7:45 wakker !!!! Maar Jarno lag nog lekker te slapen. Nadat ik helemaal aangekleed was, sliep hij nog en ook de verpleging wilde verder, dus ze ging hem proberen wakker te maken. Dat lukte half, maar niet helemaal van harte. Ik moest hem helpen met douchen, maar even later zat hij te huilen, want hij had nog zo slaap. Dit zijn nog emoties die anders naar buiten komen, dan voor zijn operatie. Hierna lukte het toch hem te douchen en gingen we naar de huiskamer. Daar heb ik hem bij het ontbijt achter gelaten en ben weer naar mijn werk gegaan. Fabian werd door Coby vanmiddag thuis gehouden, want ze zouden vroeger naar Rijndam komen voor het afscheid van Daniël. Helaas ging er iets mis met de communicatie bij de onderhoudsbeurt van onze auto, dus moesten ze met de metro naar Rotterdam komen. Hierdoor kwamen ze wat te laat aan, want intussen waren we al begonnen met gebak eten en een wens uitspreken voor Daniël. De kamergenoot is vandaag voor het laatst, maar vindt het toch wel heel erg afscheid te moeten nemen van Jarno. Ze hebben toch 5 maanden op één kamer geslapen, waarbij Daniël zich als een grote broer ontfermd heeft over Jarno. Dus ook voor Jarno is het heel erg jammer.

 

Hierna gingen we weer alles verzamelen voor het weekend en op weg naar huis. Dit moest dus ook met de metro en dan met alle tassen met flessen sonde voeding, voedingspomp, enz. viel dat niet mee. De metro hielp ook nog even mee, want er was een stroomstoring bij Poortugaal en Hoogvliet, dus nog een tijd stil gestaan op Slinge. Toch met de metro thuis gekomen waar een paar klasgenootjes Jarno thuis zagen komen, dus die kwamen gelijk mee naar binnen om te spelen. Even later kwamen Amber en Amoa er ook nog bij en probeerden ze een spelletje te spelen. Natuurlijk proberen al die meiden van alles te vertellen, dus werd Jarno dan ook even niet gehoord, toen het spel niet helemaal verliep zoals hij wilde. Ook nu hield hij zijn emoties niet onder controle en moest hij weer huilen. De meiden waren gelijk onder de indruk en het spel verliep daarna precies zoals Jarno wilde. De lassagnetta van vanavond ging er goed in bij ons en ook Jarno at een paar happen mee. Fabian at vrijwel niets, want die was vanmiddag steeds beroerder geworden en had ook koorts (38.6) gekregen. Met een zetpil ging het wel weer iets beter en zijn we nog even een mand met schoonmaak artikelen gaan brengen bij de Fam. van Erk, want die hadden vandaag de sleutel van hun nieuwe woning gekregen. Hier was totaal niet meer te merken dat de jongens moe waren, want ze gingen heel erg te keer. Kon ook wel, want het behang mocht eraf getrokken worden en daarna leuk naar elkaar toegegooid worden. Leuk hoor. Daarna toch maar naar huis gegaan en de jongens in bed gelegd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 september 2006

Papa weer blijven slapen

Donderdag 28 september 2006: Coby kwam vandaag pas later, omdat Fabian nu op school zit en hij pas 15:15 opgehaald kan worden.  Dit is best wel weer even wennen zo. Ik was er wel eerder en kon hem toen bij zwemmen ophalen. Daar was hij niet alleen aan het oefenen, maar ook lol aan het maken met de zwemjuf. Ik kreeg hem al snel mee en na douchen en aankleden, mochten we even later naar logopedie. Hier nu niet vragen om iets uit te beelden, wat vorige week zo slecht afliep, maar een soort memorie, waarbij hij bijbehorende plaatjes moest zoeken en vertellen waarom ze bij elkaar horen. Toen we hier vandaan kwamen zaten Coby en Fabian al in de huiskamer te wachten op ons. We hebben daar even een spelletje gedaan en de jongens gingen nog even achter de computer, dus echt nodig waren we niet. Fijn hoor. Daarna weer tijd voor eten, waarbij Jarno dacht een kipkluif te krijgen, maar op zijn blad stond alleen appelmoes en vla, dus dat viel hem wel even tegen. Op welke dag hij dan een kipkluif heeft ingevuld, is nog steeds onduidelijk. Hij heeft dus maar een beetje met ons meegegeten, waarna Coby en Fabian naar huis zijn gegaan. Ik bleef dit keer niet alleen om hem in bed te leggen, maar ook voor de nacht. Hij had hier weer om gevraagd, dus dan doe je dat hè. Dit keer op een stretcher, want het luxe ziekenhuisbed was weggehaald. Hadden ze zogenaamd nodig voor een ander, maar mogelijk stond het ook gewoon teveel in de weg. Jarno aangesloten aan de voedingspomp en op 700 + 100 water ingesteld. Even later kwam de verpleging met de mededeling dat ze hadden besloten om hem 500 te geven !!!?? Ze waren bang dat hij weer ging overgeven. Uiteindelijk toch op 800 laten staan, want hij kan best wel wat gebruiken en het overgeven is toch zo willekeurig. Gelukkig ging het ook helemaal goed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 september 2006

Naar Sophia

Woensdag 27 september 2006: Jarno begon de dag vandaag weer met overgeven. Dus kroeltjes en pyjama onder. Vandaag om kwart voor elf weer aanwezig op Rijndam om Jarno te halen voor zijn shot in het Sophia. Bij aankomst weer Ivo gezien met zijn ouders die al 45 minuten zaten te wachten. Zag er dus weer niet zo goed uit. Jarno en Ivo het voetbalspel gedaan. Eindelijk mocht Ivo naar binnen en daarna Jarno. Een uur moeten wachten. De prik ging eigenlijk best wel goed, met maar een klein traantje. Scheelde ook omdat de verpleegster dezelfde was die maandag ook naar de Efteling was geweest. Dus veel om over te praten. Daarna bij het verwijderen van de prik toch weer even erg huilen. Gelukkig kon hij weer een cadeautje uitzoeken, dus was het weer gauw goed. Daarna terug naar Rijndam waar hij bij de groep kon aansluiten voor het eten. Ik daarna weer gauw terug naar KPN. Om 15 weer terug, want we zouden gaan zwemmen met z'n allen. Helaas, mis, want het zwembad was kapot !!??!?!!? Bleek dat de in hoogte verstelbare bodem niet meer op en neer ging. Dus zwemmen ging niet door. We zijn daarom maar naar buiten gegaan, even wandelen langs McDonalds. Daar een ijsje genomen. Jarno en ik deden samen een McFlurry met Rolo, dus dat ging er wel in. Terug in Rijndam stond de therapie assistente al op ons te wachten, dus hij kon aan de slag in de oefenruimte. Het werd kegels omgooien met een bal. Toen het na verloop van tijd niet meer zo goed ging, werd er een bal van anderhalve meter doorsnee genomen, dat ging beter en grote lol. Hierna nog even een beetje computeren en zijn we gaan eten. Bloemkool. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Coby heeft Jarno op bed gelegd. Daarna is ze nog even naar een kortingsavond van Bristol gegaan, dus pas laat thuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 september 2006

Fabian voor het eerst een hele dag naar school.

Dinsdag 26 september 2006: Vandaag Jarno weer met de metro naar Rijndam gebracht, konden ook niet met de auto, want die werd vandaag gekeurd. APK keuring, ook dat gaat gewoon door. We waren net 9 uur aanwezig, dus netjes op tijd voor…… Niets !!!! Het rooster gaf op dinsdag aan: verlof. Harm, de verpleegkundige, zei: "Ik verwachtte jullie vanmiddag pas", dus dat is lekker. Gelukkig kon hij wel gewoon naar school en naar pedagogisch medewerkster, dus hij werd wel bezig gehouden. Ik ging naar mijn werk en bij terugkomst zijn we met ook Nico en Uygar het spel Jumbo Jet gaan doen. Coby en Fabian kwamen vandaag namelijk niet, omdat Fabian vandaag voor het eerst de hele dag naar de basisschool ging, werd het misschien iets teveel. Hierdoor kon Coby zich ook even helemaal met Fabian bemoeien. Toen Jarno en ik gingen eten, een stoommaaltijd, zakte Jarno al snel helemaal in op de stoel, dus nog net mijn eten op kunnen eten en hem toen op bed gelegd. Nog even naar mama gebeld zodat hij haar toch nog even kon horen, maar zijn stem was al wel heel zachtjes.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 september 2006

Naar de Efteling

Maandag 25 september 2006: Vandaag geen tijd om uit te slapen, want we gaan naar de Efteling, georganiseerd door het Sophia. Hiervoor moesten we uiterlijk 10:30 op de Efteling zijn en vandaag zou ook de R.E.T. gaan staken, dus we waren wel wat bang voor extra file om alleen al Spijkenisse uit te komen. Gelukkig viel het allemaal mee, want we waren om 10:15 op Kaatsheuvel. De bus met ouders en kinderen van uit het Sophia had minder geluk, want die stond stil voor de moerdijk vanwege een uitgebrande auto op de brug. Wij konden gelijk aan het gebak en koffie. Ook kregen we een button, zodat gelijk duidelijk was waar we bij hoorden. (www.gevenomjongleven.nl) Daarna mochten we het park verder in. Met de rolstoel mochten we bij de meeste attracties via de uitgang naar binnen, dus dat scheelde meestal veel wachttijd, ook al was het niet zo heel gigantisch druk.

Om 13:00 uur “moesten” we weer terug naar het restaurant voor een uitgebreide looplunch met broodjes, donuts, salade, zalm, kalkoenfilet, kipnuggets, enz., enz.

Heel uitgebreid dus, daarna konden we weer tot 16:30 het park in. We werden toen weer verwacht in het restaurant voor een bakje koffie en Jarno mocht een cadeau uitzoeken, een 365 verhalen boek van konijnen. Beide jongens kregen een bord van de Efteling met pardoes erop. Hierna zijn we nog even een winkeltje in geweest en hebben één bord nog kunnen ruilen voor een draken bord. Hier is Jarno dus ook helemaal gek van de laatste tijd. Daarna nog in o.a. Droomvlucht gegaan, helaas niet via de uitgang. De wachttijd viel mee, een kwartier, maar het was dan ook al 17 uur. We maakten de tijd helemaal vol, want pas iets na 18 uur vertrokken we uit het park. Fabian lag al gauw te slapen, maar Jarno zijn ogen bleven toch open, ondanks de lange vermoeiende dag. Bij thuiskomst toch gelijk naar bed gebracht en dat was nu geen straf voor ze.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 september 2006

Spelen met de race auto van Tante Gerda

Zondag 24 september 2006: Uiteraard rustig aan gedaan vanochtend, maar later in de ochtend zijn we nog wel naar Praxis in Capelle aan den IJssel gegaan voor een cadeau voor mij. Ik kreeg namelijk een hulpstuk voor de hoge druk reiniger, een T-racer. Hiermee kan je dus zonder spatten je straatje schoon spuiten. Deze Praxis zou een megastore zijn, maar wij vonden hem een beetje tegen vallen. Geen groen afdeling, geen koffiehoekje en ook niet zo gezellig. Maar ze hadden wel een T-racer, dus dat was wel goed. Op de weg terug vielen de jongens beide in slaap, toch nog erg moe van gisteren zeker. Terug thuis zijn we op het pleintje achter met de race auto gaan spelen die de jongens gehad hebben van Tante Gerda. Zij had hem gespaard bij de Spar waarbij heel de buurt mee hielp en daarna met bijbetaling aan kunnen schaffen. De mooie grote rode raceauto via Tante Jolanda en Oom Erwin en Tante Ursula bij ons gekregen. De jongens gingen dus om de beurt met de race auto en de surfauto die ze al veel langer hebben.




Jarno liep hierbij continu erachter aan, dus de auto werkt nog therapeutisch ook. Hij viel 1 keer, maar verder ging het heel goed. Hierna kwamen nog de familie Bloem (Gert, Janneke en Vincent) en Oom René voor de verjaardag van Fabian. Hierna eten en was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 september 2006

Viering verjaardag Ron en Fabian

Zaterdag 23 september 2006: Vandaag de verjaardag van Fabian, dus ook Jarno begon al vroeg (om 5:30) met roepen. Hij moest plassen, maar vroeg ook gelijk of hij al tv mocht kijken.  Nee dus !!! Zoals afgesproken hoorden we precies om 7 uur de tv aan gaan, wel zacht hoor, dus we konden nog heel even omdraaien. Hierna was het tijd voor de cadeaus geven aan Fabian. Jarno had een zelfgemaakte tekening (zeer groot) waar op geschreven was, kaarten onder hingen en héél véél stickers op geplakt waren. Jarno was bijna nog trotser op de tekening dan Fabian om hem te krijgen. Ook mocht Jarno nog Cars sokken geven, een gele zonnebril en een gele trein van Thomas de trein en vrienden.  Fabian kreeg van ons verder nog een Cars vest, een spel van Max de vracht piloot en een Cars plaid. Daarna kregen we "wat" visite: Sandra en Lisa, Chantal, Victor en Michael, Oom John en Tante Henriette, Stephanie en Marc, Oom Erwin en Tante Ursula, Tante Anke, Sandra en Karin in de ochtend. ’s Middags kregen we nog Inge, Hans, Geeske, Lyske en Marte, Frank, Amber en Amoa, Tante Trudi, Tante Jolanda en Opa en Oma. Dus heel wat koffie zetten, gebak rondbrengen, sapje, biertje, chipje, enz., enz. We hadden een taart die Jarno ook wel aanstond, namelijk een Cars taart. Viel heel goed in de smaak en er zaten ook nog een aantal plastic auto-tjes op, dus heel leuk. Aan het eind van de middag werd het weer rustig en omdat Jarno héél de dag alleen maar spelletjes had gedaan, lagen de jongens nu languit op de bank voor de tv. Scheelde niet veel of ze lagen beide te slapen op de bank. De kip kluifjes en patat ging dan ook niet zo heel goed meer naar binnen en we konden ze daarna al gauw naar boven brengen. Daarna niets meer gehoord, gek hè?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 september 2006

Kamer versieren voor Fabian

Vrijdag 22 september 2006: Vandaag weer een betere dag, want niet begonnen met overgeven. Ik kwam hem halen toen hij terug was van muziek therapie om 15 uur. Hij was net begonnen met een puzzel van Cars met Antoinette. Doordat het heel lang duurde voor alles klaar lag met de medicijnen en voeding, kon ik nog een hele tijd helpen met de puzzel en was hij nog helemaal af. 16 uur gingen we dus pas weg naar huis. Thuis wat rustig gehouden met een DVD’tje op de bank. Na het eten zijn de jongens nog lekker in bad geweest, waarna Coby en ik zijn begonnen met het versieren van de kamer voor de verjaardag van Fabian.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 september 2006

Geen zin in logopedie.

Donderdag 21 september 2006: Zijn dag begon weer niet goed, want hij moest weer overgeven. Dus gelijk ’s ochtends vroeg al onder de douche gegaan. Hij was zelfs na al erg moe, dus tot 9:30 uur op bed gelegen. Tijdens het middag eten wéér overgegeven. Ondanks dat was hij toch wel weer aardig vrolijk toen wij kwamen. We gingen nog even mee naar logopedie, maar dit keer was dit minder leuk. Er werd vanuit een boek gewerkt waar diverse opdrachtjes in stonden. Elke keer probeerde hij (lachend) het boek dicht te gooien of een andere bladzijde op te slaan, maar dat mocht natuurlijk niet. Toen bleek dat ze toch door wilde gaan met uitbeelden van opdrachtjes, zoals sigaret roken, krant lezen, betrok zijn gezicht en even later begon hij te huilen en was toen helemaal overstuur. Hij wilde het absoluut niet doen en later zei hij, dat hij er gewoon geen zin in had. De logopedie werd dus verder niets meer, want hij was teveel van streek. Hierna gingen we foto’s en video’s kijken die vandaag gemaakt waren van het afscheid van Fabian op de Peuterschool.  Hij was daar vandaag voor het laatst geweest en had daar koekhandjes getrakteerd. Bij het kijken van deze beelden kwam Jarno weer een beetje bij. Na het eten zijn Fabian en ik weer naar huis gegaan en Jarno is door Coby op bed gelegd. Zowel hij als zijn broertje waren erg moe na deze vermoeiende dag, dus het werd al heel snel stil.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 september 2006

Chemo

Woensdag 20 september 2006: Vannacht heeft hij 500 ml sonde voeding gekregen, met 100 water en dat ging helemaal goed. Om half elf kwam ik weer naar hem toe, want we moesten weer naar het Sophia. Hij was in Rijndam net bezig met het maken van een feestelijke hoed, want ze vonden de hoed van de koningin (Prinsjesdag) niet mooi genoeg. Hij kon het dus niet afmaken, want we moesten echt gaan. Toen hij op de tafel lag voor de Vincristine, kwamen we er achter dat we zijn kroeltjes waren vergeten. Dat was dus een slecht begin en het prikken ging dan ook niet veel beter. Gelukkig was het weer snel gebeurd en kon hij wat leuks gaan uitzoeken. Hij koos weer voor een piepschuim vliegtuigje. Toen we weer de kamer uitkwamen zagen we Ivo ook nog met zijn ouders. Ook Ivo had het even moeilijk. Hierna gingen wij weer terug naar Rijndam, waar ik hem achterliet en naar KPN vertrok. Later hoorden we dat hij bij het eten toch weer had overgegeven. . Toch ging het zwemmen om 15 uur wel goed. Daarna was hij toch wel weer erg moe, zo moe dat we hem na het eten samen op bed gelegd hebben. Dus konden we weer eens met z’n drieën naar huis om 19 uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 september 2006

Jarno blijft op zijn eigen school?

Dinsdag 19 september 2006: Zijn voeding was vannacht weer goed gegaan (400 + 100 water). Fabian ging vandaag weer naar de Peuter Planeet en Coby kreeg hulp van Janneke in de huishouding Dus alles weer lekker schoon. Om 15:30 waren we weer allemaal present, want we kregen eindelijk het EVV gesprek, wat al veel vaker had gemoeten met Laurette. Het meeste hadden we toch al overlegd met Selma, dus nieuws was het allemaal niet. Daarna hadden we een gesprek met Martine en Selma over zijn schoolgaan als het eenmaal zo ver is. Er zijn namelijk meerdere opties, zoals school plus, of een mythyl school of natuurlijk zijn eigen school, maar dan met wat hulp in de vorm van een zogenaamd rugzakje. Bij het opschrijven van de voors en tegens, kwamen we toch al gauw uit op zijn eigen school, dus voorlopig gaan we er van uit, dat we er voor gaan om hem met een rugzakje terug op zijn eigen school te krijgen. Martine neemt hiervoor contact op met zijn school voor de voorbereidingen. Hierna werd het al weer gauw tijd om te gaan eten, waarna ik met Fabian naar huis ben gegaan. Coby legde Jarno op bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 september 2006

Fabian blijft puzzelen

Maandag 18 september 2006: Ik bracht hem vandaag weer naar Rijndam. We waren krap op tijd, dus na wat spullen op zijn kamer leggen, snel naar beneden voor houtbewerken. Daar ging hij weer verder met zijn houten draak. Ik ben daarna weer naar mijn werk gegaan. Jarno is nog naar school, ergo, PM, en logo gegaan, tot ik hem weer kwam opzoeken, met even later gevolgd door Coby en Fabian. Nadat hij zich los kon rukken van meekijken op de computer, is hij samen met Fabian de Cars puzzel gaan doen, tot hij weggehaald werd door Marjolein voor een potje sjoelen. Wij mochten even later mee kijken en dat hielp, want hij haalde een persoonlijk record, namelijk 107 !! Goed hoor. Fabian bleef intussen rustig door puzzelen zonder te komen kijken! Wat een Cars puzzel al niet kan doen, want dat is nog nooit gebeurd. Daarna de door Coby klaargemaakte warme maaltijd (kroten met speklap) warm gemaakt, waar ook Jarno aardig wat stukjes speklap van mee at. Na nog een Danoontje stick gingen Coby en Fabian naar huis. Jarno was nog niet moe, want hij wilde spelletjes doen, dus nog een potje Mens Erger Je Niet gespeeld en alwéér het kaartspel Pesten (Dank je wel Astrid en Desiree !) Ook Ronaska deed nog een spelletje mee, maar daarna vond ik het tijd voor Jarno en moest hij naar bed. Daarna ging ik ook naar huis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 september 2006

Traktatie maken voor Peuterspeelzaal

Zondag 17 september 2006: Na uitslapen en DVD’tje kijken, puzzel maken, was doen, alvast eten maken om op maandag mee te nemen, spelen en eten en start maken van traktatie van Fabian voor de peuterspeelzaal, kwamen vanmiddag de Familie van Erk (Marleen, Marcel en Damian). Jarno voelde zich weer veel beter en speelde heel goed mee. Ook het loslopen ging vandaag weer een stuk beter en hij stond dan ook regelmatig weer heel ergens anders. Tijdens hun bezoek af en toe even in de keuken wat nieuwe koekjes in de oven voor de traktatie gedaan, dus dat ging ook gewoon door. Het avond eten bestond voor ons uit wraps en voor de jongens poffertjes. Dit ging er niet zo heel goed in bij Jarno, 1,5 poffertje ging er in. Daarna (na de afwas) nog even het kaartspel pesten gedaan, waarna ze weer in bad gingen en naar bed mochten/moesten. Ook vannacht kreeg Jarno weer een verdunde oplossing sonde voeding, namelijk 250 sonde en 500 water.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 september 2006

Circus Althof

Zaterdag 16 september 2006: Vanochtend toen we buiten liepen om naar de bibliotheek te lopen, kwam net Tante Ria aan. Dus weer terug naar binnen en nog een bakkie gedaan. Daarna toch nog naar de bibliotheek, op de markt een bloemetje gehaald en terug naar huis voor een boterhammetje. Daarna was het al snel tijd om naar de Stoep te gaan, want daar stond het Circus Althoff.

Coby had namelijk gisteren met kortingsbonnen die we van verschillende mensen hadden gehad, een 4-tal kaarten gehaald. Ter plekke met bijbetaling de kaartjes nog even omgeruild voor Loge, zodat we dus helemaal vooraan zaten. Jarno kon ook gewoon in zijn rolstoel blijven zitten. De voorstelling duurde inclusief pauze 2 uur, dus best lang, maar het ging zo afwisselend achter elkaar dat het voor ons niet verveelde. De jongens vonden het soms wel iets te lang duren, maar in ieder geval niet bij de koeien act. Er kwamen dus echte koeien binnen, die een act deden.

Ze kwamen ook nog vlak bij ons staan, dus we zaten daar dus koeien te aaien, waarbij de kop boven ons zweefden. Apart hoor.

Daarna nog even langs de Jumbo voor de boodschappen en naar huis. Daar kwamen even later de Familie Noordermeer (Marinka, Ronald, Amy en Louana) die een patatje mee bleven eten. Jarno natuurlijk nog een spelletje pesten gedaan met Amy. Daarna naar bed (natuurlijk).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 september 2006

Tentoonstelling “Heel kapot”

Vrijdag 15 september: Jarno moest ook vandaag weer overgeven tijdens de lunch. Om half drie kwam ik hem al ophalen, want we zouden naar de opening van Villa Zebra ( kindermuseum )gaan. Coby en Fabian zouden ook naar Rijndam komen, we zouden dan dus met de auto hier naar toe gaan. Dit ging echter niet helemaal door, want Coby kwam in de file te staan om alleen al Spijkenisse uit te komen, zeker weer wat gebeurd. Hierdoor ging ik zoals veel andere patientjes lopen naar Villa Zebra. Het was prachtig weer, dus daar lag het niet aan. Toen we vlak bij Villa Zebra waren, waren Coby en Fabian toch ook al dicht in de buurt, dus even op hun gewacht. Gelukkig parkeer plaats voor de deur (wel betaald), maar namen nu niet de tijd om te parkeren bij het KPN gebouw, want dat is wel gratis. Maar wel makkelijk voor de deur. Bij binnenkomst waren al veel ouders en kinderen aan het wachten op de opening van de tentoonstelling "Heel Kapot". Dat duurde toch nog wel lang voor de jonge kinderen en ook alle praatjes duurden ook wel even.

De opening werd gedaan door o.a. Joris Lutz, daarna werd er een papieren deur ingetrapt door kinderen van Rijndam en konden we naar boven voor de tentoonstelling. Er waren verschillende exposities waar de kinderen ook aan konden zitten, waaronder een apparaat gemaakt van oude onderdelen welke geluid maakte als je ergens op drukte. Leuk voor de jongens natuurlijk. Daarna kwam de expositie van Rijndam, gemaakt door de kinderen van Rijndam en (o.a.) Ron Blom.(een kunstenaar). Zag er heel mooi uit, er waren namelijk grote foto's gemaakt waar de kinderen opstonden met ook een silhouet wat uitbeeld wat ze graag deden. In het geval van Jarno dus een spelletje Junior Stratego. Voor linken naar Ron Blom en de foto's: http://www.ronblom.nl http://www.ronblom.nl/2006VZ_HK/de%20werken/index.htm http://www.ronblom.blogspot.com

 

Rond 17:30 waren we weer terug in Rijndam, waar (natuurlijk) de medicijnen nog niet klaar lagen. Zodoende pas rond 18:15 naar huis. Gelukkig makkelijk eten, gekregen maaltijd van macaroni van Monique. Ook Jarno at hier een klein beetje van mee. Daarna gauw nog naar bad en bed, want het was een vermoeiende dag geweest.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 september 2006

Opa en Oma op visite

Donderdag 14 september 2006: Door de vele geluidjes en piepjes een onrustige nacht gehad. Ën uiteraard moest Jarno nu extra veel plassen door de vele (spoel) vloeistof en medicaties die via zijn infuus binnen druppelde. Om en nabij 7:30 waren Coby en Jarno beiden wakker. Het werd al gauw weer spelletjes doen. Spelletjes ging alleen niet zo makkelijk, want hij was erg afwezig en kon zich niet concentreren. Zelfs dammen ging niet. Ook het (los) lopen wat gisteren nog zo goed ging, lukte nu zowat helemaal niet . Ik heb Fabian gewoon naar de peuterspeelzaal gedaan en hem om 11 uur opgehaald om naar Sophia te gaan. Daar was Jarno net weer losgekoppeld en in de speelkamer al weer bezig met een spelletje. Het was daar weer tijd dat de speelkamer dicht ging, dus wat spelletjes meegenomen en verder ermee op zijn kamer. Daar ook even een boterham gegeten en toen nog even naar buiten de tuin in van het Sophia. We wilden namelijk tot een uur of 2 blijven, omdat opa en oma zouden komen naar Sophia, dan konden we hun opvangen en naar Rijndam gaan. Zodoende zaten we na een half uurtje ballen gooien bij de hoofd ingang en zagen even later opa en oma aankomen. Met beide auto's naar Rijndam gegaan, waar hij gelijk naar houtbewerking kon. Daar ging hij weer verder met het overtrekken van het plaatje van de draak, maar ook dit ging niet van harte. Was weer erg moe. Wij lieten hem maar even met rust en gingen op het terrasje zitten met een bakkie koffie. Na hout ging ik Jarno ophalen om te gaan zwemmen, maar hij was te moe, dus dat ging niet door. We gingen daarom ook naar buiten op het terras, waar Jarno ook zijn medicijnen nog kreeg. Dit viel nu niet goed, want alles kwam er weer uit. Nadat we weer naar de huiskamer gingen, werden wij opgehaald door Selma voor ons wekelijks praatje. Opa en oma deden intussen een spelletje met Jarno. Toen wij weer klaar waren met het gesprek zijn we met z'n allen naar beneden gegaan naar het restaurant en hebben we daar lekker gegeten. Jarno was daarna weer helemaal op en werd toen opa en oma naar huis gingen snel op bed gelegd. Hij was dan ook heel snel weg. Omdat hij al vroeg op bed lag nu, zijn we met z'n drieën naar huis gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 september 2006

Gehoortest slechter dan de vorige keer.

Woensdag 13 september 2006: We begonnen de dag met een gehooronderzoek om 9:30. Dit keer was zijn gehoor dus meetbaar achteruit gegaan. We wisten dat dit kon gebeuren door de medicijnen van de chemokuur die hij krijgt, maar het is dan toch wel schrikken als je hoort dat het achteruit is gegaan. Het is maar weinig, dus de chemo gaat gewoon door, maar toch. Daarna tijd voor een bloedprik en een gesprek met de oncoloog. Het bloed was helemaal goed en buiten zijn gehoor geen problemen. Dus we mochten naar 2 Zuid voor de chemo. Daar kwamen we als eerste zuster Froukje tegen die nog bekend was van zijn eerste afdeling. Die vond het prachtig hem weer te horen praten en te zien lopen. We kregen daarna onze kamer toegewezen, een 2 persoonskamer voor 1 persoon. Dus niet slecht hè. We kregen daar de Emla (verdovende zalf) voor zijn port-a-cath en daarna gelijk al een spelletje. Na onze lunch (Jarno hoefde niet) werd hij om 2 uur aangeprikt. Een half uurtje later werd begonnen met de chemo. Ik mocht nog even naar Rijndam om zijn tandenborstel te halen en 2 stoom maaltijden, want ze aten vandaag bami in het Sophia en dat is geen favoriet van ons (die van Sophia dan). Daarna moest ik een spelletje doen met Jarno op de Playstation. Dit spelletje werd echter ruw onderbroken, want we moesten naar de gang komen, want er was hoog bezoek. Bleek dat Prins Willem Alexander op deze afdeling was. Hij was op dat moment in een kamertje aan het spreken met een patientje, dus wij namen plaats in de gang waar hij weer terug zou lopen. Duurde te lang voor Jarno, dus een stoel erbij, maar het wachten werd beloond, want hij kwam !!! Hij sprak nog met enkele patientjes die hier ook zaten over de computer in het ziekenhuis en liep daarna vlak voor ons langs naar buiten, inclusief een tigtal beveiliging medewerkers. Was wel leuk om zo dicht bij mee te maken. Maar Jarno vond zijn spel in pauze op de playstation toch belangrijker, dus snel terug naar de speelkamer. Daarna nog een aantal bordspelletjes gedaan in zijn kamer en zijn wij de stoommaaltijden gaan bereiden. Toen we aan het eten waren, hoorden we Jarno nog huilen, het druk knopje werkte niet, want er kwam niemand en hij moest plassen. Nadat de stekker van het alarm kastje goed gedaan was, toch rustig af kunnen eten. Hierna kwamen Tante Ursula en Oom Erwin, maar nadat zij belde waar hij precies zat, duurde het toch wel erg lang voor ze de afdeling op kwamen lopen. Bleek dus even later dat ze op Rijndam stonden !!!!!! Natuurlijk moesten we dat er nog even extra inwrijven en natuurlijk ook in dit mailtje, dus hierbij.  Tijdens hun bezoek vroeg Jarno nog zelf naar zijn beloofde ijsje aan de zuster. Hij koos een ijsje bekleed met chocola. De chocola ging er goed in, het ijs daarna niet meer, dus hielp ik hem maar wat. Je moet toch wat hè. Daarna ging ik naar huis om te kijken of Fabian goed sliep die vandaag opgevangen was door Gordana en daarna overgenomen was door Inge en hem ook op bed had gelegd. Bij thuiskomst lag hij dus al lekker te slapen. Jarno kreeg om 20:00 zijn meest schadelijkste chemostof toegediend en ging ook slapen. Coby ging nog even in de ouderkamer met mij bellen en daarna ook naar bed. Ik mocht dit mailtje nog typen, gelukkig voor jullie, want nu heb je nog wat te lezen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 september 2006

Nieuwe dikkere sonde

Dinsdag 12 september 2006: Jarno begon de dag met overgeven inclusief de sondevoeding, dus de dag begon niet zo goed voor hem. Hij kreeg dus weer een nieuwe sonde ingebracht, dit keer een iets dikkere, dus hopelijk ook minder kans op verstopping. Maar de dag werd beter, want verder ging het allemaal wel goed. Hij kreeg veel school, dus weer veel geleerd én ik mocht hem aan het eind van de middag komen halen, omdat hij al naar huis mocht voor de chemo van morgen. Coby is aan het eind van de middag nog even naar het Spijkenisse strandje gegaan met Fabian, maar toen Jarno en ik thuis kwamen stond het meeste al klaar om buiten te gaan eten met de grilplaat. Dit was dus wel een lekkere verrassing en Jarno at dan ook bijna een hele knakworst met spek erom heen. Wel lekker hoor. Daarna was het al weer snel tijd voor bed. Sonde voeding weer op 900 ml, dus een goede basis voor de behandeling morgen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 september 2006

Naar de tandarts

Maandag 11 september 2006: Jarno hoefde niet naar Rijndam gebracht te worden, want om 12:15 moesten we n aar de tandarts, dus hij mocht vanochtend thuis blijven. Ik kwam even ervoor uit mijn werk om met zijn allen naar de tandarts te gaan. Jarno kreeg een extra fluor behandeling in verband met zijn chemo. In oktober nog een extra afspraak gemaakt voor hem, waarbij zijn tanden gesealed worden. Hierdoor zijn ze beter beschermd tegen de schadelijke gevolgen van de chemo. Na de lunch heb ik hem weggebracht naar Rijndam en ben weer door gegaan naar mijn werk. 's Middags waren we nu iets later bij Jarno op bezoek, maar hij was toch tot laat ingedeeld voor therapie. Coby had broccoli gemaakt met gehaktrol en aardappelen, dus dat aten we die avond. Jarno at ook wat van de gehaktrol. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Jarno werd door Coby op bed gelegd.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 september 2006

Op visite in Oostvoorne

Zondag 10 september 2006: Ook vandaag rustig aan met uit bed komen. Jarno kon Pokemon kijken op zijn eigen tv op zijn kamer en Fabian kon naar Dora kijken op de tv beneden, dus goed geregeld. In de middag zijn we naar Astrid, Peter en Laura gegaan in Oostvoorne om een paar flesjes Texels bier te brengen voor het bezighouden van Jarno tijdens onze Texel vakantie. De jongens konden binnen en buiten spelen, dus die amuseerde zich heel goed. Daarna gingen we om 18:00 uur nog een plantje brengen bij Desiree, Bob, Tijs en Sil, maar het kwam er op neer dat we er nog een tosti bleven mee eten. Zodoende iets later terug in Spijkenisse dan was gepland. Daarna de jongens natuurlijk gelijk in bed

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 september 2006

Mooie Cars pyama voor Jarno

Zaterdag 9 september 2006: Natuurlijk hebben we vandaag niet al teveel haast gemaakt vanmorgen. We hebben de jongens dan toch nog een presentje gegeven, gisterenavond was het toch iets te hectisch en druk en we konden ze niet zo gauw vinden in de volle tassen. Voor Fabian een Aquaplay radar bootje en een Cars trui en voor Jarno enkele wadden eiland kwartet spel en een Cars pyjama. Alles viel goed in de smaak hoor. Ik ben de weekend boodschappen gaan doen, en Coby (als vanouds) een spel doen met Jarno en deels met Fabian. Woeste Willem was Jarno's keus, Fabian houdt het geconcentreerd spelen natuurlijk nog niet zo lang vol als Jarno. De rest van de middag van alles en nog wat gedaan. Aan het eind van de middag kwam Geeske nog even met Jarno spelen. Daarna gingen we patat eten met kippenvleugeltjes. Dat ging er ook bij Jarno goed in (2 kipvleugeltjes). Daarna nog een kort spelletje en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 september 2006

Einde vakantie

Vrijdag 9 september 2006: Ook nu weer genoten van het uitgebreide ontbijt. Daarna kamer leeg geruimd en auto ingeruimd. Daarna nog even het stadje in omdat we wat presentjes mee wilden nemen. Hierna naar de haven, omdat we mee wilden met de TX44 of de TX41, of de TX25 om zeehonden te zien in het echt, maar helaas, dit ging niet door, want de boot was vol en de volgende zou pas om 14:00 uur gaan. Iets te laat voor ons dus. Daarom maar naar Koog gereden en daar aan een terrasje achter een glazen schot van de zon genoten, ook helemaal niet slecht. Daarna toch weer tijd om richting het veer te gaan, want we moesten toch weer terug. Ook nu hadden we weer de boot om 13:00 uur. Door nog wat file rijden in Texel en later op de A13 was het pas 16:30 dat we in Rijndam aan kwamen. Jarno vond dit laatste uur dan ook wel heel lang duren. Logisch toch. Na inpakken van de flessen sonde voeding en medicijnen richting huis. Onderweg nog eten opgepikt van Annette die voor ons gekookt had. Dus we hadden het heel makkelijk zo. Na het eten kwamen Jan, Stephanie en Mark om Fabian terug te brengen. Hij had het ook heel goed gehad. Was gewoon naar gym geweest, gewoon naar de peuterspeelzaal en vandaag gewoon naar de basis school wezen wennen. Wel was hij weer heel blij Jarno te zien, want hij vroeg zodra hij binnen was naar Jarno. Na een Senseo bakkie zijn ze weer terug gegaan en zijn wij de jongens op bed gaan leggen. En zo was onze zeer geslaagde korte vakantie zonder kinderen ook weer voorbij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 september 2006

Naar de zeehondjes

Donderdag 8 september 2006: Uitslapen is er niet bij op vakantie, want voor half tien moet je ontbijt erin zitten, anders geen ontbijt. En omdat we logies en ontbijt hadden, moesten we dat wel doen natuurlijk. Het ontbijt was heel uitgebreid, zelfs met scrambled eggs en ontbijt spek. Ging er dus heel goed in. Daarna 2 lunch pakketten opgehaald (hadden we ook besteld) en fietsen ophalen. We kregen goede Gazelle fietsen met versnelling, dus moest wel een goede fietsdag worden.

Wel stond er best wel wat wind. Hoeveel bleek later die dag wel. We gingen als eerste naar Ecomare. Dit was een soort natuurmuseum, zeehonden en vogel opvang.

Dus heel leuk om te zien, bij binnenkomst al heel snel het voederen van de zeehonden. Heel leuk.

Daarna zijn we langzaam aan naar het noorden gefietst, we wilden ook de vuurtoren bekijken. We hadden redelijk veel tegen wind, maar uiteindelijk wel gelukt.

Mooie foto's gemaakt en bij een restaurantje nog even een bakje koffie met appeltaart en een Texel juttertje genuttigd. Daar nog even gebeld met Sandra uit Nieuwenhoorn die sinds kort aan epileptische aanvallen lijdt en vandaag een MRI had gehad. De uitslag hadden ze ook gehad, blijkt dus een gezwel te zijn. Was wel heel erg schrikken, want een CT-scan die ze al eerder had gehad, had dit niet aangetoond. Daarna op de fiets richting Den Burgh, maar dat viel helemaal niet mee. We hadden tegen wind half tegen en een lange eentonige weg helpt dan niet. Zodoende was het een hele lange weg terug en waren we half gebroken toen we weer aankwamen. Dus niet eerst terug naar het hotel, maar gelijk naar een restaurant. Daar Spareribs en varkenshaas saté genomen. Ook hier nog een ijsje (voor mij) Daarna weer op de fiets met onze zere billen voor het laatste stukje. Fietsen ingeleverd, kon gewoon voor de winkel met sleutel erin terwijl de winkel al dicht was. Criminaliteit iets minder hier. Daarna uitgeput op bed, maar ook nu even met Rotterdam gebeld. Jacqueline en Robin hadden ook geen probleem met Jarno, zeker niet zolang ze een spelletje doen met hem. Wel gaven ze hem een mooie Cars portemonaie, maar die had hij al, dus werd hem een spelletje beloofd voor zijn Nintendo. Nou, dat vond hij helemaal niet erg en dat moest hij ook even in kleur vertellen. Hierna nog maals een bubbelbad voor onze vermoeide spieren en vielen daarna vanzelf in slaap.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 september 2006

1e dag Texel

Woensdag 6 september 2006: We wilden ongeveer 10 uur vertrekken, maar bij het wegbrengen van Fabian bij Amanda toch nog wat blijven plakken, waardoor het toch nog 11 uur werd. Het was intussen al prachtig weer geworden en Fabian ging gelijk met Nick buiten spelen. De reis ging voorspoedig en om 13 uur hadden we de boot naar Texel. De tocht duurde maar 20 minuten, dus we hadden eigenlijk te weinig tijd om even lekker rond te kijken aan dek, want toen moesten we al weer terug naar de auto. Doordat we alles op vakantie tempo deden, waren we 14:30 al/pas bij het hotel aangekomen. Daar mochten we verder nog niets, want 15 uur zou de kamer pas vrijgegeven worden, dus gingen we het dorp van Den Burgh in. Een heel gezellig stadje, dus niet echt een straf.

Ook even bij de VVV langs voor de folders. Ook gevraagd voor de films van de enige bioscoop op het eiland, maar helaas, geen film voor Coby. Ze draaiden Pirates of the Carabean deel 2, dus dat ging niet door. Moeten daar dus iets anders voor verzinnen. Bij terug komst werden we (weer) welkom geheten, maar bleek dat er toch iets was fout gegaan. Bij aanmelding door mij had ik een bos bloemen besteld voor op de kamer, fietsen voor de volgende dag en een diner in het hotel. Dit was niet aangekomen !!!! (kan niet, want de bevestiging hadden ze wel van mij). Maar werd allemaal nog geregeld. Bloemen hoefden nu niet meer, het moment was al voor bij. Na het inspecteren van de nette hotel kamer (wel 2 losse bedden met een gleuf !) zijn we buiten gaan zitten met een bakkie koffie en thee.

Daarna nog even op de hotelkamer gebeld met Astrid en Desiree, want natuurlijk lieten we het thuisfront niet helemaal los en wilden even weten hoe het met Jarno ging. Natuurlijk ging dit helemaal goed en Jarno zat er helemaal niet mee, dat hij door anderen op bed werd gelegd. Wel had hij die ochtend weer overgegeven en zat al om 6 uur in de huis kamer. Hij was gelijk gedoucht omdat hij goed gespuugd had. ’s Middags had Jarno nog gezwommen met Marijke, de moeder van Daniel, dus ook dat ging gewoon door. Daarna zijn we om 18:30 naar beneden gegaan voor ons diner. We hadden een 3 gangen diner waarbij Coby kalkoenfilet koos met roomsaus en ik Heekfilet (vis). Smaakte allemaal goed en werd nog afgesloten met ijs, dus helemaal niets mis mee. Daarna zijn we naar de plaats Koog gegaan voor een uurtje Bowlen. Het was een leuke elektronische baan, dus punten zelf tellen hoefde niet.. Ook ging de neon lichten ook nog aan, dus zag er leuk uit. Daarna in het hotel het bubbelbad nog even uitgeprobeerd en daarna slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 september 2006

Op naar Texel

Dinsdag 5 september 2006: Vandaag om 14:30 een afspraak in het Sophia, want we krijgen (eindelijk) de uitslag van de MRI scan die vorige week donderdag is gemaakt. Gelukkig goed nieuws. Er is niets ontdekt van wat er niet hoort. Dus dat is heel positief. Op naar de volgende MRI, maar dat zal wel aan het eind van de chemo zijn, dus ergens in april volgend jaar. Er is ook nog bloed geprikt en dat zag er allemaal goed uit, dus als zijn gehoortest volgende week ook goed is, gaat hij volgende week woensdag weer beginnen met zijn volgende periode van 3 weken chemokuur. Daarna weer terug naar Rijndam, waar hij nog net even mee kon doen met sporten. Toen was het al weer tijd om te gaan eten. Tijdens het eten kreeg Coby een papier van Jarno (want hij zat ook in het complot), waarin zij werd uitgenodigd voor een 3 daagse vakantie op Texel voor 2 personen. Ze moest wel even wennen aan het plotselinge idee om ineens weg te gaan, maar toen Jarno dan ook zei: "Ik vind het zo leuk voor jullie"…… Wij gaan dan ook morgen ochtend vertrekken naar het noorden en hopen vrijdag middag weer op ons gemakje terug te komen. Bij de afscheid kus van Jarno en Coby versprak Jarno zich nog even. We hadden Coby niet verteld waarheen de reis zou zijn Dat moest ook nog een verrassing blijven, maar toen had Jarno het dus over naar teckel gaan en Coby had niet zo lang nodig om te begrijpen dat het over Texel ging. Maar dat was zeker geen straf, want daar had ze het al eerder over gehad, dat ze daar nog wel eens naar toe wilde gaan. Coby is daarna naar huis gegaan om een koffer te pakken, maar ze krijgt er al steeds meer zin in. Ik heb Jarno op bed gelegd en daarna de verpleging ingelicht, want Jarno wordt deze dagen opgevangen door Desiree en Astrid en Jacqueline van Deursen, dus wel zo handig dat zij dat ook weten. Hierna ben ik ook naar huis gegaan om te helpen pakken.

 

Nogmaals iedereen bedankt die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt, iedereen waar we geld van hebben gehad, Amanda en Stephanie om Fabian op te vangen, Marijke, Daniël, Desiree, Astrid en Jacqueline die Jarno willen opvangen en natuurlijk iedereen die het heeft aangeboden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 september 2006

De sondevoedingspomp vergeten

Maandag 4 september 2006: We waren al weer voor 9 uur op Rijndam, want hij had weer houtbewerking vandaag. Hij ging vandaag beginnen met een vuurspuwende draak te maken. Dus we zijn heel benieuwd hoe die eruit gaat zien. Ik ging daarna weer naar KPN. Bij terug komst hadden wij nog een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Dit voor het invullen van een formulier van de kinderbijslag. Even daarvoor kwamen we erachter dat we de sondevoedings pomp thuis hadden laten hangen. Een reserve bleek er niet te zijn, dus we moesten hem thuis ophalen. Daarom ging ik na het eten met Fabian naar huis om Fabian op bed te leggen en de pomp op te halen. Nadat hij op bed lag, de babyfoon afgegeven bij Frank en Sheila en opnieuw naar Rijndam gegaan. Intussen had Coby Jarno gebadderd en in bed geholpen, dus toen ik aan kwam konden we na het aansluiten gelijk weer terug. Fabian had intussen geen probleem gemaakt, want die was lekker blijven slapen tijdens onze afwezigheid.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 september 2006

Boottochtje

Zondag 3 september 2006: We raakten nog even lichtelijk in paniek, want we hadden geen uitnodiging gehad van de boottocht die we vandaag zouden gaan maken, dus wisten ook niet waar we ons moesten melden. Na ongeveer heel het huis overhoop gehaald te hebben, kwamen we er achter dat de uitnodiging gewoon in de gang op het prikboord hing, hadden we al opgehangen toen het binnen kwam. Gelukkig, konden we toch gewoon naar Schiedam voor de boottocht. Zodoende gingen we rond 12:15 richting Schiedam. We hadden het al gauw gevonden en zagen daar 2 grote blauwe vogels iedereen welkom heten voor een grote boot.

 

Nadat we de auto hadden weggezet, konden we na handen schudden met die vogels, aan boord. Omdat het boven al vrij vol was, zijn we naar beneden gegaan, waar al oud Hollandse spelletjes klaar gezet waren. Dus ook al gingen we nog niet gelijk varen, Jarno wilde al wel gelijk gaan spelen. Gelukkig was dat ook geen probleem, was juist een voordeel, want nu lag de boot nog vast aan de kade en hij wilde de bibber spiraal gaan doen. Er werd al snel rond gegaan met drinken, broodjes, dus we kwamen niets te kort. De jongens hadden bij binnenkomst ook een tasje gehad met van alles erin, zoals een lichtstaafje, een pet, een heuptasje, maar ook een soort strippenkaart waar van alle spelletjes die gedaan werden, de score kon worden bijgehouden. Ze konden er namelijk ook nog wat mee winnen.

 

Om 14:00 gingen we echt varen, we gingen richting de wereldhaven dagen, dus richting Erasmus brug en Willemsbrug. Omdat het redelijk weer was, met regelmatig zon, konden we ook even boven op het dek kijken, ondanks de harde wind. Zodoende nog beter alles te zien. We legden nergens aan, maar gingen onder de bruggen door en daarna nog een stuk verder de Maas op, waarna we keerden en terug gingen. Wij gingen weer naar beneden voor de spelletjes en de poffertjes, maar toen we weer benedendeks waren begonnen het buiten te gieten. Perfecte timing dus.

 

De boot voer intussen langs Schiedam richting Europoort en links zagen we nog de Botlek brug en Spijkenisse brug liggen. Nu eens vanuit een andere hoek, dan vanuit de file voor een open Spijkenisse brug. Onderweg konden we nog eten halen bij het buffet. Voor de jongens waren er mini broodjes hamburger, knakworsten, kaassoufflés, patat, frikadel, enz. Voor ons, kipchampignon ragout, jachtschotel, nasi, zalm, makreel, enz., enz. Dus genoeg te eten en te drinken.

 

Jarno kreeg daarna nog een prijs voor de bibber spiraal, kwam natuurlijk omdat de boot toen nog aan wal lag. Fabian kreeg een stopwatch, niet helemaal duidelijk voor welk spelletje, maar ja, wat geeft dat. Om 17:00 uur kwamen we weer aan in Schiedam. We moesten even naar de auto zoeken, was zo lang geleden dat we hem gezien hadden, maar lukte toch en zijn toen naar huis gegaan. Thuis maar niets meer gegeten, dat lukte niet meer. Dit alles had Jarno toch wel erg moe gemaakt, want hij vroeg zelf maar om naar bed te mogen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 september 2006

Wereldhaven dag 1

Zaterdag 2 september 2006: Rond 12 uur waren we alwéér in Rotterdam, maar nu aan de andere kant van de Erasmusbrug. We konden vandaag (één van de wereldhavendagen) namelijk naar binnen bij de KPN toren (mijn werkplek). We begonnen met in de rij staan, er was namelijk een mevrouw die ballonnen kon "vouwen". Voor Fabian werd een geel vliegtuigje gemaakt en Jarno kreeg een oranje Stegosaurus.

 

Een aantal van onze magen waren intussen al behoorlijk aan het rommelen. (raadt maar welke!) In het personeels restaurant was van alles te halen, dus… Na een patatje, broodje kroket/frikadel, salade, Vifitdrank te hebben genuttigd, door naar de 20e verdieping waar ik elke werkdag zit. Even genoten van het mooie uitzicht natuurlijk. Daarna nog buiten gaan wandelen. Jarno was heel blij om skelters te zien. Na weer aansluiten in de wachtrij met kinderen heeft hij dan toch 2 rondjes mogen trappen met Fabian in de aanhanger.

Elders ook nog een blauwe Smit pet gescoord. Dat was dus havendag één.

 

's Avonds thuis ging dan toch eindelijk die al lang losstaande melk onder tand eruit. Misschien ging hij dromen over boten of over wisselen??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 september 2006

Spelletjes Nintendo te leen.

Vrijdag 1 september 2006: 's Ochtends had hij niet zo'n intensief programma. Jarno was na 15 uur klaar met muziek therapie. Hij werd door mij (Ron) opgehaald. Om 16:30 waren we thuis. Toen Coby de deur open deed, stonden er niet alleen Jarno en ik, maar … ook maar liefst 3 klasgenootjes. Babette, Desiree en Sandra ! Nou, dat vond hij wel wat hoor. Alsof dat nog niet genoeg was, kwam ook buurvrouw Mary nog even. Zij kwam met een flink aantal Nintendo spelletjes, die mag hij een poos lenen en uit proberen. Via haar kleinzoon geregeld. Hij was al gelijk erg verheugd met het spel SuperMario. Een heel mooi gebaar dus hè. Hij at vanavond een klein beetje mee van rösti, kaasburgers en natuurlijk voor hun appelmoes. Ook een beetje vla en yoghurt lukte nog. Daarna vanavond/vannacht "natuurlijk" nog 800 ml sonde voeding.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 augustus 2006

Marsepein krokodil

Donderdag 31 augustus 2006: Vandaag heeft Jarno in de huiskamer met marsepein een krokodil gemaakt. Er was een bakker (met taart !!, waar wij ook een stokje van hebben gehad), die hun daarbij hielp. Is heel leuk geworden. Foto volgt snel. Jarno kreeg ook hulp van Annette, de juf van zijn Rijndam school. Fabian werd vanochtend bij Amanda gebracht, want vandaag krijgt Jarno zijn MRI en die hoeft dat dan niet mee te maken, want ook hiervoor moet hij weer geprikt worden. Om 12 uur waren we dus met z'n drieën weer aanwezig in het Sophia. Als eerste moest hij daar aangeprikt worden aan zijn port-a-cath, dit omdat er dan contrast vloeistof door gespoten kan worden. Natuurlijk was dit weer even heel vervelend. Daarna door naar de röntgen afdeling voor de MRI. Daar mochten we 13:00 naar binnen (wij mochten mee) en werd Jarno helemaal klem geïnstalleerd. Daarna begonnen de verschillende MRI opnames. Totaal duurde het zo'n half uur, waarbij Jarno perfect stil bleef liggen. Nu begint het lange wachten op de uitslag, want die krijgen we volgende week dinsdag pas en omdat dit de eerste controle MRI is, wil je eigenlijk liever direct antwoord. Hij mocht hier weer een mooie auto uitzoeken. Daarna weer terug naar de onco poli, om de naald te laten verwijderen. Dit was weer even heel vervelend, dus maar snel weg hier. Om het vervelende gedeelte weer snel te vergeten (de prik en verwijderen hiervan) zijn we even naar McDonalds gegaan en hebben een McFlurry genomen (met Rollo), lekker hoor. Daarna snel terug, want om 15:00 uur had hij weer zwemmen.
Vandaag was er een stagiaire, die al gewend was met kinderen te zwemmen en ze deed weer andere leuke dingen met hem, zoals hap lucht nemen en dan koppie onder. Jarno vond het weer prachtig, al probeerde hij wel af en toe het zwembad leeg te drinken. Daarna terug naar de huiskamer, waar wij een stukje gebak konden nuttigen van de bakker van vanochtend. Lekker. We spraken ook de juf van Rijndam nog even die heel erg tevreden is over Jarno. Ze wil dan ook zo snel mogelijk de nieuwe lesstof van de Paus Johannes om er met Jarno in te kunnen duiken. Een spelletje met Jarno in de huiskamer lukte niet zo erg, hij was te moe, dus nog maar even op de bank gezeten en gekeken naar hoe anderen een computer spelletje deden. Even deed hij zelf ook nog even mee, tot wij weer gingen eten van de maaltijd van Jacqueline. Jarno zat nog heel even bij ons, maar was zo moe, dat we hem halverwege maar op bed gelegd hebben. Na ons eten, is Coby naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda en ik ben Jarno slaap klaar gaan maken, dus geen spelletje meer. Zodoende lag hij ruim voor 19:00 al helemaal klaar om te slapen en dat zal niet zo lang geduurd meer hebben na deze vermoeiende dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 augustus 2006

Raceauto is klaar.

Woensdag 30 augustus 2006: Hij werd vanochtend uitgerust wakker en wilde dat ook wel even zeggen, maar toen hij zag dat ik nog lag te slapen, liet hij mij maar lekker liggen slapen. Lief hè. Om 7:30 werd ik ook wakker en zijn we gaan aankleden. Daarna heb ik hem naar de huiskamer gebracht en ben naar Amersfoort gegaan voor een vergadering. Jarno is naar houtbewerking gegaan en heeft zijn race auto afgemaakt. Mooi hoor, een fel rode race auto met zwarte strepen en 2 poppetjes erin. Ook staat er nog de cijfers 95 zoals bij Bliksem McQueen van de film Cars. Daarna weer tijd voor school. Tussen de middag moest hij weer overgeven. Jammer hoor. Ook nu bleef de sonde weer goed zitten. Om 15:00 waren we allemaal weer bij elkaar om te gaan zwemmen. Was wel weer lekker. Hierna wilden de jongens een ijsje, dus beiden kregen ze een schatkistje. Jarno heeft hier de helft van op, daarna zat hij vol. Natuurlijk hierna weer spelletjes tot aan het avondeten. Coby en ik aten mihoen en de jongens een pannenkoek met gele room. Een paar hapjes gingen er bij Jarno in, de rest bij Fabian. Fabian en ik gingen daarna naar huis en hij werd al snel op bed gelegd door Coby, want hij was onder het eten al zo moe dat hij op bed wilde liggen. De sonde voeding vandaag weer een stapje terug (700 met 70/uur)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 augustus 2006

Een nieuwe magnetron

Dinsdag 29 augustus 2006: Coby en ik zijn vandaag voor de laatste keer met Fabian naar het peuterbureau geweest. Tenminste, dat dachten we, want hij wilde niet zo mee werken met een oogtest, dus die moet nog een keer over. De prikken (1 in elke arm) gingen echter buitengewoon goed en daar hadden we het meest tegen op gezien, omdat hij door het prikken bij Jarno hier best wel bang voor was. Toen wij in de loop van de middag bij Jarno kwamen, bleek hij vanochtend op school te hebben over gegeven tijdens het geven van medicijnen. De sonde bleef gelukkig weer goed zitten. Dit keer ging hij met sporten met zijn rollator in plaats van met zijn rolstoel. Dit beviel best wel goed, want hij liep er erg goed mee. Ze deden honkbal, dus hij moest het hele veld rondlopen om bij zijn honk terug te komen. Lukte heel goed. Mag de volgende keer ook weer, want het is zo een hele goede oefening.  Na sport nog een kort spelletje en was het al weer tijd voor het eten. Vandaag Sponge Bob pasta met saus gemaakt door Desiree, die vandaag bij ons thuis geweest was, om te helpen in de huishouding. Het huis is dus weer lekker schoon. Omdat Desiree er nog was kon Coby ook nog even de nieuwe magnetron ophalen die we besteld hadden. Toen kon Desiree ook nog even helpen met hem uit de auto tillen, want die weegt best wel wat. De oude magnetron proberen we hier in de teamkamer te zetten, want daar is hij nog goed genoeg voor. Kunnen we ook daar nog ons eten warm maken.
Oh ja, ik was bezig met ons avondeten, Jarno en Fabian niet zo heel goed gegeten, maar ja, je kan ook niet elke dag zo goed eten hè. Hierna gingen Coby en Fabian naar huis en ik ging met Jarno nog even wat doen in zijn puzzelboek. Daarna badderen en naar bed. Hij was ook weer erg moe nu. Dit keer bleef ik weer bij hem slapen. Hij had dit vorige week al gevraagd, maar vanwege de vakantie was dit er niet van gekomen. Nu dus wel en hij was er erg blij mee.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 augustus 2006

Villa Pardoes valt in een chemo kuur. :(

Maandag 28 augustus 2006: Jarno werd uit zich zelf wakker. Gelukkig maar, hoefden we hem niet wakker te maken, want hij heeft houtbewerking vandaag om 9:00 uur. Hij kon dus maar even op zijn bed naar tv kijken, want kwart over acht vertrokken we al met de metro naar Rotterdam. Tenminste, dat dachten we, maar bij het metrostation Heemraadlaan moesten we al gelijk aan kracht training doen, de lift was namelijk in onderhoud en de roltrap defect. Dus eerst Jarno naar boven geholpen en daarna de rolstoel naar boven, dus ik was gelijk helemaal uitgeput. Natuurlijk reed de metro daardoor ook net voor onze neus weg, dus dat begon goed. Onderweg viel hij ook nog uit zijn rolstoel doordat hij in een gleuf terecht kwam, maar verder ging alles goed. We waren netjes op tijd, dus na gedag zeggen in de huiskamer, afgeleverd bij Henk, de timmerman. Daarna ben ik naar mijn werk gegaan. Vandaag nog bericht gehad van Villa Pardoes. We mogen komen op 20 oktober, helaas heeft hij die week ook opname voor de chemo kuur, dus deze afspraak van Villa Pardoes kan niet doorgaan. Jammer hoor. Toen we weer in Rijndam waren, kreeg hij nog wel fysiotherapie en ergo therapie, die hem eigenlijk allebei tegelijk mee wilden nemen. Dat ging natuurlijk niet, dus de één nam Jarno mee en de andere mocht hierna. Intussen gingen Coby, Fabian en ik nog even naar de Albert Heijn om nog een toetje te halen.
Daarna nog een spelletje en was het al weer tijd om de bruine bonen maaltijd te gaan klaarmaken die Coby vandaag had voorbereid. Hij at wel 10 stukjes gehaktbal en 3 bruine bonen. Ook de vla (Vlaflip met chocovla) ging er goed in. Daarna zijn Fabian en ik met de metro naar huis gegaan en Coby heeft Jarno op bed gelegd. (Sonde voeding op 800 ml, 75/uur)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 augustus 2006

Heel z’n bord leeg gegeten

Zondag 27 augustus 2006: Ondanks het "Papa, Mama, ik moet plassen" en de piepjes van de sonde pomp, sliepen de jongens uit tot 7:30!!! Daarna het tv kijken op bed uitgeprobeerd. Beviel goed. Na wassen en aankleden begon Fabian al met "Gaan we al naar Thomas?" want we zouden vanmiddag naar Gordana, Michiel, Marissa en Thomas gaan. Dus hij moest nog wel een aantal uurtjes wachten. De jongens vanochtend nog wat gecomputerd. Na het middag eten, waarbij Jarno een halve Matzer at, gingen we ons klaar maken om op visite te gaan. Hiervoor kwam buurvrouw Mary nog even, want zij had nog een spel Risk en een 3D puzzel voor Jarno. Hierna gingen we dan toch op visite. Hier spelletjes gedaan (Jarno en Marissa) en omdat Jarno ook zijn Nintendo bij zich had, hebben ze ook nog met een daar aanwezige GameBoy Color en GameBoy Advance én Jarno zijn Nintendo DS gespeeld. Bij het avondeten at Jarno zowaar zijn hele bord leeg, dus een stukje aardappel, stukje vlees en halve asperge, dus hij deed weer heel goed zijn best. Het toetje (Vlaflip) ging ook nu weer heel goed erin. Hierna wéér een spelletje "Woeste Willem", waarbij Jarno natuurlijk weer won. Daarna lekker naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 augustus 2006

Op visite bij Tante Anke en Sandra

Zaterdag 26 augustus 2006: Maar een paar keer vannacht geroepen om te plassen, tot het 6:30 was, want toen moest hij plassen, 6:45 poepen, 7 uur sonde voeding klaar, daarna medicijnen, enz, enz. In de loop van de ochtend ging Coby bij Sandra op ziekenbezoek. Ze heeft nog steeds regelmatig een soort epileptische aanvallen, maar is nu wel weer thuis. Ik ging met de jongens naar de markt voor kibbeling en naar de bibliotheek. We hadden alleen vergeten de rolstoel uit de auto te halen, dus die was nu ergens ter hoogte van Nieuwehoorn. Zodoende mocht Jarno deze keer mee in de buggy. Hij vond het niet zo erg, maar de buggy begon steeds meer te kreunen en te piepen. Hij vond het wel weer erg leuk naar de bieb, want dat was zo lang geleden, zei hij. Bij terug komst kwam Coby ook net terug en hebben we de lekkere kibbeling opgegeten. Jarno at ook een paar hapjes. Daarna zijn we naar het tuincentrum gegaan, om wat plantjes te kopen voor de verjaardag van Tante Anke en Sandra. Daarna gelijk door naar Rozenburg. Hij heeft daar in alle drukte gewoon een pokémon spelletje gedaan met Karin. Net voor we weg gingen stopte Fabian zich nog even vol met broodjes met knak worst, terwijl we daarna thuis pizza gingen eten. Fabian at dus niet zo veel, maar Jarno at toch bijna een hele pizza punt op. Ook het toetje (Vlaflip) ging er heel goed in. Daarna nog een spelletje op de computer en badderen. Daarna gingen de lichtjes uit op de eerste verdieping van Keplerlaan 61. Oh ja, sonde voeding loopt ook vannacht op 800, deze wordt nu (gelukkig) niet verhoogd. Blijft er zo hopelijk wat beter in.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 augustus 2006

TV met DVD speler op de slaapkamer

Vrijdag 25 augustus 2006: In de chat met Daniël begrepen dat hij vannacht weer gehuild had. Hij kon de knop niet vinden, terwijl hij zo nodig moest. Zoals een goede vriend doet, drukte Daniël op de knop en ging hem troosten. Fabian ging thuis vandaag voor de eerste keer wennen op de basis school bij juffrouw Ilona. Zij is ook 2 jaar de juffrouw geweest van Jarno. Ik ging een verrassing voorbereiden voor Jarno en Fabian. We hadden een tv’tje met ingebouwde DVD speler gekocht en die ging ik plaatsen op zijn slaapkamer. Kan hij met Fabian ’s ochtends vroeg of als hij ziek is, gewoon op bed blijven liggen. Hiervoor moest wel20 meter antenne kabel gelegd worden, een 220 Volt aansluitpunt gemaakt worden en er moest zelfs even een boekenkast opzij gezet worden. Veel werk dus. Omdat ik hier ’s middags ook nog mee bezig was, is Coby Jarno gaan ophalen. Hij zou om 15:00 klaar zijn met muziek therapie, maar omdat hij zo nodig om 14:00 uur naar Pokémon wilde kijken op zijn kamer, liep dit dus uit tot 15:30!!! Daarna ging ook het krijgen van de medicijnen niet helemaal volgens plan, waardoor ze pas om 16:45 richting Spijkenisse konden. Bij thuis komst bijna direct door naar boven. Daar zei hij “Ik zie helemaal n……”, stopte toen en begon te glunderen, want hij zag de tv boven zijn bed hangen. Hij leek er dus wel heel erg blij mee en wilde dan ook gelijk gaan kijken. Dat mocht nog tot we gingen eten. Bij het eten at hij redelijk mee, 4 stukjes pasta, 4 hapjes appelmoes en nog wat stukjes ham. Als afsluiting een ijsje en deze ging voor de helft naar binnen. Goed hoor !!! Daarna nog een spelletje “Woeste Willem” voor hij naar bed ging. Vandaag niet zo erg moe als gisteren.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 augustus 2006

22 kilo

Donderdag 24 augustus 2006: Vannacht lag hij opeens te huilen en toen Daniël vroeg waarom, bleek hij nat te zijn. Hij krijgt nu ook zoveel sonde voeding, dus moet hij ook vaker plassen en dan kan het wel eens fout gaan als je lekker ligt te slapen. Gelukkig was Daniël er om hem te troosten. ’s Morgens is hij (eindelijk, want ze vergaten het steeds) weer gewogen. Hij weegt nu22,2 kg, ook werd zijn retentie bepaald, dus dan wordt er met een spuit vacuüm gezogen aan de sonde om te kijken of zijn maag leeg is. Dit ter controle of de sonde voeding helemaal is verwerkt of dat hij teveel krijgt en dit nog in de maag zit. Dit was goed, maar toen hij bij het ontbijt een 1/2 beker water dronk, moest hij helaas toch overgeven, was wel weer lang geleden, maar toch wel jammer. Later op de dag heeft hij nog houtbewerking gehad en heeft hij de wielen nog beter zwart gemaakt. Coby en ik hebben Fabian om 15:30 bij Marleen (moeder van Damian) gebracht, want vanmiddag hebben we 2 lange gesprekken en dan is zo’n mannetje die steeds wil spelen, niet zo handig. Fabian vond het niet zo erg, want Damian heeft een mooie Cars auto waar hij wel mee wilde spelen. Daarna snel naar Rijndam, waar Tante Ria al helemaal alleen zat te wachten, want ook Jarno was er nog niet. Hij had therapie. Toen wij nog maar net met Tante Ria zaten te praten, kwam Jarno al weer terug. Maar toen werden wij weer weg gehaald door de dokter voor een gesprek. Ze hadden deze week een team overleg gehad en daar kregen wij wat resultaten van te horen. De verwachting is dat hij nog heel lang in Rijndam zal blijven, misschien wel tot aan de kerst en de verwachting is ook dat hij er waarschijnlijk toch wel wat aan over houdt. Voornamelijk links, maar of er 60, 70 of 80 procent weer goed komt, is niet te zeggen. Ook is het mogelijk dat er dan nog iets verbeterd na het stoppen van de chemo, omdat hij dan weer wat extra kracht terug krijgt. Ook is het helemaal niet zeker of hij weer automatisch naar zijn eigen school terug gaat. Er wordt ook gedacht aan een mythyl school. Niet voor zijn geestelijke achterstand, want die is wel goed, maar voor zijn lichamelijke toestand. Hier zijn ze beter uitgerust voor kinderen met een lichamelijke achterstand. We hebben dus weer heel wat om te laten bezinken en te verwerken. Hierna een gesprek met Selma (de  maatschappelijk werkster) waar we een formulier mee hebben ingevuld voor een indicatie bepaling voor een persoongebonden budget (PGB). Door dit alles pas om 17:45 terug bij Jarno en Tante Ria. Zo laat, dat we al gelijk moesten beginnen met het eten klaar te maken. We hadden nasi, dus snel klaar. Met z’n allen verhuisd naar de team kamer. Tante Ria kreeg ook een bordje, want we hadden meer dan genoeg. Jarno had dit keer helemaal geen trek, ook niet in zijn “eigen” eten en even later vroeg hij dan ook of hij op bed mocht liggen, want hij was weer zo ontzettend moe. Dus op bed gelegd met een spuug bakje, want hij voelde zich ook niet zo lekker. Gelukkig bleef wel alles erin. Nadat wij af hadden gegeten is Coby snel Fabian op gaan halen en Tante Ria verdween even later ook. Gebadderd hebben we niet, hij was te moe, dus na tanden poetsen en een verhaaltje lekker gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 augustus 2006

Jarno in een Porsche

Woensdag 23 augustus: Vandaag ging ik eerder naar Jarno, want we wilden (weer) naar het Sophia. Dit keer omdat hij in een Porsche mocht zitten. Zodoende was ik 13:00 uur al in Rijndam. Jarno werd na de lunch net naar mij toe gereden en we zijn toen snel naar Sophia gegaan. Daar was het heel rustig, dus hij mocht bijna direct plaats nemen achter het stuur van een  mooie zilver grijze Porsche. Ook al liet hij het niet zo heel erg merken (zoals gewoonlijk) vond hij het wel prachtig. Natuurlijk moesten we toen eerst nog even plassen en daarna weer terug naar Rijndam. Daar heb ik hem achtergelaten bij de Pedagogisch medewerkster waar hij verder ging met een bakje met mozaïek erop. Ik ging toen even de stad in. Om 15:00 waren we allemaal (Coby, Jarno, Fabian en ik) weer verzameld om te gaan zwemmen. Dat was weer dolle pret natuurlijk. We gingen er wel weer iets eerder uit, want we wilden wéér naar Sophia. Nu voor radiografisch bestuurbare autootjes. Helaas duurde alles toch net iets te lang, want bij aankomst zagen we nog net hoe alles werd opgeruimd. Wel hielden de jongens er nog een mooie auto aan over, want die waren nog net niet opgeruimd.
Daarna op ons gemakje terug gewandeld naar Rijndam, waar we nog maar een spelletje hebben gedaan. Het avondeten was ook weer met ons viertjes in de ruimte van de verpleging. Jarno at ook vandaag weer niet zoveel, 5 hapjes vlees en 2 hapjes rodekool met appelmoes. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan, nu met de metro, want het was nu wel droog. Coby heeft nog een spelletje met hem gedaan en heeft hem daarna naar bed gebracht en is daarna ook naar Spijkenisse gekomen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 augustus 2006

Hockey

Dinsdag 22 augustus 2006: Ook vanmiddag waren wij weer eerder bij Jarno. Tot zijn verassing wel! Hij was nog bezig met therapie assistente Maartje in de oefenzaal, bezig met zijn sjoelscores te verbeteren. Maar we kwamen dus eerder, omdat we in het Sophia in de bioscoop naar Brum konden kijken. Leek ons wel leuk voor de jongens. Was ook maar goed dat we gingen, want dan was de bioscoop nog iets beter gevuld dan 2 kinderen met 2 ouders. Ze waren dus blij dat we weer kwamen en kregen ook gelijk popcorn en wat te drinken. We hebben 3 korte filmpjes van Brum gezien en zijn toen weer snel terug gegaan naar Rijndam, want daar had hij nog sport tegoed. We waren netjes op tijd en daar gingen ze met hockey sticks slaan tegen een balletje. Hij deed weer goed mee. Bij terugkomst in de huiskamer kregen we te horen, dat hij vaker met ons mee mocht eten. Omdat het zo goed ging gisteren, waren ze overstag gegaan. Na een spelletje zijn we dan ook weer gezamenlijk gaan eten, waarbij we wel het blad van Jarno meenamen, want wij aten pasta met saus waar de jongens niet zo gek op zijn. Nu aten ze dus samen van Jarno zijn eten met gefrituurde krieltjes en een slavink. Hierna zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en na een spelletje memorie waar Maritte en Nico ook aan meededen, is Jarno in bad gegaan en na een verhaaltje lekker gaan slapen. Sondevoeding nu 800 ml, dus weer iets meer.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 augustus 2006

Fabian in diepe slaap.

Maandag 21 augustus 2006: Ik heb hem met de auto naar Rijndam teruggebracht. Er werd weer verder gegaan met de grote kippengaas/papier maché poppen van een verflaagje te voorzien. Vanmiddag om 15:00 uur bleek hij weer houtbewerking te hebben. Zodoende zijn wij eerder van huis vertrokken, want we waren de vorige keer immers zonder fototoestel, toen de jongens zo goed samenwerkten aan zijn race auto. Echter…. Fabian was onderweg alweer (vast) in slaap gevallen en wilde nog helemaal niet wakker worden op de plaats van bestemming. Dus… ook absoluut niet tot verven, vasthouden, kliederen of wat dan ook, aan te porren. Dus op de foto’s staat nu geen actief helpend broertje. Hij ging de auto voor de 2e keer rood lakken en toen waren de wielen aan de beurt (zwart natuurlijk) Op het eind kwam Helmer ons nog opzoeken. Maar even later bleek dat hij hem op de afdeling ook al gezien had, maar dus niks daarover tegen ons gezegd. Maar we hebben al vaker gemerkt, dat als hij ergens (geconcentreerd) mee bezig is, hij geen 2 dingen tegelijk kan doen. Als we dan bijvoorbeeld vragen stellen, komt er amper wat uit.
De afgelopen dagen liep Coby nog veel over het eetgebeuren/afscheid nemen te prakkiseren. Het zat ons echt nog niet lekker. Ze kwam toen op het idee om hem gewoon met ons in de toegewezen eetruimte mee te nemen en mogelijk wat mee te laten eten met ons meegenomen en opgewarmde eten. Wij gaan altijd eerder eten dan de groep en daarna kan hij eventueel altijd nog naar de huiskamer. We kregen toestemming voor vanavond en dan zou het nóg één avond deze week mogen. Pfff… Coby had vanmorgen aardappelen gekookt met sperziebonen en een satégehaktrol erbij plus nog wat salade en komkommer. Nou… van het vlees hebben wij wel wat minder op, want hij vond het wel érg lekker (en gezellig(er)??) Ook nog 2 boontjes en 12 hapjes appelmoes en weer een danoontje stick. De verpleging reageerde dus ook wel enthousiast toen ze deze hoeveelheid vernamen!
Vanavond ging ik als eerste naar huis (met Fabian), maar omdat het zo verschrikkelijk hard regende hebben we maar geruild qua vervoer. Wij gingen dus in de auto, via de parkeer garage, dus helemaal droog gebleven. Coby en Jarno hebben nog wat zitten kwartetten totdat het bedtijd werd (hij gaf het zelf weer aan hoor). Coby kwam met nóg een voorstel t.a.v. zijn voeding, die weer opgehoogd werd. We zijn dan ook wel weer bezorgd(er) of zijn maag dat wel gaat aan kunnen. Dus het idee geopperd om het bed schuin te zetten (heel handig die ziekenhuisbedden). De voeten dus lager dan hoofdeinde en bovenlichaam. Dat moet toch schelen voor zijn spijsvertering volgens ons. Hij ging nu 700 ml krijgen met weer iets snellere inloop. Die werd nu op 75 gezet. Na lezen, knuffelen en kusjes is Coby dus naar station Leuvehaven gelopen, met nog altijd regen, regen, regen.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 augustus 2006

Gerben spelen

Zondag 20 augustus 2006: Het weer was vandaag stukken minder als gisteren. Énorme plensbuien kwamen er naar beneden. In de middag kwam zijn klasgenootje Gerben onverwachts aan. Hij was 6 weken in Oostenrijk geweest en wilde hem wel graag zien dus. Hij heeft samen met hem op de Nintendo gespeeld. Wij aten deze avond zelf bereide Babi Ketjap met Mihoen. Maar aangezien dat iets te pittig voor de jongens is, kregen die een pannenkoek. Dit keer at hij maar 4 stukjes, helaas. Vanavond werd de sondevoeding weer opgeschroefd naar 700 ml met een inloopsnelheid van 65. Overdag heeft Coby nog even gebeld met Rijndam voor zijn starttijd morgen, maar we hebben mazzel, pas om 10:30 pedagogisch medewerkster om mee te beginnen.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 augustus 2006

Lekker spareribs en kipkluifjes

Zaterdag 19 augustus 2006: Toen Coby even in haar uppie naar Albert Heijn en de markt was, zijn Jarno, Fabian en ik even naar het sterrenhof gelopen. Na onze lunch (of meer brunch) kwam Sandra Raven met haar zoon Thorsten hem weer eens opzoeken. Het was lekker weer, dus fijn buiten gezeten. Ik met de drie jongens nog balletje getrapt/gerold op het pleintje achter bij ons. Sandra was in verband met hun vakantie een poosje niet geweest, maar ze vond Jarno wel mager(der) als vorige keer. Na hun bezoek zijn we nog snel even een bliksem bezoek gaan doen bij tuincentrum Staelduijnsebos Ridderkerk. Bij terug komst hebben we patat gebakken en vóóral voor de mannen: Spareribs en wat kipkluifjes erbij. Óók nog gezonde salade hoor, maar die is dan weer met name voor Coby. Ook hier at Jarno lekker van.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 augustus 2006

Weer lekker vroeg naar huis.

Vrijdag 18 augustus 2006: De nacht was goed gegaan. We hebben niet gehoord dat er iets is mis gegaan, dus…. In de ochtend had hij geen druk programma en ook ’s middags had hij mazzel. Zijn laatste therapie eindigde om 14:30 en deze middag is Coby hem gaan ophalen, ik was namelijk bezig met beitsen van de kozijnen binnen en kon dit nu netjes afmaken. Vòòr 16 uur was hij thuis, goed geregeld!!! Bij het avondeten heeft hij één visstick op, een beetje appelmoes, een halve beker ijsthee en als toetje een Danoontje stick. Voor hem dus heel wat.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2006

En alweer een nieuwe sonde

Donderdag 17 augustus 2006: Ondanks het late naar bed gaan, was hij toch weer vroeg wakker. Hij zat dus al weer snel een DVD’tje te kijken.Na een bakkie koffie met een kaasbroodje was het al weer snel tijd om naar Rijndam te gaan. Om 11 uur had hij namelijk combi therapie met Fysio en Ergo. Hij werd weer goed aan het werk gezet met zware ballen die hij moest gooien en rollen. (kracht training). Daarna was het lunch, maar omdat we met meer personen waren (normaal mag er 1 ouder mee eten), was er al weer een beetje paniek. Van de één mochten we allemaal mee eten, de ander was bang dat er te weinig plaatsen waren, dus eigenlijk hadden we al besloten ergens anders te eten, tot er toch besloten werd dat we aan mochten schuiven, omdat er een Turks gezin niet aan tafel kwam. Vonden we niet zo erg, want verpleegkundige Rina had Roti gemaakt. Dat ging er goed in en zelfs Jarno at een (minuscuul) reepje van de soort pannenkoek met hagelslag. Hierna ging Jarno rusten en wij gingen even naar buiten en hebben een lekker ijsje gegeten en letter snoepjes gehaald, want die vindt Jarno zo lekker. Bij terugkomst was het tijd voor Logopedie, waar weer een spelletje gedaan werd, waarbij Jarno de plaatjes moest benoemen. Toen dit klaar was, werden we al opgewacht door Henk van houtbewerking, dus wij mee naar beneden. Hier mocht Jarno voor de eerste keer zijn race auto lakken met zijn favoriete kleur…. Rood. Hij kreeg hiervoor een veel te groot spijkerhemd aan en omdat Fabian erbij was, kreeg hij ook een hemd aan en plastic handschoenen zodat hij kon helpen. Helaas geen fototoestel bij ons, want dit zag er geweldig uit. Beloofd dat dit de volgende keer nogmaals kan, al was het maar voor de foto. Hierna nog een gesprekje met de arts die nog eens goed zijn kracht bekeek. Zij was op vakantie geweest en zag duidelijk vooruitgang vergeleken met de vorige keer. Hierna snel naar zwemmen, want het was al drie uur geweest. Hier kreeg Jarno weer zwem oefeningen en loop oefeningen in het water. Vooral het lopen ging hem buitengewoon goed af. Bij terugkomst in de huiskamer werden wij (Coby en ik) al snel gehaald door Selma, de maatschappelijk werkster. Met haar weer lang gepraat over alle lopende zaken, zolang dat Fabian ons natuurlijk weer begon te missen en we een snuit tegen de ruit gedrukt zagen worden. De rest van het gesprek is hij er dan ook bij geweest. Toen dit gesprek gereed was, konden we even een spelletje doen met Jarno toen we al weer voor een gesprek bijeengeroepen werden door Rebecca (fysio) en Els (ergo). Na dit gesprek was het al weer tijd om ons eten op te warmen. Ook nu smaakte de van Enna gekregen maaltijd ons weer uitstekend en ook Fabian at (bijna) zijn bord leeg. Hierna weer tijd voor Coby en Fabian om naar huis te gaan. Ik ging met Jarno nog een spelletje doen, tenminste dat was ik van plan, maar Ronaska wilde met Jarno een spelletje doen en het werd 4 op een rij, dus ik mocht er naast zitten. Intussen kreeg Jarno zijn medicijnen weer van Laurette (verpleegkundige) en je zal het niet geloven, maar sonde wéér verstopt. Nu is het wel zo dat hij magnesium tabletten krijgt die fijngemalen door het slangetje gaan, maar hij krijgt dit al maanden en nu 2 dagen achter elkaar de sonde verstopt. Heel vervelend, maar nog vervelender voor Jarno, want die moest na 1 dag alweer een nieuwe sonde. Het spelletje was dan ook niet zo leuk meer bij de geachte alleen al. Het inbrengen was natuurlijk weer even heel vervelend, maar lukte wel snel. Hierna kon de sondevoeding aangesloten worden en sliep hij al snel. Sonde voeding weer iets verhoogd, nu 500 ml sondevoeding met een snelheid van 50 ml/uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 augustus 2006

Weer een nieuwe sonde

Woensdag 16 augustus 2006: Vanmorgen dus eerst naar het Sophia Ziekenhuis gereden. Van deze 3-wekelijkse cyclus nu weer het Vincristine shot aan de beurt. Hierna gaat dan de 3 weken rust periode in, voor wat betreft de chemo toediening. Voordat dit ging gebeuren kwam de neurologe Dr. Catsman Jarno (en ons) opzoeken. Ze was razend benieuwd hoe hij gevorderd zou zijn en dan met name in zijn spraak was ze geïnteresseerd. Nou, ze was er héél tevreden en verrast over. Duidelijk verbeterd sinds de vorige keer dat ze hem zag (en hoorde) in juli. Na weer een poos wachten mocht hij naar de behandel kamer komen. We hebben daarvan dit keer ook eens wat foto’s gemaakt (zie onze site). Het is nu eenmaal een heel groot onderdeel in zijn (en ons) leven, dus ook die minder leuke dingen horen erbij. Daarna zijn we even naar de Sophia opvang gelopen. Nee, nu niet om Fabian daar te brengen of te halen, maar om ze te verrassen met een stapeltje Dvd’s voor de kindertjes aldaar. Nou, dat werd met veel dank ontvangen natuurlijk. Na deze donatie zijn we vertrokken naar Plaswijck park. Het weer werkte uitstekend mee, want de zon scheen volop. Wij waren helaas niet de enige met hetzelfde idee, want veel, heel veel anderen hadden hetzelfde plan gemaakt met dit mooie weer. Maar toch was het heel leuk, Jarno at daar zelfs een halve frikadel !!!, lekker hoor. Het mooiste vond hij de skelters op het verkeersplein. Ook al schoten zijn voeten er telkens af, hij vond het geweldig. De zwanen (waterfietsen) lukte door de drukte helaas niet (vooral voor Fabian, want die vroeg daar telkens om). Om 17:00 uur gingen we weer richting Spijkenisse om daar Pizza te eten. Ook hier at hij weer aardig wat stukjes van. Hierna nog tijd voor een kort spelletje. Intussen kreeg hij zijn medicijnen, maar gebeurde wat 1x eerder gebeurd was, hij raakte verstopt !!! Met geen mogelijkheid kregen we er nog iets door, zelfs cola lukte niet, wat ook nog wel eens gebruikt wordt om een verstopping op te lossen. Zodoende stonden we weer voor de keus, naar het Ruwaard van Putten Ziekenhuis of naar Rijndam terug. Voor Jarno was de keus snel gemaakt, naar het RvP Ziekenhuis, want dan kon hij toch nog een nacht thuis slapen ?!? Dus na een telefoontje ben ik (Ron) met hem naar het ziekenhuis gegaan en Coby is Fabian op bed gaan leggen, want die was best wel moe na die vermoeiende dag. In het ziekenhuis werden we direct geholpen en na weer even een moeilijk moment, zat er al weer een nieuwe in en kreeg hij nog en piranha  mee naar huis uit de cadeautjes kist. Thuis wachtte er nog een verrassing, want Helmer had gechat. Om hem weer wat op te vrolijken, mocht hij nog even chatten met Helmer en toen vlogen er nog heel wat kusjes, hartjes en andere vreemde dingen over het scherm. Daarna is hij lekker gaan slapen met een schone, nieuwe, open sonde voeding slangetje, waar hij weer een lekkere plons eten door kreeg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2006

Weer stickers verdiend.

dinsdag 15 augustus 2006: Jarno vandaag weer geheel verzorgd door de verpleging. Weer stickers verdiend met drinken en de rest van de dag fysio, ergo en pedagogisch medewerkster gehad. Na drie uur gingen Fabian en ik naar Rijndam om Jarno weer op te halen, want hij mag morgen weer een dagje thuis vertoeven, nou ja thuis, hij moet nog wel naar het Sophia voor zijn chemo spuit. We reden lekker snel door Spijkenisse zonder problemen tot op de Hartelbrug. Daar stonden we dus opeens helemaal stil. We konden dus geen kant meer op, later bleek dat er aan het begin van de Hartelbrug een ongeluk was geweest en 2 auto’s boven op elkaar waren gereden. Zodoende duurde het nog wat langer voor we in Rijndam waren. Jarno was intussen toch maar naar sport gegaan, want we kwamen maar niet. Dat sporten vond hij echter toch wel leuk, want ze deden iets met stokken die ze vast moesten houden, waar dan een bal op gebalanceerd moest worden. Hierna op jacht naar de medicijnen, want we mistten nog een voeding en zalf. Dit alles zorgde ervoor dat we pas 18:15 thuis waren, waar het eten al op ons stond te wachten. Jarno at dit keer wel 12 (kleine) stukjes vlees, een half ei en een halve beker ijsthee, goed voor weer een sticker. Daarna wilde hij nog even heel erg graag met het computer spelletje “de Toverdoos” verder, waarna hij lekker is gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 augustus 2006

Bezoek

Maandag 14 augustus 2006: Hij moest vandaag weer om 14:00 uur in Rijndam aanwezig zijn, dus flink opschieten vanmorgen. Ik heb hem gelijk maar bij de werkkamer gebracht, want hij moest beginnen met houtbewerking. Wij waren op tijd, maar de werkmeester Henk niet. De deur was nog dicht (eventjes). Toen hij wel open was is hij zijn vierde wiel gaan schuren van zijn race auto. Daarna naar boven, naar de kinderafdeling om een het ander over te dragen. Ik daarna nog even langs bij KPN en daarna …. terug naar huis, want ik heb vakantie opgenomen! ’s middags rond 15:00 uur met z’n drietjes dus naar Jarno toe. Hij kreeg ook bezoek van Janneke en Vincent (die kwamen nu in plaats van de familie vd Meulen.) Toen zij op het punt stonden naar Brielle te vertrekken, kreeg hij nóg meer bezoek.!  Het was zijn klasgenootje Babette en Enna (haar mama), die geheel onverwachts bij hem kwamen. Nou, dat vond hij maar wát leuk. Babette werd gelijk in het diepe gegooid met Disney Rummikub. Zij en haar moeder gingen ook met ons mee toen wij én Jarno gingen eten (apart dus wel, Jarno in de huiskamer en wij in de "gezellige" schrijfruimte). Daarna snel weer de huiskamer in om te …. Juist! Tegen 19:45 gingen zij weer weg en hebben we jou op bed gelegd. Fabian zingt tegenwoordig een slaapliedje! De voeding werd weer ingesteld op 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 augustus 2006

Sonde voeding verhoogd

Zondag 13 augustus 2006: Het is zondag, dus wat doen we dan? Juist, lekker rustig aan de dag beginnen. Coby had onlangs een cd-rom geleend bij de bibliotheek; De Toverdoos. Een lange tijd heeft hij amper gecomputerd, maar deze Toverdoos viel goed in de smaak en hij kreeg er weer aardigheid in. ’s middags wilde hij een vriendinnetje uitnodigen uit zijn klas. Om een uur of kwart over drie kwam dus Mariska, waar hij lekker wat spelletjes mee hebt zitten doen. Vanavond at hij wat stukjes kip cordon blue en wat stoofpeertjes plus een halve beker ijsthee. Het is zo al een stuk fijner als we aan tafel zitten en hij heeft toch óók iets op zijn bord!  Aan het begin van de avond belde Peter vd Meulen om hun geplande bezoek voor morgen in Rijndam af te zeggen. Sandra was namelijk gisteren flink onwel geworden en in het ziekenhuis opgenomen. Érg schrikken voor ons natuurlijk. Vanavond/nacht de hoeveelheid sonde voeding weer iets opgehoogd. Nu 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur. Het gaat nog steeds goed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 augustus 2006

Geeske jarig

Zaterdag 12 augustus 2006: Niet al te vroeg wakker geworden, lekker dus. Vanmorgen op visite bij de overbuurtjes, Familie Boudestein, want Geeske vierde haar verjaardag. Jarno en zij vonden het wel weer leuk met elkaar te kunnen spelen. Later in de middag gingen Jarno, Fabian en ik naar de andere buurtjes, Familie Veltman. Ik "moest" buurman Frank helpen met het aansluiten van zijn internetplusbellen pakket. Is heel makkelijk, maar zoals gebruikelijk als je denkt dat het makkelijk is, ging er weer van alles mis. Amber en Amoa konden intussen lekker met Jarno en Fabian spelen en Coby had zodoende ook een paar uurtjes vrijaf en is eens lekker in haar eentje naar Intra tuin geweest. Vanavond eten Coby en ik rijst met kipfilet en roerbakgroenten in ketjapwoksaus. Voor de jongens lange (koelverse) knakworst en stokbrood met kruidenboter. Jarno heeft een hele worst opgegeten !!!Bijzonder dus. Vannacht voeding van 350 ml en 200 ml water gegeven op een langzame stand, 40 ml per uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 augustus 2006

Pancho naar de dierenarts

Vrijdag 11 augustus 2006: De voeding is goed gegaan, hè, hè, wij opgelucht. Coby vanmorgen met Pancho naar de dierenarts gegaan. Die was namelijk al een week niet in orde, maag/darm problemen en beslist niet fit. Een prik gehad en voor een week tabletten. Jarno en wij hadden mazzel, want zijn laatste therapie was tot 12 uur. Dus kon hij vroeg met weekend verlof. Toch staan de benodigdheden zoals voeding, medicijnen nooit klaar, dus toch pas rond half twee thuis. Toen hij net thuis was, zei hij dat hij een beetje trek had! Dus een aantal Cheez Dippers zitten smikkelen, de ijsthee vond hij ook lekker. Later in de middag zijn we met z’n allen naar Zuidplein gegaan. Ik liep me te verlekkeren bij Saturn (een nieuw soort Mediamarkt) en daarna bij McDonald’s waar we een tussen stop hielden. Ook daar heeft hij voor zijn doen redelijk wat van een ijsje meegedaan. Ook al hebben wij dan wat minder, in dit geval geeft het niets. Het is zó fijn dat we hem eindelijk iets overdag zien eten (met smaak).
Door een enorme drukte op de weg, hebben we er wel heel lang over gedaan om weer in Spijkenisse terug te komen. (Panne in de Botlektunnel en aanrijding op de Hartelbrug en wegwerkzaamheden naar de Spijkenisse brug ). We aten rösti, schnitzel en stoomgroenten. In wat stukjes schnitzel had hij ook wel zin en toen was het al weer bad en bed tijd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 augustus 2006

Weer overgeven

Donderdag 10 augustus 2006: We hoorden dat hij woensdagavond, een paar uur na aansluiten van de voeding, toch weer had moeten spugen. Vervelend nieuws dus weer. De film was ook niet zo interessant, want hij was in het Engels, dus best wel vermoeiend. Hij had dus niet heel de film uitgekeken, maar het was wel gezellig geweest. Net een echte bioscoop. Coby heeft de meeloopdag even op een lager pitje gezet, daar maakt men gelukkig geen gedoe over en zijn begripvol. Toch moeten wij (Coby en ik) wel om 14:15 uur aanwezig zijn voor een gesprek met de revalidatie arts Dr. Ter Steeg over een eerder gevoerd team overleg. Zodoende Fabian toch "even" naar de opvang in Sophia gebracht. Dat luistert namelijk wat rustiger, want op zo’n moment wilt hij natuurlijk nèt even niet alleen puzzelen, spelen, fietsen, of iets dergelijks. Toen we er vanmorgen thuis over spraken vond hij het prima om naar de "peuterspeelzaal in het ziekenhuis" te gaan, maar eenmaal ter plekke kreeg hij bedenkingen en vond het niet meer zo leuk. Hè, ook Coby krijgt dan wel een brok in haar keel hoor. Het gesprek met de revalidatie arts bleek minder voor te stellen als we gedacht hadden (ook dat nog), want voor het teamoverleg bleken er nogal wat vaste therapeuten van Jarno afwezig te zijn (vakantie). De vervangers kunnen natuurlijk niet zo veel over hem vertellen, dus is het teamoverleg niet doorgegaan. Lekker dan. Daarna hebben we nog even gekeken naar zijn verrichtingen tijdens zijn individuele zwemmen. Tegen 16:00 ben ik Fabian op gaan halen. Daar vertelde de "juf" dat hij even wat stilletjes was blijven staan en dat hij een traantje had gehad omdat zijn mama weg was! Slik, slik. Daarna was hij het wel weer snel vergeten en had zelfs een mooie kleurplaat gemaakt. Vanmiddag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin nog even bij hem/ons langs. Vannacht ben ik bij hem blijven slapen. Dat had hij vorige week al gevraagd, want dat wilde hij zo graag. Het was inderdaad wel weer een tijdje geleden hoor. De sonde voeding werd nu op een lagere inloopsnelheid gezet (40 ml in plaats van 60 ml/uur) Afwachten maar.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 augustus 2006

Kauwgomballen automaat gekregen.

Woensdag 9 augustus 2006: Vandaag moest hij dus weer even naar de onco-poli in het Sophia. Coby wilde toch ook graag met hem mee (en ik dus ook), dus Coby de stoute schoenen aangetrokken en aan Marleen gevraagd of Fabian bij haar mocht. Dan hoefde hij dus niet het huilen van Jarno bij het verwijderen van de pleister en het aanprikken aan te horen, plus het dubbele heen en weer rijden vandaag. Dus om even na 10 uur Fabian naar Marleen (en Damian) gebracht, toen naar Rijndam om Jarno op te halen. Ik kwam daar ook net aan. Ze waren buiten activiteiten aan het doen, dus nog even snel een bakkie gedaan. We zagen dat zijn dekbed overtrek van zijn bed af was, Oh jé ??!!  Ja hoor, bij navraag bleek dus dat hij gisteren avond rond 22:00 uur toch weer had moeten spugen. Wel weer gal, geen sonde voeding. Misschien dat de kytril (tegen misselijkheid) toch iets te snel is gestopt na zijn zware kuur.
Om 11:30 waren we in het Sophia. Deze keer "maar" circa 3 kwartier hoeven te wachten. Vòòr het aanprikken kreeg hij al een cadeautje! Het bleek namelijk dat de Shell gedoneerd had. Voor alle kinderen een grote metalen kauwgomballen automaat!  Het aanprikken e.d. was wel weer even een vervelend moment voor hem hoor. Iedereen probeert hem wel zo goed mogelijk te steunen en te troosten, maar ja, hij moet het doorstaan en ondergaan hè. Deze keer waren we dus niet na al te lange tijd weer terug in Rijndam. Coby heeft mij daarna afgezet bij de KPN en voor korte tijd terug naar Spijkenisse gegaan. Even na 14:00 uur is ze dan naar de Aldebaranstraat gereden om Marleen, Damian en Fabian op te halen. Met een gevulde auto wéér naar Rotterdam. Óók mij nog opgehaald bij de KPN, want het was regenachtig weer, zodat we om 15;00 uur in Rijndam waren om te gaan zwemmen. Jarno wist van te voren niet dat Damian zou komen om dus o.a. mee te zwemmen, dus dat vond hij super leuk.
Om 17;30 waren we met z’n allen beneden in het restaurant (inclusief de papa van Damian). Jarno wilde wel een paar stukjes van zijn broertjes frikadel eten en een paar hapjes appelmoes. Vanavond stond er nóg iets op het programma van de kinder afdeling, namelijk film kijken in een zaal (physica) ergens beneden. Zodoende hadden we het eerder vandaag al voorgelegd aan hem, of hij het goed vond dat een verpleegkundige hem vandaag op bed zou leggen. Jarno vond dit best, dus waren we dit keer gezamenlijk “vroeg” thuis. Natuurlijk zijn we wel benieuwd of hij de film leuk zal vinden en tot hoe lang hij het vol houdt.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 augustus 2006

Afscheid Inge-Els

Dinsdag 8 augustus 2006: Coby was wel heel benieuwd of het goed gegaan was met zijn voeding en eventueel overgeven, dus gebeld met de afdeling. Het was nu gelukt en hij had zelfs nog 100 ml water erna gehad ook, hè, hè. In de loop van de ochtend is Coby met Fabian (uiteraard!) naar het centrum gegaan, naar de markt en de bibliotheek. Toen ze net terug waren, ging Fabian nog een uurtje met Nick spelen. Rond 15:00 uur weer naar Rotterdam vertrokken. Vanmiddag stond er weer groepssporten ingepland. Daarna was er nog het afscheid van Inge-Else (16 jaar). Zij trakteerde op heerlijke multi-vlaai en dat om 17:00 uur !!, dus de uit de diepvries meegebrachte restanten maaltijd ging er daarna iets minder vlot en smakelijk in natuurlijk. Na het beëindigen van onze maaltijd kregen we nog een "vriendelijk"doch dringend verzoek. Of we voortaan Jarno later gedag wilden komen zeggen. Wij drietjes gaan altijd eerder eten als de groep en als wij klaar zijn gaan meestal Coby en Fabian of ik en Fabian naar huis (meestal zo rond 18:15 uur). Fabian weet dat inmiddels ook goed en rent uit zich zelf al naar de huiskamer: "Jarno kus geven"! Maar ja, dan zit Jarno en de rest nog te eten en dit wordt nu dus niet meer getolereerd. Dus dat wordt voortaan maar afscheid nemen vòòrdat wij gaan "dineren". Fabian en Jarno daarna samen in bad gedaan en daarna hield hij het al snel voor gezien.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 augustus 2006

Foto’s gemaakt van groepsgenootjes

Maandag 7 augustus 2006: Vannacht om 1:30 de voedingspomp weer aangezet (was dus om 22:15 gisteravond gestopt i.v.m. spugen) Echter om 3:30 weer gespuugd. Nu was het weer gal/maagsappen. We hebben hem daarom maar een extra dosis motilium (tegen de misselijkheid) gegeven en geen voeding meer gegeven. Ook hebben we hem wat langer laten slapen (gisteren nog wel gebeld met Rijndam daarover). Dus rond 8:30 mocht/moest hij weer wakker worden, hij zou namelijk om 10:00 uur ergo therapie krijgen. Na 9 uur samen met mij weer de deur uit. Ook nu wel weer even bezig met de overdracht richting de verpleging. Verder had hij nog een half uurtje fysio deze ochtend. Door problemen met de software op de PC bij de receptie kon zijn tv stick niet opgewaardeerd worden. Zodoende mocht hij zijn gebruikelijk rust/ tv uurtje nu i.p.v. op zijn bed, op de bank in de huiskamer beleven. Nou, nou, nou! Toen wij ’s middags weer bij hem waren, hebben we nog wat foto’s gemaakt van Jarno en Fabian en ook met wat andere groepsgenootjes van hem. (zie site). Doordat Coby vanmorgen al had staan kokkerellen, aten we vanavond dus gekookte aardappelen, sperziebonen, varkenshaas en salade. Fabian at er ook goed van. Na de maaltijd zijn Coby en Fabian naar huis gegaan. De voeding van Jarno zou vanavond op 360 ml en 60 ml/uur  gezet worden. Benieuwd of het nu beter ging.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 augustus 2006

Vroeg naar huis

Vrijdag 4 augustus 2006: De Ergo therapie kon dus niet zo heel veel vroeger, maar ik mocht hem nu wel om 15:30 ophalen. Toen ik daar even voor half vier was, was Jarno nog druk bezig met het kunstproject. Hij had snelle mooie auto’s uit bladen geknipt (laten knippen) en op een karton geplakt, daarop kwam het silhouet van hem met het spelletje Junior Stratego die de vorige keer gemaakt was. Dit moest eerst af, want het was de laatste keer dat de kunstenaars hier waren, want die gingen het nu af maken voor Villa Zebra waar het kunst project een half jaar komt te hangen. Daarna moesten we de medicijnen nog krijgen, dus we waren nog niet gelijk weg. Toen we beneden kwamen om ons parkeer kaartje te laten afschrijven, kwamen we Tante Trudi nog tegen. Zodoende waren we dus niet zo heel vroeg thuis. Tegen zes uur kwam Nada eten voor ons brengen. Heerlijk was het weer en ook Jarno vond het zo lekker ruiken dat hij ook een paar stukjes wilde proeven. Dit keer ging het helemaal goed. Daarna nog een kort spelletje Sponge Bob en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 augustus 2006

Papa weg?

Donderdag 3 augustus 2006: Coby heeft ’s ochtends wel even naar Rijndam gebeld om te horen hoe het gegaan was met Jarno. Hij had nu dus zoals van te voren afgesproken was, wel alleen …. water gehad via de sonde en hij had hier geen klachten van gekregen. Coby had de meeloopdag min of meer afgezegd, Dinsdag en woensdag al Sophia geweest, zo ook Fabain. Vanmiddag om 15:00 weer een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Hij had al geen therapie meer. Tijdens het spelen van wat spelletjes merkten we wel dat hij wat afweziger was. Maakte ook wel weer een meer vermoeide indruk. Coby heeft nog een poging ondernomen om de ergotherapie van vrijdag middag op te laten schuiven. Verder heeft hij ’s morgens namelijk niets staan, behalve dus om 16:00 uur ergo. Niet handig gepland. Vanavond is Coby met Fabian gewoon op tijd naar huis gegaan. Die was namelijk ook wel meer vermoeid door de afgelopen dagen. Ik bleef netjes wachten in de slaapkamer tot de groep klaar was met eten, tot Kimberly mij kwam halen, want Jarno was overstuur omdat ik ook weg gegaan was. Terwijl ik hem dus helemaal geen gedag had gezegd, logisch want ik was er ook nog gewoon. Hij dacht gewoon dat ik ook weg was gegaan, maar toen ik dus in de huiskamer kwam, was het meeste leed al weer geleden, want hij was al weer een spelletje aan het doen met Ronaska. Daarna lekker naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 augustus 2006

Goedkeuring voor Villa Pardoes

Woensdag 2 augustus 2006: In de vooravond sliep hij nogal onrustig. Hij zat vaak ineens rechtop in zijn bed of lag er te draaien. Als Coby hem wat vroeg kreeg ze nauwelijks antwoord, echter rond 2:00 uur had hij op de bel gedrukt omdat hij een (te) vol gevoel gehad. Zodoende werd de voedingssonde stop gezet. Toen de verpleegkundige nog maar nèt weg was, zei hij: "Ik voel me niet lekker" enja hoor, het ging weer mis. Overgeven dus! Wonder boven wonder bleef de sonde er deze keer in. De verdere nacht heeft hij rustig geslapen. Toen Coby rond 8 uur ging douchen sliep hij zelfs nog. Er kwam nog een arts  met de co-assistente van gisteren naar hem kijken. Geen bijzonderheden.
Nu hing er alleen nog spoelbloeistof aan. Gisteren had hij van Astrid  en Laura een puzzelboek gekregen en dat werd ingewijd. Hij deed dit met plezier en dit ging heel vlotjes. Ik kwam  rond 11 uur nadat ik Fabian naar de opvang had gebracht. Mede omdat het buiten bezoektijd is en we nog niet weten wanneer hij daar weg mag. Ik kon ook nog vertellen dat we bericht hadden gehad van Villa Pardoes. We hebben goedkeuring van de medische commisie voor een (gratis) vakantie. Wanneer dat horten we nog, want we moeten nu data doorgeven wanneer het gezien zijn chemo en lichamelijke toestand niet goed uit zou komen. Maar… wel een fijn vooruit zicht om er een keer tussen uit te kunnen zijn, ook al zitten we dan met veel zieke kinderen om ons heen.
Rond 12:00 mocht hij mee naar de behandel kamer, want het infuus mocht losgekoppeld worden van de port-a-cath. Dit blijft toch altijd weer een vervelende handeling. Door middel van hard blazern bij/op de plek waar de grote doorzichtige pleister over de port-a-cath is aangebracht, proberen we het aftrekken te verlichten voor hem. Dat luktre deze keer wel aardig. Dan nog de naald uit de p.a.c. en is hij er weer even  (tot volgende week woensdag) van af. Hij had nu natuurlijk weer een handtekening verdiend voor zijn spaarkaart van de Disney wekker. Die was de vorige opname namelijk gestart op afdeling Zuid. Geen probleem natuurlijk., dus de verpleegkundige liep wel even van de afdeling  Midden naar Zuid. Wat een poosje latyer dus wel een probleem bleek te zijn. De Alvast voor hem klaar gezette Disney wekker was/is spoorloos verdwenen !!! En een ander exemplaar is er dus niet meer.
Ze waren hier erg ontdaan over en vonden het zeer vervelend voor hem. Er wordt nu dus hevig nagedacht over een ander mooi kado voor hem. Wordt vervolgd. Toen we terug kwamen op zaal hadden we gezelschap gekregen en wel van bekenden. Namelijk Ivo en zijn ouders . Dat vonden we wel heel gezellig, zodoende niet gelijk onze spullen gepakt en terug naar Rijndam, maar nog een poosje zitten kletsen en nog een potje Ganzenbord gedaan. Daarna hebben we toch maar afscheid genomen van Ivo en zijn ouders (Ivo was vandaag dus aan zijn 3e opname begonnen) en zijn we met z’n drietjes Fabian gaan ophalen. Die was lekker aan het spelen, maar vond het wel leuk, dat we hem met z’n allen kwamen opzoeken. De opvang "juf" vroeg ineens aan Jarno: "Jij bent toch pas jarig geweest ?"  En toen mocht hij dus daar een cadeautje uitzoeken ! Hij koos een vrienden boekje en dat gaat hij dus eerst in  laten vullen door de kinderen in Rijndam. Leuk hoor.
Eenmaal terug in Rijndam hebben we niet veel meer gedaan. Het was wel vrij-zwemmen vanmiddag, maar wij hadden onze zwemkleding vergeten, dus wijselijk maar onze mond gehouden tegenover hem over het mislopen van het zwemmen. ’s avonds is hij samen met Fabian in gad gegaan, daarna vond hij het niet erg naar bed te gaan. Na een hoop knuffels en voor lezen hield hij het voor gezien en zijn wij naar Spijkenisse gereden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 augustus 2006

Chemo

Dinsdag 1 augustus 2006: Vannacht had jarno niet zo best geslapen. Hij had om 1:30 gebeld dat hij vol zat. De verpleging dus de sonde voeding maar gestopt en later toch nog maar wat water gegeven. Ook zij waren bang dat het er anders weer uit zou komen. Omdat hij ’s nachts zoveel wakker was geweest, mocht hij uitslapen ! Om 8:30 dus pas eruit. Voor hem héél erg laat. Vandaag is het weer zo ver: opname dag voor de chemo. Hij wordt om 11:15 in Sophia verwacht. Ik ben vandaag eerst nog even een paar uurtjes gaan werken en daarna kwamen we met z’n allen ron 10:45 in Rijndam aan. Daar was hij en de rest van de kinderen al druk bezig met het thema van deze week. Engeland en daar hoort High Tea bij. Er stond dus appeltaart en kwarktaart op het programma. Ik mocht samen met Jarno helpen met appels schillen en snijden. Het eindresultaat hebben we dus helaas niet gezien of geproeft, want we moesten weg naar Sophia. Jarno keek nog even wel bedrukt toen we weggingen, hoewel hij toch wel was voorbereid. Om 11:15 waren we in het Sophia waar hij als eerste een vingerprik kreeg. Ook zagen we daar Bes en nog iemand van de cliniclowns. Bes herkende Jarno direct oook al was het best wel weer een tijd geleden dat ze hem gezien had. Hierna hebben we Fabian weggebracht naar de kinder opvang en zijn naar de 2e verdieping gegaan. We liepen automatisch naar afdeling Zuid, maar dat was nu niet goed, want hij lag op Midden. Daar bleek weer dat we zijn status niet bij ons hadden en dat de arts hem eigenlijk nog had moeten zien om zijn goed keuring te geven. Dit was echter vorige week al gebeurd, dus de communicatie gaat niet helemaal zoals het hoort. Hierdoor duurde het echter wel langer voordat Jarno aangesloten werd op zijn Port-a-Cath, want zonder toestemming geen medicijnen. Zodoende werd het 13:30 voor hij aangesloten werd en zijn eerste medicijnen kreeg (Kytril en Dexamethason). Het aanprikken ging dit keer best wel goed, maar toen alles klaar was, moest hij toch nog wel even huilen. Later kreeg hij nog Lomustine en Vincristine. Hierna ging ik Fabian weer ophalen van de opvang, maar daar wilden ze net naar de bioscooop gaan voor de Koala broertjes. Natuurlijk wilde Fabian toen niet mee, dus maar weer terug gegaan naar Jarno. Daar was er een co-assistente aangeschoven die Jarno nog even ging onderzoeken. Gelijktijdig arriveerden Astrid en Laura, dus die moesten even op de gang blijven wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten
Opnieuw (nu met Laura) geprobeerd Fabian op te halen, weer mislukt. De film duurt normaal een half uurtje, nu was het al een uur. Dus weer terug gegaan en na een kwartier nog eens geprobeerd. Nu waren ze wel terug, maar zaten ze aan het fruit, dus Fabian wilde wéér niet mee, eerst fruit en drinken. Daarna lukte het dan toch hem mee te krijgen. Zeker toen we met een ijsje terug gingen. Nadat Astrid en Laura weer naar huis gingen, zijn wij in het restaurant gaan eten. Na het eten hebben we nog wat spelletjes gedaan en Fabian en ik zijn toen naar huis gegaan. Coby is achtergebleven bij Jarno die om 21:00 zijn laatste chemo spul (cysplatinum) aangesloten kreeg. Op naar een rustige nacht ???

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 juli 2006

Weer de sonde eruit

Maandag 31 juli 2006: Vannacht sliep hij niet erg rustig. Met name in de vroege ochtend niet meer. Door een foutje met instellen van pomp was de voeding ook later klaar met inlopen dan gepland. Vóórdat ik hem uit bed haalde gaf hij dan ook al aan vol te zitten. Heel kort voor het vertrek thuis ging het dus (helaas) weer mis. Hij ging weer overgeven en ook nu kwam de sonde er weer mee uit. We worden er wel triest van hoor. Niet alleen omdat hij dat ellendige gevoel van sonde inbrengen weer moet doorstaan, maar we worden er ook onrustiger, nerveuzer, etc van. Dat overgeven komt toch nogal frequent voor, ook al zit hij nu in de zogenaamde "rust" weken. Komt het echt door de chemo die nog in zijn lijf zit en/of door de grotere hoeveelheid energierijkere sonde voeding of…..???? We weten het gewoon niet, maar ondertussen…. behoorlijk grote zorgen. Uiteindelijk durfden we het toch aan om met de metro weer naar Rijndam te gaan. Onderweg gelukkig geen last meer gehad. Hij had om 9:00 uur al logopedie op zijn rooster staan en om 11:00 ergotherapie. Dat was het voor vandaag. Verders natuurlijk wel huiskamer aktiviteiten met de pedagogisch medewerkster. Toen Coby, fabian en ik al weer een tijdje bij Jarno waren, kregen we onverwachts bezoek van de Janneke, Gert en Vincent Bloem ! Een leuke verrassing en onderbreking dus. ’s Avonds mocht Fabian weer een keertje bij Jarno in bad. Botsende bootjes en zo als gevolg. Nu werd hij dus door ons drietjes tegelijk goedenacht gewenst.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 juli 2006

Afscheid nemen van Helmer

Vrijdag 28 juli 2006: De dag begon rustig, pas om 11 uur erfgotherapie van Els (die nu óók met vakantie gaat). De tijd daarvóór natuurlijk in de huiskamer ddorgebracht. Ook na zijn rustuurtje weer met o.a. pedagogische medewerkster in de huiskamer. De komende weken is er namelijk een project dat heet: Heel kapot, georganiseerd door Villa Zebra. Dit is een kunstwerkhal voor kinderen en ontwikkelt tentoonstellingen met workshops voor kinderen. Toen ik binnen kwam lagen er net 2 kinderen op de grond op een groot stuk wit papier. Door 2 kunstenaars werd hun omtrek getekend. Daar gaan ze dus nog iets verder mee doen. Van Jarno is tijdens het spelen van Stratego Junior een silhouet foto gemaakt. Ze schijnen nu elke vrijdag iets te komen doen voor dit project. En op een gegeven moment wordt dan het eindresultaat tentoongesteld in Villa Zebra (Kop van Zuid). En toen…. was het tijd om afscheid te nemen van Helmer. Hier was/is Jarno niet blij mee. Ze hadden namelijk best wel een speciale band opgebouwd samen. Ook al is Helmer al 13 jaar. Daarom vonden we het wel leuk om hem een aardigheidje mee te geven, waar Helmer dus wel verrast en blij mee was. Hè, hè, en na dit alles kon ik hem én de bagage (sondevoeding, spuiten, pomp, stethoscoop, medicijnen, vuile was, etc) naar Spijkenisse rijden. Gezien het feit dat Coby en Fabian deze middag niet naar Rijndam hoefden, hebben ze het moment aangegrepen om nogmaals naar het strandje aan de maasboulevard te fietsen. Ervan genoten hoor. Toen ze thuis kwamen bleek het Sophia ziekenhuis gebeld te hebben, de opname voor de chemo van aanstaande woensdag is verzet naar a.s. dinsdag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 juli 2006

Jarno op de fiets!

Donderdag 27 juli 2006: Ik ging vandaag vroeg naar KPN. Even na 10 uur kwam Amanda Fabian ophalen. Zij was zo lief eén meedenkend en kwam dus zelf met het voorstel om hem op de meeloopdag bij haar in huis/tuin te nemen. Zodoende hoefde Coby hem dus niet naar de opvang van Sophia te brengen. Wel weer heel fijn.  Daarna zijn Jarno en Coby naar Rijndam gereden. Toen ze daar de huiskamer in kwamen, werd er hard gewerkt aan een zogenaamde dromenvanger. Coby heeft hem dus nog op weg geholpen om een ring van pitriet te omwikkelen met blauwe wol. Verder kwamen ze niet, want toen kwam de logopediste hun ophalen. Tijdens het spelen van het Raaf spel, liet ze hem regelmatig woorden en zinnen uitspreken. En zoals altijd voerde hij "braaf" de opdrachten uit. Hierna was het tijd voor de lunch. Jarno "genoot" van een half koopje water en de rest van de groep (en Coby) kregen lekkere tosti’s gepresenteerd. Lekker hoor. Na afruimen van de tafels moet Jarno wat rusten, dus TV kijken op bed. Coby en ik hadden weer een gesprek, Nu met Dr. Elise Huijssen. Ze gaat (zoals zovelen) even op vakantie, maar in die tussentijd  zullen we dan nog een gesprek krijgen met revalidatie arts Dr. Tersteeg. Toen was het al weer tijd om Jarno naar het zwembad te brengen. Deze keer moesten wij (Ron en Coby) zich op het droge moeten houden. Jarno zijn zwemslagen werden ook weer geoefend. Ging best wel goed. Fysiotherapie stond gepland voor 16:00 uur, maar werd iets later. Toen wij vertelden dat we hem maandag op een fiets (grote driewieler) hadden gezet, wilde Rebecca dit ook wel zien! Het werd wel eerst flink sleutelen om het stuur en zadel wat beter op zijn maat te krijgen. En toen mocht hij buiten gaan fietsen! In de achtertuin dus van Rijndam. In de tussentijd kwamen ook oom Erwin en Tante Ursula zijn (snelle) verrichtingen bekijken. Ze waren zeder verrast toen ze hem zagen fietsen. Nu kreeg hij van hen weer leuke Cars muur stickers. Wij stonden ook nog ingepland voor een gesprek met Rebecca (fysio) en Els (ergo), dus "mochten" de bezoekers hem even alleen entertainen. Het werd tafelvoetbal en kwartetten. Wie er (wer) won??? Tja…. Zodoende was het snel tijd om de van Marleen gekregen Spaghetti te verorberen. Mmmmm. Coby is daarna snel naar huis gegaan om Fabian op te halen. Nou, die liep nog heerlijk in zijn zwembroek om 18:45 uur te spelen met Nick en Julia op het pleintje. Werd nog een hele toer om hem mee naar huis te krijgen!!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 juli 2006

Fabian in slaap gevallen in een houten klomp.

Woensdag 26 juli 2006: We moesten vandaag om 11 uur op de oncologie poli zijn, maar het duurde nog bijna een uur voor we naar binnen mochten bij Dr. Reddingius. Daar bleek dat hij eerst een vingerprik moest hebben, dus weer terug naar de bloedprikker. Fabian kwam ook mee kijken en vond het helemaal niet leuk dat Jarno geprikt ging worden, want “dan gaat hij toch huilen?“. Jarno schudde gelijk van niet en zo was het ook, hij huilde niet. Hij moest zelfs lachen om het feit dat hij niet ging huilen en Fabian het wel verwachtte. Daarna weer terug naar de dokter en alles was zo goed, dat hij hem gelijk “goed keurde” voor de kuur voor volgende week. Hijzelf was dan op vakantie, dus daarom deze week. Daarna toch weer even langs bij Annemiek en Laura die zaten te eten. We kwamen er niet onderuit, Jarno wilde beslist. Natuurlijk vonden ze het toch ook leuk hem weer te zien, ondanks dat hun etenspauze de soep in liep. Hierna gingen we naar Ikea, waar het net vandaag Woonsdag (wonen + woensdag + laatste woensdag vd maand = woonsdag) was. Bij binnenkomst konden de jongens al gelijk een placemat gaan verven. Fabian wilde eerst niet, maar daarna kregen we hem niet meer mee. Jarno maakte een leeuw en Fabian (natuurlijk) een vliegtuig. Daarna eerst wat gaan eten in het restaurant, want we hadden best wel honger gekregen. Hierna weer wat verder gewandeld tot Fabian er genoeg van had en in Smalland wilde gaan spelen. Met Jarno zijn we toen verder gelopen, waarbij hij weer wat kon verven. Nu was het een bloempot die hij mooi maakte met zijn naam en verschillende kleuren stippen. Thuis moesten we deze nog afbakken in de oven om de verf vaatmachine vast te maken. Hierna gingen we weer Fabian ophalen, maar die bleek zoek !!!!!! Iedereen begon overal te zoeken en te roepen, maar Fabian bleef onvindbaar. Net toen wij ons ook zorgen begonnen te maken, vond iemand hem onderin een grote houten klomp…. te slapen. Lief hè. Nadat hij wakker was geworden, zijn we nog een ijsje gaan eten (ook Jarno wat likjes) en weer terug naar huis. Daar is Jarno uitgeput op de bank gaan liggen. Het avond eten (rijst met shoarma en een loempia) vond Jarno niks, maar toen hij zag dat Fabian een frikadel kreeg, wilde hij ook wel een paar hapjes. Helaas dacht zijn maag er anders over, want alles kwam er weer uit bij het derde hapje. Ook zijn voedingssonde !!! Dus nu stonden we voor de keus, terug naar Rijndam en daar dan gelijk blijven of naar het ziekenhuis van Spijkenisse voor een nieuwe sonde. Dit was namelijk net vorige week afgesproken door de arts ingeval van nood. We hadden niet gedacht er al zo snel gebruik van te gaan maken, maar Jarno wilde absoluut nog niet naar Rijndam als hij ook thuis had mogen slapen. Dus gebeld met Ruwaard van Putten ziekenhuis en we konden gelijk langs komen. We werden gelijk geholpen en na even wat huilen en kokhalzen zat hij er in. Was snel klaar zo. Toen terug naar huis waar we bij aankomst net Marleen en Damian aan zagen komen lopen. Die kwamen ons diner voor morgen brengen. Jarno zag Damian nog maar amper, zo moe was hij, dus maar snel naar bed gebracht. Fabian vond het echter ook heel leuk, dus die nog een tijd met Damian gespeeld. Zodoende ging hij ook wat later naar bed en lag hij pas rond 21:30 in zijn bedje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 juli 2006

Naar Blijdorp

Dinsdag 25 juli 2006: Vandaag is Jarno met de kinderafdeling naar Blijdorp gegaan van 9 uur tot ongeveer 14:00 uur. Het was wel een erg hete dag, maar toch hebben ze het heel leuk gehad. Jarno mocht van Helmer zelfs nog een cadeautje uitzoeken, het werd een krokodil ! En best nog wel groot, dus iedereen jaagt hij de stuipen op het lijf door met de krokodil te zwaaien. Als ze dan ook erg schrikken ervan , is dat natuurlijk helemaal super leuk. Hierna had hij ergotherapie waarna ik hem weer opving om 16:00 uur. Jarno wist toen nog van niets, maar hij mocht vandaag mee naar huis. Een soort weekend verlof midden in de week. Dus omdat hij dit nieuws nu pas te horen kreeg, was hij wel heel aangenaam verrast. Hij kreeg nu de keus om gelijk mee te gaan naar huis, of nog even zijn sport af te maken van 16-17 uur. Tot onze grote verbazing koos hij dus voor sport ! Natuurlijk konden we toen niet meer terug en ben ik met hem meegegaan naar sport. Ze gingen basket ballen en ook Jarno kreeg regelmatig de bal in zijn schoot gelegd terwijl hij in zijn rolstoel rondgereden werd door Rebecca (de fysio). Scoren is hem niet gelukt, maar hij probeerde het wel (3x). Coby was deze middag eens met Fabian naar het “strand” gefietst aan de maasboulevard van Spijkenisse en daar een aantal uurtjes zoet gebracht. Toch was Coby al weer bezig met het avondeten bereiden toen Jarno en ik thuis kwamen rond 18:00 uur. We hadden (onder andere) chicken wings en daar gingen zelfs een aantal hapjes van naar binnen bij Jarno. Daarna was het al weer snel tijd voor bed na deze vermoeiende dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 juli 2006

Fabian met een snoepdoos

Maandag 24 juli 2006: Weer met de metro naar Rijndam gebracht en onderweg een spelletje op de Nintendo gedaan. De rit was dus zo voor bij. Bij aankomst bleek dat we voor niks zo vroeg waren (Jarno had vanmorgen even gehuild bij wakker maken, want hij had nog zo slaap), want de eerste therapie stond pas om 10:30 gepland, dus geen houtbewerken om 9 uur. Gelukkig was er de logopedie die het gat op wilde vullen, zodat ze vanmiddag iets eerder naar huis kon. Voor Jarno natuurlijk niet erg. Ik heb hem daarbij achtergelaten en ben naar KPN gewandeld. Bij terug komst kwam hij even later van ergo therapie af, dus konden we een spelletje gaan doen. Even later voegden Coby en Fabian zich ook bij ons. Fabian vermaakte zich weer heel goed en ging zelfs met een snoepdoos rond bij iedereen om uit te delen. De doos slonk dus heel snel. Na ons eten zijn Coby en Fabian bij ons gebleven en zijn de 2 jongens gezamenlijk in bad gegaan. Natuurlijk dolle pret. Daarna hebben we met z’n allen Jarno naar bed gebracht en daarna naar huis gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juli 2006

Muizenval, muizenval en nog eens muizenval

Zondag 23 juli 2006: Hij was al weer om 7 uur present. Pppfffff….. Ach ja, zo heb je wat aan je dag hè. Zoals je begrijpt: het werd veelvuldig Muizenval spelen en ook af en toe een spelletje Cars. Nog even gelopen (met spalken aan en wat hulp van mij) naar Amanda (een paar huizen verderop) om het lopen even te demonstreren. Zij waren op vakantie geweest, dus zagen weer veel verschil. ’s Avonds konden we hem (weer) niet blij maken met een warm hapje. Het bleef weer bij alleen iets drinken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juli 2006

Nintendo DS lite gekocht.

Zaterdag 22 juli 2006: Halverwege de ochtend zijn we naar het winkelcentrum in Hellevoetsluis afgereisd mét…… een hele stapel cadeaubonnen bij ons. Bij Intertoys besloot hij (in/na overleg met mij) tot de aankoop van een Nintendo DS Lite !!! Ook nog een Cars spel erbij om mee te spelen. Glunderen dus. Hij hield zelfs nog 2,50 Euro over !!! Toen nog naar Bart Smit, want ook daar kon hij nog wat uitzoeken. Hij koos zelf heel vastberaden voor het spel Muizenval. Wat hem betrof konden we dus ook gelijk naar huis, maar ik wilde nog wel een ijsje en Coby natuurlijk nog een beetje vrouwshoppen. Dus.. het werd ongeveer kwart over drie. Eenmaal thuis kwamen (na een telefoontje) klasgenootje Mariska met haar broer Jeroen en moeder Annette nog. En weer wat later kwamen oom Erwin en tante Ursula. Van hen namen we een mobiele airco over, wel nodig nu en werd “gratis” thuis bezorgd. Morgen zal er dus vast wel wat meer tijd komen om ons te verdiepen in de nieuwe aanwinsten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juli 2006

Weer vroeg naar huis.

Vrijdag 21 juli 2006: Wát een mazzel, hij mag nu voortaan op vrijdag na zijn laatste therapie mee naar huis op weekend verlof. Coby heeft hier heel wat keren “strijd” voor moeten leveren, maar het is nu voor elkaar. Vanmorgen mocht hij dus na het ontbijt (wat hij nog steeds niet doet), ergotherapie en een kort gesprekje met arts Elise, opgehaald worden. Aangezien er bij KPN een bijeenkomst was aan het eind van de middag, waarbij ik tot 16:00 aanwezig moest zijn, kwamen Coby en Fabian om 11:45 op de kinderafdeling. Nadat hij nog even afscheid had genomen van mede revalidant Frank (het was namelijk zijn laatste dag), konden we gaan. Vanmiddag thuis afgewisseld met tv kijken en spelletjes doen. Hij was echt in zijn nopjes omdat hij al zo vroeg thuis was. Ook al is het in onze huiskamer stukke warmer als in Rijndam. Ondanks dat we gebakken aardappeltjes aten, heeft hij toch alleen wat willen drinken, helaas. De eetlust komt nog altijd niet terug in deze 2e chemokuur rustweek.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juli 2006

Feyenoord selectie in het Sophia

Donderdag 20 juli 2006: Vandaag weer meeloopdag, dus Fabian werd al om 11:30 afgeleverd bij de Sophia opvang. Coby kon daarna nog bij Jarno kijken tijdens de fysio en ergo therapie. Na de lunch kwam ik er ook bij, want we hadden een gesprek met de maatschappelijk werkster Selma. Was weer een zwaar gesprek, want de belasting is erg zwaar. Daarna nog een klein stukje van logopedie gezien, waarbij hij bezig was met een spelletje waarbij hij plaatjes bij elkaar moet zoeken. Natuurlijk moest hij daarbij ook uitleggen waarom ze bij elkaar horen. Hierna ging ik nog even naar de KPN en Coby ging rond 15:00 uur met Jarno naar het Sophia wandelen om Fabian op te halen. Ze vielen midden in een Feyenoord drukte in de hal. Alle spelers in blauw / wit tenue en Jarno kreeg een plastic vlag waar hij handtekeningen op kon laten zetten. Ook nog een kalender en stickers "gescoord", alhoewel hij niets met voetbal heeft, tóch maar alles aangenomen. Hierna wilden ze dus nog naar Fabian, maar die kwam opeens met een “juf” en andere kindjes door de hal aanlopen. Ze waren op weg naar buiten, naar de buitenspeeltuinen, dus…. Wilde hij niet gelijk mee terug naar Rijndam. Jarno en Coby zijn daarom ook maar meegegaan naar buiten. Jarno zag beneden bij de tuin uitgang zijn Sophia fysio therapeute Aad nog. Ze moesten wel de tijd in de gaten houden, omdat we nog een evaluatie gesprek zouden hebben deze middag met de fysio therapeute Rebecca in Rijndam. Opnieuw een zeer hete tocht terug gelopen. Jarno was zo aardig om Fabian toe te staan op zijn schoot te mogen zitten tijdens de terug rit. Ze waren wel weer erg blij terug te zijn in de airco van Rijndam hoor ! (lekker 21 graden). Om half vijf kwam ik ook weer terug, want toen hadden we het gesprek met Rebecca. Natuurlijk was ze heel tevreden over zijn voortgang. Hierna nog een kort spelletje voor het eten, waarna Coby en Fabian weer richting huis gingen. Ik heb nog een kort spelletje met hem gespeeld en daarna op bed gelegen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juli 2006

Meer calorieen via de sonde.

Woensdag 19 juli 2006: Toen Coby en Fabian om 14:30 aan kwamen, waren ze buiten water spelletjes aan het doen met onder andere een groene zeep glijbaan en met spuiten elkaar nat aan het spuiten. Daarna gingen we met z’n allen zwemmen (ik was inmiddels ook aangekomen). Zwemmen vinden de jongens altijd heel leuk en dat was nu ook weer het geval. Hierna natuurlijk nog een spelletje en daarna eten. Fabian en ik zijn daarna naar huis gegaan en Jarno werd door Coby op bed gelegd. Vannacht krijgt hij 600 ml Nutrini Multi Fibre en 200 ml Tentrini Energy. Hierdoor krijgt hij meer calorieën binnen, dus maar even afwachten of hij hier tegen kan. De Energy drank moet geleidelijk opgebouwd worden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juli 2006

Tand door zijn lip

Dinsdag 18 juli 2006: Vandaag kwamen we tegen 16:00 uur weer op de afdeling in Rijndam. Dit keer kreeg hij bezoek van Desiree en Tijs. Hij moest nog wel naar fysio, maar wij mochten mee kijken en Tijs mocht zelfs mee doen. Helaas, op het laatst viel hij toen hij zijn rollator wilde beet pakken hier tegen aan. Resultaat, tand door zijn lip. Natuurlijk moest hij wel even huilen en zijn ondertand die al los zat, zat nu nog losser. Door een spelletje met Tijs was hij dit echter al weer snel vergeten.. Toen we gingen eten, ging het bezoek naar huis. Na het eten bracht ik (Ron) hem naar bed en Coby bracht Fabian thuis naar bed. Oh ja, vandaag nog wel gewogen, nu 23,5 kg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juli 2006

Patrick, Jaqueline en Robin van Deursen op bezoek

Maandag 17 juli 2006: Jarno was vannochtend de eerste die wakker was, het was wel om te plassen, maar zo waren we dus lekker vroeg. Met de metro zijn we naar Rijndam gegaan. Fabian die al weer wat beter leek, zwaaide ons uit. Bij aankomst in Rijndam lag Daniël nog te slapen op hun kamer, dus maar gelijk naar de huiskamer gegaan. Daar kreeg Jarno de rest van de medicijnen, want dat durfden we thuis niet allemaal te geven. Beter niet overgeven in de metro. Daarna liet ik hem alleen (met een aantal anderen) en ging naar mijn werk. Jarno begon al gelijk met therapie en daarna houtbewerken. Volgens Jarno is hij al heel ver met zijn race auto, want ze waren vandaag al met de wielen begonnen. Toen ik om 15:30 terug kwam op Rijndam, was zijn bezoek Patrick, Jaqueline en Robin van Deursen er al. Jarno was echter nog nergens te bekennen en die kwam 10 minuten later op zijn gemakje aangereden. Ook nu werd hij weer verblijd met een cadeaubon. Zijn Nintendo of Playstation krijgt al steeds meer vorm. Met Robin heeft hij daarna een voetbal spel gedaan. Helaas moest Jarno toch nog even naar therapie en moest hij afscheid nemen van zijn bezoek.Hierna was het ook weer tijd voor ons om te gaan eten. Omdat jarno nog (verplicht) aan tafel zat met de groep zijn wij even naar buiten gegaan. Tijdens het voeren van de eendjes nog even met de moeder van Julia gepraat, die vanavond ontslagen werd uit Rijndam. Bij terugkomst op de afdeling bleek Jarno ons toch wel heel erg te missen en was in tranen. Hij bleef nog even boos naar ons kijken, maar toen we beloofden nog een kort spelletje te doen was het al weer gauw goed. Daarna mocht Fabian samen met jarno in het bad. Dat was wel even heel bijzonder. Fabian daarna in zijn pyama gehezen, dus die was al klaar voor thuis. Daarna Jarno met z'n allen welterusten gezegd en voor het eerst eens met z'n drieën met de auto naar huis. Noormaal gaat er altijd al één van ons voor in verband met Fabian. Maar tijdens de vakantie is het nu wel wat makkelijker. Fabian heel de weg wakker gebleven, maar thuis toch maar lekker naar bedje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 juli 2006

Jarno heeft een paar stapjes los gelopen.

Zondag 16 juli 2006: Jarno en Fabian vannochtend eerst een poos tv gekeken en wij vonden het niet zo erg om wat trager op gang te komen op deze warme zondag. Fabian had nog wel boven de 38 en had het nog over buik- en been pijn, maar na toediening van een paracetamol voelde hij zich toch al weer wat lekkerder. Vandaag weer een erg warme dag, troch veel buiten gezeten, wel in de schaduw natuurli